Das Leben nach der Diagnose ....

Im Moment scheint es ein Trend zu sein, darüber zu berichten, wie man zur Diagnose kam. Ich lese viele teilweise gruselige Geschichten und ehrlich gesagt, manchmal frage ich mich, ob das anderen gut tut. 

So über das eigene Erleben zu berichten, das im Falle einer Diagnose auch eines ist, das wenig angenehm gewesen sein dürfte. All die Untersuchungen, Irrungen und Wirrungen, Verständnislosigkeit und mehr kann andere erschrecken und die, die vor der Diagnose stehen, ordentlich schockieren. 

Zugegeben, ich habe auch eine ganze Weile darüber berichtet, wie es mir ging. Mit der gesamten Bandbreite von der Gruppe der Assistenzärzte, die über mich Witze machten bis zu wenig emphatischen Helfern in der Radiologie bis hin zum Arzt, der mir mitteilte was los ist. 

Ich habe mich eine ganze Weile damit ausgetobt und den Horror geschildert und ich glaube, man braucht das auch weil man auch selbst in einem Prozess steckt, der hilft, das Erlebte zu verarbeiten.  

Aber .... 

Zahlen und Infos zu MS Stand 11/2020

Es gibt ja viele Zahlen und Informationen rund um MS richtig? 

Und viele schreiben darüber. Was richtig ist, denn nur so sind wir auf einem guten Stand. 

Grund genug, ein bisschen zu Sammeln, denn oft genug sehe ich Zahlen, die nicht mehr stimmen. Zum Beispiel wird immer noch in Berichten von 130.000 Menschen mit MS in Deutschland gesprochen. Eine Zahl, die längst überholt ist. Siehe unten. 

Also, viel Spaß beim Nachschauen und mit den Fakten! 

Fräulein Trulla, das mobile Büro und ich .... a week in my life ...

So gesehen, das wir ein Bericht, den ich während der Woche sicherlich noch mit einem Update versehen werde, denn ich habe noch nicht fertig.


Mit der Tour diese Woche. Eine Tour, die spannend ist, die voller toller Menschen und Themen ist, die aber auch anstrengend ist. In Wochen wie diesen werde ich zum digitalen Nomaden und mich gibts nur mit Notebook und einigen netten Helferlein, die immer irgendwo in meinem Handgepäck zu finden sind. Wie Kopfhörer, einige nette Serienfolgen als Download auf dem Smartphone, einer Tasche mit Medikamenten und dem Reisestrickzeug.

Heute, am Mittwoch, ist quasi Bergfest und als ich heute in meinem eigenen Bett aufwachte und voll verknautscht am Frühstückstisch auftauchte und ein richtiges Haferl Kaffee bekommen habe, fand ich das großartig.

Dabei geht es morgen weiter. Aber von vorne ....

Wir reden nicht darüber! Warum ich die Lüge über Krankheitsfakten nicht mag ..

Letztens kam ich einer Lüge auf die Schliche. Einer Lüge, die ich unheimlich verärgernd finde und auch diskriminierend.
Und warum wurde ich angelogen?

Weil ich doch selbst MS habe, so schwer krank bin.

Daher hat man entschieden, mir nichts zu sagen, oder zumindest etwas herbei zu erfinden, was sich halbwegs glaubwürdig anhört, aber eben nicht die ganze Wahrheit offenbart. Aber die Wahrheit verschweigt man, weil ich das ja nicht ertragen kann. Meint man. Man fragt mich nicht danach, man entscheidet für mich. Man will mich schonen.

Eigenverantwortung, Wünsche und was tun!

Hat man eine chronische Erkrankung ist das Leben mit einem Mal viel schwieriger. So gesehen ist das Leben mit einer chronischen Erkrankung ein Vollzeitjob.
Man muss seine Rechte kennen, wissen, was die Erkrankung überhaupt bedeutet, wissen, wie man sie behandeln kann und welche Alternativen es gibt und welche sozialen Aspekte zu beachten sind. Zugleich soll man informiert bleiben und neben irgendwie leben.

Nicht einfach. Verstehe ich und ab und an bin ich deshalb auch leicht frustriert, vor allem, wenn ich den Ärzten oder auch den Apothekern mehr oder weniger den Job erklären muss. Passiert und macht nicht immer Spaß.

Über Heilmittel und alles das, was da steht

Es ist doch so, wir alle wären froh wenn es möglich wäre, die MS irgendwie loszuwerden. Deshalb sind wir auch alle froh, wenn wir etwas lesen, was helfen könnte. Neue Informationen sind gerne gesehen. Nicht wahr?

Deshalb greift man auch alles das auf, was man so findet. Weil's doch so wichtig ist. Und allen helfen könnte. Gell?

Und es wird geteilt und geliked und überhaupt nochmal geteilt und nochmal geliked und überhaupt, weils doch so wichtig ist. Ne? Und weil unser Kontakt doch einer ist, dem wir vertrauen, vertrauen wir auch der Information, die da steht. So absurd sie auch sein mag. Hauptsache raus damit. Jawohl. Koste es was es wolle. Jeder Schmarrn muss geteilt werden. Oder?

Yeah! Es gibt sie noch, die richtig Guten ....

Erinnert Ihr Euch noch? Seit April diskutiere ich mit den Docs darüber, dass man mit MS eine Dauerverordnung für Krankengymnastik bekommt und dabei nicht das Budget des Docs belastet.

Das haben mir diverse Berater und Anwälte der gesetzlichen Krankenkasse bestätigt, die DMSG Berater und viele Menschen mehr.

Die Gründe waren immer:
- Die böse Wirtschaftlichkeitsprüfung
- Die böse Regressprüfung (ja, ich wiederhole mich, aber es ist ein oft gesungenes Lied)
- diverse Vorgaben der Kassenärztlichen Vereinigung, die Blutwerte von Physio abhängig machen. Äh, ja. No comment.
- oh ja, die Wirtschaftlichkeitsprüfung. (Und die offenbar nicht erwünschte Begründung, die man für Rezepte schreiben muss, die vielleicht nicht ganz korrekt ausgefüllt wurden oder bei denen ein Formfehler vorliegt, oder weil man vielleicht doch mal über die übliche 20% Überschreitung kam ....)

Was auch immer. Immer wieder diskutierte ich wohlmeinend und sachlich das Thema, erörterte anhand von Ausdrucken und Belegen meine Situation und plädierte auf mein Recht als Patient.

Und wurde nicht erhört. Oder ernst genommen. Was ein Fehler ist. Man sollte Patienten und Argumente ernst nehmen und nicht über Compliance ( = Treue zur Therapie, auch Adherence onder auf Deutsch als Adhärenz bezeichnet) schwafeln, wo keine angebracht ist, weil es sich schlicht um eine Angelegenheit handelt, die eigentlich sehr klar (was in unserem Gesundheitssystem sehr selten ist) geregelt ist.

Ich denke, wenn man nicht will, kann man das äußern und sollte sich nicht hinter mehr als fadenscheinigen Argumenten verstecken. Als Arzt sollte man auch so etwas kommunizieren können. Und ich finde es schade, dass es offenbar bequemer ist, Patienten mit fiesen und nicht korrekten Argumenten abzuspeisen und zu glauben, dass die das glauben. Tut auch der eine oder andere bestimmt, was daran liegen kann, dass man unheimlichen Respekt vor dem Arzt hat oder auch weil man nicht ganz komplett informiert ist.

Deshalb: Informiert Euch ordentlich und steht für euch ein. Das ist wichtig. Und tut am Ende auch gut. So wie mir heute. Denn .....

Von Feindbildern und Veränderungen ... .

Dieses Wochenende war ein wenig seltsam.

Ich bin derzeit ein wenig nachdenklich und denke mir immer, wieso haben wir nur so viele Feindbilder? Es begann alles damit, dass sich gerade in den letzten Wochen viele "MS - Anfänger" in den Foren der sozialen Netzwerke meldeten und Rat suchten.

Verständlich, wenn du so ne Diagnose erhälst, fährt das Leben irgendwie erst mal an die Wand und nichts ist mehr so wie es mal war. Und ich weiß, wie es mir ging, 2005, damals als das Fräulein Trulla mich gegen die Wand donnerte und das Letzte, was ich damals gebraucht hätte, wäre etwas da gewesen, dann militante Mitpatienten, die mir dieses oder jenes Ding einreden wollen.

Lernen für mich! Oder warum ich mich als Patientin weiterbilde!

Heute möchte ich den Platz hier nutzen, um mal einigen lieben Menschen, die mir in den sozialen Netzwerken begegnen und die mich immer fragen, was ich eigentlich da in diesem "Expert Patient Course" mache und lerne, einige Fragen zu beantworten.

Zuerst mal so: Als ich 2005 die Diagnose bekam, war ich quasi krass ahnungslos. Ich hatte weder Wissen über MS, noch bekam ich es und noch war mir klar, welche Rechte man als Patient so hat und welche Möglichkeiten es gibt.

Im Laufe der Zeit habe ich mir so einige Dinge erarbeitet. Mit Recherche, ständigem Fragen, kritischen Betrachtungen (die ich übrigens jedem empfehlen würde, der sich mit einer Erkrankung auseinander setzen muss, weil nicht immer alles, was man an Wissen vorgesetzt bekommt stimmt!) und vielem mehr. Ich vernetzte mich mit anderen und hörte auf, nur das zu konsumieren, was mir vorgesetzt wurde, sondern begann damit, mir eine eigene Meinung über die eine oder andere Sache zu bilden. Was gar nicht so einfach ist. :-)

Nicht drängeln hier!

Gehen wir ein Stück weit zurück in meinem Leben mit Fräulein Trulla. Und das aus aktuellem Anlass.

Als ich die Diagnose bekam, im Januar 2005, kam noch im Krankenhaus nach der Diagnose ein Arzt zu mir und meinte ich müsse mich sofort entscheiden. JETZT! Für eine Therapie. Dazu klatschte mir der gute Mann einige Broschüren über Therapien auf die Bettdecke und wünschte mir viel Glück und meinte, ich müsse bis Montag eine Entscheidung treffen und sofort eine Therapie beginnen. SOFORT!

Es war ein Freitag, es hatte Schneeregen und ich war einigermaßen durcheinander, kannte Fräulein Trulla doch überhaupt nicht und sollte mich für etwas entscheiden, was eigentlich was mit mir machte? Hallo? Waren da noch Infos? Nö. Aber der Doc erwartete eine Entscheidung, man setzte mich unter Druck. Auch von der Seite der Schwestern kam einigermaßen Panikmache rüber.