Fräulein Trulla, das mobile Büro und ich .... a week in my life ...

So gesehen, das wir ein Bericht, den ich während der Woche sicherlich noch mit einem Update versehen werde, denn ich habe noch nicht fertig.


Mit der Tour diese Woche. Eine Tour, die spannend ist, die voller toller Menschen und Themen ist, die aber auch anstrengend ist. In Wochen wie diesen werde ich zum digitalen Nomaden und mich gibts nur mit Notebook und einigen netten Helferlein, die immer irgendwo in meinem Handgepäck zu finden sind. Wie Kopfhörer, einige nette Serienfolgen als Download auf dem Smartphone, einer Tasche mit Medikamenten und dem Reisestrickzeug.

Heute, am Mittwoch, ist quasi Bergfest und als ich heute in meinem eigenen Bett aufwachte und voll verknautscht am Frühstückstisch auftauchte und ein richtiges Haferl Kaffee bekommen habe, fand ich das großartig.

Dabei geht es morgen weiter. Aber von vorne ....




Am Montag flog ich also in die Schweiz, genauer gesagt, nach Zürich. Ich arbeite in einem Gremium, das aus vielen unterschiedlichen Patientenvertretern besteht, die darüber nachdenken, wie das mit der Digitalisierung in der Gesundheitswelt besser klappen kann oder was nötig ist.

Ihr wißt vielleicht, ich stehe auf digitale Lösungen. Ich hätte zum Beispiel gerne eine elektronische Patientenakte, die ich mit meinen Ärzten teilen kann, quasi einen Ort, an dem die, die ich einlasse, ihre Befunde ablegen können und von dem ich Informationen mit Ärzten teilen kann. Ich finde das praktisch. Es erleichtert mir das Leben und ich spare Zeit und Energie.

Klar kommen jetzt wieder welche, die mir das mit dem Datenschutz erklären wollen, aber dafür gibt es Lösungen. In den letzten Jahren habe ich viel gelernt. Auch darüber, wie man Daten besser schützen könnte. Ich bin wahrlich kein Datenschutzexperte, aber ich weiß, dass es Lösungen gibt, die jetzt bereits im Einsatz sind und funktionieren. Allerdings müssen alle lernen, aus der Komfortzone kommen und sich mit den Themen ein bisschen besser befassen.


In der Schweiz ging es unter anderem darum, auch wie man Patienten frühzeitig in Projekte, die man entwickelt, einbindet. Wer weiß besser was wirklich hilft, wenn nicht die, die direkt betroffen sind?

Und natürlich geht es um Datenschutz, um Verständlichkeit und um Wissen, das nötig ist, wenn man sich in der digitalen Welt bewegt und neue Lösungen nutzen möchte oder soll.

Also ein spannendes Feld. Das Fräulein Trulla flogen also dorthin und während Trulla durch den Flughafen irren musste, ich habe sie nämlich an einer Ecke einfach stehen gelassen, sie trödelte, ging ich meinen Meetings nach. In meiner Rolle als "Patient Advocate" nach.

Eine Rolle, die ich übernehme, weil ich es wichtig finde, dass Menschen mit Erkrankungen sich austauschen und gemeinsam Wege zu suchen, die das Leben von Menschen mit Erkrankungen erleichtern und verbessern. Eine Rolle, die ich seit 2008 mache, erst leise und über die Jahre immer ein bisschen lauter.

Über die Erkrankungen hinweg, oft genug sind viele Fragen ähnlich oder gleich. Ich bin der Meinung, es schadet nie, etwas Neues zu lernen und zu erfahren.

Es gibt genügend Bereiche, in denen wir gemeinsam stärker sind und lauter sein können. Diese Rolle ist eine, die ich neben meinem Job mache und eine, die nicht immer einfach ist.

Gerade wenn man wie ich, ein sehr klarer, pragmatischer Mensch ist, der klare Ansagen macht und kurze Wege sucht. Ich kann  Ewigkeitsdiskussionen in denen Themen dann von vorne bis hinten quasi um die Ecke geredet werden, ohne dass wirklich was passiert, nicht wirklich leiden. Das ist wie auf der Stelle treten und dafür habe ich keine Kraft übrig.

Dieses Meeting war, die letzten beiden Tage sehr inspirierend. Es war inspirierend und hat Perspektiven verändert. Das mag ich.

Danach? Flugzeug. Nach Hause. Ich bin jetzt wirklich wenig empfindlich, was Flugzeuge angeht, aber in dem habe ich mich wenig gut gefühlt. Es war als, zugig und wenig vertrauenswürdig. Ich schickte vor dem Start noch eine dramatische WhatsApp an das Herzblatt:

Ich hab dich sehr lieb und den Kater auch. Ich will nur dass du das weißt, falls der Vogel hier es nicht bis München schafft. 

Nun, hat er und ich finde, ich darf auch mal Drama. :-)

Heute ist Bergfest für diese Woche und morgen steige ich hoffentlich in einen vertrauenswürdigen Flieger zur nächsten Destination ....

Das heißt, die Waschmaschine läuft, der Koffer wird gleich ausgeleert und die Outfits für das nächste Meeting ausgesucht, die Unterlagen wieder ins mobile Büro versenkt und der Rest muss warten.
Ich brauche einen halben Tag Pause und ein bisschen Erholung, dann kann es weitergehen. Im Moment plane ich gut vor und habe so immer wieder Lücken im Plan, die ich auch unterwegs gut zum Ausruhen nutze und das mache, worauf ich gerade Lust habe.

Das hilft, durch zu kommen und damit der Job - egal welche Funktion gerade dran ist, ich bin schließlich multipel mit meiner MS :-) - läuft und ich Spaß hab.

More to come ..... hier in dem Blog. Weil es ein Fortsetzungsblog ist ....

Ach das Fräulein Trulla? Ich glaube, die versucht noch aus dem Krachflieger zu kommen. Oder er hat sie wieder zurück nach Zürich geflogen. Gesehen habe ich sie noch nicht ...

Und wer mitfliegen will, besucht mich auf Insta, da gibts täglich News oder Geschichten: https://www.instagram.com/birgit.bauer/



So hier das versprochene Update! :-)

Es ist Montag, ich bin müde, ich bin ein bisschen krank, Rotznase und so. :-)

Aber zurück in die vergangene Woche. Ich habe mir also Mittwochs einen Tag Zuhause gegönnt, was echt schön, aber für uns alle ein bisschen zu wenig war. Wir vermissen uns alle gegenseitig. Auf der anderen Seite, in diesem Jahr steht hier eine silberne Hochzeit an und ich kenne viele Paare, denen ist das Gefühls des Vermissens schon lange abhanden gekommen. Dass wir das noch haben und uns an uns erfreuen und das Leben und die Momente gemeinsam genießen, das finde ich schon großartig.

Am Donnerstag ging es weiter nach Brüssel. So gesehen, ich war und bin öfter da aber selten habe ich wenig Zeit für irgendwas. Meist lande ich, springe ins nächste Taxi, fahre zum Meeting, mache meine Arbeit und haue wieder ab. Brüssel ist oft ein Tagestrip mit keiner Freizeit und damit auch keiner Möglichkeit, ein bisschen durch die Stadt zu spazieren oder sich mal zu erholen. Daher war dieser Donnerstag anders. Er war langsamer und das hat echt gut getan. Mir war auch klar, dass ich das brauche, weil ich eben derzeit echt wie ein alter Silvesterkracher durch die Gegend zische und immer zwischen meiner Arbeit als Patient Advocate und meinem Job als Consultant in Sachen Communication und Digitalisierung hin und her springe.

Daher ein halber Tag für mich ist oft Luxus und sehr willkommen. Und ich glaube, damit bin ich nicht allein, das geht allen so, die viel auf Reisen sind.
Was ich für mich entwickelt habe, sind gute Reisepläne in denen ich Auszeiten bewusst einkalkuliere. Wenn es irgendwie geht. Also mal eine Übernachtung einschieben, denn auch wenn es nicht das eigene Bett ist, so ist es doch eine Ruhephase und die ist gerne genommen und ich gehe, wenn möglich echt früh in die Kiste um auszuruhen.
Ich habe auch aufgehört, in Flugzeugen zu arbeiten. Im Flieger will ich meine Ruhe. Fertig aus. Ich stricke, lese oder gucke Serien auf dem Smartphone. Oder Strickfernsehe. Also Stricken und Seriengucken. Einfaches Geplätscher und geistiges Abhängen sind wichtig.

Am Freitag gab ich dann Vollgas. Das Meeting war klasse und ich mag es, zwischen den Rollen zu
springen und sie auch zu vereinen und damit Brücken zu bauen, damit andere verstehen, wie Leben als Mensch mit MS funktioniert. Oder auch nicht. Es war supergenial und ich habe es sehr genossen, denn da saßen Profis am Tisch und wer mich kennt, der weiß, dass ich sauberen mit Profis arbeite, die mit einem Gedanken mit können, ohne dass ich ihn zerpflücken, nochmal Querdenken oder gar noch x mal diskutieren muss.

Das Fräulein? Musste sich in den Gepäckraum einer kleinen Maschine quetschen. Ihr Spitzenkrägelchen ist zerdrückt und das ganze Ding ist verknautscht. Ich soll Euch ausrichten, dass sie entsetzt ist und demnächst für adäquate First Class Transporte demonstrieren will. Etwas, was sie ruhig tun kann. Aber solange ich hinten in die Holzklasse muss, geht sie ins Gepäckabteil. :-)

Als ich am Freitagabend mein Auto in Richtung Heimat lenkte, kam ich übrigens noch in einen Stau. Ich saß also da, hörte laut Musik, träumte von Schaumbädern, Essen und Ruhe. Bekam ich auch, mit Verspätung, weil der Flieger auch verspätet war. Aber ich war froh drüber, endlich anzukommen. Dort, wo man mich vermisst. :-)


Heute? Home Office. Jogginganzug. Physio und Massage und das Erledigen einiger Dinge, nebst Konzeption der nächsten Vorträge.

Habt eine gute Woche Ihr Lieben!

Birgit (Rotznase ehrenhalber)



Bilder: Birgit Bauer
Text: Birgit Bauer