Samstag, 26. Mai 2012

Auf der Durchreise ...

Grüezi!

Also, ich bin wieder da. Quasi. Auf der Durchreise. Am Montag gehts nach London zur epatient summit 2012, wo ich auch als "Speaker" auf die Bühne gehen werde.

Aber, erst mal, ein Blick nach Zürich und zurück .... Spannend wars. Sehr spannend und ja, Frau geht mit einem riesigen Spickzettel auf die Bühne und lässt ihn dann irgendwie weg. Was typisch für mich ist. Erst einen abklappern und dann: Freiflug. Sozusagen. Und mächtig Spaß haben dabei.

Klappt aber. Denn mir gefallen Bühnen. Fräulein Trulla mag sie nicht. Wahrscheinlich der Grund dafür, dass sie mich ziemlich in Frieden lässt. Eigentlich hatte ich ja angenommen, dass ich spätestens heute mal kräftig einknicke, aber hey, klopf auf Holz, es geht doch. Ha!

Vielleicht aber auch, weil der Plan für heute doch mehr als Tiefenentspannung verspricht. Terrassenlümmeln, Waschmaschine heiß laufen lassen, ein wenig Ideen ausbrüten, stricken, genießen, lesen, grillen, ne Flasche Rotwein öffnen. So ungefähr.

Zurück nach Zürich. Es ist schon spannend, wenn man auf eine internationale Gruppe stößt und erfährt, wie in verschiedenen Ländern das Leben mit MS so ist. Man hört zum Teil fiese Dinge. Beispielsweise ein junger Teilnehmer, der erzählte, dass man ihn quasi aus der  Familie geschmissen hat, nur weil er MS hat. Keiner kann was dafür, dass er es hat und so eine Behandlung muss schrecklich sein. Klar ist mir auch, dass man Verluste hat, mir blieben auch nur wenige Menschen, aber die, die noch da sind, die mag ich umso lieber und sie sind da. Nicht, weil ich MS habe, sondern weil ich ich bin. Und das ist gut so.

Es zeigt, dass es immer noch zuviele Vorurteile und Ignoranz gibt, was MS betrifft. Aber es zeigt auch, dass wir damit leben können, wir können etwas bewegen, Neues schaffen und unser Leben trotzdem gut bewältigen und Spaß haben.

Die gezeigten Modelle, die große Firmen jetzt nach und nach schaffen, um MS Patienten am Arbeitsplatz zu halten und es einfach machen, den Job zu wuppen, machen Hoffnung. Klar ist, dass Arbeitgeber, Entscheider, Arbeitnehmer und öffentliche Stellen zusammenarbeiten müssen, dass Kommunikation nötig ist, um Bedürfnisse zu klären und Lösungen zu finden.

Es geht nur miteinander und das war einer der großen Punkte. Es ist wichtig, Vorurteile wie "sie sind weder lebens- noch arbeitsfähig" abzubauen. Sie sind nichts anderes als unsinnig. Würde man so etwas behaupten wollen, bräuchte man alle Fakten, müsste einen Menschen wirklich gut kennen, seine medizinischen Daten beurteilen und einschätzen können. Auch ein Grund, wieso viele MS Patienten die Erkrankung verschweigen und komische Entschuldigungen erfinden müssen, um sich eben nicht klar zu positionieren. Lieber mit irgendwelchen Kompromissen leben, die eigentlich nicht machbar sind, als etwas zu sagen. Muss es so sein?

Besser ist ein Weg, der Patienten erlaubt, sich dem Arbeitgeber gegenüber quasi zu outen, ihn in einer geschützten Atmosphäre zu belassen und ihm das Gefühl zu geben, nicht mit einem Stempel, der für alle sichtbar auf der Stirn eingebrannt ist, herumrennen zu müssen. Nicht zurückzucken, sondern ins Geschehen holen und miteinander die Fakten betrachten und Lösungen finden, das ist wichtig.

Und wenn ich eins gelernt habe, dann das, dass es durchaus gute Wege und Lösungen geben kann. Wenn Offenheit einkehrt und MS kein Makel mehr ist, sondern eben ein Umstand, der ein wenig andere Lebenswege öffnet und neue Bedürfnisse bringt. Ein Umstand, der aber dennoch lebenswert sein kann.

Jetzt geht es ab nach London. Es wird um Patiententreue gegenüber Therapien gehen, um die Möglichkeit Social Media zu nutzen, mehr und bessere Informationen zugänglich zu machen.

Wer hat noch Ideen zum mitnehmen?

Bye bye!

Birgit

Kommentare:

  1. Liebe Birgit,

    Du schaffst das schon mit Deinem Charme, auch die etwas steifen Briten aufzutauen (außerdem ist der Kongreß ja sicher international)!
    Das mit der "Compliance" während der Therapien ist so ein Problem für sich -- jede(r)
    Patient(in) muß meiner Ansicht nach auch das Recht haben, eine Therapie abzubrechen, wenn die Nebenwirkungen unzumutbar werden...

    Viel Erfolg (und auch ein bißchen Spaß) in London
    wünscht Jutta.

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  2. Viel Spass in London, Du rockst das!

    Ganz liebe Grüße Andrea :)

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