Work - Life Balance - 5 lessons learned and why planning is so important for a life with MS!

During the last 8 days I was working a lot. And it isn't over. I did a project with other people together and have to deliver today or tomorrow latest. 

That means stress, more work and be aware on deadlines and also about your team that you can keep your live balance. I thought that I am experienced enough to keep my personal work - life balance. And failed. 

Today I am sitting here, exhausted, with pain, more spasm as usual and in a very bad mood. I am a little bit angry to myself and I am so looking for some days off work now to rest.

Nevertheless I love my job, my own company and I am a person who loves to work in teams. Or with teams. Because it is clear you can't do some jobs alone. Some jobs need more power and a team in the back doing the thing. And it is ok for me to do a marathon sometimes work more and give more energy for a while, but when it comes to bad work - life balance, then it becomes dangerous and we have to review the situation and change things. Never let it happen again once it is over. 

Welt MS Tag! World MS Day! #msverbindet oder #msconnections

 For English Version: please scroll down! 

Das! Ist mein Projekt für den Welt MS Tag. 

Die Idee kam mir, als ich das Motto hörte: MS verbindet, stay connected. 

An sich nicht neu oder? Ich meine, wenn sich eine Community verbindet, dann die der Menschen mit MS und vernetzen tun wir uns alle ohnehin schon lange untereinander. 

Und wir kennen uns. Einige mehr, andere weniger. Und mit wieder anderen ist man sich nah und braucht man Hilfe, ist da immer jemand, der da ist. 

Dieser Gedanke war es am Ende, der mich wieder zum Stricken brachte. Man will es nicht glauben oder? 

Aber es hat soviel gemeinsam. Am Ende ist es ein Faden und Stricknadeln. Nichts ist zusammen unterwegs. Aber die Magie beginnt dann, wenn man den Faden als Anschlag auf die Nadel holt und daraus Maschen macht. Eine Masche hängt an der anderen, eine Masche wächst mit der anderen und jede Schlinge, die man macht, indem man den Faden durch die Masche zieht, bringt einen der nächsten Reihe näher. Und mit jeder Reihe wird das Teil größer, sichtbarer und tragbarer natürlich. 

Aber es ist nichts anderes als ein Netzwerk, die Vernetzung von kleinen Maschen zu einem großen Ganzen. Einem Teil, das am Ende für sich einsteht, weil es sichtbar ist.

Und um das geht es doch am Welt MS Tag oder? Es geht nicht darum laut in die Welt zu plärren, was uns nervt, belastet oder ärgert, es geht für mich darum, mal auf die Fakten zu schauen, klar zu machen, dass es eben nicht immer so geht, wie man das möchte und dass wir mit Widrigkeiten leben und klarkommen müssen, die Gesunde so nicht erleben. 

Es geht darum, das Unsichtbare sichtbar zu machen. Und es gibt jede Menge Unsichtbares in Sachen MS. Schmerzen, Krämpfe, Depressionen, Erschöpfung, auch Fatigue genannt, Kognitionsprobleme und vieles mehr. Jeder erlebt das anders, aber wir alle haben es irgendwie. 

MS hat viele Gesichter. Maschen auch, oft gleichen sie einander nicht, kommt ein bisschen drauf an, wie gleichmässig man arbeitet, aber Gestricktes bedeutet Handarbeit und das bedeutet nie komplette Gleichheit, wie MS, die auch als Erkrankung der 1000 Gesichter bezeichnet wird. 

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

In Deutschland sind es ca. 252 000 Menschen mit MS

72% sind Frauen

14.600 Menschen erhalten jährlich die Diagnose MS

94% der Menschen mit MS werden mit schubförmiger MS diagnostiziert

6% haben progressive MS 

500 Neurologen sind in DE spezialisiert auf Menschen mit MS, das bedeutet, ein Neurologe für 504 Menschen mit MS 

Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell! 

Es gibt also viel zu tun und wir sind viele. 

#msverbindet oder #msconnections ist der # für diesen Welt MS Tag. 

Und mein Teil ist eines, das ich Euch heute irgendwann noch komplett auf Insta zeige. Wer mag schaut rein, das Bild kommt hier auch noch, aber so unter uns, hier ist viel zu tun und ich hatte einige Diskussionen mit dem Fräulein Trulla, sodass ich etwas hinterher hänge. Aber es ist fertig, ist Neon Orange mit Pink und sagt: Hier bin ich. Das Netzwerk aus Wolle und man kann mich tragen. 

Uns kann man vielleicht nicht anziehen, aber was wir tun können ist gemeinsam sinnvoll informieren. Fakten schaffen und vermitteln. Ohne Mitleid zu schüren, weil das keiner braucht und ohne "Betroffenheit" zu entwickeln, weil das auch keiner braucht. Ich bin ja auch keine Betroffene. 

Daher lasst uns gemeinsam aufklären, sinnvoll und mit dem Ziel, Hörensagen und doofe Gerüchte und noch dümmere Dinge wie #butyoudontlooksick aus der Welt zu schaffen. 

Einen guten Welt MS Tag!

Birgit 

English Version:

This! Is my project for World MS Day today! 

I had the idea to do it as I heard the Motto for this day: stay connected. 

Not new right? Because this MS community is strong and they are really experienced networkers for a long time. 

We know each other. Some more, some less, but if you need somebody, they are there and ready to help. 

And this is the thought motivating me to knit again for World MS day.  

Knitting and networking have so many things in common. At the end it is just yarn and knitting needles. There is no "together", but the magic happens when you start to cast on the yarn on your needles and start to knit. Every single stitch means a connection to the other and so you create a visible piece of something saying hello to the world. Because you wear it. Or others. 

It is nothing else than a network bringing some yarn into a fabulous piece. It can stand for itself, because with all this connections it becomes one big piece. And that this is what we are talking about on World MS day right? It is not just to complain, saying how angry we are or what we miss. It is about the facts and talking about it. To bring awareness into the game with the truth, hard facts. Very often bitter numbers or news, but true. It is about to make the unvisibile visible. And there are a lot of invisible things in a life with MS. Invisible symptoms like Fatigue, Depression, Cognition problems, pain, spasms and much more. Things you not have to deal with when you are healthy. 

MS has many faces. Stitches too. They are not always the same. So MS is known as the disease of 1000 faces. 

Worldwide live 2,8 Mio. People with MS. 

In Germany we are 252.000 People living with MS. 

72% are women. 

14.600 are yearly diagnosed with MS 

94% are diagnosed with RRMS

6% have  progressive MS 

500 Neurologists are specialized on MS in Germany, thats 1 for 504 MS People. 

Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell! 

There is still a lot to do and we are many. 

The # for today is in German #msverbindet in Englich: #msconnections

I will show you the complete piece I have knitted for today during the day but I am behind. I had some serious discussions with my Fräulein Trulla (my MS) during the last days and missed time to finalize the stole. Some fitting have to be done, but it says clearly: I am here, it is neon with orange and pink. A network build from yarn, handmade by a person with MS. Me. 

So, people can't wear us, but we can come together to inform in a valuable and meaningful way. We can create and communicate fact without complaining or creating pity or something else. We don't need it, but what we need is an informed environment, informed people to understand MS better in the public.

Let us create awareness together, clear the situation and remove hearsay, rumors or silly things like #butyoudontlooksick! 

Have a great World MS Day! 

Birgit 

Bild und Text: Birgit Bauer 

Das Leben nach der Diagnose ....

Im Moment scheint es ein Trend zu sein, darüber zu berichten, wie man zur Diagnose kam. Ich lese viele teilweise gruselige Geschichten und ehrlich gesagt, manchmal frage ich mich, ob das anderen gut tut. 

So über das eigene Erleben zu berichten, das im Falle einer Diagnose auch eines ist, das wenig angenehm gewesen sein dürfte. All die Untersuchungen, Irrungen und Wirrungen, Verständnislosigkeit und mehr kann andere erschrecken und die, die vor der Diagnose stehen, ordentlich schockieren. 

Zugegeben, ich habe auch eine ganze Weile darüber berichtet, wie es mir ging. Mit der gesamten Bandbreite von der Gruppe der Assistenzärzte, die über mich Witze machten bis zu wenig emphatischen Helfern in der Radiologie bis hin zum Arzt, der mir mitteilte was los ist. 

Ich habe mich eine ganze Weile damit ausgetobt und den Horror geschildert und ich glaube, man braucht das auch weil man auch selbst in einem Prozess steckt, der hilft, das Erlebte zu verarbeiten.  

Aber .... 

An MS stirbt man nicht - über gute Recherche, Schlagzeilen und grobe Schnitzer in der yellow press!

So gesehen, ich habe schon vor Wochen die Schlagzeile gelesen und ich wollte mir das, was jetzt kommt, eigentlich sparen, aber nachdem die Community sich weiter aufregt, schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin nämlich immer noch stinksauer. 

Ihr habt es sicherlich gehört: Im Sommerhaus der Stars von RTL kam auf, dass eine der Teilnehmerinnen wohl einen Verdacht auf MS hat. 

Dass man daraus eine fette Schlagzeile machen kann, ist klar. Das ist ein Skandal der besonders dramatischen Art und zieht wohl jeden Klatschjunkie an. Es schreit ja gerade danach, ein bisschen auf die Tränendrüse zu drücken, das bringt Zuspruch, Klicks und Shares. Es geht nicht um Fakten. Es geht um Klicks, Shares und das mögliche Zerfließen. Dafür ist dieses Genre berüchtigt. Und es geht auch schnell, ein bisschen kreatives Wortschubsen und schon wird aus einer an sich traurigen Nachricht der Oberburner. Kann ich auch. Aber: ob man dabei eine ganze Gruppe von Menschen, die bereits mit der Erkrankung leben und glücklicherweise nicht daran gestorben sind, in eine ziemlich miese Position bringt, interessiert keinen. Warum auch? Sensibles oder aufmerksames Handeln ist völlig überbewertet. 

Es handelt sich um eine bekannte Person und die hat eine Erkrankung oder den Verdacht darauf. Und damit es richtig reinhaut, hat man bei echo24, einem Medium aus Baden- Württemberg, eine echte Todesnachricht gebastelt, die da lautet: "Sommerhaus der Start - Teilnehmerin bekommt tödliche Diagnose - es ist wohl Multiple Sklerose". Erwähnte Dame wolle Mut machen, steht da. https://www.echo24.de/people/sommerhaus-der-stars-rtl-diana-herold-diagnose-toedlich-koeln-tv-ms-zr-90090527.html

Die Schlagzeile habe ich anders in Erinnerung, sie wurde wohl schon etwas verändert. Was Sinn macht, mittlerweile bläst dem Blättchen der Wind eisig ins Gesicht, das kann man in Social Media durchaus beobachten. 

#miteinanderstark - #MSconnections - Welt MS Tag - World MS day!

Please scroll down for the English Version! 

So gesehen, würde mich jemand fragen, ob ich von Anfang an begeistert vom #miteinanderstark Thema des Welt MS Tages war, würde ich mal ehrlicherweise "nein" sagen müssen.

Als ich es das erste Mal hörte, kam ich ins Grübeln. Ich fragte mich so ein bisschen wo wir denn miteinander stark sind. Klar, es gibt so viele unterschiedliche Gruppen und Grüppchen in der Community und jede ist für sich stark, was cool und gut ist. Aber alle miteinander? Nun ... dafür sind wir zu oft anderer Meinung und das ist gut so, weil wir so die Vielfalt pflegen, die ich wiederum sehr mag. Die einen sind MSKämpfer, was ich ja jetzt einfach nicht bin, ich bin eine die mit MS lebt und ich habe das Fräulein Trulla, was die anderen wieder nicht haben.

Unser Miteinander ist die MS. Aber die ist vielfältig und bei jedem anders. Daher habe ich das Thema anders angegangen.

Zum einen inspiriert vom englischen Motto #msconnections, das ich viel besser finde und zum anderen, wie immer und wie es meine Art so will: Strickend. In orange. Weil ich den Welt MS Tag mal strickend erklären wollte. Mal was anderes oder? :-)