Dienstag, 15. Mai 2018

#MentalHealthAwarenessWeek - Die Sache mit der mentalen Gesundheit ... und über rülpsende schwarze Löcher!

Ok, wir wissen, negativer Stress und MS vertragen sich nicht. Und wir wissen auch, dass es wichtig ist, die mentale Gesundheit genauso zu beachten wie die physische.

Etwas, das ich in den letzten Wochen ab und an zu spüren bekam war Stress. Ihr wißt gar nicht, was so eine Umfrage an Reaktionen und Lerneffekten bringt. :-) Aber das ist eine andere Geschichte.

Jedenfalls, wenns mal wieder eng wird mit der Nummer, wenn negativer Stress aufpoppt, dann wird es ab und an auch für mich kritisch. Weil dann taucht Fräulein Trulla auf und grinst böse. Das macht sie auch gerne, wenn ich mich über Vorurteile ärgere oder in diese Negativschleife rutsche, die mich nur abwärts befördert und mich irgendwie auch sozial isoliert.

Dienstag, 24. April 2018

Wenn nix mehr geht ... available in English too! :-)

So gesehen, das Wochenende war schön. Sonnig. Langsam. Heiß.

Der Frühling wurde zum Sommer und beschenkte uns mit Farben, Düften und mehr. Die Tage schmeckten nach Eis und Grillgut und rochen nach Sonnencreme und Blumen.



Der Temperaturwechsel, der bei MS zu den Empfindungsstörungen gehört,  hat mich ganz schön aus der Kurve geschmissen und am Samstag ging irgendwie gar nichts mehr.

Symptome ohne Ende, Schmerzen, Erschöpfung, Fatigue.

Die Hitze kam und mit ihr Uhthoff. Dieser olle Kerl. Und er und Fräulein Trulla feierten eine ordentliche Party. Alle hatten Spaß. Nur ich nicht. Irgendwie.


Donnerstag, 19. April 2018

Eine Umfrage für Frauen mit chronischen Erkrankungen! Unterstützung erbeten! A Survey for Women living with chronic disease - please help!

Please scroll down for the English Version!

Ihr Lieben da draußen! Besonders die Frauen, die mit einer chronischen Erkrankung leben! Täglich! Jetzt! Ich brauche Eure Stimme!

Heute schreibe ich Euch mit einem dicken Anliegen.

Derzeit mache ich eine Umfrage über die Nachteile die Frauen, die eben mit einer chronischen Erkrankung leben. Und es geht nicht nur um MS, sondern um alle Ladies da draußen, die täglich mit ihren Krankheiten zu kämpfen haben.

Ein Nachteil für mich z.B. ist es, dass einige Versicherungen schlicht nicht möglich sind. Eine Unfallversicherung? Gute Vorsorge für die Rente? Nicht immer so einfach. Denn da sind diese Gesundheitsfragen und auch die Einstufung als Risiko. Nicht selten habe ich schon gehört "Sie sind ein zu hohes Risiko für uns!" und bekam entweder hohe Beiträge als Vorschlag, Ausschlüsse oder einfach die Ablehnung. Ein anderer Faktor für viele Damen ist es, dass eine spezielle Diät benötigt wird und damit auch die Kosten für Lebensmittel steigen oder auch für das Leben an sich.

Oft geht es mir so, dass ich für zusätzliche Medikamente eigenes Geld dazu gebe, weil sie mir von der Kasse nicht ersetzt werden oder aber mein soziales Leben beeinträchtigt ist, weil ich eben mal einfach so nicht los kann. Fräulein Trulla ist nicht immer spontan.
Es sind tausende kleine und große Fragen oder Dinge, die geklärt werden wollen oder schlicht nicht möglich sind. Krank zu sein ist ein zweiter Job und auch das ist einer der Nachteile, die mich traurig machen, Energie kosten und mich ab und an in die Unzufriedenheit gleiten lassen.

Und genau dafür brauche ich Eure Stimme: Könnt Ihr bitte meine Umfrage beantworten und mit Eurem Netzwerk teilen? Sprecht darüber und helft mir, so viele Stimmen wie möglich von Frauen zu bekommen. Es ist mir wichtig, auch weitab vom Weltfrauentag oder vom Equal Pay Day über uns zu reden, die wir täglich krank sind. Chronisch und ganz ehrlich: Über uns reden sie selten nicht wahr?

Deshalb ist Eure Stimme wichtig. Seid mal laut. In meiner Umfrage! Sie ist derzeit in Deutsch und Englisch beantwortbar und Ihr findet Sie hier:

ENGLISCH:https://goo.gl/forms/WuYkwSLBbhgz7E1B2
DEUTSCH: https://goo.gl/forms/HF6ppiCY7RYjNgBQ2

Die Umfrage läuft bis Ende April.

Ergebnisse werde ich hier auf meinem Blog präsentieren und besprechen und auch beim "Putting Patients first" EuHIC Kongress präsentieren. Der findet am 18. Mai in Berlin statt und bringt alle Beteiligten (Stakeholder) aus dem Bereich Gesundheit zusammen, allerdings ist die Stimme von uns Patienten dort klar erwünscht und willkommen. Entsprechend ist auch das Programm.

Das EuHIC Team über den Kongress:
"Gerade Konferenzen die sich mit Medizin- und Gesundheitsthemen befassen, geben den Patienten nur selten die Möglichkeit, ihre Perspektive zu präsentieren und gehört zu werden. Während es in den vergangenen Jahren Trend in der für Anbieter aus dem Gesundheitsbereich war, sich als Patientenorientiert zu präsentieren und den Patienten ins Zentrum aller Bemühungen zu rücken, ist es für Patienten immer noch schwierig und nur selten möglich, bei Konferenzen mitzuwirken.
Bei EuHIC findet sich im Programm ein multidisziplinäres Forum von Vortragsrednern wider, das aus Patienten, Ärzten, Journalisten und Mitgliedern der Pharmaindustrie besteht. Dadurch und mit dem Fokus auf Patienten hoffen wir, das Thema "Gesundheit und Pflege" (Healthcare) in möglichst vielen Facetten zu präsentieren."
Mehr zum Kongress findet Ihr auch hier: www.euhic.com

(Dieser Text ist übersetzt, den Originaltext findet Ihr nochmal unten!)n


Ich freue mich riesig über Eure Unterstützung und hoffe, dass wir eine gute Zahl an Statements und Antworten bekommen. Ich arbeite pro bono, also ohne Spronsoren oder Budget an diesem Projekt, an der Analyse und der Präsentation. Daher: Bitte teilt diese Umfrage in Euren Netzwerken und tragt sie in die Welt hinaus.

Schon jetzt tausend Dank für Eure Hilfe!!!!

Liebe Grüße
Birgit


ENGLISH:

Dear friends, readers and especially ladies living with a chronic disease!

And I mean every chronic disease not only MS! I need your voice today, I blog this with your help in mind!

I am currently running a survey on the daily disadvantages for women living with chronis disease. For example, accident insuranc is hart to obtain. I have often heard in the past, that my risk for this is to high because of my MS. As a precaution, I have to pay this extra expense. Furthermore, it is common to require a higher budget for diet, special help or other neccessities. I've previously experienced that I pay for my additional MS medicines by myself, or my social life is effected because I am not able to do something. Fräulein Trulla (my MS) doesn't like to be spontaneous.

There are lots of big and small questions that need to be answered, some of which are unsolvable. Regularly I experience disadvantages or situations which make me sad or uncomfortable.

Now, my need for you, dear ladies. Could you please answer the survey and share it with your network?
We need lots of voices! It is a personal need of mine to create awareness for those ladies who are living with chronic diseases not mentioned on World Women Day or Equal Pay Day. But we are here. And we have needs, special needs and I think it is time to mention this clearly.

The Survey is available in German and Englisch and every voice, every share is highly appreciated!

ENGLISCH:https://goo.gl/forms/WuYkwSLBbhgz7E1B2
DEUTSCH: https://goo.gl/forms/HF6ppiCY7RYjNgBQ2

The survey is running until the end of April!


I will present result on my blog here and of course at the "Putting patients first" EuHIC Conference at May 18th in Berlin.
The Organisers of EuHIC about the Congress:
"Medical conferences rarely give patients and their families a voice. While it is becoming fashionable for health companies to present themselves as "patient - centric", those receiving treatment rarely have a hand in developing / delivering medical conferences. At EuHIC, there is a multidiscipline faculty of patients, healthcare professional, journalists and represantatives from pharma. By including all stakeholders and focusing on the patient, we hope to advance healthcare from multiple perspectives."

Fine more about EuHIC here: www.euhic.com





My dear Ladies, I really need your support, your voice and your answers! I am working pro bono on this project and also ont the slides, the analyses, so every voice is welcome!

Thank you so much for your help!!

Birgit


Text: Birgit Bauer / Robert Davies from EuHIC
Bild: EuHIC 

Dienstag, 10. April 2018

Was sich noch verändert hat? Lärm!!!


Mir ist noch was eingefallen. In Sachen Veränderung. Es ist der Lärm.

Ich bin immer gerne zu Konzerten oder in Clubs gegangen. Es war immer lustig. Und ich hatte damals auch keine wirklichen Orientierungsprobleme. Hopsend feierte ich mich müde und hatte Spaß.

Das hat sich im Laufe der Jahre verändert und zwar drastisch.....

Ich verliere nämlich dann gerne die Orientierung und mein Gleichgewicht.