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Donnerstag, 20. Januar 2022

EBV und MS - der neue heiße Scheiß! Über Fakten, Behauptungen und destruktive Berichterstattung

Die Nachricht der letzten Tage in Sachen MS ist wohl die: 

Es gibt eine Impfung gegen das Ebstein Barr Virus (EBV). Gleichzeitig hat man herausgefunden, dass das EBV die Ursache für die Auslösung der MS ist. 

Ich sag ja, der krasse heiße Scheiß oder? 

Als ich durch die Medien surfte und mir das eine oder andere durchgelesen habe, begegneten mir: 

- falsche Zahlen über MS 

- das große Heilversprechen

- ziemlich falsche Falschinterpretationen 

- und einige wenige, die realistisch blieben und für die ich dankbar bin. 

Wir dröseln also auf. 


Achtung: Update ganz unten. 10.05.2022

Donnerstag, 26. November 2020

An MS stirbt man nicht - über gute Recherche, Schlagzeilen und grobe Schnitzer in der yellow press!


So gesehen, ich habe schon vor Wochen die Schlagzeile gelesen und ich wollte mir das, was jetzt kommt, eigentlich sparen, aber nachdem die Community sich weiter aufregt, schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin nämlich immer noch stinksauer. 

Ihr habt es sicherlich gehört: Im Sommerhaus der Stars von RTL kam auf, dass eine der Teilnehmerinnen wohl einen Verdacht auf MS hat. 

Dass man daraus eine fette Schlagzeile machen kann, ist klar. Das ist ein Skandal der besonders dramatischen Art und zieht wohl jeden Klatschjunkie an. Es schreit ja gerade danach, ein bisschen auf die Tränendrüse zu drücken, das bringt Zuspruch, Klicks und Shares. Es geht nicht um Fakten. Es geht um Klicks, Shares und das mögliche Zerfließen. Dafür ist dieses Genre berüchtigt. Und es geht auch schnell, ein bisschen kreatives Wortschubsen und schon wird aus einer an sich traurigen Nachricht der Oberburner. Kann ich auch. Aber: ob man dabei eine ganze Gruppe von Menschen, die bereits mit der Erkrankung leben und glücklicherweise nicht daran gestorben sind, in eine ziemlich miese Position bringt, interessiert keinen. Warum auch? Sensibles oder aufmerksames Handeln ist völlig überbewertet. 

Es handelt sich um eine bekannte Person und die hat eine Erkrankung oder den Verdacht darauf. Und damit es richtig reinhaut, hat man bei echo24, einem Medium aus Baden- Württemberg, eine echte Todesnachricht gebastelt, die da lautet: "Sommerhaus der Start - Teilnehmerin bekommt tödliche Diagnose - es ist wohl Multiple Sklerose". Erwähnte Dame wolle Mut machen, steht da. https://www.echo24.de/people/sommerhaus-der-stars-rtl-diana-herold-diagnose-toedlich-koeln-tv-ms-zr-90090527.html

Die Schlagzeile habe ich anders in Erinnerung, sie wurde wohl schon etwas verändert. Was Sinn macht, mittlerweile bläst dem Blättchen der Wind eisig ins Gesicht, das kann man in Social Media durchaus beobachten. 

Mittwoch, 24. Oktober 2018

Der Fall Selma Blair - oder MS und die Öffentlichkeit!

Ihr habt es sicherlich gelesen, die US Schauspielerin Selma Blair hat auf Instagram offenbart, dass sie die Diagnose MS erhalten hat.




I was in this wardrobe fitting two days ago. And I am in the deepest gratitude. So profound, it is, I have decided to share. The brilliant costumer #Allisaswanson not only designs the pieces #harperglass will wear on this new #Netflix show , but she carefully gets my legs in my pants, pulls my tops over my head, buttons my coats and offers her shoulder to steady myself. I have #multiplesclerosis . I am in an exacerbation. By the grace of the lord, and will power and the understanding producers at Netflix , I have a job. A wonderful job. I am disabled. I fall sometimes. I drop things. My memory is foggy. And my left side is asking for directions from a broken gps. But we are doing it . And I laugh and I don’t know exactly what I will do precisely but I will do my best. Since my diagnosis at ten thirty pm on The night of August 16, I have had love and support from my friends , especially @jaime_king @sarahmgellar @realfreddieprinze @tarasubkoff @noah.d.newman . My producers #noreenhalpern who assured me that everyone has something. #chrisregina #aaronmartin and every crew member... thank you. I am in the thick of it but I hope to give some hope to others. And even to myself. You can’t get help unless you ask. It can be overwhelming in the beginning. You want to sleep. You always want to sleep. So I don’t have answers. You see, I want to sleep. But I am a forthcoming person and I want my life to be full somehow. I want to play with my son again. I want to walk down the street and ride my horse. I have MS and I am ok. But if you see me , dropping crap all over the street, feel free to help me pick it up. It takes a whole day for me alone. Thank you and may we all know good days amongst the challenges. And the biggest thanks to @elizberkley who forced me to see her brother #drjasonberkley who gave me this diagnosis after finding lesions on that mri. I have had symptoms for years but was never taken seriously until I fell down in front of him trying to sort out what I thought was a pinched nerve. I have probably had this incurable disease for 15 years at least. And I am relieved to at least know. And share. 🖤 my instagram family... you know who you are.
Ein Beitrag geteilt von Selma Blair (@selmablair) am



Das tut mir leid für die Schauspielerin, ich kann mich noch gut daran erinnern, wie schockiert ich am Anfang war und wie ich darum gerungen habe, wenigstens ein Stück meines Lebens zurück zu kriegen. Es ist doch so, alles verändert sich und Leben mit MS ist nicht  immer perfekt und schön. Es kann auch mühsam, grausam und entsetzlich anstrengend sein.

Einerseits finde ich das Statement und das Outing der Schauspielerin sehr mutig und stark. Wo doch Schauspieler so gesehen immer perfekt sein müssen. Und dennoch sind sie es nicht. Auch sie kann jederzeit eine Erkrankung oder ein Schicksalsschlag treffen. Menschen halt.

Freitag, 22. Juni 2018

Nominiert: #WEGOHealthAward

Ihr Lieben,


gestern erreichte mich am Abend eine Nachricht, die hat mich fast vom Sofa gewuchtet. Ehrlich gesagt. Wer mich kennt, der weiß, ich bin schwer aus meiner abendlichen Ruhe zu bringen, vor allem, wenn ich nach einem Meeting nach Hause komme und müde bin und in Ruhe meine Pizza mümmeln möchte.

Aber mitten im Fußballspiel ging das so:

Ich daddel am Handy und bekomme die Email. Kroatien schießt das erste Tor. Wir jubeln.

Ich wegen der Nominierung zum "Best in Show" Kategorie Blog von WEGO Health für den WEGO Health Award, der Mann wegen des Tors.

Allerdings war ich irgendwie anders am Jubeln und wir sehen uns an und ich muss erzählen.


Mittwoch, 28. Juni 2017

Die multiple Minderheit - der Hauptstadtkongress ... :-)

Wie letzte Woche auf Trullas Fanpage ja immer wieder gepostet: Ich war auf dem Hauptstadtkongress in Berlin zugange.

 


Es war sehr spannend, ist es doch "DER Kongress für die Gesundheitswirtschaft in Deutschland", so die Organisatorin Dr. Ingrid Völker bei der Eröffnungsrede.
Ja, ist so, kann ich so bestätigen, rund 8000 Besucher waren da, so die offiziellen Stellen. Doch auf der Liste, die aufgezählt wurde, fehlte mir etwas.

Es gibt die Unternehmen, Krankenkassen, die Regierung, Gesundheitsdienstleister, Pflegekräfte und?

Na?

Genau: Patienten. Menschen, die mit Erkrankungen leben, viele von ihnen täglich, weil die Erkrankungen chronisch sind.

Das ist ein bisschen schade, denn wie sollen wir etwas verbessern, wenn wir nur über die Betroffenen reden, aber nicht mit ihnen? Hm.

Freitag, 31. März 2017

Wenn der Schuss nach hinten los geht und warum ein Video für Entrüstung sorgt!

Seit Tagen geistert ein Video durch das Netz, das gerade die Gemüter der Menschen mit MS ziemlich erregt und verärgert.

Ein engagierter Patient mit MS wollte für Aufmerksamkeit sorgen, was die Multiple Sklerose betrifft. An und für sich nicht schlecht, MS könnte wirklich mehr davon vertragen, gerade was die Öffentlichkeit betrifft. Also schickte sich der junge Mann an ein Video zu machen.

Witzig sollte es wohl sein und ab und an etwas satirisch und provokant. An sich auch nicht schlecht. Darf auch mal so sein.


Gerade was MS betrifft, hört man ab und an etwas schwarzen Humor oder auch Ironie, gerade wenn es um die in der breiten Öffentlichkeit existierenden Phrasen für Menschen mit MS geht wie "Ach du siehst aber gar nicht krank aus" oder "die säuft doch ...".

Der gute Wille war sicherlich da,  aber was am Ende dabei heraus kam, bewegt die Community und zwar so richtig.

Hier erst mal zur Ansicht des Videos mit einem dazu gehörenden Bericht aus dem Magazin Horizont: http://www.horizont.net/marketing/nachrichten/Social-Spot-So-witzig-trommelt-Clap-Macher-Bulo-fuer-die-Multiple-Sklerose-Gesellschaft-144057

Hier gehts zur YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=lSU5iXw85DQ

Online ging das Video bereits im vergangenen Jahr und letztlich bittet es neben der gewünschten Aufmerksamkeit auch um Unterstützung für die DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die zahlende Mitglieder braucht, was verständlich ist.

Was dann geschah ...


Dienstag, 13. September 2016

Ab nach London! Und Trulla hat eine eigene Seite #ECTRIMS2016

Ihr Lieben,

ich melde mich ab und packe meine Koffer.

Es geht nach London zur ECTRIMS, einem der welt größten MS Kongresse und einen der informativsten, den ich so kenne.

Ihr könnt mir hier folgen und auch fragen, wenn Ihr zwischendrin was wissen wollt:

Der offizielle # der ECTRIMS : #ECTRIMS2016

Birgit auf Twitter: www.twitter.com/Birgitpower

Fräulein Trulla hat eine eigene Fanpage auf Facebook, folgt uns doch und werdet Fan, wir freuen uns: https://www.facebook.com/lebenmitmultiplesklerose/

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ihr findet mich auch auf Periscope und wenn es sonst was gibt, kriegt Ihr es auf einem der Kanäle mit!

Bis bald und liebe Grüße!

Birgit

Mittwoch, 3. Februar 2016

Von einem Artikel mit Drama und ja ich lebe noch!

Seit gestern macht ein Artikel über eine Geschichte die Runde in der MS Community, der so richtig reinhaut. Erschienen ist die Geschichte im ze.tt Magazin und sie erregt die Gemüter.

Bevor wir uns mit Einzelheiten befassen, hier könnt Ihr nachlesen: Artikel mit dem Titel: Mama hat Multiple Sklerose

Es geht um die Geschichte einer Frau, die an MS erkrankt ist und deren Tochter mit Mama auf eine lange und spannende Reise geht. Eine anrührende Geschichte, die, hätte man sie gut recherchiert und mit weniger Kitsch und Drama aufgemacht, eine Mutmachgeschichte hätte werden können. Klar ist das Schicksal der Mutter keine einfache Sache und ja, so kann MS aussehen. Das ist für keinen einfach. Aber man hätte mehr aus der Story machen können.

Eine die anrührt, aber Angehörigen auch sagt, hey, man kann trotzdem noch schöne Tage haben, es gibt so eine Menge zu erleben, packt es an! Eine Geschichte, die erzählt, wie man zusammen rückt und dass Menschlichkeit so wichtig ist, es hätte eine Geschichte werden können, die berührend die Erlebnisse einer tollen Reise schildert und zeigt, dass Barrierefreiheit ein Thema ist, das immer noch ein bisschen vor sich hin dümpelt. Der Artikel hätte berühren, informieren und sensible Punkte wie Bedürfnisse aufgreifen können.

Aber ....