Dienstag, 14. Mai 2019

Die unsichtbare Superpower .... oder pflegende Angehörige!

Es gibt Menschen im Leben, die sind schier unersetzlich für uns, die wir mit MS leben. Sie sind da, wenn man sie braucht, fangen einen auf, wenn man fällt und helfen einem, wieder aufzustehen.
Einer dieser Menschen ist das Herzblatt, der bis heute nicht sieht, was er für mich tut. Auch wenn das Fräulein Trulla mir viele Freiräume lässt und sich oft, nicht immer, in dezenter Zurückhaltung übt, passiert es selbst mir, dass ich ab und an alleine nicht weiter kann.

Herzblatt muss mich jetzt weniger mit Medikamenten versorgen oder derlei.  Er ist eher der Carer 2.0, der mich mit Nachrichten oder Zuspruch via Messenger versorgt, wenn ich unterwegs bin oder dem ich mal eben eine Einkaufsliste schicken kann, wenn es mal nicht so läuft. Er übernimmt im Haushalt Aufgaben, die schwierig für mich sind, wie zum Beispiel schwere Gegenstände über den Kopf zu heben oder Aufgaben, für die man auf eine Leiter steigen muss. Da steigt immer mein Gleichgewicht aus. Ab und an brauche ich aber auch Tee ans Bett und ne Wärmflasche.

Egal wie man es dreht und wendet, was sie tun, die pflegenden Angehörigen sind immer für uns da. Sie sind die unsichtbare Superpower, die uns ab und an antreibt, auffängt oder unterstützt. Wir können auf sie zählen.

Mittwoch, 24. April 2019

Schlaf Kindlein schlaf - oder auch nicht ...

Warnung: Man könnte jetzt meinen, es wäre Werbung enthalten, ist es aber nicht. Der folgende Erfahrungsbericht stellt weder eine Anzeige dar, noch ist er gesponsert.

Aber wir müssen drüber reden. Über das Bett, den Schlaf und wie man Geräusche wegkriegt. Und so.



Wer kennt es nicht: Schlaflos in --- meinem Bett. Ich meine, was gibt es Besseres, als sich am Abend gemütlich auf die Matratze zu betten, sich einzurollen und gut zu schlafen und am Morgen gut gelaunt und erfrischt in den Tag zu gehen? Für mich ist das immer wie das Eintauchen in einen grünen, kühlen See im Sommer. Erholsam, beruhigend und eben auch um aufzutanken.



Ist aber nicht. Nicht in meinem Bett. Oder war es.

Dienstag, 9. April 2019

Verzicht ist keine Option ... oder disqualifiziert vom Leben!

Vor einiger Zeit las ich in einem der sozialen Netzwerke eine Frage, die mich zutiefst erschüttert hat. Sie machte mich auch richtig sauer und ärgerlich.

Die Frage war sinngemäß die: Auf was sollten Menschen mit MS verzichten? Wegen der MS. Es ging um Schwangerschaft und den Verzicht auf Kinder, um Anschaffungen wie ein Eigenheim und derlei. Es ging auch darum ob man überhaupt einen Job machen kann. Ob man überhaupt noch Risiken eingehen soll oder Abenteuer wagen oder Träume haben darf.

Woher diese Fragestellung kam? Von außen. Von solchen, die sich weder mit MS auskennen, noch einen Funken Empathie besitzen um zu erkennen, wie verletzend diese Fragen für Menschen mit MS sind.

Donnerstag, 21. März 2019

MS macht stumm


Kommt eine MS Diagnose, passiert oft etwas, was die Situation nicht wirklich besser macht.

Anstatt für Freunde da zu sein, die mit MS leben, ziehen sich viele Menschen zurück. Sie haben Angst, das Falsche zu sagen. Machen sich Gedanken darüber, was belastet und was nicht. Sie scheinen völlig zu vergessen, dass dieser Mensch trotz der MS ja noch da ist. Und offen für andere und deren Anliegen oder Probleme.

Das wird von vielen auch so gesagt: Du kannst immer kommen, ich bin für dich da.

Und trotzdem. Sie ziehen sich zurück. Sie sind Freunde, Familienmitglieder und mehr. Sie haben keine MS aber sie ziehen sich zurück. Mit ihrer Angst. Und lassen den Mensch mit MS zurück, ohne dass er wirklich versteht was da passiert.

Ein Problem, das ich auch hatte und habe. Und es ist nicht einfach. Für beide Seiten.

Weil: MS macht stumm.