#Ectrims2018 - Berlin, ich komme ....

Nächste Woche ist es soweit und gestern kam endlich mein Schreiben, das ich benötige, um mein Namensschild zu bekommen. Ich konnte mich wieder als Presse über meinen Presseausweis registrieren und sehe sehr vollen Tagen entgegen.

Ich werde Sneakers einpacken, denn wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dieser riesige Kongress ist auch mit vielen Schritten verbunden und da bleiben die Pumps definitv zu Hause, mit denen schaffe ich keine 50 m im Moment. :-) Daher bequeme Looks und Schuhe, damit alles gut läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Über die Freiheit des Patienten ... #HSK18

In der vergangenen Woche war ich beim Hauptstadtkongress für Gesundheit und Pflege in Berlin.

Die Veranstaltung in Zahlen kurz und bündig: rund 8400 Besucher in drei Tagen und wer #HSK18 auf Twitter verfolgt hat, konnte viele Impressionen aus sehr vielen spannenden Programmpunkten einfangen. Es ging um Digitalisierung und um spannende Lösungen, die Menschen mit Erkrankungen und auch dem System gute Unterstützung bieten können.

Der Kongress so: Viele Männer, wenig Frauen, das merkt man daran, dass man nie an den Toiletten anstehen musste. Das ist übrigens nicht von mir, sondern von einer Teilnehmerin.

Eine Session hat mich jedoch besonders mitgenommen und ich fand sie wirklich sehr spannend. Es handelt sich hier um eine Debatte. Drei Teilnehmer (Männer) für und drei Teilnehmer (auch Männer) dagegen.

Das Thema: Wie viel Freiheit braucht der Patient?

#MSPARIS2017 oder Ectrims ...

So, für alle, die der Fanpage von Fräulein Trulla nicht folgen, gibt es heute eine kurze Übersicht über Ectrims. Dass es etwas gedauert hat, tut mir leid, aber ich brauchte eine Pause und war in der Zwischenzeit schon wieder unterwegs und ich muss ein bisschen auf mich aufpassen. :-)

Ectrims ist, wie oft gesagt wird, der größte Kongress der Welt über MS. Es gibt diese Veranstaltung in verschiedenen Ländern, zum Beispiel auch in den USA. Das Thema ist, wie sollte es anders sein, alle, was Multiple Sklerose betrifft.

#MSParis2017 oder Ectrims - Ich komme!

So Ihr Lieben,

bevor ich meinen Koffer zuklappe, noch ein Lebenszeichen von mir.

Der Grund, wieso ich so ruhig bin, ist der, dass ich im Moment echt viel für die emsp (Europan Multiple Sclerosis Platform) mache, nebenbei wieder mal Schlafstörungen habe und morgen nach Paris zum ECTRIMS fliege, DEM Kongress zu MS überhaupt.

Hier einige Infos zum Kongress:

Ectrims - der Kongress 

Neues und Schnelles auf der Fanpage von Fräulein Trulla

Birgit auf Twitter

Der Hashtag für Ectrims dieses Jahr ist #MSParis2017 aber auch unter #Ectrims kann man viel tolle Infos finden.

Ich bin jetzt zum vierten Mal auf ECTRIMS unterwegs und lerne jedes Mal eine Menge dazu. Angefangen hat alles in Kopenhagen. Seither bin ich immer mal wieder da. So auch in diesem Jahr und ich bin sehr gespannt, wo sich ja auch jede Menge tut.

Wir dürfen also gespannt sein, ein Bericht der längeren Sorte folgt hier. Aber erst etwas später, wenn ich wieder zurück bin. Denn die Kongresstage sind voll und meine App hat schon viele Symposien und Vorträge vorgemerkt.

Bis bald und liebe Grüße
Birgit




Bild: Pixabay.com
Text: Birgit Bauer

Auf nach Athen! EMSP Spring Conference ...

Wie einige von Euch wissen, arbeite ich ehrenamtlich für die "European Multiple Sklerosis Platform" emsp . Die europäische Schirmorganisation aller MS Organisationen.

Die emsp spricht für ca. 700.000 Menschen mit MS in Europa und ist wirklich sehr aktiv. Die Organisation setzt sich in vielen unterschiedlichen Programmen für Menschen mit MS ein. Zum Beispiel "Believe and achieve" mit dem junge Menschen mit MS wieder in Jobs kommen können. Oder auch mit einem Programm für MS Nurses, um deren Rolle zu stärken und dafür zu sorgen, dass die Wichtigkeit einer Nurse im Leben von Menschen mit MS erkannt wird.

Diese Woche findet die "Spring Conference" statt. Jedes Jahr ist die emsp in einem anderen Gastgeberland und arbeitet dort mit der lokalen MS Organisation zusammen.

Dieses Jahr geht es nach Athen und ich darf auch wieder dabei sein.

Diese Konferenz ist für mich ein besonderer Punkt im Jahr, weil sie wirklich besonders ist. Dort treffe ich viele bekannte Gesichter, Freunde und der Ton ist oft wenig Konferenz, sondern freundschaftlich geprägt. Viele andere Menschen mit MS aus den europäischen Ländern sind da und ich lerne jedes Mal eine Menge dazu. Über Gesundheitssysteme in anderen Ländern, über das Leben mit MS und vieles mehr.

Das Programm in diesem Jahr ist nicht langweilig. Es geht unter anderem um Rehabilitation bei MS und warum sie so wichtig ist, um verschiedene Punkte wie Kognition und Fatigue, wir werden einen Bericht hören, wie das Leben mit MS in Griechenland ist und vieles mehr. Einzelheiten könnt Ihr hier nachlesen. 

Ich selbst werde für die emsp einige Interviews führen, unter anderem mit dem griechischen Gesundheitsminister Andreas Xanthos, der zur Eröffnung der Konferenz sprechen wird und dann mir über den Weg laufen darf. :-)


Wo findet Ihr mich? Hier:

 Twitter:  @Birgitpower

 # für die Konferenz: #emsp2017.

Auch auf Facebook auf Fräulein Trullas Seite gibts sicherlich was zu lesen oder zu gucken: Fräulein Trullas Fanpage!


Wir werden berichten!

Alles Liebe
Birgit


Bild: Pixabay.com 
Text: Birgit Bauer 

Input erwünscht: Apps und Co - über Aussehen und Funktion ...

Das Smartphone. Für viele ein wichtiges Teil. Wir haben viele Apps ( = engl. Application - Dt. Applikation und hier hats einige Grundinfos) auf dem Smartphone.

Oft werden die Apps von Facebook oder Twitter genutzt, wir haben dienstbare Geister wie Evernote zum Führen von Listen oder zum Merken von spannenden Dingen und vieles mehr auf dem Teil.
Ein anderer Aspekt kommt in Sachen Gesundheit. Und um das geht es mir heute.

Wir zählen Schritte, zeichnen zum Beispiel Werte damit auf, wie z. B. Diabetiker ihre Blutzuckerwerte, können Symptome damit aufzeichnen oder auch Erinnerungen in Sachen Einnahme von Medikamenten oder den regelmäßigen Arztbesuch laufen lassen.

Für mich längst gute Geister im Hintergrund, die mir Dinge, die ich mir nur schlecht merken kann oder die ich im täglichen Leben schlicht schon mal vergesse, wieder ins Gedächtnis rufen.

Ich empfinde das auch nicht als lästig, sondern als hilfreich. Und ich denke deshalb nicht mehr über mein Leben mit Fräulein Trulla nach, muss ich ehrlich so sagen.

In letzter Zeit kommen viele Gesundheitsapps auf den Markt, wir diskutieren über die elektronische Patientenakte und letzte Woche nahm ich eine App für Patienten in Augenschein, mit der der Arztbesuch, sofern der Arzt das Programm auch nutzt, besser gestaltet werden kann. Auf der anderen Seite hatte ich eine App im Test, die mich an die regelmäßige Einnahme von Medikamenten erinnert und mich bitter enttäuschte, nach einem Jahr verstellte sie sich von selbst und fing an, mich mit sechs Stunden Verzögerung an mein Date mit dem Medi zu erinnern. Zumal die App nicht auf MS ausgelegt war und ich wenig damit anfangen konnte.

Mein Anspruch an eine App für mich ist: Sie muss zur MS passen. Eine App für das Fräulein Trulla sozusagen. Ich glaube nämlich durchaus, dass wenn man Daten zum eigenen Verlauf oder auch über neu auftretende Symptome sammelt, die man dem Arzt überlassen kann, auch eine bessere Behandlung zustande kommen kann.

Meine Frage an Euch: 

Wenn Ihr eine App nutzt für die MS beispielsweise (gerne auch für andere Erkrankungen!) :

Welche Funktionen sind euch besonders wichtig und welche Bereiche müssen abgedeckt sein?

Medikamenteneinnahme? Aufzeichnung von Symtpomen? Oder vielleicht speziell eine Funktion, die euch kognitives Training liefert, das ihr regelmäßig macht?
Soll eine Verbindung mit dem Arzt hergestellt werden können?

Und: Nutzt Ihr schon Apps für die MS? Oder Eure Erkrankung?

Könnt Ihr mir da bitte mal helfen? Es ist für eine Präsentation beim Hauptstadtkongress in Berlin, im Juni 2017.

Ich werde über digitale Services und deren Nutzung aus der Patientenperspektive sprechen. Ein Gebiet, in dem ich viel recherchiere, nachfrage und mit dem ich derzeit echt viel und intensiv unterwegs bin.

Aber: Mir ist wichtig, so viel Eindrücke und Perspektiven mitzubringen. Auch wenn ich nur 10 Minuten Redezeit habe, kann ich dennoch viel Power in meinen Vortrag packen.

Also, wer hat Lust, da noch einen Gedanken ins Spiel zu bringen und so die Stimme der Patienten lauter zu machen?

Ich freu mich drüber!

Liebe Grüße
Birgit


Bild: Pixabay
Text: Birgit Bauer 

Ab nach London! Und Trulla hat eine eigene Seite #ECTRIMS2016

Ihr Lieben,

ich melde mich ab und packe meine Koffer.

Es geht nach London zur ECTRIMS, einem der welt größten MS Kongresse und einen der informativsten, den ich so kenne.

Ihr könnt mir hier folgen und auch fragen, wenn Ihr zwischendrin was wissen wollt:

Der offizielle # der ECTRIMS : #ECTRIMS2016

Birgit auf Twitter: www.twitter.com/Birgitpower

Fräulein Trulla hat eine eigene Fanpage auf Facebook, folgt uns doch und werdet Fan, wir freuen uns: https://www.facebook.com/lebenmitmultiplesklerose/

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ihr findet mich auch auf Periscope und wenn es sonst was gibt, kriegt Ihr es auf einem der Kanäle mit!

Bis bald und liebe Grüße!

Birgit

Sprachlos ...

Letztens: "Ich bin überrascht. Ich dachte nicht, dass Patienten Informationen wollen!"

Ein Statement nach einer Veranstaltung, bei der ich als Patientensprecherin geladen war und bei der ich klar sagte, dass Patienten durchaus Informationen wollen, gar brauchen und auch immer wieder danach im Netz suchen. Das weiß ich zum Einen aus vielen Unterhaltungen mit Patienten und zum anderen sieht mans doch, wenn man aufmerksam im Netz surft.

Ehrlich gesagt, mir blieb etwas die Luft weg und das passiert selten. Ich erwog sogar, ob ich laut auflachen, oder schreiend davon rennen sollte.

Wie kann man annehmen, dass Patienten keine Informationen wollen?

Auf zur EMSP Spring Conference!

Es gibt eine Veranstaltung, bei der ich mich so richtig wohlfühle. Es ist ein bisschen wie Familie geworden, denn viele der Teilnehmer haben eine Gemeinsamkeit.

Multiple Sklerose.

In allen Facetten. Und wir sprechen darüber. Offen, laut und deutlich.

Die EMSP (= European Multiple Sclerosis Platform) veranstaltet die Frühlingskonferenz dieses Jahr in Oslo, in Norwegen. Und dahin führt mich meine Reise am Montag.

Schon einige Zeit arbeite ich immer wieder ehrenamtlich bei der EMSP mit und fühle mich sehr wohl im Team und mit den Menschen. Seit einiger Zeit bin ich dort auch "Advisor on Patient Issues" und vertrete die Organisation ab und an bei Veranstaltungen oder Diskussionsrunden.

Und wie gesagt, ich freue mich auf Oslo, denn ich darf eines machen, was ich so supergerne mache. Social Media ..... Und das lohnt sich, denn das Programm ist richtig klasse. Es wird viele Informationen geben und auch die Umfrage, die ich im vergangenen Jahr unterstützt habe, wird vorgestellt und ich bin mächtig gespannt auf die Daten, die sich ergeben haben.

Es wird spannend und damit Ihr das auch ein wenig verfolgen könnt, gibts Links:

Die emsp findet Ihr hier: http://www.emsp.org/
Twitter: https://twitter.com/eumsplatform
Facebook: https://www.facebook.com/eumsplatform/?fref=ts

• Der Hashtag ist #EMSP2016 und Ihr könnt ihn auf Twitter verfolgen!

Übrigens, es wird, so wie es aussieht, auch Periscope Videos geben! Wir arbeiten noch dran! :-)

Auch ich werde aktiv sein.

Ihr findet mich auf twitter unter www.twitter.com/Birgitpower  und hier auf dem Blog oder wo immer Ihr mir so folgt. Wenn es geht, werde ich ebenfalls über Periscope immer wieder live berichten und Menschen fragen!

Übrigens, das offizielle Programm findet sich hier: http://www.emsp.org/conference/programme/.

Ich wünsche Euch ein tolles verlängertes Wochenende und wir, wir sehen uns!

Liebe Grüße
Birgit

Von Feindbildern und Veränderungen ... .

Dieses Wochenende war ein wenig seltsam.

Ich bin derzeit ein wenig nachdenklich und denke mir immer, wieso haben wir nur so viele Feindbilder? Es begann alles damit, dass sich gerade in den letzten Wochen viele "MS - Anfänger" in den Foren der sozialen Netzwerke meldeten und Rat suchten.

Verständlich, wenn du so ne Diagnose erhälst, fährt das Leben irgendwie erst mal an die Wand und nichts ist mehr so wie es mal war. Und ich weiß, wie es mir ging, 2005, damals als das Fräulein Trulla mich gegen die Wand donnerte und das Letzte, was ich damals gebraucht hätte, wäre etwas da gewesen, dann militante Mitpatienten, die mir dieses oder jenes Ding einreden wollen.

Erntedank ...

Im Oktober wird Erntedank gefeiert. Man sagt einfach mal danke. Für das, was man so über das Jahr hinweg bekommen hat. Ich kann  mich noch gut erinnern, als Kind dackelte ich mit meinen anderen Schulkameraden immer im Oktober in die Kirche zum Erntedankgottesdienst. Wir hatten Körbchen mit dabei, in die wir Kartoffeln, Brot, Karotten und andere Dinge gepackt hatten und sagten "Danke".

Damals wars mir langweilig und ich kapierte noch nicht so ganz den Sinn der Sache. Heute ist das anders. Aber ich bin ja auch groß geworden ... :-)) Gewachsen am Leben und mit mir. Grund für mich, heute mal Gedanken über Erntedank in die Welt zu schicken ....

Sie können nicht! Social Media! - Eine Nachlese zum Berliner Kongressleben!

Am vergangenen Wochenende fand der DMSG Kongress in Berlin statt. Ein vielfältiges Programm, soweit man es den Medien entnehmen konnte, sollte dafür sorgen, dass Besucher sich ausgiebig informieren konnten. Da ich leider nicht vor Ort war, aus Gründen, die im vorherigen Post stehen, kann ich nur aus der Ferne beurteilen und wäre sehr interessiert an dem Programm gewesen, das sicherlich jeden MS Patienten mehr als interessiert haben dürfte.

Ich selbst war unterwegs, habe viel gesehen, von dem ich Euch noch berichte und berichtet habe. Ich las Tweets von anderen Veranstaltungen für Patienten auf Twitter, informierte mich über den ECTRIMS (European  Committee for Treatment and Research in MS) Kongress in Kopenhagen, um zu erfahren, was dort schon los ist, weil der ebenfalls auf meiner Route war und war auf dem neuesten Stand. Die sozialen Netzwerke wie Twitter, Facebook und Co. machens möglich.