Freitag, 10. November 2017

#MSPARIS2017 oder Ectrims ...

So, für alle, die der Fanpage von Fräulein Trulla nicht folgen, gibt es heute eine kurze Übersicht über Ectrims. Dass es etwas gedauert hat, tut mir leid, aber ich brauchte eine Pause und war in der Zwischenzeit schon wieder unterwegs und ich muss ein bisschen auf mich aufpassen. :-)

Ectrims ist, wie oft gesagt wird, der größte Kongress der Welt über MS. Es gibt diese Veranstaltung in verschiedenen Ländern, zum Beispiel auch in den USA. Das Thema ist, wie sollte es anders sein, alle, was Multiple Sklerose betrifft.




Mehr als 10.000 Besucher von gut 99 Ländern besuchten ECTRIMS in Paris. Und es war riesig. Die Konferenz ist voller verschiedene Aspekte rund um MS. Es geht natürlich um Therapieoptionen und die Ausstellung der Industrie, Studienergebnisse werden vorgestellt, es gibt so genannte Postersessions, hier stellen Forscher auf großen Postern ihre Studien vor.
Mehr als 2800 Poster wurden präsentiert. Ich habe nur einen Bruchteil davon gesehen, war aber auch irgendwann "satt". Denn die Fülle von Themen ist riesig.
Neben den verschiedenen Therapieoptionen und die Vorstellung von den Ergebnissen klinischer Studien, die unheimlich spannend sind, geht es auch immer mehr um das, was MS eben auch ausmacht.
Einflüsse von außen, wie Depression das Leben verändert, warum es so wichtig ist, Stress zu reduzieren oder warum vernünftiges Einkommen so wichtig ist für Menschen mit MS.

Was neue Therapien betrifft? Da kommt jede Menge auf uns zu. Einige Optionen sind derzeit noch in der Erforschung, erste Ergebnisse sind aber gar nicht so übel. Allerdings, hier darüber zu schreiben halte ich ein bisschen für verfrüht, soviel ist aber absehbar: Da kommt was.

Da MS auch eine sehr weibliche Erkrankung ist, hat zum Beispiel Merck eine Studie dazu durchgeführt. Habt Ihr gewußt, dass von rund 600.000 Menschen in Europa, die an MS erkrankt sind, 450.000 Frauen sind? Eine gewaltige Zahl und in einer Session mit verschiedenen Vertretern aus Patientenorganisationen wurde klar: Frauen haben mehr mit der Erkrankung zu kämpfen, als man so denkt.

Die Gründe dafür sind zum einen der, dass Frauen viel mehr im Haushalt tun als Männer,  sie erziehen meist die Kinder, lenken die Geschicke des Haushalts und organisieren die Familie. Schaut man auf die Arbeitswelt, sind ihre Chancen auf gute Arbeitsplätze sehr reduziert und oftmals ist die Belastung sehr hoch, um wirklich ein gutes Leben zu haben. Ich würde sagen, MS ist weiblich. Und dafür wird immer noch viel zu wenig getan. Aber dazu gibt es noch einen anderen Artikel, den ich Euch dann vorstellen werde.

Was auffällt ist, dass Menschen mit MS beim ECTRIMS nur selten zu finden sind. Etwas, das ich schade finde, denn immer noch wird zuviel über Menschen mit MS geredet, aber zu selten bekommen sie die Bühne auf solchen Veranstaltungen, um in den Dialog zu gehen. Deshalb habe ich auch dieses Jahr wieder gefragt, ob wir nicht ein Patientensymposium auf einer der Hauptbühnen bekommen können. Und die sind echt riesig. Leider habe ich keine Antwort, aber ich finde einen Weg. :-) Ich glaube nämlich, diese Stimme fehlt und würde den Kongress komplettieren.



In einem anderen Vortrag in diesem riesigen Gremium, in dem man auch über den Einfluss von Therapien auf die Erkrankten sprach, kam auch die Frage nach dem Alter auf. Wie verändert sich der Verlauf der MS mit dem Alter? Unten auf dem Slide ist es recht klar, der Verlauf kann sich verschlechtern, oft gehen Menschen mit MS leider in die nächste Phase, also primär progressive oder sekundär progressive MS über. Nicht nett. Auch das ist so ein Kongress, ab und an gruselig und wenig positiv. Auf der anderen Seite glaube ich aber auch, wenn man sich das Angebot dort ansieht, allein was Forscher derzeit so im Auge haben und untersuchen, dass sich für die Zukunft auch besser Möglichkeiten finden, wenn man älter wird und MS hat. Was mir persönlich immer noch fehlt, sind Infos über Frauen, MS und Menopause. 


Was mir auch gut gefallen hat ist das House of MS. Das stelle ich euch aber gesondert vor, denn das braucht ein bisschen mehr Platz.

Dafür bekommt Ihr einige Links hier zum Nachlesen: 


Wer mag, kann auf Twitter über die Suchfunktion mit #MSPARIS2017 Tweets nachlesen. 

Das war eine grobe Übersicht. Von Paris sah ich nicht wirklich viel, ausser den Champs de Elysee, meine Neugierde und Forscherdrang hielten mich ab und am Abend fiel ich nur noch ins Bett, um auch dem Fräulein Trulla die nötige Ruhe zu gönnen. Von meinem Hotelzimmer sah ich auf einen Friedhof und genau dort habe ich sie auch geparkt. ;-) 

Aber ECTRIMS ist und bleibt spannend, über die Jahre hat sich dort viel verändert und ich bin gespannt, wie es in Berlin im nächsten Jahr wird. 

In den nächsten Wochen wird es noch einige andere Themen geben, die ich dort fand oder wo ich mitarbeite, aber dafür braucht es mehr Platz und diese Themen bekommen eigene Beiträge. 

Viele Grüße von einer Müden! 


Text: Birgit Bauer
Bilder: Birgit Bauer 








Kommentare:

  1. Toller Bericht! Danke Dir :)
    Lg, Heike

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    1. Ein Krümel vom Keks. Leider. Da könnte man Seiten schreiben, das sag ich Dir! :-) Aber ich arbeite noch an Themen dazu .... Ganz liebe Grüße, Birgit

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