Mittwoch, 28. Oktober 2020

EMSP's Virtual Conference is coming! Register now

The European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Spring Conference will go virtually. 

We all know, the pandemic has changed a lot of things. Congresses and Conferences are going to be virtual during the year. 

Also EMSP has changed the date and the format and this is a great chance for us living with MS, because we can register to listen, to learn and to network and have free access to the conference. 

The great team of EMSP sent me the invitation with all details, so feel free to register and meet me there! 


EMSP VIRTUAL CONFERENCE 2020


Registration for the EMSP's Annual Conference on the 19th and 20th of November is now open and free for everyone!

 

This November the EMSP Annual Conference goes virtual under the theme Understanding Progressive Multiple Sclerosis. The European Multiple Sclerosis Platform’s response to the pandemic is to host the conference online and make the registration free of charge for everyone interested. 

 

Join the European MS Community on the 19th and 20th of November for what promises to be an insightful virtual experience with high-powered networking sessions and impactful keynote presentations! Topics include data collection, rehabilitation and there will be a special focus on the latest developments in treating progressive MS, best practices, and daily life tips for those affected by this form of MS.

 

This is your opportunity to meet with other MS experts, connect, learn and discover with people from across Europe. Join the European MS community in its mission to improve the quality of lives of the people living with and affected by Progressive MS.

 

Check out the event’s programme for more details the incredible speaker line-up featuring prominent presenters from the field of Multiple Sclerosis.

 

 

Register here: https://www.emspconference.org/

 


Freitag, 16. Oktober 2020

Sieh es doch mal positiv!

Der Satz alleine wird bei manchen von euch wohl ein bisschen Würgreiz auslösen. 

Wie kann man in diesen Zeiten, in der Pandemie, die uns seit dem Frühjahr machtig stresst davon sprechen, etwas positiv zu betrachten? 

Wie kann jemand einem anraten jetzt positiv zu sein? 

Oder überhaupt, wie kann jemand einem das hinschmieren, wenn er gerade einen Schicksalsschlag erlebt und die Positivität irgendwo auf dem Weg verloren ging? 

Ganz ehrlich, ich mag ihn jetzt auch nicht unbedingt. Aber dennoch ... er ist da und er holt mich immer wieder ein ... 

Daher ist es Zeit, mal darüber nachzudenken. 

Als ich mit "Sieh es doch mal positiv" oder auch "Du musst jetzt positiv denken, andere tun dies und das trotz blablabla..." das erste Mal so richtig in Berührung kam, hätte ich kotzen können. Ich brach damals in Tränen aus. Fing an verbal um mich zu schlagen und ging. 

Das war 2005. Nach meiner Diagnose. Wie um Himmels Willen konnte man mir so dermaßen unsensibel kommen? A --- Löcher . Allesamt. Ich war fertig mit diesen Menschen, mit einigen, die damals beleidigt abzogen, weil ich ihren wohlmeinenden Ratschlag so abgetan habe, ihnen krumm nahm. 

Weil es eben ein Schlag war. Mehr als ein Rat und wohlmeinend empfand ich die ganze Sache auch nicht.

Ich sah mich als Opfer dieser irren Erkrankung und meine Umgebung trug jetzt nicht immer dazu bei, mir diese Opferrolle auszureden oder sie zu mildern. Ganz im Gegenteil, da gab es Kandidaten, die hadern bis heute mit meiner MS. Gut müssen sie selbst wissen, weil das Fräulein Trulla gehört mir ganz allein. Es sind Menschen in meiner Umgebung, die mir die Luft zum Atmen nahmen. Weil sie das Drama sahen und zuließen. 

Etwas, das mich erst einmal beschäftigte und für einen Moment zur Dramaqueen werden ließ. Was auch nicht hilfreich war. Und diese Krone, das kann ich aus heutiger Perspektive sagen, steht mir im ernsthaft betrachteten Kontext nicht. Die Dramaqueen geben kann ich aber trotzdem. Mal kurz. Wenn es das braucht. ;-) 

Gerade nach einer Diagnose wie MS kann es bei manchen Menschen schon ein bisschen dauern, bis sich wieder ein einigermaßen normales Lebensgefühl einstellt. Ganz verständlich, MS verändert das ganze Leben, setzt neue Maßstäbe und verschiebt die Prioritäten und Perspektiven. Da ist dieser Moment völlig legitim und notwendig. Aufstehen geht nicht so einfach. Vor allem nicht ohne eigene Kraft.  Man muss an sich selbst arbeiten und das ist ab und an verdammt anstrengend. Aber: Es lohnt sich. 

Um der Positivität Einzug zu gewähren, muss man Türen öffnen. In sich selbst und im eigenen Leben und das Freunde, ist ein verdammt harter Job. Einer, der unangenehm ist, der Schmerzen verursacht aber auch ein Angebot macht. Nämlich das Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten. 

Über die Jahre habe ich gelernt, immer dann, wenn es schwierig wird, einen Schritt zur Seite zu machen. Ich gebe der Negativität einen Schubs, zumindest versuche ich es und suche mir einen ruhigen Fleck zum Verweilen, zum Nachdenken und um meine Gedanken zu klären. Zu sehen, wo ich mich gerade befinde.

Oft schaue ich einen Moment zurück, betrachte das, was ich schon geschafft habe und versuche, mich an dem Erfolg zu erfreuen, was oft nicht so einfach ist, weil ich bin ungeduldig und habe oft das Gefühl, zuwenig geschafft zu haben. Was aber nicht stimmt. Oft ist da eine ganze Menge. 

Diese andere Perspektive verschafft mir eine Art neutrale Einstellung, die mir ermöglicht, Sachen differenziert zu betrachten, etwas anzunehmen wie es eben gerade ist oder mir zu überlegen, was der nächste, bessere Schritt sein könnte. Manchmal denke ich auch über die komplette Änderung der Richtung nach und einen Neustart, was riskant und nervig ist, mehr Aufwand braucht aber ab und an auch lohnenswert ist. 

Diese Haltung muss man üben. Ich hatte damals meine großartige Psychologin im Boot, die mir genau das vermittelte. Es geht nicht immer darum, das Lange vor einem zu sehen, sondern den Status zu betrachten und zu verweilen. Nichts muss in kürzester Zeit passieren, sondern gut Ding darf auch mal Weile haben. 

Mit der Zeit begann ich mich zu drehen. Vom ewigen Hadern mit meinem Schicksal in eine positive Haltung. Eine die Vorwärts strebt, aber Stillstand zulassen kann und die nicht hadert, wenn es mal wieder länger dauert. Eine Haltung, die einen Misserfolg zulässt, aber auch die Zuversicht vermittelt, dass man da wieder rauskommt. Aus dem Dreckhaufen. Und dass man weitergehen kann. Das brauchte Zeit, aber ich habe mir das Hadern fast abgewöhnt. Fast, weil dunkle Stunden habe auch ich. Ich finde, dass ich das auch darf, mal granteln, hadern und ein bisschen rumgammeln. Das gehört dazu. Allerdings ist es nach diesem Moment Zeit, aufzustehen und weiter zu gehen. Mit einer positiven Grundhaltung. Weil mir der das Leben oft einfacher geht. 

Natürlich ist es ein Prozess, der nicht zu jedem passt. Notorische Pessimisten kann man damit nicht überzeugen, auch die nicht, die diese Negativität als nettes Kuschelkissen betrachten, was an sich ja einfacher ist. Ein bisschen beklagen ist immer besser, bequemer, als etwas zu verändern. Das erfordert Mühe. Positivität ist sicherlich auch kein Allheilmittel oder Garant für bessere Lebensqualität, aber etwas, das einem ermöglicht, den Kopf über Wasser zu halten, wenn der Pegel steigt. Etwas, das hilft, etwas zu verändern, um etwas zu verbessern. 

Diese Haltung, man könnte wohl auch Resilienz dazu sagen,  hat mir in den letzten Monaten sehr geholfen. Das, was ich mir vor 15 Jahren nach der Diagnose MS erarbeitet und erobert habe, hilft mir heute diese Pandemie zu überstehen, dennoch gute Dinge zu erleben, mit dem zufrieden zu sein, was gerade da ist und das Beste aus dem zu machen, was sich eben anbietet. Das klappt mal mehr, mal weniger. Dennoch bin ich zufrieden. Weil ich (klopfe auf Holz), dem Virus bisher nicht in die Arme gelaufen bin, mein Home Office zu einer europaweiten Zentrale für Ideen, Strategien und neue Eindrücke wurde. 

Und last, but not least, weil ich seit einigen Tagen eine Lösung dafür habe, wie ich der Zoomfatigue und meinem leicht schlampig gewordenen Lebensstil eine andere Richtung geben konnte. Aber davon das nächste Mal hier. Im Blog. 

Wie positiv seid Ihr gerade drauf? Ach ja, der Satz "Sieh es doch mal positiv", bringt mich bis heute auf die Palme. Weil selbst ich nicht immer nur positiv eingestellt bin. Das geht gar nicht, das wäre übertrieben und eine Balance braucht es eben schon auch. Allerdings werfe ich dann nicht mit Kokosnüssen, sondern grinse über mich selbst und sage zu den anderen: "Dann erklärt mal ganz genau wie du das machst!" Was meist zu einem schnellen und friedlichen Ende der Diskussion führt. 

In diesem Sinne, heute positive Grüße!

Birgit 


Bilder: Pixabay.com, Bild Türe Birgit Bauer 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Mittwoch, 7. Oktober 2020

Ein e-Bike für die Beine ... oder gehen muss man noch selber!

Werbung: Bezahlte Kooperation mit der Firma MyoSwiss! 


Wer mich kennt, der weiß, so einfach ist das bei mir nicht, mit Kooperationen für Entwicklungen oder Produkte. Und das ist eine absolute Premiere und Ausnahme. Weil das, was jetzt kommt, ist etwas, das ich absolut stark finde. 


Probiert habe ich das natürlich auch, aber lest einfach selbst: Es war vor einigen Jahren, da zog mir das Fräulein Trulla mit einem Schub mal gepflegt die Beine unterm Bobbes weg. Ich konnte nur mühsam laufen und brauchte mal das gesamte Arsenal meines Arztes, um mich, sprichwörtlich betrachtet, wieder auf die Beine zurück zu bringen. 

Ich trainierte täglich. Hart und es war ab und an schwer für mich, meinem Schweinehund, der mittlerweile jaulend und jammernd in der Ecke lag, nicht nachzugeben und dran zu bleiben. Eine Erinnerung, die ich bis heute belastend und schwierig finde. Sie hat sich eingebrannt und hält mich gleichzeitig am Laufen. 


Als ich vor einigen Wochen eine Email von Nadine von MyoSwiss aus der Schweiz erhielt, war ich neugierig. Zum einen, weil Nadine witzig schrieb und meine Punkte auf der Kooperationsseite echt ernst genommen hatte und zum anderen, weil das Teil, das sie mir vorstellte, wirklich mein Interesse geweckt hat. Ein E-Bike für die Beine. Wir reden über den Myosuit. 


Der Myosuit ist eine Art Anzug, der einem hilft, die Muskeln in den Beinen zu stärken, zu kräftigen und quasi zurück ins Leben zu gehen. Ich fand das spannend, weil wenn ich mich an diesen einen Schub erinnere: ich hätte das Teil gerne gehabt. Um meine Gehfähigkeit besser trainieren zu können und vielleicht auch wieder schneller zu Fuß zu sein. So hat es echt gedauert und für mich als generell eher zur Ungeduld neigenden Menschen war das nicht so einfach. Eine Challenge in vielerlei Hinsicht also. 

Daher war ich echt interessiert. Ich mag Technik, digitale Gesundheitslösungen in die auch der Myosuit fällt. Er ist, so gesehen ein Stück Robotik. Arbeitet mit sieben Sensoren und unterstützt durch verschiedene Programme den Benutzer ganz individuell. 

Wer mich kennt, der weiß, dass ich sowas immer spannend finde. Vor allem, wenn es helfen soll, Menschen, die mit Bewegungseinschränkungen in den Beinen leben, also auch mit neurologischen Erkrankungen, Muskelschwäche oder nach einem Unfall, die zurück in die Bewegung kommen wollen, dabei zu unterstützen, auf die Beine zu kommen. 


Das Herzblatt und ich sprachen darüber, ich informierte mich und fasste einen Entschluss: Dieses Team will ich besuchen, ich will diesen Anzug testen. Und weil ich grundsätzlich neugierig bin, wurden wir uns einig und wir, ich in Begleitung von Herzblatt, der als mein technisches Zweithirn und Assistent fungiert, reisten zur Zentrale von MyoSwiss nach Zürich, mitten ins Zentrum des Geschehens rund um die Entwickler und Gründer Kai und Jaime inmitten eines kreativen Teams, das immer weiter tüftelt. Es ist ein Spin-off, direkt von der ETH in Zürich hinein in die Welt. 


Um Bewegung und damit auch Lebensqualität für die zu schaffen, die wie wir mit MS aufgrund von neurologischen Erkrankungen oder aus anderen Gründen eben nicht mehr so gut zu Fuß sind. Übrigens, auch ältere Menschen können vom Myosuit profitieren und ihre Gehfähigkeit damit trainieren und auch verbessern, wenn sie das möchten. 


"Wir wollen den Menschen helfen in Bewegung zu bleiben und mit dem Myosuit die
Möglichkeit an die Hand geben, sich mehr bewegen zu können und so die Lebensqualität verbessern",
erklärt mir Nadine, die Sprecherin des Unternehmens, die uns herumführt. 

Von der textilen Werkstätte, in der man quasi das Grundgerüst für den Myosuit konzipiert und mit neuen textilen Werkstoffen experimentiert bis hin zur Werkstatt, wo die Anzüge repariert, konfiguriert und so gesehen, zum Laufen gebracht werden. 


Auf dem Weg läuft uns ein grinsender Nutzer im Anzug über den Weg, er arbeitet an seinem Ziel, 10 km am Stück laufen zu können. Ich kenne den Wunsch. Seit meinem Schub schätze ich es umso mehr, dass meine Beine wieder ganz gut und mit einigen, wenn auch kleineren Einschränkungen funktionieren. Das mit den 10 km am Stück ist zwar nach wie vor problematisch aber mit Pausen krieg ich es hin. Was daran liegt, dass ich wandere und versuche, in Bewegung zu bleiben. 


Wollen muss man es schon ... 


Was mir von Anfang an gut gefällt ist der Vergleich ein "E-Bike" für die Beine. Er sagt das, was nötig ist: Gehen muss man noch selber. "Und wollen muss man es auch", fügt Nadine an, "ein bisschen offen muss man sein, am Anfang ist es ein wenig ungewohnt und wenn man nicht will, klappt das mit der Bewegung nur bedingt", gibt sie zu Bedenken. Es ist wie beim E-Bike, das fährt auch nur, wenn man in die Pedale tritt und es hilft, wenn es mal bergauf schwierig wird oder eine Strecke länger dauert. 

Beim Myosuit muss man eben gehen. Kraft einsetzen. Dass das nicht so einfach ist, ist klar. Es ist anstrengend und mit dem Anzug kommt man schon auch ins Schwitzen, das erklärte mir auch eine Frau mit MS, die regelmäßig in Begleitung einer Physiotherapeutin mit dem Anzug trainiert. "Das ist schon anstrengend", sagte sie mir zwischen zwei Übungen in einer Verschnaufpause, "aber es bringt mir was, ich werde beweglicher und freue mich über den Erfolg!", gibt sie grinsend zu. 


Der Anzug und ich .... 


Der Anzug ist, grob gesagt, eine Art Exoskelett. Und auch wieder nicht, weil er mit einem Gesamtgewicht von 5,5 kg wesentlich leichter. Damit unterstützt er die normalen Bewegungen beim Gehen, Treppensteigen oder beim Aufstehen von einem Stuhl. 
Allerdings nur auf Unterstützung warten ist nicht. Gehen muss man immer noch selbst. Mit sieben Sensoren misst der Anzug die Bewegung und gibt soviel Kraft dazu, dass es für Träger*innen angenehm und machbar ist. 

Und weil ich wissen wollte, was dieser Anzug so macht mit einem, habe ich das mal probiert. Einsteigen? Einfach. Das Teil liegt auf der Hüfte und erzeugt so ein gutes Gefühl der Balance. Am Anfang war es ungewohnt. Das Teil ist erst mal eng, seltsam und dennoch: Man kann damit gut laufen. 

Als Nadine den Anzug auf mich einstellt, ruckelt er zuerst und das hat mich erschreckt, hat aber auch gezeigt, dass viel Kraft hinter der Maschine steckt. 


Wir probieren die verschiedenen Einstellungen durch und siehe da, man kann auch gepflegt abhängen in dem Teil. Er unterstützt so, dass man auch mit wenig Kraft noch ein Ziel finden und erreichen kann. Auch beim Aufstehen oder beim Treppensteigen hilft der Anzug mit, wenn man das braucht.


Viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen wie MS leben, mit Myopathie
(Muskelerkrankung) oder durch Unfälle verursachte "Gehschwierigkeiten" wiederaufbauen müssen, können den Anzug benutzen. Viele machen das mit einem Physiotherapeuten oder in Eigeninitiative. Wichtig ist, dass die Einweisung vom Team vorhanden ist und bekannt ist, wie man den Schwierigkeitsgrad oder auch die zugegebene Kraft einstellen kann.  


Auch von Seite zu Seite kann das unterschiedlich und damit individuell eingestellt werden. Meine linke Seite ist seit einigen Schüben schwächer und als ich mit dem Anzug loslaufe, merke ich schnell, dass links gut mit rechts mitkann, weil der Anzug auf der linken Seite mehr mithilft. Ich kann mir gut vorstellen weiter zu gehen und nach einer Weile ist der Anzug an sich kein Thema mehr. Mit der Zeit vergesse ich ihn und ratsche, latsche und finds gut. 

"Den zum Wandern", sage ich zum Herzblatt, der nur grinst, denn er weiß, es gibt diese Hütte .... 


Umdenken und freie mentale Kapazitäten nutzen


"Der Anzug setzt mentale Kapazitäten frei", erklärt mir Nathalie, eine Physiotherapeutin, die gerade mit einer Patientin trainiert. "Man muss sich nicht darauf konzentrieren, dass man etwas schafft, weil der Anzug einen Teil übernimmt. Das ermöglicht, dass man sich auf Gangkorrekturen konzentrieren kann und so besser und schneller Fortschritte macht." Wichtig ist, dass man mit einem Plan arbeitet. Das empfiehlt auch das Team. 

"Man muss in Etappen arbeiten, immer wieder schauen, ob es so passt oder ob man etwas verändern muss", erklärt mir Nathalie. Es ist ein Vorarbeiten, mit Teilerfolgen, die motivieren und helfen, dem selbst gesteckten Ziel näher zu kommen. 

"Am besten ist es, immer wieder auch mit dem Physio zu sprechen und gemeinsam am Ziel zu arbeiten", höre ich mir an und muss zustimmen. Auf die Frage, wie ich jetzt einen Physio bekomme, der sich auskennt, sagt man mir: "Den können wir schulen und zertifizieren." 


Wer jetzt testen möchte oder Fragen hat ... 


Wer noch ein bisschen mehr erfahren oder einen Test mit dem Myosuit machen möchte, kann sich mit Nadine in Verbindung setzen und nachfragen, welche Möglichkeiten für einen Test auch in Deutschland verfügbar sind. 



Der direkte Kontakt zu Nadine und dem MyoSwiss Team: nadine@myoswiss.com


Ebenso könnt Ihr hier nachlesen: https://myo.swiss/myosuit/ und bei Bedarf Kontakt aufnehmen! 


Viel Spaß


Birgit 



Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bilder: Bilder Birgit: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG

Bilder: Myosuit und Team, MyoSwiss Zürich



Dienstag, 22. September 2020

Work Life Balance - auf der Suche nach dem Zeitloch ...

Hätte man mir vor einem Jahr erklärt, dass ich im Home Office mehr arbeiten und desöfteren gepflegt aus der Balance kommen würde, hätte ich dick gegrinst und abgewunken. 

Vor einem Jahr war ich viel unterwegs, arbeitete als digitale Nomadin von Flughäfen aus, besetzte diverse Barplätze für Meetings oder ging in den Etagen mit Büroarbeitsplätzen in Hotels ein und aus. Mein Zeitrahmen war ein anderer. Ich machte meine Pausen oft in Flugzeugen und während ich das Fräulein Trulla als Sperrgepäck aufgab, war ich in Gedanken nicht selten Zuhause. 

"Was muss es cool sein, nur von Zuhause aus zu arbeiten!", dachte ich mir und wunderte mich über so manches Meeting, das man online hätte genauso gut halten können. Für mich ist das schon lange kein Thema mehr, mich online zu treffen, für andere war es das. 

Dass es mir in diesem Jahr passieren würde, dass ich quasi Zuhause im heimischen Büro strande und erst mal nicht mehr so einfach los düsen werde, das hätte ich erst mal nicht gedacht. 

Aber wie ist es: Es kommt immer anders als man denkt und das Thema "Balance" braucht ein Update!