Das Virus, die MS und ich! Eine Nachlese!

Am 27.09. wurde per PCR Test bestätigt: Ich habe Corona. 

Am 04.10. erhielt ich den Genesenenstatus. Weil negativer Test und derlei. 

Ich hatte angefangen von üblen Gliederschmerzen, Halsschmerzen, verstopfte Atemwege, extreme Erschöpfung, Symptome und Beschwerden, die sich wirklich keiner wünscht. Ich landete also in der Infektionsabteilung beim Arzt und wurde mehr oder weniger abgefertigt. Es dauerte keine 3 Minuten. Kurze Besprechung, Stäbchen in den Hals, der übliche QR Code für die App und Tschüß. 

Antikörper nach der Impfung - ein Testbericht

Werbung! Unbezahlte Kooperation mit AProof aus Leipzig über einen Antikörpertest! 

Ok, ich sage es mal so, ich bin ein Streber in Sachen Antikörperbildung nach der Impfung gegen das Coronavirus. :-) 

Mittlerweile ist bekannt, dass nicht jeder genügend Antikörper bildet und da wir schon über eine Boosterimpfung, also eine dritte Impfung zur Auffrischung reden, fand ich es spannend zu erfahren, ob ich da was gebildet hab. 

Als mich das Leipziger Start-Up AProof anschrieb und mich fragte, ob ich einen Antikörpertest machen möchte, fand ich das spannend. Ich wollte wissen, ob ich nach der Coronaimpfung Antikörper gebildet habe, schon auch wegen der MS und wissen kann man nie. 

Und weil ich wissen wollte, wer mehr Antikörper hat, bekamen wir zwei Tests. Einen für mich mit MS und einen für das Herzblatt. Die waren schnell vorhanden und wir konnten loslegen. 

Zum Test selbst: 

Der Test ist easy, wenngleich ich ein bisschen zögerlich war. Lanzetten mit nem Klick in meinen Körper schießen geht nur bedingt. Ich kann mich selbst ganz gut spritzen, habe aber nach einem misslungenen Test mit einem Autoinjektor nicht besonders gute Erinnerungen und das kam kurz hoch. Ich zierte mich ein bisschen, streckte Finger samt Lanzette dem Herzblatt hin und schaute weg. ;-) 

Auf der anderen Seite ist die Lanzette sicher und der kleine Pieks am Finger, den es braucht, um die Filterpapierkarte mit entsprechenden Blutstropfen zu füllen, tut nicht wirklich weh. Ein kleiner Knopf, ein Doing und schon war es erledigt. 

Neben der Filterpapierkarte auf der man Blutstropfen in kleine Kreise tropfen muss, mindestens 2 sind gefordert, bekommt man zwei Lanzetten, eine Tüte mit Alkoholtupfer, Pflaster und Tupfer und eine Papiertüte, in der man das Kärtchen mit der Blutprobe verpackt. 

Dazu kommen eine wirklich ausführliche Beschreibung, die gut verständlich formuliert ist und ein fertig adressierter und frankierter Rückumschlag, der eben mit der Probe nur in den Briefkasten muss.

Wichtig ist, dass man die Proben noch 60 Minuten trocknen lässt, bevor man alles eintütet und an ein professionelles Labor schickt, das mit dem Testprinzip "ELISA" die Probe auswertet. 

In der Zwischenzeit legt man sich auf der Website einen Account an und registriert den Test dort. Den Code für den Test findet man auf der Abrufkarte die im Päckchen mit den Testutensilien beiliegt. 

Alles ganz einfach und falls es ein Problem gibt, wir hatten eines bei der Registrierung, meldet man sich per Email und bekommt sofort Unterstützung. 

Kurz und gut: 

Der Test ist echt einfach zu handhaben, verständlich und schnell in der Analyse. Wir schickten unsere Tests am Freitag los und hatte am Montagabend das Ergebnis. 

Wie gesagt, ich hatte definitiv die besseren Antikörperwerte und bin hier jetzt der Streber. Wir haben aber beide gute Antikörper gebildet und ich muss zugeben, das beruhigt mich. Das Zertifikat des Tests erhält man als pdf.File, man kann es also ausdrucken oder sicher abspeichern und damit auch den eigenen Gesundheitsunterlagen zufügen. 

So gesehen, den Antikörper Test von AProof fand ich echt gut und einfach zu machen. 

Hier gehts zur Website des Unternehmens, wo Ihr Euch weiter informieren könnt: AProof

Generell für mich eine gute Möglichkeit mal zu sehen, was so ging mit der Impfung. Ein Arztgespräch ist jedoch, gerade wenn man aufgrund von Medikamenten nicht ganz sicher ist, ob man Antikörper gebildet hat, nötig und richtig. Aber um überhaupt festzustellen, ob man Antikörper hat, ist der Test echt gut und man kann erkennen, welche Richtung man gehen sollte. Daher ein positives Testurteil! 

Herzliche Grüße

Birgit 

Text und Bilder: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG, 2021 

Die Sache mit der FFP2 Maske

Aus aktuellem Anlass gibt es einen kurzen Infoticker für alle. 

In der vergangenen Woche wurde ich gefragt, wie man an die FFP2 Maske kommt, die von den Kassen jetzt per Berechtigungsschein ausgegeben wird. 

Das habe ich mich ehrlich gesagt auch gefragt. Und schrieb einmal an meine Kasse und fragte nach. 

Fakt ist: 

Menschen mit MS stehen nicht auf der Liste, die das Bundesministerium für Gesundheit im Dezember veröffentlichte und auf der alle die Erkrankungen stehen, die mit Berechtigungsscheinen von der Kasse bedient werden. 

Diese Liste gibt es seit dem 15. Dezember 2020 und hier findet Ihr das Dokument veröffentlicht: Liste der Erkrankungen, die FFP2 Masken auf Berechtigungsschein erhalten.

Wie gesagt, MS ist nicht gelistet und damit sind wir erst mal raus aus der Nummer und müssen uns selbst um die FFP2 Masken kümmern und sie damit auch selbst erwerben und bezahlen. 

Um ehrlich zu sein, ist mir nicht ganz klar was die Grundlage für diese Entscheidung ist. Ich fragte bei der Techniker Krankenkasse per Twitter nach und bekam dies her: 

Die Anspruchsberechtigten wurden maschinell zum Stichtag 15.12.2020 anhand gespeicherter Leistungs- und Abrechnungsdaten ermittelt. Eine Versorgung von Personen, die zum Stichtag die vom BMG definierten Voraussetzungen nicht erfüllt haben, ist nicht vorgesehen.

— Die Techniker (@DieTechniker) January 15, 2021

Die Frage für mich ist jetzt: Was waren die Voraussetzungen, die das Bundesministerium für Gesundheit definiert hat?  

Klar ist, MS ist per se erst mal keine Gruppe mit einem hohen Risiko, das haben uns führende Neurologen mehrfach erklärt und das kann man auch bei der DMSG nachlesen. Aber die Fragen von einigen von Euch, die auf Immunsuppressiva sind, was ja, laut DMSG im weiteren Sinne eine leichte Chemotherapie ist (nachzulesen hier) und die damit auch einen gewissen Einfluss auf das Immunsystem nehmen. 

Ich fände es sinnvoll, FFP2 Masken zumindest für die auszugeben, die nachweislich auf Therapien sind, die das ohnehin von der MS gebeutelte Immunsystem, noch weiter durcheinander wirbeln und die Menschen eben auch anfälliger machen. 

Ich selbst kenne mein Risiko und kann sagen, ich sehe für mich keinen Anlass mich zu beschweren und kann mir die Masken beschaffen, oder konnte. :-) Aber die, die mit entsprechenden Therapien unterwegs sind, sollten zumindest den Weg auf die Liste finden können. Um sie zu schützen. 

Wie man das ändern kann? Immer wieder fragen, Ihr alle, teilt Posts und adressiert (markiert) das Bundesministerium für Gesundheit, vielleicht bewegt sich etwas. Eure Krankenkassen kann euch nicht helfen, die können nur das tun, was vom Ministerium ausgegeben wird. 

Über Twitter habe ich heute eine Frage nach den Voraussetzungen, die für diese Liste maßgebend waren, geschickt und auch den Gesundheitsminister eingebunden. Ehrlich, ich bezweifle, dass es eine Antwort gibt, denn bisher hat man noch nie geantwortet. Aber ich würde mich über Informationen freuen. 

Das für jetzt, wenn sich ein Update ergibt, oder wenn sich etwas bewegt, melde ich mich mit einem Update zurück. 

Viele Grüße

Birgit 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bild von lifetesterDOTnet auf Pixabay

MS + Coronavirus = erhöhtes Risiko?

Kürzlich bekam ich von jemanden, der mir wohlmeinend gegenüber steht, das erhöhte Risiko angeheftet. Wieder einmal. Und ich fing an zu grübeln. Woher weiß diese Person, wie hoch mein Risiko in Sachen Ansteckung mit dem Coronavirus eigentlich ist. Mir scheint, ist man als "Patient" geoutet hat man per se ein erhöhtes Risiko. Egal ob das so richtig ist oder nicht. 

Auch in Social Media liest man immer vom erhöhten Risiko für Menschen mit MS und nicht selten über Forderungen in Sachen Unterstützung, Behandlung oder derlei. Auch sie haben angefangen, sich selbst ein erhöhtes Risiko zu attestieren. 

Ich kann das schon verstehen, man sorgt sich um andere und um sich selbst und MS ist keine einfache Sache. Zudem ist das Coronavirus nicht zu unterschätzen, Vorsicht ist angesagt. Erkrankt man an COVID-19 kann es heftig werden. Ich selbst kenne mittlerweile einige Menschen, die gegen das Virus kämpfen mussten und es herrscht eine klare Meinung zur Erkrankung, die einer dieser Menschen mit : „Das wünsche ich nicht mal meinem schlimmsten Feind,“ zusammen fasste. Das sagt alles oder? Mir ist das schon eine Warnung die ich ernst nehme. 

Auch ich stellte mir eine Weile die Frage wie hoch mein Risiko jetzt so ist, es gab ja lange keine genauen Angaben die uns geholfen haben, eine richtige und sachliche Einschätzung zu treffen. Ehrlich gesagt war ich eine Weile echt verunsichert und auch genervt von der zähen Informationslage, konnte das aber verstehen, Daten muss man sammeln und auswerten und will man es richtig gut machen, braucht das einen Moment. 

Mittlerweile hat sich die Faktenlage etwas verändert und es ist Zeit, mal genauer hin zu schauen, denn ich fand heraus, ich habe in Sachen MS und Corona nicht ein besonders erhöhtes Risiko und das beruhigt mich schon irgendwie, wenngleich ich dennoch wachsam bin, meine Maske trage und auf die Regeln achte. So gesehen, ich tue was ich kann und bin vorsichtig. 

Adventsgedanken zum 3. Advent - Zeit ... und Plätzchen mit hygge!

 

Es war vergangene Woche oder so. Die Hiobsbotschaft des Tages: Entweder werden Plätzchen rationiert oder es wird nochmal gebacken. Der Bestand war auf ein bedenklich geringes Level gesunken. 

An sich kein Thema, erst mal. Aber es kam die Frage auf, warum die Plätzchen so schnell so wenig waren. man könnte jetzt sagen, wir haben sie gegessen. Was im Prinzip auch stimmt. Aber in all den Jahren, in denen ich Plätzchen backe, kam das noch nie vor. Sie reichten immer bis zum neuen Jahr. 

Ich grübelte ein bisschen, während ich eines der fast letzten Plätzchen knabberte und kam drauf: Wir haben mehr Zeit. Vergangenes Jahr war ich traurig, ich war so viel unterwegs und hatte kaum Zeit überhaupt Plätzchen zu backen. Ich schaffte es aber und war zufrieden mit der Menge und dem Ergebnis. Als ich im Januar die Dosen alle wieder aufräumte und mich darüber freute, dass nur ganz wenige kleine Plätzchen übrig waren, notierte ich mir im Geiste, dass ich mir diesen Dezember mehr Zeit für Plätzchen nehmen wollte. Überhaupt mehr Zeit für Weihnachten und den Advent. 

Adventsgedanken - Jetzt habt euch nicht so! Und über Wünsche, die in Erfüllung gehen können!

 

"Jetzt habt euch nicht so!" war die Botschaft der vergangenen Woche. Es war seltsam, denn ich fing vor einigen Tagen an darüber nachzudenken, dass ich es, trotz der Pandemie noch gut habe. So gesehen, mir fehlt es an nichts und anderen geht es sicherlich schlechter. 

Gut, ich kriege weder Kultur noch Restaurant und so schlecht das für genau diese Branchen ist, es könnte auch irgendwie schlimmer sein. Mir geht es heute auch nicht darum zu diskutieren, was man für die wirklich heftig leidenden Branchen tun könnte, mir geht es darum zu sehen, was wir denn, so ganz privat auch haben und vielleicht auch ein bisschen dankbar zu sein. 

Die Sache mit der Maske ...

Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich was dazu schreibe oder nicht. Sogar über meine Ausdrucksweise habe ich lange sinniert. Frech und herausfordernd oder ruhiger und mit einem ernsten Grund. Der MS. 

Ich habe mich für letztere Form entschieden. Andere sind schon laut genug. 

So gesehen, ich habe die Nase voll. Voll von den ewigen Verschwörungstheorien, dem sich wehren gegen etwas, das eigentlich einfach ist und nachweislich hilft. Die Maske. So gesehen ein Stück Stoff um andere und sich selbst zu schützen. Wenn alle es nutzen. 

Ich hätte nie gedacht, dass ein Stück Stoff so viel Aufmerksamkeit und Diskussionen aufbringt und dazu führt, dass sich Menschen gegenseitig aggressiv angreifen, sich die Köpfe fast schon einschlagen und dabei vergessen um was es auch geht: Rücksicht und Menschlichkeit. 

Es gibt sie, die guten Seiten .... Pudelwohlgefühl ...

Ich schrieb es ja schon, ich bin irgendwie angekommen. In "new normal". Ob es eine Endstation ist, wird sich zeigen, vielleicht ist es ja auch eine Station dazwischen.

In den vergangenen Wochen hörte und las man viel und es gab Zeiten, in denen war ich müde, ob der Botschaften jeglicher Art. Ich wollte nichts mehr hören und war gestresst. Auch das Fräulein Trulla zeigte sich in unterschiedlichen Reaktionen und wollte mitreden. Es war Zeit, das zu regeln und ich habs in den Griff gekriegt. Jetzt ist sie da wo sie hingehört. Auf der Hausbank draußen.

Es ist eine bewegte Zeit, eine, in der vieles anders, seltsam ist und doch auch eine gute Zeit. Denn nicht alles ist schlecht, oft passieren Dinge, die gut sind. Auch jetzt. Als ich am Sonntag twitterte, dass ich mich pudelwohl fühle und eigentlich auch einige Dinge erlebte in den vergangenen Wochen, die gut waren, fragte ich auch, ob ich darüber schreiben soll.

Die Antwort war klar. Also tue ich es.

#stayathome - ein Resümee

Gestrandet: Anfang März. Mit MS.
Schon damals blieb ich Zuhause und plagte mich mit dem Fräulein Trulla herum, stoppte das Reisen für den Moment und begab mich ins HomeOffice.
Kurz darauf: Lock down. Zuhause bleiben. Nur systemrelevante Menschen durften los. Damals war ich auch ziemlich deprimiert, frustriert und verwirrt. Es hat mich für einen Moment überfordert.

Zudem kämpfte ich mit dem Fräulein Trulla, sie meinte, mich per MS Hug nett umarmen zu müssen und ich war allein damit. Kein Physiotherapeut war da, der hatte sich für systemirrelevant erklärt und somit blieb nur ich.

Und das Fräulein. Und diverse kleine Helferlein, die über die Jahre erprobt sind und mir helfen. Und meine Resilienz griff ein. Schaltete um und ich konnte mich kurz danach mit Trulla am Rockzipfel weiter bewegen. Mir war klar, dass ich eigentlich nicht anders konnte. Es liegt in meiner Natur mich zu bewegen. Vorwärts. Grobe Richtung.

Daily Business with a chronic disease in Corona Times …

Do you feel the same: As corona and the #stayathome order came in, I was struggling with the new situation. 
For me it is not new to sit in my home office and do my job. This is daily business. But it is different now. 

More digital conferences, meetings and calls, also more MS symptoms and sometimes depressive days because of concerns and anxiety. In addition, before corona I had the choice to leave the house to meet friends or for meetings. 

No, it’s gone. No choice. Stay at home. Show solidarity. A challenge for us all. 

I know that I am not alone with this and sometimes I am struggling with organizing myself and this is definitely new. Because usually I always have a plan and I am very organized. 
And this was irritating for me, I don’t know myself in this way. But as complaining doesn’t help, I have started to find solutions and advice. To reorganize my daily business and have my life back. 

Frohe Ostern und "the new normal"

Ja, ich war sehr ruhig die letzten Tage. Ich bin in mich gegangen, habe ein bisschen an mir gezweifelt, weil das, was mir da passiert ist, hab ich nicht kapiert.

Als die Ausgangssperren aufkamen, dachte ich mir, dass das schon wird. Ich bin gerne Zuhause. Ehrlich. Wenn ich hier bin und nicht gerade durch die Welt düse, gehe ich oft tagelang nur aus dem Haus, wenn ich eben einkaufen muss.

Der Unterschied ist, ich habe die Wahl, wenn ich wollte, könnte ich ganz gepflegt einen Kaffee trinken gehen oder mal einen Bummel in der nächsten Stadt machen. Geht ja aber nicht. Das hat mich, bei allem, was mein Verstand mir sagte, durcheinander gebracht.


Die Kombination mit der Nachrichtenflut und dem Umstand, dass man sich halt doch Sorgen macht und man Dinge tun soll, die einem gerade schwer fallen, was für einen Moment zu viel. Meine Seele war im Aufruhr und ich wußte nicht so ganz, was da abgeht. Ich habs bisher auch noch nicht ganz verstanden. Allerdings wurde mir auch klar, dass sich die Welt für einen Moment auf der einen Seite fürchterlich einbremste und auf der anderen Seite volle Pulle weiter fuhr. Besonders im beruflichen Bereich und da konnte ich einen Moment lang nicht so mit. Etwas, was neu ist, ich kann Tempo. Normalerweise. Aber gleichzeitig bremsen und Gas geben, das kann ich nicht.

Ich will es mal so formulieren, ich glaube, ich war auf der Achterbahnfahrt nach "new normal". Ein bisschen planlos muss ich zugeben. Das mir, wo ich immer einen Plan habe. Es war ein Prozess, der mir einen Moment nicht leicht gefallen ist, einer, der so unverständlich er war, so einige Dinge ausgelöst hat. Gerade in den letzten Tagen hegte ich Gedanken, Entscheidungen und kritisches Hinterfragen so mancher Sachen in meinem Leben, die ich jetzt langsam verabschiede. Ist aber gut so.

Systemrelevant ....

Einige haben mich gefragt, wie es mir geht.

Sagen wir es so: körperlich eigentlich ganz fein, mental bin ich angeschlagen. Ich will euch auch mal erzählen warum.

Seit einigen Tagen, einige von euch haben das auf Insta oder Facebook mitgekriegt, ist das Herzblatt mutiert.
Vom freiwilligen Feuerwehrmann, mit dem ich verheiratet bin und der auch -neben mir- seine roten Autos wirklich sehr liebt zum Systemrelevanten.

Normalerweise komme ich damit klar wenn er seiner Leidenschaft für rote Autos und all dem, was damit zusammen hängt, nachgeht. Wir haben beide unsere Hobbies und nehmen uns Zeit dafür. Ich finde das auch gut so, wir können über etwas quatschen und es gibt immer etwas Neues.

Soweit so gut. Wenn ein Alarm kommt, rückt er aus. nicht selten sind es gefährliche Situationen für seine Männer und ihn, aber die können das. Sie üben regelmäßig und machen das, was sie machen mit Leidenschaft und Wissen wie Kompetenz. Auch wenn man als Ehefrau dann wartet, Essen warm hält, versucht, weiter zu schlafen oder etwas umplant. Je nach Tageszeit und Tag an sich.

Dann kam Corona.

Ausgangsbeschränkt ....

Am Freitag kam das, was ich schon lange geahnt habe. In Bayern gibt es jetzt Ausgangsbeschränkungen. Und ich finde es sinnvoll.

Das hat einige hart getroffen, nehme ich an. Besonders die Jugendlichen, die am Donnerstag im Supermarkt noch billige Energydrinks und Wodka für ne Coronaparty kauften und der müffelnde Typ, der mir, nachdem ich ihn um Abstand gebeten hatte, (hätte ich alleine schon deshalb, weil der echt mal ne gründliche Dusche vertragen kann) ans Herz legte, Whisky Cola würden schon richten.

Und ich habe mir lange überlegt, ob ich meiner giftig, sarkastischen Art freien Lauf lassen soll hier, auch um mich bei denen zu bedanken, die das Hirn nur als Warmhaltemasse für den Kopf nutzen, anstatt dafür, um zu verstehen, was uns seit Wochen immer wieder gesagt wird: Es ist ernst und haltet Abstand.

Nun, der Abstand sorgt jetzt auch dafür, dass meine Physiotherapie ausfällt, was mir im wahrsten Sinne des Wortes wirklich weh tut. Ich komme gerade aus einem MS Hug (auf Deutsch Dysästhesie und hier gab es schon mal was von mir dazu! oder auch der Artikel von Multiple Sclerosis News Today) hier in Englisch. Der Hug war dieses Mal wirklich heftig und ich konnte über Tage nicht ohne Schmerzmittel und Wärmflasche leben, durchwachte die Nächte und hatte echt Schwierigkeiten. Daher wäre jetzt Physiotherapie eine wirkliche Hilfe. Eine Wohltat, um das, was sich an Muskeln im meinem Brustkorb verkrampft hat und noch verkrampft ist, aufzulösen und wieder in eine Art "Normalbetrieb" zu bringen.

Aber gut, der vergangene Freitag änderte nochmal alles. Und für mich, bis auf die vermisste Physiotherapie wenig.

Was ich von Trulla in Sachen Corona gelernt hab und warum das Zweitbeste manchmal auch ok ist!

Wir gehen unter. Sagen die Pessimisten wenn ich Twitter aufmache. Wahrscheinlich mit Kellern voller Klopapier und Pasta, aber wir gehen unter. Ganz bestimmt.

Uns hat das Corona Virus erreicht und Panik macht sich breit. Oder Unmut. Je nach dem. Andere machen sich lustig und liest man sie, dann könnte man meinen es wäre Blödelpulver im Morgenkaffee gewesen. Vielleicht ist es auch Galgenhumor? So richtig klar ist mir das nicht.


Ehrlich? Mir geht das auf die Nerven. Als sich vor einigen Tagen jemand bei mir beklagt, hat, dass es jetzt mit Veranstaltungen aus ist und Ausgehen und Freizeitangebote ja so schrumpfen und man nun nur langweilige Wochenenden verbringen könne, wegen des Scheiß Virus und dass das Leben wirklich an Qualität verloren hat, habe ich lange drüber nachgedacht.