Dienstag, 10. November 2020

Die Wartelistenstory!

Reden wir über die Grippeimpfung. Und ich bin äußerst verdrießlich in der Sache unterwegs, daher kann es bissig werden. 

Mir ist bewusst, dass es viele gibt, die sie schon haben, sie planen und solche, die dagegen sind. 

Diese Diskussion will ich hier gar nicht aufreißen, denn es ist eine, die wir noch ewig haben werden, denke ich. Daher, keine Impfdiskussion bitte.  

Mir geht es um den Umstand, dass man bereit ist, etwas zu tun und es nicht kann, obwohl von den zuständigen Behörden und Ministerien beworben und empfohlen wird. Nur, dass man auf Wartelisten landet. 

Dienstag, 3. November 2020

Zahlen und Infos zu MS Stand 11/2020


Es gibt ja viele Zahlen und Informationen rund um MS richtig? 

Und viele schreiben darüber. Was richtig ist, denn nur so sind wir auf einem guten Stand. 

Grund genug, ein bisschen zu Sammeln, denn oft genug sehe ich Zahlen, die nicht mehr stimmen. Zum Beispiel wird immer noch in Berichten von 130.000 Menschen mit MS in Deutschland gesprochen. Eine Zahl, die längst überholt ist. Siehe unten. 

Also, viel Spaß beim Nachschauen und mit den Fakten! 

Montag, 2. November 2020

So Aufreger, Betroffene und meine Knie! Und so.

Im Moment bin ich zugegeben, ein wenig leise. Was daran liegt, dass ich im Moment etwas genervt bin. Deshalb gibt es hier einen Kommentar zur Situation. 

Letzte Woche hat das Fräulein Trulla mich zu Fall gebracht. 

Das MistStück hat mir mal kurz den Schalter im rechten Fuß auf Off gestellt. Darauf hin knickte ich um und fiel voll auf die Knie. Besonders das rechte Knie war dann schön blutig und farbig. 

Und das Ganze, weil es so schön ist, voll auf dem Bürgersteig. Damit auch viele zuschauen konnten. Aber, ich ganz tough, weil nur die Harten in den Garten kommen, heißt es so schön, stand auf, schüttelte mich und stiefelte vorsichtig weiter. Ging auch. 

Das Fräulein Trulla feixte sich eins, aber nicht lang, ich habe Heftpflaster, meiner Lieblingsjeans ist nichts passiert und alles andere kann man mit diversen Cremes einschmieren, damit es heilt. Jetzt feixe ich wieder. Und das Fräulein wurde auf die Bank vorm Haus verbannt. Mann war ich sauer! Dinge, die die Welt nicht braucht .... 


Dann war es soweit, wieder einmal kam meine persönliche Bullshit Bingo Liste zum Einsatz. 

Weil ich ja so betroffen bin, Mitleid brauche und so unter MS leide. Ich bin auch Dauerpatient und gehöre
zu einem Grüppchen endlos bedauernswerter Menschen. Kurz gesagt eine echt arme Sau halt. 

Das brachte mich zur Explosion. Weil: 

1. Ich lebe mit MS. Mal mehr und mal weniger gut, das ist Fakt. Aber ich leide nicht unter MS. Wer auf die Idee kommt, liegt gründlich daneben. Setzen. 6.

2. Betroffen? Bin ich nicht. Betroffen zu sein, fördert Mitleid. Viele nutzen betroffen im Sinne, von "Haben Sie ...", aber übersehen nicht selten, dass betroffen zu sein Betroffenheit fördert. Bei anderen. Wortwahl rules sag ich nur. Weil Mitleid  macht einem das Leben jetzt auch nicht leichter. Echt jetzt. 

3. Ich bin auch kein Patient. Sitz ich im Wartezimmer? Nein. Es handelt sich nicht um meinen Zweitwohnsitz. Erst mal bin ich Mensch. Ich, Birgit. 

Was mich zum Virus bringt, 

... das unser aller Leben irgendwie ständig besetzt und von dem ich nur bedingt was hören kann. Da bin ich ehrlich. Vergangenes Wochenende habe selbst ich, der ewige Optimist ein bisschen gehadert und das Herzblatt hat mir den "Corona Koller" bescheinigt. 

Besonders die fürchterlich Gescheiten, die sich zu Sittenwächtern ernannt haben versuche ich im Moment auszuschalten. Sie erlauben sich ein Urteil über die , die etwas tun, was in den Augen eines Sittenwächters ganz sittenwidrig ist. Ob es zur Situation passt oder nicht, ist nicht relevant, man wird derzeit ganz schnell in Schubladen gesteckt und verurteilt. Ohne, dass hinterfragt wird versteht sich. Gerade in meiner Timeline auf Twitter fand ich solche Leute und denke mir immer, woher sie das Recht nehmen, andere ohne Fakten zu kennen auf ihre Vergehen öffentlich hinzuweisen. 

Ja, wir haben das Coronavirus an der Backe und es wird uns wohl noch eine ganze Weile begleiten. Ebenso Masken und alle Hygieneregeln. Aber andere dafür zu rügen, weil sie in meinen Augen etwas nicht richtig machen, erlaube ich mir nicht. Höchstens bei Maskenverweigerern und da bin ich konsequent. Weil eine Maske zu tragen wohl das das geringste unserer derzeitigen Probleme ist. 

Wenn wir jetzt damit anfangen, uns ständig mit erhobenem Zeigefinger auf andere stürzen, nur um ihnen zu erklären, was in unseren Augen angebracht wäre, dann schafft das diesen aggressiven Ton und eine Stimmung, die uns nicht gut tut. Also, ich habs heute auch auf Twitter gesagt: Think before you post.

Nichts gegen eine gute Diskussion, wertschätzend und weniger wertend, anderen gegenüber. Aber muss wirklich alles besprochen und sittenwächtermäßig gemaßregelt werden? So ohne vernünftige Argumente und nur weil man findet, dass man das jetzt nicht macht, so in Coronazeiten? Oft stößt man damit Leute vor den Kopf oder verletzt sie. Leute, die man nicht kennt, einschätzen kann und die damit auch die Lust an der wirklich guten Diskussion verlieren, wenn sie nur niedergebügelt werden. Ach ja, und weil es so nett ist, den Tweet dann bedauernd zu löschen, wenn jemand deutlich kommentiert, hilft nicht. Dann bitte auch aushalten. Löschen ist dann den Schwanz einziehen. 

Was mich zur Rubrik bringt, die ich gut finde ... Digitalisierung ... 

... seit einiger Zeit begleitet mich eine Smartwatch. 

Weil ich in den vergangenen Monate ein bisschen die Balance verlor und nur wenig Rücksicht auf mich nahm. 
So schön Home Office ist, ich habe den Nachteil, dass ich oft die Zeit übersehe. 
Ich muss weder nach Hause fliegen, fahren oder laufen und bin ja quasi schon im Meeting, weil ich die Örtlichkeit nicht wechseln muss. Das war nicht gut für mich. 
Daher brauchte es einen Plan. Und habe mir eine Smart Watch zugelegt, gegen die Skepsis von Herzblatt, der mir aber nach drei Wochen zustimmt und auch eine möchte.

Die Uhr hilft mir dabei, mich besser zu organisieren, mich regelmäßig zu bewegen. 
Sie hat mir  langfristig das Körpergefühl zurück gebracht und das ist super. Ich hatte es etwas verloren und die eingestellten Pausen erinnern mich an etwas. An mich. Und das ist gut und wertvoll für mich. 

Zudem kann ich mir ein besseres Bild von meiner Faulheit vor Augen halten, was mich ziemlich motiviert.  Jetzt fühle ich mich wohler, weil ich hier alleine sitze und mich so "jemand" erinnert, mal auf einen Tee in meiner Küche aufzuschlagen oder einfach einen Moment Pause zu machen. 

Ihr wisst, ich liebe Digitales und wenn es um digitale Gesundheit geht, bin ich ja ganz vorne dabei. Weil die Tools wirklich helfen und mich dabei unterstützen, besser mit MS zu leben. Und ich zu bleiben und das ist eine gute Sache. 

Wie geht es Euch? Nutzt Ihr digitale Lösungen für euer Leben mit MS oder einer anderen Erkrankung? 

Liebe Grüße 

Birgit


Bilder: Pixabay.com 
Text: Birgit Bauer/ Manufaktur für Antworten UG 

Mittwoch, 28. Oktober 2020

EMSP's Virtual Conference is coming! Register now

The European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Spring Conference will go virtually. 

We all know, the pandemic has changed a lot of things. Congresses and Conferences are going to be virtual during the year. 

Also EMSP has changed the date and the format and this is a great chance for us living with MS, because we can register to listen, to learn and to network and have free access to the conference. 

The great team of EMSP sent me the invitation with all details, so feel free to register and meet me there! 


EMSP VIRTUAL CONFERENCE 2020


Registration for the EMSP's Annual Conference on the 19th and 20th of November is now open and free for everyone!

 

This November the EMSP Annual Conference goes virtual under the theme Understanding Progressive Multiple Sclerosis. The European Multiple Sclerosis Platform’s response to the pandemic is to host the conference online and make the registration free of charge for everyone interested. 

 

Join the European MS Community on the 19th and 20th of November for what promises to be an insightful virtual experience with high-powered networking sessions and impactful keynote presentations! Topics include data collection, rehabilitation and there will be a special focus on the latest developments in treating progressive MS, best practices, and daily life tips for those affected by this form of MS.

 

This is your opportunity to meet with other MS experts, connect, learn and discover with people from across Europe. Join the European MS community in its mission to improve the quality of lives of the people living with and affected by Progressive MS.

 

Check out the event’s programme for more details the incredible speaker line-up featuring prominent presenters from the field of Multiple Sclerosis.

 

 

Register here: https://www.emspconference.org/