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Mittwoch, 6. März 2024

Von radikalen Gemütszuständen und anderen Dingen ...

Ich bin, was meine privaten Aktivitäten hier und in Social Media betrifft, gerade was ruhiger. Das hat einen Grund, ich brauchte einen halb radikalen Weg, ein bisschen Ruhe zu kriegen. Denn ich war zu chaotisch. Zu durcheinander für klare Gedanken. 

Was in dieser meinen, kleinen Welt passiert und was in dieser großen Welt passiert, ist manchmal einfach zu viel. Zu schräg. Zu radikal. Daher hier die Warnung, es könnte auch hier jetzt sarkastisch ironisch bis radikal werden. Und vielleicht überspanne ich an der einen oder anderen Stelle den Bogen oder übertreibe ein bisschen, weil mit mir mein Kopfkino durchgeht. 

Aber genau das ist es. Es ist viel. Auszuhalten, einzustecken und damit klar zu kommen. Noch nie hat sich diese Welt gefühlt so rasant verändert wie im Moment. Also kommt jetzt ein genauso schräger Erguss dazu. ;-) 

Dienstag, 19. Mai 2020

Es gibt sie, die guten Seiten .... Pudelwohlgefühl ...


Ich schrieb es ja schon, ich bin irgendwie angekommen. In "new normal". Ob es eine Endstation ist, wird sich zeigen, vielleicht ist es ja auch eine Station dazwischen.

In den vergangenen Wochen hörte und las man viel und es gab Zeiten, in denen war ich müde, ob der Botschaften jeglicher Art. Ich wollte nichts mehr hören und war gestresst. Auch das Fräulein Trulla zeigte sich in unterschiedlichen Reaktionen und wollte mitreden. Es war Zeit, das zu regeln und ich habs in den Griff gekriegt. Jetzt ist sie da wo sie hingehört. Auf der Hausbank draußen.

Es ist eine bewegte Zeit, eine, in der vieles anders, seltsam ist und doch auch eine gute Zeit. Denn nicht alles ist schlecht, oft passieren Dinge, die gut sind. Auch jetzt. Als ich am Sonntag twitterte, dass ich mich pudelwohl fühle und eigentlich auch einige Dinge erlebte in den vergangenen Wochen, die gut waren, fragte ich auch, ob ich darüber schreiben soll.

Die Antwort war klar. Also tue ich es.

Dienstag, 30. Oktober 2018

100 Kilo Mann, Dysästhesie und ich ....

Es war so: Ich gehe regelmäßig zur Krankengymnastik. Ich kenne meinen Krankengymnasten schon sehr lange und wir wurden mit der Zeit zum Team. Etwas, das ich sehr schätze, weil er sich so auch mit Fräulein Trulla mehr oder weniger anfreunden konnte und sich so auch auf meine Bedürfnisse einstellen kann. Das Gute ist, dass er durch viele Zusatzqualifikationen und viel Erfahrung wirklich weiß, was er macht und wie er mir helfen kann, wenns mal wieder Trullatrouble gibt.

Einer meiner Schwachpunkte ist immer wieder mein Rücken, was er aber, seit wir uns wöchentlich treffen, super hingekriegt hat. Als ich neulich von Trulla mal wieder sehr intensiv umarmt wurde und mich wie in einem Schraubstock eingezwängt fühlte, also einen MS Hug hatte, der mir schier den Atem raubte, musste ich das erst mal genauer erklären.

Ein MS Hug, so sagt man es auf Englisch, ist eine Dysästhesie, also eine Empfindungsstörung. Sie sind typisch für MS und geben einem das Gefühl, als wäre man z. B. eingeschnürt oder der Gürtel zu eng, obwohl er es nicht ist. Es gibt auch die Parästhesie, die wir vom Kribbeln, also dem Ameisenlaufen kennen.
Eine Dysästhesie verursacht neben dem einengenden Gefühl auch Schmerzen. Dinge, die Frau nicht braucht. (Mann auch nicht :-) ) Sie können sich in der Nacht verschlimmern und können auch bei einem Temperaturwechsel oder nach körperlicher Anstrengung auftreten.


Mittwoch, 24. Oktober 2018

Der Fall Selma Blair - oder MS und die Öffentlichkeit!

Ihr habt es sicherlich gelesen, die US Schauspielerin Selma Blair hat auf Instagram offenbart, dass sie die Diagnose MS erhalten hat.




I was in this wardrobe fitting two days ago. And I am in the deepest gratitude. So profound, it is, I have decided to share. The brilliant costumer #Allisaswanson not only designs the pieces #harperglass will wear on this new #Netflix show , but she carefully gets my legs in my pants, pulls my tops over my head, buttons my coats and offers her shoulder to steady myself. I have #multiplesclerosis . I am in an exacerbation. By the grace of the lord, and will power and the understanding producers at Netflix , I have a job. A wonderful job. I am disabled. I fall sometimes. I drop things. My memory is foggy. And my left side is asking for directions from a broken gps. But we are doing it . And I laugh and I don’t know exactly what I will do precisely but I will do my best. Since my diagnosis at ten thirty pm on The night of August 16, I have had love and support from my friends , especially @jaime_king @sarahmgellar @realfreddieprinze @tarasubkoff @noah.d.newman . My producers #noreenhalpern who assured me that everyone has something. #chrisregina #aaronmartin and every crew member... thank you. I am in the thick of it but I hope to give some hope to others. And even to myself. You can’t get help unless you ask. It can be overwhelming in the beginning. You want to sleep. You always want to sleep. So I don’t have answers. You see, I want to sleep. But I am a forthcoming person and I want my life to be full somehow. I want to play with my son again. I want to walk down the street and ride my horse. I have MS and I am ok. But if you see me , dropping crap all over the street, feel free to help me pick it up. It takes a whole day for me alone. Thank you and may we all know good days amongst the challenges. And the biggest thanks to @elizberkley who forced me to see her brother #drjasonberkley who gave me this diagnosis after finding lesions on that mri. I have had symptoms for years but was never taken seriously until I fell down in front of him trying to sort out what I thought was a pinched nerve. I have probably had this incurable disease for 15 years at least. And I am relieved to at least know. And share. 🖤 my instagram family... you know who you are.
Ein Beitrag geteilt von Selma Blair (@selmablair) am



Das tut mir leid für die Schauspielerin, ich kann mich noch gut daran erinnern, wie schockiert ich am Anfang war und wie ich darum gerungen habe, wenigstens ein Stück meines Lebens zurück zu kriegen. Es ist doch so, alles verändert sich und Leben mit MS ist nicht  immer perfekt und schön. Es kann auch mühsam, grausam und entsetzlich anstrengend sein.

Einerseits finde ich das Statement und das Outing der Schauspielerin sehr mutig und stark. Wo doch Schauspieler so gesehen immer perfekt sein müssen. Und dennoch sind sie es nicht. Auch sie kann jederzeit eine Erkrankung oder ein Schicksalsschlag treffen. Menschen halt.

Dienstag, 2. Oktober 2018

#Ectrims2018 - Berlin, ich komme ....


Nächste Woche ist es soweit und gestern kam endlich mein Schreiben, das ich benötige, um mein Namensschild zu bekommen. Ich konnte mich wieder als Presse über meinen Presseausweis registrieren und sehe sehr vollen Tagen entgegen.

Ich werde Sneakers einpacken, denn wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dieser riesige Kongress ist auch mit vielen Schritten verbunden und da bleiben die Pumps definitv zu Hause, mit denen schaffe ich keine 50 m im Moment. :-) Daher bequeme Looks und Schuhe, damit alles gut läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Dienstag, 11. September 2018

Pain Awarness Month - Schmerz Monat .... #painawarnessmonth


Im Moment tut mir die MS ab und an echt weh. Nicht seelisch. Fräulein Trulla hat es gepflegt auf mein Laufwerk abgesehen und verständlicherweise finde ich das jetzt nicht so gut.

Es ist kein so heftiger Schmerz, aber einer, der mich versucht, irgendwie mürbe zu machen. Schafft er aber nicht. Abgesehen davon. Ich weiß mir zu helfen.

Schmerzen zu haben ist aber so eine Sache. Dir tut was weh, aber die Leute sehen es erst mal nicht. Man klebt sich kein Pflaster aufs Hirn oder hängt sich ein Schild um, auf dem steht, dass man heute mal echt geplagt ist vom Schmerz. Und sagt man, dass einem was weh tut, kommt nicht selten: "Och mir tut heute auch alles weh, ich hab ein Schmerzmittel genommen!" oder auch gerne genommen "Wirklich, nimm eine Tablette und dann gehts wieder, du siehst doch gut aus!".

Ja klar. Als wenn es mit einer Tablette bei MS getan wäre. Deshalb müssen wir drüber reden. Über den Schmerz und den #PainAwarenessMonth