„Wir sind doch alle Patienten …“ – Warum mich dieser Satz jedes Mal irritiert! - English Version: ‘We're all patients, after all...’ – Why this sentence irritates me every time

Please scroll down for the English Version!

Manchmal sind es nicht die großen Diskussionen, die einen beschäftigen – sondern ein einziger Satz. Einer, der scheinbar beiläufig fällt, aber hängen bleibt. 

Einer, der mehr verdeckt als erklärt. 

Vergangene Woche war es wieder so weit. Ich habe mich in einer Runde für die Einbindung von Menschen mit Erkrankungen ausgesprochen, dafür, dass ihre Perspektive gehört werden muss – und dann kam er wieder: „Wir sind doch alle Patienten.“

Ein Satz, der vieles sagen will – und dabei so vieles übersieht.

Das Sunflower Lanyard - kleines Zeichen mit großer Wirkung!

Seit seiner Einführung im Jahr 2016 in Großbritannien hat sich das Sunflower Lanyard als unverzichtbares Hilfsmittel für Menschen mit unsichtbaren Einschränkungen etabliert. Es handelt sich um ein Schlüsselband mit kleinen Sonnenblumen, das als dezentes Signal dient und Menschen mit Depressionen, Multipler Sklerose, Menopause, Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Autismus und anderen unsichtbaren Einschränkungen hilft, diskrete Unterstützung zu erhalten. Es wurde schnell von verschiedenen Einrichtungen wie Flughäfen, Bahnhöfen und öffentlichen Verkehrsmitteln angenommen, die damit zeigten, dass sie sich um ihre Kunden kümmern.

Das Lanyard kann man an Flughäfen oder auch an Bahnhöfen kostenfrei bekommen. 

Viele Patientenorganisationen kaufen eine größere Menge und geben sie kostenfrei an Patienten weiter. So geschieht das in Großbritannien schon lange, auch in anderen Ländern, die hier etwas engagierter unterwegs sind. In Deutschland braucht es wohl noch etwas, aber auch hier findet man es durchaus schon an Flughäfen oder Bahnhöfen und in öffentlichen Verkehrsmitteln.  Selbstverständlich kann man das Lanyard über die Online Shops selbst erwerben, alle Informationen zur Initiative gibt es hier: https://hdsunflower.com/. 

Patienten sind davon begeistert und begrüßen die Initiative, die 2016 in Großbritannien ihren Anfang nahm. Weil die einfache Idee wirkt. Und das ist wichtig. 

Hauptsach d'Luft hat gscheppert! - Der Zeit- und Energiefresser!

In Bayern heißt es halt so schön: Das was gsagt ist. Hauptsach, d' Luft hat gscheppert. 

In Deutsch könnte man sagen: Hauptsache, man hat etwas gesagt. Wie sicherlich erkennbar ist, es geht dabei weniger um überlegte Bemerkungen, es geht darum, dass man halt etwas gesagt hat. Ob das dann Sinn macht, ist nicht relevant. 

Viele Menschen sind extrem betroffen, wenn sie hören, dass ich mit MS lebe. Daraus entsteht eine Art Mitleidsdrang, der zu manchmal schon seltsamen Taten führt, oder eben Bemerkungen. Ob ich das brauche oder möchte, ist völlig überbewertet. Man muss doch was tun! Denken viele und dann entgleist die Nummer ganz geschmeidig. Weil sich das nämlich gehört. Höre ich oft, wenn ich anmerke, dass ich das jetzt gar nicht brauche. 

Ich kann das verstehen, es ist menschlich und so gesehen, schon schön, gerade in Zeiten in denen Menschlichkeit versorgen scheint, weiß ich das zu schätzen. Aber um ehrlich zu sein, macht die Dosis das Gift und "das gehört sich" ist eine fiese Nummer, denn sie wird anstrengend und frisst Energie. Meine Energie, weil dann wechselt man automatisch auf die "undankbare" Seite. Man muss ablehnen, abwehren und sehen, dass man Land gewinnt. Das kann zur Belastung werden. 

Drama versus Fakten: Eine Reise durch die Welt der Aufklärung!

Als ich mich noch im Teenageralter befand, war ich auf einer Klosterschule. Ging es um die Aufklärung, war das so eine Sache, aber eine sehr engagierte Klosterschwester nahm die Aufgabe an, uns im Biounterricht aufzuklären. Oder uns das mit dem Sex und den weiblichen, wie männlichen Organen zu erläutern. 

Wir durften uns damals sogar einen Film über die Geburt ansehen, der wahrscheinlich eher zur Abschreckung gedacht war, der die Sache aber nur interessanter machte. Auf die eine oder andere Weise.

Aufgeklärt waren wir ohnehin, gab es doch diesen einen Doktor aus dieser einen Jugendzeitschrift, der Bravo, die wir fast alle lasen und in der ein Team die Fakten erklärte oder Fragen beantwortete, was die so genannte Aufklärung anging und wir waren alle aufgeklärt. Nicht durch die Schule ...

Aufklärung ist so eine Sache. Aufgeklärt zu sein bedeutet, informiert zu sein. Recherchiert man die unterschiedlichen Definitionen kommt man auch auf die Wörter neutral, sachlich, Fakten bezogen. Das wiederum lässt den Gedanken zu, dass einer aufgeklärten Person genügend vertrauenswürdige und zertifizierte Wissensquellen zur Verfügung standen, die dafür sorgten, dass sich die Person ein eigenes Bild, also eine eigene Meinung bilden konnte.

Der Begriff "Aufklärung" steht auch für eine geistige Bewegung gegen Ende des 17. Jahrhunderts in Europa. Es war eine Denkrichtung, die die Vernunft eines Menschen, auch als Rationalität bezeichnet, erklärte, die den richtigen Gebrauch zum Maßstab allen Handels erklärte.

Wenn man die Pflege für andere übernimmt - ein Dorf für Pflegende und Angehörige

Ein afrikanisches Sprichwort sagt: Wer ein Kind erziehen will, braucht ein Dorf. 

Laßt mich das einen Schritt weiter treiben: Wer die pflegerische Verantwortung für einen sehr kranken Angehörigen übernehmen muss, braucht ebenso eines. 

In den vergangenen Monaten durfte ich mit ansehen, wie schwierig es für Angehörige ist, die pflegerische Verantwortung für ein Familienmitglied zu übernehmen und richtig für einen anderen Menschen zu entscheiden.  Es ist an sich schon eine große Verantwortung, die man übernimmt, wenn man für sich selbst entscheiden muss. Für oder gegen eine Therapie, Operation oder Behandlung. Gegen ein Medikament, eine Untersuchung und vieles mehr. Wir tun dies so gut wie möglich, die meisten von uns verstehen auch, um was es geht. Wir haben oft gute, vertrauenswürdige Quellen oder jemanden, den wir fragen. Die meisten von uns wissen über Patientenrechte Bescheid und kennen die Fakten über unsere Erkrankung, egal ob MS oder eine andere. 

Wie viel schwieriger ist es nun wohl, sich nie mit solchen Themen befasst zu haben und dann mit einer neuen Diagnose konfrontiert zu werden, die uns selbst nicht betrifft, sondern einen Angehörigen? Es ist eine Herausforderung und hat man nicht besagtes Dorf zur Hand und lässt sich helfen, kann es ein Kraftakt werden. Es sind Entscheidungen zu treffen, die ein anderes Leben betreffen. Dessen muss man sich bewusst sein. 

Man kann sich nicht auf alles vorbereiten das ist völlig klar. Es gibt Dinge, die sind wie ein Überfallkommando. Man rechnet nicht damit und doch holen sie einen ein. Auf eine gemeine Art, die herausfordert. Weil eine Person so krank ist, dass sie nicht mehr vernünftig entscheiden kann, ist ein anderer auf einmal ein Betreuer, Pfleger und nicht zuletzt: Entscheidet. Und es geht um soviel mehr. Um Wissen, Information und dem Bewusstsein, dass es um ein anderes Leben geht, über das man entscheiden wird. 

Sich darauf vorzubereiten ist, so glaube ich, fast nicht möglich.  Allerdings, kann man vielleicht ein wenig vorbereitet sein. Indem man sich in den Zeiten Gedanken macht, in denen Ruhe ist. In denen man in der Lage ist, vernünftig über den Umstand nachzudenken, was passieren soll wenn einer so richtig krank wird. Das kann aufseiten der Angehörigen sein und man kann auch selbst etwas tun. Damit das Leben im Ernstfall für alle ein kleines Bisschen einfacher wird. 

Fast. Urlaub. Und ein Krisenplan.

Um es so zu sagen, ich war eigentlich in Urlaub. 

Es war ein Urlaub, den ich echt nötig hatte. Alles hätte so schön sein können. 

Zum einen weil ich kurz davor einen Schub hatte, nicht so tragisch, meine rechte Hand war taub, aber trotzdem hat das Kraft gekostet. Weil jeder Schub unheimlich Energie abzieht. Und ich hatte ein bisschen Virus. Alles schön verpackt, quasi zwei zum Preis von einem. 

Ich habe trotzdem weiter gemacht, habe einfach funktioniert. Und ich kann funktionieren, weitermachen. Ich bin da bis zu einem bestimmten Punkt ziemlich resilient und gut im Ignorieren. Aber: Jeder hat so seine Grenzen. Sogar ich. Am Ende war ich echt reif für die Insel. Ich wollte nur weg. Koffer ins Auto und ab durch die Mitte. Was auch passierte. Aber ..... 

Das mit dem Schub, der paternalistischen Medizin und die Augenhöhe mit dem Arzt oder der Ärztin!

Bähm, mich hats erwischt. Das olle Fräulein ist mir in die rechte Hand gefahren, was das Tippen und derlei irgendwie seltsam macht. Es dringt zwar was durch, aber alles ist langsamer und fühlt sich blöd an. Taub und ich muss auch hier aufpassen, dass ich nicht zuviel Rechtschreibfehler produziere. 

Es fing schon letzte Woche an und führte dazu, dass ich mir mehr Pausen gönnte und Dinge nicht machte, die ich eigentlich machen wollte, aber mit der Zeit lernt man, erste Zeichen zu deuten und auch wenn es mehr als scheiße ist, Nein zu sagen. Das kennen wir ja. 

Heute hatte ich ein Gespräch mit meinem Arzt. Die liefen bisher eher paternalistisch ab. Unter Paternalismus versteht man in der Medizin die oft brisante, wie ethisch schwierige Diskussion darüber, wann ein Arzt eingreift und quasi bestimmt, was zu tun ist, und wann Patienten selbst entscheiden. Es ist meines Erachtens nach eine Gradwanderung für Ärzte, wann müssen sie eingreifen, wann sollen sie. Während Ärzte rechtliche Fragen berücksichtigen müssen, neben ethischen und einer eigenen Einstellung vielleicht auch, wollen Menschen mit Erkrankungen oft selbst entscheiden. Aber können sie das immer? Ist ein Hauch von Paternalismus nicht auch hilfreich? (Mehr dazu kann man hier lesen, aber Vorsicht, lang und ein bisschen schwere Kost!)

Es ist schon länger eine brisante Diskussion von Menschen mit Erkrankungen, die mitreden und mit entscheiden wollen und Ärzten, die auch gerne für den vor ihnen sitzenden Menschen entscheiden. Was nicht immer schlecht sein muss, aber auch nicht immer willkommen ist. Gerade in den vergangenen Jahren konnte man beobachten, dass sich viele von uns, nicht mehr so einfach erklären lassen, was sie zu tun haben, sondern selbst oder mit dem Arzt, der Ärztin gemeinsam entscheiden zu wollen. Im Fachjargon ist man dann ein so genannter "informierter Patient". 

Man konnte und kann bis heute auch beobachten, dass sich manche Ärzte ein wenig schwer taten und tun, wenn da auf einmal einer sitzt, der klar sagt, was Sache ist und was er möchte oder erwartet. Es ist ethisch schwierig von beiden Seiten, dem gerecht zu werden. Die einen wollen selbst entscheiden, die anderen wollen eigentlich auch nur helfen. Da sein. Oft kann man beobachten, dass es an der Kommunikation liegt, auch von beiden Seiten, manchmal sieht man aber auch ordentliche Dickschädel, die eine Annäherung schwierig machen. 

Lösungen finden, statt Probleme kauen!

Im Moment lese ich viele Menschen auf Instagram, die gerade die Diagnose MS bekommen haben. Und viele andere, deren Leben mit MS sich gerade sehr verändert. Alles nicht nett, einfach oder angenehm. 

Weil das Leben für einen Moment still steht. Krass vollbremst. Und natürlich ist das Drama mehr oder weniger groß. Wir hadern, schimpfen, jammern, sind traurig und fragen uns, was da eigentlich passiert. Die Klagen sind groß, laut und tönen in die Welt hinaus. 

Um es provokant zu sagen, wir sind im "Mimimi" Modus. 

Deine Gesundheit - Deine Daten - Gesundheitsdaten in der EU - als Expertin im Live Stream des EU Zukunftsdialog!

Gehen wir ein Stück in meine Vergangenheit. So vor dem Januar 2005. Da war ich vermeintlich jung und gesund. Und ehrlich gesagt, hab ich mich keinen Krümel um das gekümmert, was sich Gesundheit nennt. Es war mir gelinde gesagt ziemlich egal, wo meine Daten waren oder wo sie gesammelt waren. 

Ich war ja gesund. Dachte ich. 

Im Januar 2005 kam dann das Fräulein Trulla in mein Leben. Diagnose MS. Und auf einmal war ich damit beschäftigt, vielen Ärzten von meiner MS zu erzählen. Bei dem einen hat man nochmal ein MRT angefordert, der nächste wollte mir irgendwelche Therapien schmackhaft machen und wieder ein anderer schickte mich zum Rheumatologen weil er die Diagnose nicht glaubte. 

So kam über 16 Jahre eine ziemlich große Sammlung an Gesundheitsdaten zusammen, die bis heute verstreut über verschiedene Arztpraxen, Physiotherapeuten und Radiologen sind. Ein holistisches Bild von mir gibt es nicht. 

Was, wenn die Daten, die wir über MS haben, in einem großen Register wären und was wenn Forscher, Ärzte und wir, die wir die Daten geben, auf diese Daten zugreifen könnten um mehr über MS zu lernen? 

Work - Life Balance - 5 lessons learned and why planning is so important for a life with MS!

During the last 8 days I was working a lot. And it isn't over. I did a project with other people together and have to deliver today or tomorrow latest. 

That means stress, more work and be aware on deadlines and also about your team that you can keep your live balance. I thought that I am experienced enough to keep my personal work - life balance. And failed. 

Today I am sitting here, exhausted, with pain, more spasm as usual and in a very bad mood. I am a little bit angry to myself and I am so looking for some days off work now to rest.

Nevertheless I love my job, my own company and I am a person who loves to work in teams. Or with teams. Because it is clear you can't do some jobs alone. Some jobs need more power and a team in the back doing the thing. And it is ok for me to do a marathon sometimes work more and give more energy for a while, but when it comes to bad work - life balance, then it becomes dangerous and we have to review the situation and change things. Never let it happen again once it is over. 

MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?

Was ein Trip! Über die Patient Journey

Ich habe diesen Trip nie gebucht. Ehrlich. Ich hatte nie vor mit einem schrulligen Fräulein Trulla auf einen Trip zu gehen, der nicht dem entspricht, was ich so für mein Leben geplant hatte. 

Weder das schubförmige "all inclusive" Angebot, noch die unsichtbaren Symptome wie das Schmerzpaket oder das für depressive Momente. 

Aber irgendwer hat es mir auf den Latz geklebt. Mir erklärt, dass ich jetzt mit MS, also dem Fräulein Trulla leben müsste und dass ich den Trip zu machen habe. Weil es weder ein Umtauschrecht, noch eine Reiserücktrittsversicherung gibt. Oder gab. Stornieren ist nicht und die AGB geben kein Schlupfloch her, um sich abzusetzen. 

Deshalb befinde ich mich, in der Fachsprache auf Kongressen oder auch in der Forschung und bei Ärzten auf der so genannten "Patient Journey". Also der Reise, die ein Patient im Laufe seines Lebens mit einer Erkrankung macht. Oder besser gesagt, die Erfahrungen, die man eben macht, wenn man lebenslänglich mit einem Fräulein Trulla lebt. Packen wir also den Koffer ... 

Informationsflut - 5 Tipps gegen Info - Überforderung und Falschinformation

Im Moment leben wir mit einer täglichen Flut an Informationen. Die einen sind richtig, andere sind an den Haaren herbeigezogen, wieder andere sind schlicht falsch oder total unsinnig. Dazu kommen Infos, die quasi vom Hörensagen kommen, einer hört was, trägt es weiter, der nächste bastelt was dazu und am Ende des Tages haben wir eine Mischmaschmeinung über dieses und jenes. Kennen wir. Aus der Kindheit, wenn wir "Stille Post" spielten. Es gibt nur einen Unterschied, damals war es Spaß, heute kann es bisweilen fies enden. 

Alle diese Informationen überfordern, verwirren und wirken sich nicht nur schlecht auf die Psyche der Menschen aus, sie schüren auch nicht selten Missverständnisse, Neid und Unmut. 

Selbst für mich ist es oft nicht so wirklich einfach, herauszufinden, was gut ist und was nicht. Ist der, der die Infos teilt jemand, der einfach nur was von sich gibt, um Aufmerksamkeit zu bekommen? Oder ist die Information schlicht der Wutausbruch von jemand, der seinem Ärger Luft macht und der seine schlechte Stimmung an andere weitergibt? Sind alle anderen schuld am eigenen Elend nur man selbst nicht? Oder hadert jemand mit der Situation? Oder ist die Info einfach, so schlecht sie vielleicht auch ist, sogar noch richtig? 

Fräulein Trullas Kommentar - Über Patienten!

Werte Leserschaft! 

Es ist eine ganze Weile her, dass Sie von mir hörten. Ich das hoch angesehene Fräulein Trulla habe ein nicht so einfaches Leben mit der Bauer. Das wissen Sie ja. Dazu kommt, dass Sie mich nicht mehr ins Haus lässt und damit von der ach so modernen Welt abschirmt. Sie sagt, solange ich weder geimpft noch regelmäßig getestet bin, darf ich nicht rein. Wegen dieses Virus. Sagt sie. Und ich habe den Verdacht, ihr fällt etwas Neues ein, wenn das Virus endlich ausgereist ist. 

Man muss ja sagen, das Virus ist hartnäckig. Schlimmer als wir Fräulein Trullas, möchte ich behaupten. Wir gehen gesittet vor, wir haben Anstand und Manieren und wissen uns erstklassig zu benehmen, aber dieser Zeitgenosse ist, sagen wir speziell, er steht nicht zu sich. Mutiert und versucht immer wieder Schlupflöcher zu finden. Gut, das tun wir auch, aber am Ende agieren wir dezent, subtil und unauffällig. 

Etwas was die Bauer auch nicht mag, aber dieses ungehobelte Igelköpfchen ist unerträglich, das gebe sogar ich zu, es stiehlt mir nämlich die Show. Und das ist etwas, was uns Absolventinnen der Akademie für höhere Trullas überhaupt nicht zusagt. 

Daher sitze ich draußen vor der Türe und warte. Auf Gelegenheiten. Auf die Möglichkeit, die Bauer wieder zur Patientin zu machen. Als Mensch mag ich sie nicht. 

Sie sagt das immer: Sie ist keine Patientin. Per se nicht. Sie schaut jedes Mal, wenn jemand sie als "Patientin" bezeichnet irritiert bis angewidert und hat ab und an sogar diesen Killerblick wenn sie extrem davon genervt ist. 

Sie sagt immer, solange sie bei keinem Arzt sitzt oder im Krankenhaus liegt, ist sie keine Patientin. Sondern ein Mensch der mit MS lebt. Was mir nicht gefällt, wenn man mich als MS bezeichnet, bekomme ich diesen speziellen Blick. Und möchte den Menschen dann gehörig auf die Nerven gehen. Lästig werden und mit ihren Nerven spielen. Nur ein bisschen, damit sie den Unterschied erkennen. Ich bin ein Fräulein Trulla und möchte so betrachtet werden. So wie die Bauer als Mensch, sogar als Frau. Weil sie das zuerst ist. Sagt sie. Und regt sich fürchterlich auf, wenn ihr wieder einer auf die "Patientische" kommt. 

Sie sagt, Patient stigmatisiert zu oft, erregt Mitleid, wo keines nötig ist. "Ich bin schon genug geplagt mit dir", sagt sie mir ständig und macht weiter. Als Mensch. Ist aber so freundlich, mich als Fräulein Trulla zu bezeichnen. "Das nimmt den Menschen den Grusel vor dir!", sagt sie mir dann und ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob sie das jetzt nett meint. 

Ich glaube ja nicht, aber allenfalls ist es mir lieber als nur als "MS" bezeichnet zu werden. Das ist so statisch, und ja, hier hat die Bauer absolut Recht: gruselig und stigmatisierend. Als ob ich so ein Scheusal wäre, also bitte! 

Denn im Leben bin ich das Fräulein Trulla. So wie die Bauer eben ein Mensch ist. 

Wir sind nicht MS und Patientin. Da ist ein Unterschied, denn am Ende sind wir mehr als nur eine schnöde Erkrankung und Patient. Wir sind die Summe unserer Eigenschaften, die mit MS und Patientin nicht selten einfach so vergessen werden. Weil die Begriffe uns bei vielen Menschen reduzieren auf etwas, das wir nicht sind. 

Und wer wird schon gerne vergessen? Oder auf etwas reduziert? Sie? Ich glaube nicht. 

In diesem Sinne, bitte bleiben Sie mir gewogen, auch wenn wir nur selten voneinander hören, weil ich auf der Hausbank sitzen muss, weil es keine Tests für Fräulein Trullas gibt. Leider. 

Bleiben Sie dennoch gesund und munter, denn sobald ich die Möglichkeit habe, melde ich mich wieder! 

Ihr Fräulein Trulla

Zur Erklärung: Das Fräulein Trulla kam mit der Diagnose MS (sorry wertes Fräulein) in mein Leben und wurde über die Zeit eine Figur, die es den Menschen erleichtert, darüber zu diskutieren, was sie bewirkt. Sie lebt mit mir so wie ich mit ihr lebe und im Moment kommen wir gut klar. 

Wir sind uns eher selten einig, deshalb tritt sie im Moment auch nur selten in Erscheinung, aber in einem Punkt sind wir es. Wir sind das Fräulein Trulla und ich, Mensch, Birgit. Und dann agieren wir als Team.

 ;-) Sollte Euch das Fräulein über den Weg laufen, schenkt ihr ein bisschen Aufmerksamkeit, einen Kommentar und ein freundliches Wort. Sie kann es brauchen, das kleine Luder! 

Bild: Gezeichnet von Marion Stein! 

Brain Awareness Week Spezial: Tipps in Sachen Stressmanagement mit Dr. Nadja Feddermann!

Die Situation ist klar, wir alle stecken quasi im virtuellen Tunnel fest.

 

Für viele heißt es am Morgen schon einchecken in der virtuellen Welt und dann geht’s von einem Meeting zum anderen, Kongresse laufen online parallel und on top hört man auf Clubhouse zu oder diskutiert mit. 

Die Tage sind voll und oft genug scheint man zu vergessen, dass man selbst noch da ist. Ein Mensch mit einem realen Leben. 

Ein Leben, das scheinbar nur noch virtuell stattfindet und man kreist irgendwie nur noch um den Job. „Nein“ zu sagen, ist oft nicht drin. Sag man „Nein“ überfällt einen die Angst, man könnte etwas vermissen und versäumen und am Ende steht man draußen vor der Tür. 

Die Frage ist ob dem wirklich so ist? Denn genau das verursacht Stress. Nicht nur für den Körper und die Psyche, sondern auch für das Gehirn. 

Depression

Da bin ich wieder. Noch nicht voll da aber weit von dem entfernt wo ich die letzten Tage war. 

Es war schwarz geworden. Gruselig. Ich konnte schlecht mit mir alleine sein und es fiel mir mehr als schwer, mit Freude zu arbeiten, an dem Freude zu haben, was ich sonst mache. Stricken, Lesen und meinen Job, den ich eigentlich sehr mag. 

Ich funktionierte. Weil ich in dem Moment wo mich das Schwarz einholte schlecht nicht funktionieren konnte. Der Zeitpunkt war schlecht und ich muss fies grinsen während ich das schreibe, denn wann ist der Zeitpunkt in so einem Fall günstig? Nie. 

Es war eine Herausforderung. Es war am Ende eine Depression und ich stand am Abgrund und drohte einen Moment lang tief zu fallen. 

Das Leben nach der Diagnose ....

Im Moment scheint es ein Trend zu sein, darüber zu berichten, wie man zur Diagnose kam. Ich lese viele teilweise gruselige Geschichten und ehrlich gesagt, manchmal frage ich mich, ob das anderen gut tut. 

So über das eigene Erleben zu berichten, das im Falle einer Diagnose auch eines ist, das wenig angenehm gewesen sein dürfte. All die Untersuchungen, Irrungen und Wirrungen, Verständnislosigkeit und mehr kann andere erschrecken und die, die vor der Diagnose stehen, ordentlich schockieren. 

Zugegeben, ich habe auch eine ganze Weile darüber berichtet, wie es mir ging. Mit der gesamten Bandbreite von der Gruppe der Assistenzärzte, die über mich Witze machten bis zu wenig emphatischen Helfern in der Radiologie bis hin zum Arzt, der mir mitteilte was los ist. 

Ich habe mich eine ganze Weile damit ausgetobt und den Horror geschildert und ich glaube, man braucht das auch weil man auch selbst in einem Prozess steckt, der hilft, das Erlebte zu verarbeiten.  

Aber .... 

Die Sache mit der FFP2 Maske

Aus aktuellem Anlass gibt es einen kurzen Infoticker für alle. 

In der vergangenen Woche wurde ich gefragt, wie man an die FFP2 Maske kommt, die von den Kassen jetzt per Berechtigungsschein ausgegeben wird. 

Das habe ich mich ehrlich gesagt auch gefragt. Und schrieb einmal an meine Kasse und fragte nach. 

Fakt ist: 

Menschen mit MS stehen nicht auf der Liste, die das Bundesministerium für Gesundheit im Dezember veröffentlichte und auf der alle die Erkrankungen stehen, die mit Berechtigungsscheinen von der Kasse bedient werden. 

Diese Liste gibt es seit dem 15. Dezember 2020 und hier findet Ihr das Dokument veröffentlicht: Liste der Erkrankungen, die FFP2 Masken auf Berechtigungsschein erhalten.

Wie gesagt, MS ist nicht gelistet und damit sind wir erst mal raus aus der Nummer und müssen uns selbst um die FFP2 Masken kümmern und sie damit auch selbst erwerben und bezahlen. 

Um ehrlich zu sein, ist mir nicht ganz klar was die Grundlage für diese Entscheidung ist. Ich fragte bei der Techniker Krankenkasse per Twitter nach und bekam dies her: 

Die Anspruchsberechtigten wurden maschinell zum Stichtag 15.12.2020 anhand gespeicherter Leistungs- und Abrechnungsdaten ermittelt. Eine Versorgung von Personen, die zum Stichtag die vom BMG definierten Voraussetzungen nicht erfüllt haben, ist nicht vorgesehen.

— Die Techniker (@DieTechniker) January 15, 2021

Die Frage für mich ist jetzt: Was waren die Voraussetzungen, die das Bundesministerium für Gesundheit definiert hat?  

Klar ist, MS ist per se erst mal keine Gruppe mit einem hohen Risiko, das haben uns führende Neurologen mehrfach erklärt und das kann man auch bei der DMSG nachlesen. Aber die Fragen von einigen von Euch, die auf Immunsuppressiva sind, was ja, laut DMSG im weiteren Sinne eine leichte Chemotherapie ist (nachzulesen hier) und die damit auch einen gewissen Einfluss auf das Immunsystem nehmen. 

Ich fände es sinnvoll, FFP2 Masken zumindest für die auszugeben, die nachweislich auf Therapien sind, die das ohnehin von der MS gebeutelte Immunsystem, noch weiter durcheinander wirbeln und die Menschen eben auch anfälliger machen. 

Ich selbst kenne mein Risiko und kann sagen, ich sehe für mich keinen Anlass mich zu beschweren und kann mir die Masken beschaffen, oder konnte. :-) Aber die, die mit entsprechenden Therapien unterwegs sind, sollten zumindest den Weg auf die Liste finden können. Um sie zu schützen. 

Wie man das ändern kann? Immer wieder fragen, Ihr alle, teilt Posts und adressiert (markiert) das Bundesministerium für Gesundheit, vielleicht bewegt sich etwas. Eure Krankenkassen kann euch nicht helfen, die können nur das tun, was vom Ministerium ausgegeben wird. 

Über Twitter habe ich heute eine Frage nach den Voraussetzungen, die für diese Liste maßgebend waren, geschickt und auch den Gesundheitsminister eingebunden. Ehrlich, ich bezweifle, dass es eine Antwort gibt, denn bisher hat man noch nie geantwortet. Aber ich würde mich über Informationen freuen. 

Das für jetzt, wenn sich ein Update ergibt, oder wenn sich etwas bewegt, melde ich mich mit einem Update zurück. 

Viele Grüße

Birgit 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bild von lifetesterDOTnet auf Pixabay

Die Impfung in Sachen Corona ... Update 26. April 2021

Um es vorweg zu sagen, das wird nix für Impfgegner und Coronaleugner. 

Wer sich eher diesen Gruppen zugetan fühlt, geht einfach. Ich will hier keine von nicht beweisbaren Vorurteilen geprägte Diskussion, keine Anti Impf Parolen und keine Chiptheorien. 

Hier geht es mir darum, Fakten über die Impfung zu sammeln, festzustellen, wie das mit MS zusammen klappen kann und was man beachten sollte. Ich habe ein wenig recherchiert und einige spannende Infos zusammen gestellt, deren Herkunft seriös und glaubwürdig ist und die man versteht, was ich ja immer wichtig finde. ;-)  

Es geht darum, Informationen zusammen zu bringen, die helfen können, sich eine Meinung zu bilden. Denn letztlich ist es eine wichtige, wie individuelle Entscheidung hinter der jeder von uns stehen muss. Man muss sich nicht rechtfertigen dafür, aber ich finde, es ist ein Vorteil sie informiert zu treffen. Oder? 

Bitte für das aktuelle Update nach unten scrollen!!!! 

Winterschlaf - und keine Vorsätze!

Vor dem Urlaub sagte ich, an meinem letzten Arbeitstag, zu einem Gesprächspartner: "Ich gehe jetzt in den Winterschlaf!"

Der wiederum lachte sich eins und fand das witzig, während mir das ziemlich ernst war. 

In erster Linie wollte ich schlafen. Mich ausruhen. Mir die Decke über den Kopf ziehen und famos abhängen. 

Mir gekonnt die Ohren zuhalten und einfach nur einige friedliche Tage haben. 

Das war auch so ein Wunsch aus dem vergangenen Jahr, wo ich zwischen den Feiertagen mutterseelenallein für ein Projekt einen Pitch zum Thema Patienten und Zusammenarbeit mit Patienten produzierte. (Man könnte jetzt die geneigten Leser dazu anregen, den Fehler zu finden, der im Folgenden Absatz steckt! ;-) ) 

Der Rest des Teams war in den Urlaub verschwunden. Helfen wollte mir keiner und so saß ich alleine und hatte Stress. Ich fand das nicht gut oder hilfreich. Oder gar fair. Im Gegenteil, ich war die einzige, die mit MS lebt, ich war ohnehin erschöpft und durfte die Sonderschicht machen. Der Rest des Teams war wegen wichtiger familiärer Verpflichtungen in Urlaub. Also musste in Urlaub. Danke auch. Dachte ich mir damals. Ich habe auch Familie, ich brauche eine Auszeit und sie war mir nur zeitweise vergönnt und ehrlich: Gereicht hat diese kurze Auszeit hinten und vorne nicht um mich zu erholen und Kraft zu schöpfen. Im März war ich schon wieder reif für eine Pause.