Fast. Urlaub. Und ein Krisenplan.

Um es so zu sagen, ich war eigentlich in Urlaub. 

Es war ein Urlaub, den ich echt nötig hatte. Alles hätte so schön sein können. 

Zum einen weil ich kurz davor einen Schub hatte, nicht so tragisch, meine rechte Hand war taub, aber trotzdem hat das Kraft gekostet. Weil jeder Schub unheimlich Energie abzieht. Und ich hatte ein bisschen Virus. Alles schön verpackt, quasi zwei zum Preis von einem. 

Ich habe trotzdem weiter gemacht, habe einfach funktioniert. Und ich kann funktionieren, weitermachen. Ich bin da bis zu einem bestimmten Punkt ziemlich resilient und gut im Ignorieren. Aber: Jeder hat so seine Grenzen. Sogar ich. Am Ende war ich echt reif für die Insel. Ich wollte nur weg. Koffer ins Auto und ab durch die Mitte. Was auch passierte. Aber ..... 

Die elektronische Patientenakte = ePA

Aufgrund vielfacher und häufiger Nachfrage von Euch da draußen gibt es heute sozusagen ein Spezial über die elektronische Patientenakte kurz ePA. 

Viele von euch haben mir in den letzten Monaten immer wieder davon erzählt, dass sie die ePA gerne hätten, aber nichts darüber wissen. Andere haben Angst um ihre Daten und wieder andere wissen gar nicht, wie das mit der ePA überhaupt geht. 

Daher versuche ich heute, gewünscht war ein Beitrag mit nicht mehr als 3 Minuten Leselänge, zwecks Kognition, was ich total verstehe, und so verständlich, dass endlich ein wenig Klarheit einkehrt. Die 3 Minuten sind eine Herausforderung, aber ich verstehe das Kognitionsproblem. Es ist nicht immer so einfach komplexe Inhalte zu verstehen, wenn man mit MS und einem ab und an umnebelten Gehirn lebt. Genauso wenig ist es einfach diese Inhalte auf ein verständliches Niveau zu bringen, auch das kann eine Herausforderung sein. Ist es auch. Ich hab ja auch ein ab und an umnebeltes Gehirn. Aber ich versuche das jetzt mal. Ganz einfach und in meinen Worten. Es ist nicht alle ganz fachgerecht und es wird sicherlich Menschen geben, die das bemängeln, aber ich glaube, es geht hier erst einmal um das Verstehen und nicht um fachliche Details. Das war auch euer eindeutig formuliertes Anliegen. Und genau danach versuche ich mich hier mal zu richten. 

Ich möchte mich hier auch beim Team der "Gematik - Nationale Agentur für Digitale Medizin" bedanken, die mich hier  schnell und unbürokratisch unterstützt haben und deren Links ich hier als Lesefutter für Euch teile! 

Das mit dem Schub, der paternalistischen Medizin und die Augenhöhe mit dem Arzt oder der Ärztin!

Bähm, mich hats erwischt. Das olle Fräulein ist mir in die rechte Hand gefahren, was das Tippen und derlei irgendwie seltsam macht. Es dringt zwar was durch, aber alles ist langsamer und fühlt sich blöd an. Taub und ich muss auch hier aufpassen, dass ich nicht zuviel Rechtschreibfehler produziere. 

Es fing schon letzte Woche an und führte dazu, dass ich mir mehr Pausen gönnte und Dinge nicht machte, die ich eigentlich machen wollte, aber mit der Zeit lernt man, erste Zeichen zu deuten und auch wenn es mehr als scheiße ist, Nein zu sagen. Das kennen wir ja. 

Heute hatte ich ein Gespräch mit meinem Arzt. Die liefen bisher eher paternalistisch ab. Unter Paternalismus versteht man in der Medizin die oft brisante, wie ethisch schwierige Diskussion darüber, wann ein Arzt eingreift und quasi bestimmt, was zu tun ist, und wann Patienten selbst entscheiden. Es ist meines Erachtens nach eine Gradwanderung für Ärzte, wann müssen sie eingreifen, wann sollen sie. Während Ärzte rechtliche Fragen berücksichtigen müssen, neben ethischen und einer eigenen Einstellung vielleicht auch, wollen Menschen mit Erkrankungen oft selbst entscheiden. Aber können sie das immer? Ist ein Hauch von Paternalismus nicht auch hilfreich? (Mehr dazu kann man hier lesen, aber Vorsicht, lang und ein bisschen schwere Kost!)

Es ist schon länger eine brisante Diskussion von Menschen mit Erkrankungen, die mitreden und mit entscheiden wollen und Ärzten, die auch gerne für den vor ihnen sitzenden Menschen entscheiden. Was nicht immer schlecht sein muss, aber auch nicht immer willkommen ist. Gerade in den vergangenen Jahren konnte man beobachten, dass sich viele von uns, nicht mehr so einfach erklären lassen, was sie zu tun haben, sondern selbst oder mit dem Arzt, der Ärztin gemeinsam entscheiden zu wollen. Im Fachjargon ist man dann ein so genannter "informierter Patient". 

Man konnte und kann bis heute auch beobachten, dass sich manche Ärzte ein wenig schwer taten und tun, wenn da auf einmal einer sitzt, der klar sagt, was Sache ist und was er möchte oder erwartet. Es ist ethisch schwierig von beiden Seiten, dem gerecht zu werden. Die einen wollen selbst entscheiden, die anderen wollen eigentlich auch nur helfen. Da sein. Oft kann man beobachten, dass es an der Kommunikation liegt, auch von beiden Seiten, manchmal sieht man aber auch ordentliche Dickschädel, die eine Annäherung schwierig machen. 

Umfrage zu Pflegeszenarien - bitte mitmachen!

Wer hat schon mal was von Robotik gehört? Und Robotik in der Pflege? 

Ich beschäftige mich schon eine Weile damit und finde es spannend, wie man sich mit Technik in der Pflege behelfen kann, ohne dass es unpersönlich wird. 

Vor einigen Tagen erreichte mich folgende Umfrage vom Team der Universität Witten / Herdecke das von Euch was dazu wissen möchte. Daher teile ich das hier mal und bitte macht mit. Weil es nicht hilft, nichts zu sagen, sondern weil es viel hilft, die Gedanken oder Meinungen zu teilen und damit auch für bessere Versorgung zu sorgen und das wollen wir ja alle oder? Also unten in die Links klicken und mitmachen: 

Das Team von der Universität Witten / Herdecke schreibt dazu: 

"Zukunft von Robotik in der Pflege in den DACH-Ländern aus der Perspektive der Bevölkerung

Die Art und Weise, wie Pflege im Bereich der stationären und ambulanten Versorgung erfolgt, befindet sich in einem Wandel, der auch gesellschaftlich diskutiert wird.
Wir, die Lehrstühle für Multiprofessionelle Gesundheitsversorgung chronisch kranker Menschen und Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen der Universität Witten/Herdecke, freuen uns, dass dieses entscheidende Thema zunehmend mehr Aufmerksamkeit erhält, und sehen dies als große Chance, die Entwicklung der Zukunft den Wünschen der Gesellschaft entsprechend zu gestalten.

Im Rahmen eines Workshops mit Expert:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz wurden bereits verschiedene Szenarien entwickelt, wie die Pflege sich in der Zukunft gestalten könnte (siehe https://www.jmir.org/2021/11/e20046).

Um jedoch die Wünsche der Gesellschaft in ihrer Breite berücksichtigen zu können, benötigen wir Ihre Unterstützung:
Bitte nehmen Sie sich ca. 20 Minuten Zeit, um uns Ihre Perspektive auf eine wünschenswerte pflegerische V ersorgung in der Zukunft mitzuteilen und an unserer Umfrage teilzunehmen. Die Ergebnisse werden im Rahmen der Arbeit der Lehrstühle ausgewertet und bilden die Grundlage für weitere Forschung und Entwicklung

in einem Bereich, der uns alle früher oder später persönlich betrifft.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie an der Umfrage unter www.pflegeszenarien2025.de teilnehmen!" 

Bild und Text: Team Universität Witten / Herdecke Prof. Dr. Jan P. Ehlers, M.A. FTA (Inf.& Dok.) 

Lehrstuhl für Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen

Department Humanmedizin - Fakultät für Gesundheit