Jetzt erst recht oder warum der Welt MS Tag irgendwie seltsam war .... ein KeinBlogpost!

Vor einigen Tagen war Welt MS Tag - und ich habe nichts gepostet.

Kein „Jetzt erst recht“.
Kein Motivationsspruch.
Keine Betroffenheitsgrafik.
Kein Reel darüber, wie tapfer wir alle sind.

Vielleicht, weil ich mich seit einiger Zeit frage, ob bei Awareness manchmal vor allem eines passiert: dass Menschen sich gegenseitig bestätigen aber offenbar niemanden außerhalb der MS Bubble erreichen. 

... Sich in Symptomen verlieren. Sie wieder und wieder erzählen. Sich dabei vor allem innerhalb der eigenen Community bewegen.

Weil MS eben MS ist. Und es viele von uns gibt. Ungefähr 300.000 in Deutschland. 

Ja, Multiple Sklerose ist ernst, ja, Symptome gehören dazu. Und ja: Ja, chronische Erkrankungen verändern Leben.

Social Gaslighting: Wenn chronische Erkrankung unbequem wird

Meist beginnt es mit einem Lob. So wie vor einigen Wochen, als es hieß:

Großartige Arbeit. Wichtig, was du machst. Beeindruckend, wie engagiert du bist.

Und kurz danach kommt die eigentliche Frage.

Eigentlich immer. Das hat fast System.

Manchmal würde ich solche Dialoge gerne abkürzen mit einem schlichten:
Was willst du eigentlich?

Aber natürlich funktioniert das anders. Wenn man etwas möchte, ist man erst einmal freundlich. Das ist das Ritual. Eigentlich ganz schön — hätte es nicht manchmal einen bitteren Beigeschmack.

Aber zur Frage: Ob ich nicht mal eben an einer Veranstaltung teilnehmen könnte. Online natürlich. An einem Freitag.

Das Datum wird genannt, die Uhrzeit auch. Und damit liegt das Blatt auf dem Tisch.

Und jetzt wird es ein bisschen bitter.

Mehr als nur ein Tag - More than just one day! International Womens Day!

 English Version below! 

Am 8. März war wieder Internationaler Frauentag.

Das Netz war voll mit Posts. Frauen empfahlen Frauen, es gab Blumen, Herzchen, kleine Geschenke und viele Beiträge darüber, dass Gleichberechtigung noch lange nicht erreicht ist. Stimmt. 

Ich finde diesen Tag wichtig. Er schafft Aufmerksamkeit für Themen, die noch immer nicht selbstverständlich sind und die es längst sein sollten. Verdienst ist wohl das prominenteste Beispiel. 

Und trotzdem frage ich mich jedes Jahr: Warum eigentlich nur ein Tag?
Was bleibt übrig, wenn er vorbei ist? So schnell wie er aufkam, verschwand er wieder. Geändert hat sich deshalb nichts. Wir machen einfach weiter. Irgendwie. 

Krank? Dann geh halt arbeiten.

Der Bundeskanzler beklagt die „Faulheit“ der Deutschen.

Zu viele krank. Zu viele Fehltage. Zu viele Krankschreibungen. Wer hätte das gedacht! 

Und wie so oft wirkt die Debatte auf den ersten Blick nüchtern, sachlich, zahlengetrieben. Man spricht über Arztbesuche, über AUs, über angeblich einfache Lösungen. Ab Tag 1 bitte alle zum Arzt. Ordnung muss sein.

Spoiler: Das hilft bloß nicht.

nachhaltig – bewusst: was ich 2025 verstanden habe

Das Jahr liegt gerade hinter mir und ehrlich: es war unglaublich anstrengend.

Der Grund für eine sehr verdiente Pause liegt näher, als man denkt. Auch wenn das nicht alle verstehen und hier immer wieder anklopfen. ;-) Aber ein Learning aus diesem Jahr ist: Ignoranz. Nicht immer angebracht, aber wenn man es gut aussortiert: Hilfreich. 

Rückblickend war 2025 emotional wie körperlich herausfordernd für mich. 
Kurz gesagt: Es gab viel Bildung, viele Diskussionen und viele Learnings, die im Moment in Ideen und Veränderungen einfließen.

Es ist wie so oft, wenn ich zur Ruhe komme:
Es wächst. Mein Denken wird ruhiger, klarer, weiter. Nicht schneller – sondern verbundener, tiefer, präziser und vorwärts treibend. 

Workshops mit Aha – und mit Herz: Wie Lernen mit MS funktioniert (und was andere davon lernen können)

Wir wissen: Lernen ist nichts, was einfach so geschieht. Es ist ein hochkomplexer Prozess im Gehirn – und dieser Prozess verläuft bei jedem Menschen etwas anders.

Das weiß ich aus Erfahrung, ich leite immer wieder Workshops und lerne dadurch auch die unterschiedlichsten Menschen mit ihren Gehirnen und Denkweisen kennen. Heute möchte ich mal über MS reden. 

Bei Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben – so wie ich – betrifft die Erkrankung nicht nur Muskeln, Bewegungsabläufe oder das Immunsystem, sondern auch kognitive Prozesse. Das heißt: Denken, Erinnern, Planen, Strukturieren, Verarbeiten – all das kann durch MS beeinflusst werden.

Viele erleben Fatigue (eine bleierne Erschöpfung), Konzentrationsstörungen, veränderte Aufmerksamkeitsspannen oder Wortfindungsprobleme. Manchmal funktioniert alles wunderbar. Manchmal eben nicht. Beeinflussbar oder planbar ist das nicht. Man kann nur versuchen, damit sinnvoll umzugehen und die bevorstehende Aufgabe so gut wie möglich zu machen.

Diese kognitiven Schwankungen sind nach außen unsichtbar – aber sie prägen das Verhalten und vor allem: die Art, wie wir lernen und aufnehmen können. Und damit sind wir mitten im Thema.

Zwischen Verantwortung und Versorgung: Warum wir mehr Lösungen statt Empörung brauchen - über Wartezeiten und Mehrfachbuchungen

Vor einigen Tagen hat die Debatte um mögliche Ausfallgebühren für versäumte Arzttermine hat in den Medien kurz für Wirbel gesorgt – aber mehr war es dann auch nicht. Kein breiter Diskurs, keine neuen Zahlen, keine wirklichen Konsequenzen. Der vielzitierte „Sturm“ war eher ein kurzes Lüftchen. Heute, nur wenige Tage später, ist kaum noch etwas davon zu hören. Und das ist fast bezeichnender als der Aufreger selbst.

Denn was bleibt, ist ein strukturelles Problem, das längst bekannt ist – und das bislang weder durch Forderungen noch durch Schlagzeilen ernsthaft angegangen wurde.

Versorgung mit Wartezeit – die altbekannte Schieflage

Es ist unbestritten, dass unser Gesundheitssystem in Sachen Terminvergabe seit Jahren große strukturelle Schwächen aufweist. Facharzttermine sind derzeit nur schwer zu bekommen, Wartezeiten lang, das Terminmanagement nicht selten intransparent oder schlicht überfordert. Das alles ist nicht neu – und doch ist kaum etwas geschehen. Und selbst bei der aktuellen Recherche zur Thematik fällt auf: Es gibt kaum konkrete Daten, wenig belastbare Zahlen, und überraschend wenig substanzielle Reaktionen.

Umso seltsamer wirkt es, wenn dann doch einzelne Akteure lautstark im Namen anderer Empörung einfordern. Ob es wirklich Sinn macht, im Namen von anderen für andere ein paternalistisches Fass aufzumachen – eines, das vielleicht kurz stürmt, dann aber so schnell abflaut, dass es letztlich niemanden interessiert hat – darf bezweifelt werden.

Verantwortung ist kein Angriff – sondern Teil des Miteinanders

Trotz aller struktureller Schwierigkeiten: Wir sind erwachsene Menschen. Wir gelten als geschäftsfähig – und genau so sollten wir uns auch selbst behandeln. Wer einen Termin vereinbart – insbesondere, wenn man sich vorsorglich auf mehrere Wartelisten setzen lässt –, sollte auch die Verantwortung übernehmen, nicht benötigte Termine rechtzeitig abzusagen.

Das ist keine Schikane. Es ist schlicht ein Zeichen von Respekt gegenüber anderen, die dringend einen Platz brauchen. Und es ist, ehrlich gesagt, in vielen Lebensbereichen längst normal: Wer einen Tisch im Restaurant reserviert und nicht erscheint, zahlt unter Umständen eine Gebühr. Wer eine Reise nicht antritt, muss mit Stornokosten rechnen. Warum sollte das ausgerechnet in einem der sensibelsten Bereiche – der Gesundheitsversorgung – grundsätzlich anders gehandhabt werden?

Eine Erfahrung aus der Praxis – im wörtlichen Sinne

Ich bin selbst Dauerpatientin in der Physiotherapie. Und ich erlebe dort, dass ein fairer, menschlicher und respektvoller Umgang mit Terminen absolut möglich ist. Wenn jemand ausfällt, sagt man rechtzeitig ab – nicht, weil man muss, sondern weil es selbstverständlich ist. Weil andere den Platz brauchen. Weil das System sonst hakt.

Wir alle wissen von Anfang an: Wenn wir unentschuldigt fehlen, wird die Sitzung berechnet. Das wurde offen kommuniziert. Und das ist in Ordnung. Denn so bleibt das Angebot für alle nutzbar. Ob privat oder gesetzlich versichert, spielt dabei keine Rolle. Alle werden gleich behandelt – und das funktioniert erstaunlich gut.

Oft wird pauschal behauptet, privat Krankenversicherte würden grundsätzlich bevorzugt. Und ja, es mag solche Fälle geben. Aber ebenso gibt es viele Ärzt:innen, die alle Patient:innen gleich behandeln – auch Privatversicherte ganz selbstverständlich nicht bevorzugen, wenn es nicht gerechtfertigt ist. Verallgemeinerungen helfen hier nicht weiter. Der Unterschied liegt weniger im Status als im individuellen Umgang – und in der Haltung der Praxis.

Diese Erfahrung zeigt: Es geht. Mit Klarheit, mit Haltung und mit einem Mindestmaß an gegenseitiger Rücksichtnahme.

Was fehlt, ist nicht Wut – sondern Wille zur Veränderung

Selbst wenn man eine Ausfallgebühr einführen wollte – wer soll sie eigentlich einfordern? Wie viel zusätzlicher Aufwand entsteht dadurch in der Praxisorganisation? Was passiert, wenn Patient:innen nicht zahlen? Mahnverfahren, Streitfälle – all das bringt ebenfalls Kosten, Zeitverlust und Frust. Auch diese Fragen wurden bisher kaum diskutiert – was die Sache nicht gerade praktikabler macht.

Statt reflexhaft der Entrüstung freien Lauf zu lassen und ein Fass aufzumachen, das weitreichende Folgen nach sich ziehen würde, sollten wir uns lieber darauf konzentrieren, was wirklich hilfreich sein könnte.

Mein Vorschlag:
Lass uns gemeinsam einen Weg finden, der Menschen mit Erkrankungen nicht ihrer Rolle als verantwortungsvolle und bewusste Menschen beraubt, sondern sie befähigt, proaktiv zu handeln – für ihre Gesundheit und für das gemeinsame System. Gib ihnen die Kompetenz, die ihnen zusteht, und fördere das mit echten Angeboten, klarer Kommunikation und Vertrauen.

Und dass wir nun endlich auch das System selbst reformieren müssen, ist ohnehin klar. Aber auch hier gilt: Wir alle müssen mit diesem System leben – ob es um Hindernisse oder um gute Wege geht. Wir sollten nicht nur Betroffene sein, sondern Beteiligte.

Fazit: Weniger Fässer, mehr Haltung

Ob Patient:innen, Ärzt:innen, Verbände oder Politik: Es bringt uns nicht weiter, ständig neue Gräben aufzumachen. Statt im Namen anderer moralische Empörung zu simulieren oder pauschal zu urteilen, braucht es ehrlichen Dialog. Die Probleme sind real – aber sie lassen sich nicht durch Aufregung lösen. Was es braucht, ist Haltung, Vernunft – und den Mut, gemeinsam Verantwortung zu übernehmen und innovative wie pragmatische Ideen, die helfen, die Situation zu lösen.

Was denkst du? 

Birgit 

Die Geschichte zum Kommentar: https://www.tagesschau.de/inland/arzttermin-versaeumnisgebuehr-100.html

Bild: AI entwickelt mit ChatGPT und Sora

Text: Birgit Bauer 

„Wir sind doch alle Patienten …“ – Warum mich dieser Satz jedes Mal irritiert! - English Version: ‘We're all patients, after all...’ – Why this sentence irritates me every time

Please scroll down for the English Version!

Manchmal sind es nicht die großen Diskussionen, die einen beschäftigen – sondern ein einziger Satz. Einer, der scheinbar beiläufig fällt, aber hängen bleibt. 

Einer, der mehr verdeckt als erklärt. 

Vergangene Woche war es wieder so weit. Ich habe mich in einer Runde für die Einbindung von Menschen mit Erkrankungen ausgesprochen, dafür, dass ihre Perspektive gehört werden muss – und dann kam er wieder: „Wir sind doch alle Patienten.“

Ein Satz, der vieles sagen will – und dabei so vieles übersieht.

Ersthelfer in ungewissen Zeiten: Warum Selbstfürsorge zwischen Symptom und Diagnose so wichtig ist!

 Wenn sich erste Symptome einer bis dahin noch unbekannten Erkrankung zeigen, passiert oft erst einmal – nichts. 

Man hofft, dass sie wieder verschwinden, ignoriert die Zeichen oder wartet einfach ab. Wird schon wieder werden. Wenn dann schließlich doch ein Arztbesuch erfolgt, verlässt man sich darauf, dass alles seinen Lauf nimmt. Motto: Das System wird's schon richten.

Ist das Fräulein in Vergessenheit geraten - oder wie man das 20jährige schlicht vergisst ...

Ups, Fräulein Trulla, ich hab deinen Geburtstag vergessen. Und nein, ich schäme mich nicht mal. Warum? Weil du schon lange nicht mehr das Zentrum meines Universums bist, und das ist auch gut so.

Früher, als du frisch bei mir eingezogen bist, hab ich dich am Anfang jeden Tag hofiert und über jede deiner Kapriolen gesprochen, als wären sie der Mittelpunkt der Welt. Aber weißt du was? Ich hab nach einiger Zeit gemerkt: Das Leben mit dir ist nicht mein ganzes Leben. Und da hab ich dich mal ordentlich zurechtgestutzt.

2024 - Ein Jahr voller Lernen, Entscheidungen und Dankbarkeit

Zum Jahresende ist es überall zu sehen: Rückblicke, bunte Bilder, Erfolge. 

Ich mache das anders – persönlicher, aus meiner Perspektive. Bei mir gibt es weniger bunte Bilder, dafür Gedanken, Learnings und einen ehrlichen Blick zurück. Denn dieses Jahr war voll, anstrengend und toll, grandios und manchmal echt nervig. :-) Es war weniger MS, dafür mehr pralles Leben und es war mehr "ich bin zu busy, als dass ich jetzt MS haben könnte". Ich weiß, ein wenig überheblich vielleicht, aber es war oft so, dass ich mir dachte "Trulla, ich hab jetzt keine Zeit für dich". 

Das kommt davon, dass ich mir nur das nötige Minimum darüber Gedanken mache, was mit der MS ist. Andere machen sich viel mehr Gedanken um meine MS als ich selbst. Fahrlässig? Weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall hilfreich, denn ich bin nicht ständig in dieser seltsamen Patientenrolle, ich bin ich, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen und ich glaube, dieser Rahmen, der manchmal echt anstrengend sein kann hilft auch, MS technisch trotzdem ich zu bleiben und eben nicht ständig über die Erkrankung nachzudenken und über das, was als nächstes passieren könnte. 

In diesem Jahr sagte mir jemand, ich wäre nicht typisch für eine Person, die mit MS lebt und meinte das als Kompliment. Wohlmeinend. Dabei fühle ich mich nicht geschmeichelt, es ist so, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen. Eine komfortable Situation, ich bin mir bewusst, dass nicht alle diese Möglichkeiten haben, aber wir alle haben Chancen und die sollten wir nutzen. Für uns selbst, unsere eigene Entwicklung, nicht nur für die MS und das Dasein als eine Person, die damit lebt. 

Aber lasst uns zu dem kommen, was ich dieses Jahr so gelernt habe. 

Faulheit, neu gedacht! Von Konventionen zu Selbstbestimmung!

Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke, begegnet mir ein Vorwurf, der sich tief eingebrannt hat: Ich sei faul. 

Diese Anschuldigung kam nie allein, sondern stets mit erhobenem moralischem Zeigefinger: „Du musst fleißig sein! Ohne Fleiß kein Preis!“ In der Logik meiner Umgebung bedeutete Fleiß vor allem sichtbare, körperliche Anstrengung. Wer nicht in Bewegung war, wer nachdachte oder einfach nur saß, galt als faul. Punkt.

Ich bemühte mich dennoch, diesem Bild zu entsprechen. Ich rackerte, rotierte, tat alles, um sichtbar fleißig zu sein. Doch je mehr ich mich anstrengte, desto mehr ging schief, und die Konsequenzen folgten auf dem Fuß. 

Was niemand sah: Meine vermeintliche Faulheit war oft der Versuch, mir kostbare Zeit für Ideen und kreative Freiheit zu nehmen – die Ruhe, die ich brauchte, um gut zu sein. Aber in einer Welt, die „gut“ mit rastlosem Tun gleichsetzt, war dafür kein Raum.

Hauptsach d'Luft hat gscheppert! - Der Zeit- und Energiefresser!

In Bayern heißt es halt so schön: Das was gsagt ist. Hauptsach, d' Luft hat gscheppert. 

In Deutsch könnte man sagen: Hauptsache, man hat etwas gesagt. Wie sicherlich erkennbar ist, es geht dabei weniger um überlegte Bemerkungen, es geht darum, dass man halt etwas gesagt hat. Ob das dann Sinn macht, ist nicht relevant. 

Viele Menschen sind extrem betroffen, wenn sie hören, dass ich mit MS lebe. Daraus entsteht eine Art Mitleidsdrang, der zu manchmal schon seltsamen Taten führt, oder eben Bemerkungen. Ob ich das brauche oder möchte, ist völlig überbewertet. Man muss doch was tun! Denken viele und dann entgleist die Nummer ganz geschmeidig. Weil sich das nämlich gehört. Höre ich oft, wenn ich anmerke, dass ich das jetzt gar nicht brauche. 

Ich kann das verstehen, es ist menschlich und so gesehen, schon schön, gerade in Zeiten in denen Menschlichkeit versorgen scheint, weiß ich das zu schätzen. Aber um ehrlich zu sein, macht die Dosis das Gift und "das gehört sich" ist eine fiese Nummer, denn sie wird anstrengend und frisst Energie. Meine Energie, weil dann wechselt man automatisch auf die "undankbare" Seite. Man muss ablehnen, abwehren und sehen, dass man Land gewinnt. Das kann zur Belastung werden. 

Drama versus Fakten: Eine Reise durch die Welt der Aufklärung!

Als ich mich noch im Teenageralter befand, war ich auf einer Klosterschule. Ging es um die Aufklärung, war das so eine Sache, aber eine sehr engagierte Klosterschwester nahm die Aufgabe an, uns im Biounterricht aufzuklären. Oder uns das mit dem Sex und den weiblichen, wie männlichen Organen zu erläutern. 

Wir durften uns damals sogar einen Film über die Geburt ansehen, der wahrscheinlich eher zur Abschreckung gedacht war, der die Sache aber nur interessanter machte. Auf die eine oder andere Weise.

Aufgeklärt waren wir ohnehin, gab es doch diesen einen Doktor aus dieser einen Jugendzeitschrift, der Bravo, die wir fast alle lasen und in der ein Team die Fakten erklärte oder Fragen beantwortete, was die so genannte Aufklärung anging und wir waren alle aufgeklärt. Nicht durch die Schule ...

Aufklärung ist so eine Sache. Aufgeklärt zu sein bedeutet, informiert zu sein. Recherchiert man die unterschiedlichen Definitionen kommt man auch auf die Wörter neutral, sachlich, Fakten bezogen. Das wiederum lässt den Gedanken zu, dass einer aufgeklärten Person genügend vertrauenswürdige und zertifizierte Wissensquellen zur Verfügung standen, die dafür sorgten, dass sich die Person ein eigenes Bild, also eine eigene Meinung bilden konnte.

Der Begriff "Aufklärung" steht auch für eine geistige Bewegung gegen Ende des 17. Jahrhunderts in Europa. Es war eine Denkrichtung, die die Vernunft eines Menschen, auch als Rationalität bezeichnet, erklärte, die den richtigen Gebrauch zum Maßstab allen Handels erklärte.

Von radikalen Gemütszuständen und anderen Dingen ...

Ich bin, was meine privaten Aktivitäten hier und in Social Media betrifft, gerade was ruhiger. Das hat einen Grund, ich brauchte einen halb radikalen Weg, ein bisschen Ruhe zu kriegen. Denn ich war zu chaotisch. Zu durcheinander für klare Gedanken. 

Was in dieser meinen, kleinen Welt passiert und was in dieser großen Welt passiert, ist manchmal einfach zu viel. Zu schräg. Zu radikal. Daher hier die Warnung, es könnte auch hier jetzt sarkastisch ironisch bis radikal werden. Und vielleicht überspanne ich an der einen oder anderen Stelle den Bogen oder übertreibe ein bisschen, weil mit mir mein Kopfkino durchgeht. 

Aber genau das ist es. Es ist viel. Auszuhalten, einzustecken und damit klar zu kommen. Noch nie hat sich diese Welt gefühlt so rasant verändert wie im Moment. Also kommt jetzt ein genauso schräger Erguss dazu. ;-) 

Neues Jahr - andere Entscheidungen

Es ist doch so, ab und an zwingen uns die Umstände zu Entscheidungen, die bei anderen nicht ankommen. Die Veränderungen sind unpopulär und so mancher Mensch, der einen durchs Leben begleitet, versucht, aufgrund des Unmutes, der durch eine Entscheidung entstanden ist, mit diversen Strategien die Veränderung rückgängig zu machen oder zu ihren Gunsten zu beeinflussen. 

Das ist keine einfache Sache, für keinen übrigens. Für den Entscheider nicht, der sich, selbst wenn es gute Gründe gibt, bedrängt fühlt und für den anderen auch nicht, der anzweifelt, was da passiert, aber oft auch gegen die Unabänderlichkeit rennt. 

Wenn dir nichts einfällt ... ein Jahr geht ...

Seit Tagen versuche ich, etwas über das letzte Jahr zu schreiben, was dem gerecht würde, was ich erlebt habe. Aber ehrlich, es fällt mir schwer. 

Ich könnte jetzt behaupten, ich verarbeite noch, was tatsächlich der Fall ist, aber es wäre zu einfach. Es wäre eine Ausrede, irgendwie und doch nicht, denn das scheidende Jahr war einfach sehr voll. 

Manchmal hat es mich schier überrollt, überfordert, erschöpft und dennoch war es einfach nur ein Jahr voll mit unerwarteten Dingen, die genauso überrascht haben, die ich grandios fand und großartig und von denen ich in einigen Fällen nicht erwartet hätte. 

Ich könnte jetzt darüber schreiben, was ich gelernt habe, über Dankbarkeit philosophieren und feststellen, dass der Begriff "Unbill", den neulich jemand mir gegenüber äußerte überhaupt nicht angebracht ist. 

Aber das macht es nicht aus. Gut, ich habe einen Schub überstanden, der nicht gerade klein war, aber ich habe mich zurück gearbeitet und dafür gesorgt, dass ich meine nächste Wanderchallenge im Sommer 2024 wahrscheinlich anpacken werde. So gesehen, alles gut. 

Aufgeben ist eine Option!

Eine der so genannten Durchhaltefloskeln wenn es einem schlecht geht, ist die, die sagt, dass aufgeben keine Option wäre. 

Wirklich? Ich hörte das schon ganz oft und am Anfang war ich genervt. Warum ist Aufgeben keine Option? 

So gesehen, der Satz an sich ist keine Option. Er ist demotivierend und obwohl er sicher gut gemeint um die Ecke kommt, kommt er lange nicht gut an. Weil er nochmal nachschlägt. In einem Moment in dem man ohnehin schon unten ist. Ganz unten. 

Vor einer Weile wurde ich gefragt, ob ich nie aufgeben wollen würde. 

Und ich stellte wieder eine Gegenfrage: Wer sagt denn, dass ich nie aufgegeben habe? 

Motivation ....

Vor einigen Tagen hat mich jemand gefragt, was mich motiviert. Motiviert durchzuhalten und das zu tun, was ich tue. Meine erste Antwort war: Ich mache das, was mir Spaß macht. Und so gesehen, mir macht verdammt viel Spaß. ;-) 

Und dass ich mich damit in einer sehr luxuriösen Situation befinde ist mir klar. Nicht alle können etwas tun was Spaß macht und damit auch ihre Rechnungen bezahlen. Dafür bin ich dankbar. 

Die Antwort wurde mit einigem Erstaunen quittiert, was mich erstaunte. Erwartet man tatsächlich, dass Menschen mit MS unmotiviert im eigenen Elend sitzen oder im Selbstmitleid versinken? Die, die ich kenne - und das sind nicht wenige - sind ein motivierter, bunter Haufen der lebt. Diese Menschen tun etwas für sich, jede und jeder in seinem Umfang und Rahmen, aber motivationslos habe ich selten jemand erlebt. Es gibt natürlich verschiedene Dinge die Menschen motivieren und jede einzelne Person sucht sich das heraus, was ihr oder ihm wichtig ist. Daher kann man klar vorausschicken, selbst mit MS kann man motiviert sein, weitermachen, das Leben eben auch leben. Es ist kein Gegensatz motiviert zu sein und MS zu haben. Man lebt halt anders, aber eben nicht komplett motivationslos. 

Und zugegeben, mir macht nicht immer alles Spaß. Es gibt durchaus Dinge in meinem Leben, die bräuchte ich jetzt nicht. Ich will euch nicht mit Details langweilen weil die rauben mir die Motivation. :-) Aber gehen wir zurück weil .... 

Übers Verstehen und Verständnis - oder #geMeinSam - #weltMStag

Heute ist Welt MS Tag. 

Ich habe lange überlegt was ich schreiben könnte oder machen. Einfach weil ich mir manchmal denke, dass alles gesagt ist. 

Wir reden kontinuierlich über die Erkrankung, Therapieoptionen, das Leben damit an sich und über die Symptome. Es geht um Probleme mit den Ärzten, das Erkrankungsmanagement und Schübe und vieles mehr. Eigentlich ist auf den Blogs oder in Social Media jeden Tag Welt MS Tag. 

Der Tag hat nach wie vor seine Berechtigung. Es gibt ihn um das Bewusstsein der Menschen für Multiple Sklerose zu schärfen und darüber aufzuklären. Nicht nur Menschen, die erkrankt sind, sondern auch Angehörige und, was besonders wichtig ist, die Öffentlichkeit. Weil da fehlt es oft am Verständnis. 

Einerseits, wenn es um die Grundkenntnisse geht, die wir oft genug wie Wanderprediger immer wieder besprechen, eben dass MS nicht Muskelschwund ist. Andererseits wenn es darum geht, jemanden mit MS zu kennen und hier kein Verständnis aufzubringen, gerade da wo und dann wenn es am nötigsten wäre. Wenn jemand einen Schub hat beispielsweise.