Dienstag, 8. Oktober 2013

Sie können nicht! Social Media! - Eine Nachlese zum Berliner Kongressleben!

Am vergangenen Wochenende fand der DMSG Kongress in Berlin statt. Ein vielfältiges Programm, soweit man es den Medien entnehmen konnte, sollte dafür sorgen, dass Besucher sich ausgiebig informieren konnten. Da ich leider nicht vor Ort war, aus Gründen, die im vorherigen Post stehen, kann ich nur aus der Ferne beurteilen und wäre sehr interessiert an dem Programm gewesen, das sicherlich jeden MS Patienten mehr als interessiert haben dürfte.

Ich selbst war unterwegs, habe viel gesehen, von dem ich Euch noch berichte und berichtet habe. Ich las Tweets von anderen Veranstaltungen für Patienten auf Twitter, informierte mich über den ECTRIMS (European  Committee for Treatment and Research in MS) Kongress in Kopenhagen, um zu erfahren, was dort schon los ist, weil der ebenfalls auf meiner Route war und war auf dem neuesten Stand. Die sozialen Netzwerke wie Twitter, Facebook und Co. machens möglich. Es ist bei den meisten angekommen: Die Nutzung von digitalen Kommunikationskanälen ist nützlich. Einfach gesagt.

Sie dient zur Erweiterung der Zielgruppen, beeinflusst die Reputation bei strategisch geschickter Nutzung positiv, generiert Aufmerksamkeit und unterstützt diejenigen, die eben nicht zu Veranstaltungen gehen können, mit Infos und spannenden Fakten quasi live und auf kurzfristigen Wegen.

Für mich ist eine der grundlegenden Aufgaben einer Patientenorganisation wie der DMSG, die Zielgruppe, sprich MS Patienten, auf dem Laufenden zu halten und umfassend zu informieren. Und zwar über alle möglichen und verfügbaren Kanäle, die für mich auch die sozialen Netzwerke wie Twitter oder Facebook beinhalten.

Zu einem Kongress gehört für mich mehr, als ein hochkarätiges Programm zu entwickeln und auf die Beine zu stellen. Zu einem Kongress gehört, neben einem offenen Geist und einer kreativen Atmosphäre, eine funktionierende Social Media Strategie, die die, die draußen bleiben müssen, wenigstens im Groben informiert. Und zwar nicht erst übermorgen.

Ich fragte in den vergangenen Tagen mehrfach mein Netzwerk nach Tweets, Hashtags oder Posts vom DMSG Kongress. Reaktion: Es kam nichts. Auch über die Suchmaschinen kommen keine Ergebnisse oder Links zu brauchbaren Presseartikeln.

Gab es keine PR- und Social Media Strategie, die sich um die Präsentation nach außen kümmerte? Bei solch einem Invest für mich als Medienspezialistin unvorstellbar.

Keiner scheint zu wissen, was war, aber jeder hätte gerne Information. Da ist nur keine. Leider kann ich den vielen Mails, die mich erreichen und in denen offen gefragt wird, wieso man mich  als Journalistin nicht zugelassen hat, um zu berichten, keine bessere Antwort geben. Viele Patienten und Interessierte wünschten sich Tweets oder auch Berichte und sind, verständlicherweise, verärgert über diese Sache.

Wahrscheinlich wird man erst später in einer kontrollierten Zusammenfassung mehr erfahren. Schade, wo doch die DMSG immer so fokussiert auf den Patienten wirkt.

Schaue ich auf den Kongress in Kopenhagen, kann ich mich bei ECTRIMS nur bedanken. Dort standen in allen Räumen und nicht nur im bestens ausgestatteten Pressebereich  Bildschirme mit Twitterfeeds zur Verfügung, dort gab es kostenfreie Arbeitsplätze, um zu twittern und Posts auf Facebook abzusetzen. Alles war offen, Hintergründe wurden kommuniziert und ein, für mich von außen betrachtet, gut organisiertes Social Media Team arbeitete mit den Usern auf interaktiven Wegen zusammen und brachte so eine Menge Informationen über den Äther zu denen, die interessiert das Geschehen verfolgen wollten. So muss es sein. Oder soll.

Klar ist:  Patienten leben online, sie sind vernetzt, ziehen Informationen und nehmen jede Regung war. Die Bereitschaft, interaktiv die zur Verfügung stehenden Spielräume zu nutzen steigt stetig.

Der Punkt, an dem man noch sagen konnte, dass man es nicht mag, die Kanäle zu bedienen und es auch nicht braucht, hat sein Mindesthaltbarkeitsdatum längst überschritten.

Es wird Zeit, auch für einige Patientenorganisationen (es gibt bereits welche, die lösen diese Aufgabe wunderbar) , zu verstehen, dass Patienten ihren Platz am runden Tisch längst eingenommen haben und diskutieren. Mit oder ohne Beteiligung von Organisationen wie der DMSG. Es wird kommuniziert und aktiv Einfluss genommen. Etwas, das nicht übersehen werden sollte. Tut man es doch, läuft man schnell Gefahr, erhebliche Reputationsverluste zu erleiden, die nur schwer wieder zu korrigieren sind.

Bleibt am Ende also die Frage, ob es sich eine moderne Patientenorganisation wie die DMSG auf Dauer leisten kann, interaktiv und im stillen Stübchen Kongresse zu halten und nicht interaktiv zu informieren.

Birgit Bauer 2013

Kommentare:

  1. ... da hat sich aber jemand geärgert, dass er nicht nach Berlin eingeladen worden ist ;-)

    Ich empfehle die Lektüre von Rüdiger Dahlke: "Krankheit als Sprache der Seele", dort sind einige interessante Gedanken zum Thema MS erwähnt

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  2. ... da freut sich aber jemand, dass er, wie immer und gehabt, seine Spitzen in bekannter Form abdrücken kann ...

    Fällt Ihnen nichts Neues ein?

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  3. Ohne jenes gern hervorgezogene Werk wirklich zu kennen, schätze ich, gibt es Krankheiten, die Herr Dahlke nicht beschrieben hat - nämlich diese, zu allem und jedem seinen Senf dazu geben zu müssen ...

    Zitat aus Wikipedia:

    "Ruediger Dahlke (* 24. Juli 1951 in Berlin) ist Arzt und Psychotherapeut und auf dem Gebiet der Esoterik sowie im psychotherapeutischen Bereich tätig."

    Wenn Sie, liebe Rebekka, das Buch gelesen haben - Herzlichen Glückwunsch! Da sind sicher viele Gedanken niedergeschrieben - vielleicht auch interessante. Aber "Gedanken" sind eben keine medizinischen Erkenntnisse und nicht fundiert, sondern nur Gedanken.

    Bitte sehr, jetzt hab ich auch gesenft! ;-)

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  4. Dahlke ist ein Schmierfink, der populistisches Geschmiere monetär relevant unter interessiertes Publikum gestreut hat. Solche, die dies als Reverenz verwenden, sind entweder völlig verblendet oder höchstgradig ignorant. Empfehle zu googlen, dann mag sich jede (r) eine eigene Meinung bilden ;-)

    Geh jetzt meinen Namen tanzen,
    Karin

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  5. Ob ein Autor oder einer, der sich dafür hält, ein Schmierfink ist oder nicht, ist nicht relevant. Er vertritt seine eigenen Ansichten und polarisiert und hat in Rebekka offenbar ein dankbares Leseopfer und eine Jüngerin gefunden, die mit Begeisterung die Thesen nach außen trägt. Das muss von allen akzeptiert werden. Ebenso, dass ihre Begeisterung manchmal ungebremst ist und sich ihren Weg nach außen bahnt, um andere missionieren zu können.

    Dass das nicht klappt, wissen wir spätestens seit diversen Hausbesuchen diverser Glaubensgruppen am Samstag Vormittag.

    Wer also Kommentare abgibt, und jetzt kommt ein Housekeeping, das im Sinne der Redaktion ist, der sollte sich überlegen ob:
    a) ein ungebremstes Werbeverhalten Sinn macht und ob die Argumente, die man massiv vorzubringen gedenkt, wirklich auf fruchtbaren Boden fallen und der Sache unterstützend entgegen wirken können oder eher dem Reflex der Ignoranz zusprechen.
    b) der genutzte Tonfall einer ist, der gut tut oder eher beleidigend andere abschreckt, die vielleicht gerade aufs Knöpfen drücken und sich äußern wollten.
    c) der Beitrag noch nützlich ist, oder ob das nicht geschriebene Wort eines wäre, das eher fördert und dem, der so gerne die Aufmerksamkeit hätte zeigt, dass er Grenzen überschreitet. So nach der Nummer Affe und Zucker.

    Auf konstruktive Kommentare ohne massive Werbeeinblendungen und in einem vernünftigen Ton freue ich mich auch weiterhin!

    Birgit

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  6. Dann heute etwas gemäßigter meinerseits. Was mich so gegen den Autoren aufbringt, ist hier ganz gut erklärt:

    http://www.psiram.com/ge/index.php/Rüdiger_Dahlke

    Auszug: "Dahlke ist Anhänger verschiedener fragwürdiger Therapien, darunter Reinkarnationstherapie, Krankheitsbildertherapie, "Geistheilung", anthroposophische "Misteltherapie", "Behandlung nach der heiligen Hildegard" (Hildegard-Medizin), astrologische Symboltherapie, Familienmustertherapie, orthomolekulare Medizin nach Matthias Rath und Bachblüten nach Edward Bach. Als Grundlage seiner Therapien gibt er die hermetische Philosophie an.[1] Das gefährliche Lichtfasten nach Jasmuheen (Ellen Greve), an dem nachweislich mehrere Personen verstorben sind, hält Dahlke für gut belegt und wissenschaftlich untersucht. Zu den von ihm befürworteten Therapien gehört auch das Heilfasten.
    In seinem Buch Krankheit als Weg (verfasst mit Thorwald Dethlefsen) will Dahlke erkrankten Menschen eine Mitschuld zuweisen. So schreibt er: "Der Hörsturz ist die Aufforderung nach innen zu horchen und der inneren Stimme zu gehorchen. Taub wird nur der, der für seine Innere Stimme schon lange taub ist"[2] oder "Unfälle [sind] unbewusst motiviert"[3] und "Die Natur wacht darüber, dass der Mensch im Laufe seines Lebens sich immer tiefer ins Kranksein hineinentwickelt, das durch den Tod seinen krönenden Abschluss findet. Das Ziel des körperlichen Teils ist das mineralische Dasein".[4]
    Trotz Kritik in Einzelfragen gehört Dahlke zu den Befürwortern der Germanischen Neuen Medizin (GNM). Er ist Autor eines Artikels mit dem Titel Aids - Abwehrschwäche als Ausdruck der Seelenverfassung in der Zeitschrift Naturarzt,[5] Nach Dahlkes Ansicht gibt es ein "Hamer-Tabu", welches es schwer mache, Hamers Theorie zu diskutieren. Der "Schulmedizin" komme als Hamers "Hauptgegner auch die Aufgabe seiner Widerlegung (oder Bestätigung) zu". Stattdessen hofften deren Vertreter darauf, dass "Staatsanwälte mit formalen Tricks" Hamer "mundtot" machen.[6]" Auszug Ende

    Einfach mal nach Hamer googeln, nur für Menschen mit gesundem Magen... .

    Noch was zum Schmunzeln, trifft es aber auch gut:

    http://blog.gwup.net/2011/01/17/morbus-dahlke-mein-schnupfen-und-ich/

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  7. Besten Dank für die sachlichen Gedanken Karin.

    Jetzt kann sich ja jeder sein eigenes Bild machen und sich weiter informieren.

    Zurück zum Thema, das in dem Fall sicherlich nicht die Theorien des Herrn Dahlke waren, sondern die Anwendung und Umsetzung von Social Media Strategien durch Patientenorganisationen erklärt an einem Beispiel.

    Fröhliche Grüße
    Birgit

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