Donnerstag, 18. Oktober 2018

Aber du siehst echt gut aus ! Oder wie im Zoo

So gesehen, ich komme langsam zurück. Nach den trubeligen Kongressen, die ich so abgearbeitet habe und wo ich echt eingebunden war, kehrt für einen Moment das ein, was ich brauche. Ruhe. Ne Pause




Aber dennoch, vorgestern passierte mir etwas, was mich dazu brachte schallend aufzulachen.




Ich saß im Patient Summit von eyeforpharma in London in einer Diskussion darüber, was Menschen mit Erkrankungen eigentlich wollen und auch wie sie möglicherweise mit der Industrie und anderen Beteiligten im Gesundheitssystem arbeiten wollen.

Ich sitze also da und sage denen, dass Menschen mit Erkrankungen doch längst online sind und wenn man mit ihnen sprechen will, sollte man das doch am besten auch dort tun, wo man sie gut erwischen kann. Zuhören und lernen und verändern war meine Ansage.

Dann kam wieder die Diskussion, die man gerne nutzt, um ein bisschen davon abzulenken, dass man eher weniger in Soc Med vertreten ist, nämlich, die Leute über 40. Das bringt mich immer ein bisschen zum Schmunzeln, weil da bin ich halt schon auch und wie man sieht, ich bin online und ich kenne ehrlich gesagt jede Menge Menschen mit MS und vielen anderen Erkrankungen, die über 40 und online sind. Mit Begeisterung. Ich weiß das auch aus Recherchen und Analysen und es gibt auch genug Statistiken dazu.

Ich habe das auch geäußert und erntete erstaunte Blicke und:

Aber du siehst echt gut aus. 

Öh ... ja, für mein Alter oder was, fragte ich frech zurück und bekam "Ja und ich hätte nicht gedacht, dass du so alt bist und wenn man bedenkt, dass du chronisch krank bist ....!"

SCHLUSS! STOP!

Mal abgesehen davon, dass ich mich für einen Moment älter fühlte als ich bin und das noch mit Humor nahm, war die MS der Aufhänger für diese seltsame Bemerkung.  Ich fragte nach, es hätte ja auch ein verunglücktes aber freundlich gemeintes Kompliment sein können, war es aber nicht. Es war das pure Erstaunen darüber, dass Menschen wie ich, deren Symptome eher unsichtbar sind nicht krank aussehen.

Ja, scheiße nochmal, Trulla zickt ab und an und ich werde sie nicht los. Ich kann das alte Biest weder umtauschen noch auf den Mond schießen, selbst die Versuche sie loszuwerden, indem ich sie ständig irgendwo zurücklassen will, enden immer damit, dass sie auf einmal wieder da ist.

Aber nur weil ich MS hab, heißt das nicht, dass ich aussehen muss wie ein oller Zombie oder? Ich meine, ich habe doch das Recht gut auszusehen, mich zu schminken, Anti Falten Cremes zu benutzen (im Moment echt viel, wegen der trockenen Fliegerluft und so ;-) ) und auch hübsche Klamotten zu tragen. Und Schuhe! (Ganz wichtig, schöne, flache Schuhe!)

Ich darf schön aussehen. Wie jede andere Frau auch. Und es ist doch eigentlich völlig wurscht, ob ich MS hab oder nicht. Pflege tut gut. Fertig.



Und so ganz Frau muss ich zugeben, ich mag gute Cremes, Düfte und andere Dinge sehr. Ich benutze auch dekorative Kosmetik und meine kleine Kosmetiktasche ist immer im Gepäck. Es hat doch auch mit dem Selbstverständnis für sich selbst zu tun und mit der Pflege des eigenen Ich. Innen und Außen. Man darf doch freundlich zu sich selbst sein oder?

Im Ernst, mit MS oder mit irgendeiner anderen Erkrankung zu leben heißt doch nicht, dass man sich nicht aufbrezeln darf, wenn man Lust drauf hat. Das ist Lifestyle und das, was so viele andere Frauen auf dieser Welt auch tun. Übrigens auch Männer.

Wie wir wissen, tut es doch gut, sich hübsch zu machen, wenn uns danach ist und es hat - zumindest schon mal auf mich - einen positiven Effekt. Ich fühle mich wohler in meiner Haut und ab und an hilft es natürlich auch Trulla zumindest visuell und auch in meinen Gedanken für einen Moment auszusperren.



Es ist ein bisschen wie im Zoo. Manchmal. Dann sitzt du da, allen schauen dich musternd an und denkst dir, warum soll ich jetzt wegen meiner MS anders aussehen?

Ein neuer typischer Fall von : #butyoudontlooksick :-) aus dem Leben der Birgit B. in Begleitung mit dem Fräulein Trulla.

Ach ja übrigens, ich habe angefangen, einen neuen # zu etablieren: #Trullazickt. Wann immer euch das über den Weg läuft, wißt Ihr, das Fräulein ist aufmüpfig. Ich aber auch. :-) Wie immer.

Liebe amüsierte Grüße aus dem Käfig für Schräge und Trullas!

Birgit



Text: Birgit Bauer
Bilder: Pixabay.com



Dienstag, 2. Oktober 2018

#Ectrims2018 - Berlin, ich komme ....


Nächste Woche ist es soweit und gestern kam endlich mein Schreiben, das ich benötige, um mein Namensschild zu bekommen. Ich konnte mich wieder als Presse über meinen Presseausweis registrieren und sehe sehr vollen Tagen entgegen.

Ich werde Sneakers einpacken, denn wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dieser riesige Kongress ist auch mit vielen Schritten verbunden und da bleiben die Pumps definitv zu Hause, mit denen schaffe ich keine 50 m im Moment. :-) Daher bequeme Looks und Schuhe, damit alles gut läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Dienstag, 25. September 2018

Don't call me patient only!


To be honest, there are some words which make me nuts. They  feature on my personal Bullshit - Bingo List.

Do you have one too?

These words offend me, make me angry, and sometimes I can’t believe that people don’t understand the meaning correctly and avoid it as a consequence. Because these words have a direct negative impact on my life with MS. They stress me out and reduce me to a level which is not acceptable. They put me in a box. This box is called “patient”.



Mittwoch, 19. September 2018

Schuld ....



Am Wochenende las ich auf Twitter über die Schuld. Eine Frau mit MS wünschte sich ein Medikament gegen die Schuldgefühle, die einen ab und an überkommen können, wenn man MS hat.

Es ist die Schuld, die einen Menschen mit einer chronischen Erkrankung regelmäßig überkommt. Sogar mich. Wir fühlen uns nicht selten schuldig, wenn wir etwas nicht können oder Unterstützung brauchen.
Mir geht es oft so, wenn ich das bei Herzblatt mache. Ich kann etwas nicht und er muss verzichten. Schuldig. Im Sinne der MS.

Oder er muss übernehmen, was jetzt selten der Fall ist, aber im Fall eines Schubes passieren kann. Auch dann fühle ich mich schuldig. Weil er verzichtet oder mehr macht als nötig wäre.