Montag, 13. August 2018

Meine Nadeln und ich ... oder warum Stricken immer eine Option für mich ist ...

Ok, es war heiß. Ich tanzte Regentänze, war sauer und haderte. Zumal das olle Fräulein ihren Freund Uhthoff eingeladen hatte, der meinte, hier seine Sommerfestspiele abhalten zu müssen.

Und was haben wir alle geschwitzt. Ich mein, wenn du still da sitzt und du tropfst so vor dich hin, ist auch nicht nett.

Aber ich habs überlebt. Wie? Mit meinen Stricknadeln und verdammt frühem Aufstehen. Und achtung, ein Hinweis: Hier spricht eine leidenschaftliche Stricktante. ;-)

Montag, 30. Juli 2018

Ich brauche nur zwei Tage mit Regen bitte! Der Uhthoff, die Trulla, die Hitze und ich ...


Ok, ich gebe zu, Hitze ist für keinen einfach. Sie lähmt, schlägt sich bei vielen auf den Kreislauf und macht uns matschig.

Und ich bin obermatschig. Ich habe echt gut durchgehalten. Grade nach dem Urlaub jetzt. Aber ganz ehrlich, ich hätte gerne zwei Tage mit Regen und Abkühlung. Nur zwei lausige Tage.

Ich hab mega Fatigue seit Sonntag, bin langsam ohne Ende unterwegs und habe Symptome. Ich, das Sommerkind, das gerade Geburtstag feierte und das den Sommer so mag. Eigentlich. Wenn er eben nicht so heftig heiß wird.

Das, was gerade passiert, geht mir quasi an die Batterie. Ich habe das Gefühl, ich hab Beton an den Beinen und mein Hirn läuft halt hinterher, irgendwie so ein kleines störrisches Hündchen, das man irgendwann wie nen Wischlappen hinter sich her zieht, zu müde, um sich noch richtig zu kümmern. Hauptsache es ist dabei.  Und ich kann nicht schlafen, was das Schlimmste ist. Bei Hitze kann ich nicht schlafen und ich bin so müde. Heute hörte ich als besondere Dreingabe wieder das Supervorurteil: Ach es ist doch jeder erschöpft. Wir alle haben zu kämpfen. #butyoudontlooksick Ihr wisst Bescheid.

Ja verdammt, aber mit MS reden wir über eine andere Hausnummer und da ist mehr Kampf, Selbstdisziplin und Kraft nötig als bei jedem anderen.
Denn das Uhthoff Phänomen sorgt eben dafür, dass sich alles vermehrt und vergessen geglaubte Symptome erneut in Pseudoschüben aufflammen. Herr Uhthoff war ein Augenarzt und stellte dieses nach ihm benannte Phänomen als erster an Patienten fest, die mit Sehstörungen zu kämpfen hatten. Er fand heraus, dass sich Symptome mit der Hitze verschlimmern. Rund 80% der Menschen mit MS haben Uhthoff und mögen ihn gar nicht. Weil er uns eben so genannte Pseudoschübe einbrockt, also etwas aufflammen lässt, was vorbei ist, aber eben auch wieder abklingt, sobald die Temperatur einen moderaten und erträglichen Rahmen erreicht hat. Und ganz ehrlich, während Fräulein Trulla hier ihre Sommerfestspiele mit dem ollen Uhthoff abhält, hab ich ein Problem. Und zwar eins, das genau jetzt anstrengend wird, weil ich doch so viele Ideen und Pläne habe.

Also ich brauche einen Regentanz. Und zwar dringend. Damit ich abkühle und in den Normalbetrieb zurück kann. Dann können wir auch gerne über mehr Sommer reden. Aber im Moment wäre es echt an der Zeit, mal kurz den Thermostat abzuschalten.

Mal abgesehen davon, dass die Natur ebenso nach dem kühlen Naß von oben lechzt.

Also Regentanz? Oder weiter um 5 Uhr aufstehen, bis 10.00 Uhr viel schaffen, ausruhen und dann am Abend nochmal was tun? Füße in kalte Wannen hängen, Eis lutschen, viel trinken, drin bleiben und ausruhen? Kalt duschen und irgendwie zu versuchen, entspannt zu bleiben? Oder eben doch zwei Tage Regen und Abkühlung?

Wie haltet Ihr Euch kühl und entspannt?

Müde Grüße
Birgit

Text: Birgit Bauer
Bild Pixabay.com
Wissensquelle Uhthoff: Wikipedia


Dienstag, 24. Juli 2018

Ich brauche Euren Support! #WEGOHealthAward - Available in English too!

Ihr Lieben,

in diesem Blogpost habe ich ja schon berichtet, dass ich als "Best in Show - Blogger" für den WEGO Health Award nominiert wurde: https://leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.com/2018/06/nominiert-wegohealthaward.html

Es ging in der ersten Phase darum, nominiert zu werden und ja, es ist passiert und es macht mich sehr stolz.

Jetzt sind wir in Phase Zwei, im Endorsement - also der Empfehlung. Die drei Blogs - und ey, nominiert sind jede Menge - die die meisten Empfehlungen erhalten, gehen automatisch in die nächste Runde. Die anderen müssen auf die Juryentscheidung warten.

Es geht also jetzt darum, so viele Stimmen von Euch zu kriegen, um einmal mit vielen Stimmen einen der drei Plätze zu ergattern, die einen schon mal in die nächste Runde befördern und ganz ehrlich: Ich würde mich so freuen.

Aber wie gesagt: Es ist an Euch und ich hoffe auf Support. Ich schreibe jetzt über 11 Jahren ehrenamtlich an diesem Blog und daher hoffe ich auf euch, denn wir haben viel erlebt und bestimmt noch mehr zu erzählen. Was denkt Ihr?


Zu meinem Profil geht es hier: https://awards.wegohealth.com/nominees/13774

Bis 17. August 2018 ist noch Zeit, eine Empfehlung abzugeben und ich freue mich auch, wenn Ihr teilt! 

Vielen Dank und herzliche Grüße

Birgit 

Bild: Wego Health 
Text: Birgit Bauer 

English Version:

Dear all,

I am reaching out to let you know I’ve been nominated for the WEGO Health "Best in Show - Blogger" Award and would love your support!


WEGO Health is a mission-driven company connecting healthcare with the experience, skills, and insights of patient leaders. They are the world’s largest network of patient leaders, working across virtually all health conditions and topics.

The WEGO Health Awards were created to celebrate those who tirelessly support the mission of WEGO Health: to empower the patient voice. With 16 award categories, the WEGO Health Awards are the only awards across all conditions and platforms, that recognize the over 100 thousand inspiring Patient Leaders who raise awareness, share information, and support their communities - but often without recognition.
I am writing this Blog about MS and Healthcare for more than 11 years now and it is a great honor and also a pleasure to have such a friendly and active Community from Persons living with MS and their family members, friends and people around them.

This year, the 16 WEGO Health Award winners will be honored at an in-person celebration in October co-hosted by the Society of Participatory Medicine at the Connected Health Conference. And it is important to come together on one table with all stakeholders to discuss unmet needs and living with MS. 

Please be sure to endorse me and share my nomination with your network to help raise awareness for our community! Find my Profile to endorse me here: https://awards.wegohealth.com/nominees/13774

Thank you all for your support! This round is running till 17th of August and I would be very happy to know your endorsement and also when you could share this call for action! 

Best wishes,
Birgit 

Photo: Wego Health 
Text: Birgit and Wego Health 

Mittwoch, 11. Juli 2018

huManS – a great initiative for People with MS from People with MS


Once you get the diagnosis for diseases like multiple sclerosis it seems like life is over. There is this disease, MS, which there is no cure for. Your life is chaotic, full with drama and also in a status which makes you sad. You are depressed and mostly you don’t know how to move on.

There is a lot to know but what to know when? You ask for future, job, family, dreams and wishes you have and know: Nothing.

As I left hospital after I was diagnosed I had a big problem: I didn’t know anything about living with MS or how to deal with the situation. There was no information available and the only message I received from doctors was: „You will not die and also you will not sit in a wheelchair tomorrow.“

Encouraging right? Life seemed hopeless and I thought everything was over, I would sit on my sofa and waiting for ... what?

In this time I wished for a friend, a shoulder to cry on and somebody who was able to understand what was going on in my life. Somebody who would had some wise and encouraging words for me, a little bit of  comfort, a hug.

There were nobody for me. I was alone. But I made it, I found people, got my laughing back and found a way. But it was and still is a challenge. In the last years I’ve met lots of people with MS from different countries. Some of them became friends. 

Like Joan from Ireland. She was diagnosed in 2010 and says „this punch still hurts“. 
But she is very engaged and had an idea, the shoulder to cry on in the form of a little book.

This book is called: huManS. And it shows people living with MS and give them space to explain how they live and what they are think about MS and all the things which come up when there is this diagnose.


Joan sent me the book over some weeks ago and I wished I would have had it as I got my diagnose in 2005. It is encouraging, motivating and inspiring. And, as already mentioned: It is the shoulder you need sometimes.

You can find out more about Joan’s book at www.facebook.com/HumansMultipleSclerosis. She has sent a copy to every neurologist and MS Nurse in Ireland and hopes that people will be given one at diagnosis. It’s Organic MS- words from people living with MS for people who have just recieved life-changing news. Nothing else is added.

Joan says: „This is the book I wish I had been given back when I was diagnosed in 2010. I applied for a grant from the Irish Health Minister to fund it. I learned photography and a friend who also lives with a chronic illness (Rachel Lynch) did the graphic design. I asked a broad range of people to participate and everyone was so generous with their stories and advice. This was an itch I needed to scratch. I really felt that I was given the medical side of my diagnosis and then sent home with no emotional care. I want other people who are diagnosed with MS to have the option of a different experience.“

„The feedback has been overwhelming! MS ireland has committed to reprinting the book and newly diagnosed people have told me how much it has helped them. This makes it all worth it! The booklet style is good because people can take it and look at it when the time is right. I hope to take huManS global in the future.“  

I hope that too, because we all know: It is good to have a person, a personal shoulder to cry on. To know that there is somebody who experienced the same or similiar situation can help to move on and find an own direction. 

Best wishes,
Birgit


Text: Birgit Bauer
Picture: Joan Jordan