Körpersprache – wenn mein Körper spoilert

Bevor wir zum eigentlichen Thema kommen: Danke.
Für all die positiven Rückmeldungen zu meinem Artikel zum Welt-MS-Tag. Ich war überrascht. Und ehrlich gesagt: auch bewegt. Es ist schön, wenn Gedanken, die man so rausschickt, irgendwo ankommen. Und bleiben, diskutiert werden und Zustimmung erhalten und mir war nicht klar, wie viel Zustimmung da war und ist. Das Ding ist nur, diese Zustimmung ist leise, fast unsichtbar, weil sich diese Menschen bedauerlicherweise auch zurückziehen. Aus Gründen, die ich nachvollziehen kann, geht es mir doch ähnlich. 

Aber ja – ich hab auch anderes mitbekommen. Die leiseren Töne. Das Getuschel. So vermeintlich dezent hinter meinem Rücken. Geschenkt.

Ich sag’s, wie’s ist: Jeder darf eine Meinung haben. Auch eine andere als meine. Aber wenn’s was zu sagen gibt – bitte sagt es mir und nicht über mich. Offenheit ist Haltung. Und Haltung schätze ich.

Das Sunflower Lanyard - kleines Zeichen mit großer Wirkung!

Seit seiner Einführung im Jahr 2016 in Großbritannien hat sich das Sunflower Lanyard als unverzichtbares Hilfsmittel für Menschen mit unsichtbaren Einschränkungen etabliert. Es handelt sich um ein Schlüsselband mit kleinen Sonnenblumen, das als dezentes Signal dient und Menschen mit Depressionen, Multipler Sklerose, Menopause, Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Autismus und anderen unsichtbaren Einschränkungen hilft, diskrete Unterstützung zu erhalten. Es wurde schnell von verschiedenen Einrichtungen wie Flughäfen, Bahnhöfen und öffentlichen Verkehrsmitteln angenommen, die damit zeigten, dass sie sich um ihre Kunden kümmern.

Das Lanyard kann man an Flughäfen oder auch an Bahnhöfen kostenfrei bekommen. 

Viele Patientenorganisationen kaufen eine größere Menge und geben sie kostenfrei an Patienten weiter. So geschieht das in Großbritannien schon lange, auch in anderen Ländern, die hier etwas engagierter unterwegs sind. In Deutschland braucht es wohl noch etwas, aber auch hier findet man es durchaus schon an Flughäfen oder Bahnhöfen und in öffentlichen Verkehrsmitteln.  Selbstverständlich kann man das Lanyard über die Online Shops selbst erwerben, alle Informationen zur Initiative gibt es hier: https://hdsunflower.com/. 

Patienten sind davon begeistert und begrüßen die Initiative, die 2016 in Großbritannien ihren Anfang nahm. Weil die einfache Idee wirkt. Und das ist wichtig. 

Freundschaft - soziale Isolation

Es gibt einen Fakt, der mich nachdenklich macht. Er verfolgt mich quasi quer über meine Accounts in Social Media. 

Viele beklagen sich, dass sie keine Freunde mehr haben. Wegen der MS. 

Viele beklagen sich, weil sie nicht mehr eingeladen werden. Wegen der MS.

Viele fühlen sich sozial isoliert. Wegen der MS. 

Das macht mich nachdenklich und ich könnte mir die Sache jetzt sehr einfach machen und sagen: Dann arbeite an dir und lad doch jemand ein oder geh wohin, wo du Leute triffst. 

Aber, das wäre die Ansage von manch gesunder Person oder auch von Menschen die wenig Empathie haben. Weil: so einfach ist es nicht. Wegen der MS. 

Wenn du etwas nicht weißt ... von der Aufmerksamkeit gegenüber anderen und dem einen Gedanken mehr ...

Wer reist, der kann viel erzählen, so heißt es und in dem Fall kann ich sogar noch laut hier darüber nachdenken. 

Wenn ich euch erzähle, was mir letzte Woche in einem Flugzeug passiert ist, könnte man laut aufschreien, dass das ein Fall von #butyoudontlooksick ist und sich herrlich über die Ignoranz von Mitmenschen aufregen, die einen mitten in einem Flugzeug runterputzen. Menschen, die ihre Koffer nicht einchecken und das Gepäck anderer rücksichtslos durch die Gegend werfen, nur damit sie ihren weit über alle Limits gepackten "Handgepäckstücke" nicht aufgeben, sondern mitnehmen können. 

Menschen, wie dieser Schönling, der mich grob anmotzte, nur weil ich eines getan hatte: ich bin nach der Landung aufgestanden ... 

Es reicht. Ich höre auf.

Na? Schockiert? 

Ich gehe davon aus, dass sich viele schon nach dieser Überschrift fragen könnten, was jetzt kommt. Vielleicht fragen sich viele von euch, ob ich wirklich aufhöre. Weil es mir reicht. Weil ich einfach keinen Bock mehr habe. Vielleicht weil es mir zu viel wird und möglicherweise ist. Weil mich der "work load", der mir von anderen immer klagend vorgehalten wird, die ihn so verspüren eingeholt hat und ich mich überfordert fühle.

Klar könnte ich jetzt alles mit einer Vollbremsung beenden. Von heute auf morgen. Schluss, Ende, Aus. Es reicht. 

Um ehrlich zu sein, vor einigen Wochen hatte ich diesen Moment. Es war ein Moment, da war meine Geduldsgrenze so überschritten, ich dachte darüber nach, warum ich mich täglich mit voller Kraft für etwas einsetze und immer wieder im Hamsterrad meine Runden drehte. Zumindest fühlte es sich so an. Und es war klar, ich schmeiße hin.

Aufgeben ist eine Option!

Eine der so genannten Durchhaltefloskeln wenn es einem schlecht geht, ist die, die sagt, dass aufgeben keine Option wäre. 

Wirklich? Ich hörte das schon ganz oft und am Anfang war ich genervt. Warum ist Aufgeben keine Option? 

So gesehen, der Satz an sich ist keine Option. Er ist demotivierend und obwohl er sicher gut gemeint um die Ecke kommt, kommt er lange nicht gut an. Weil er nochmal nachschlägt. In einem Moment in dem man ohnehin schon unten ist. Ganz unten. 

Vor einer Weile wurde ich gefragt, ob ich nie aufgeben wollen würde. 

Und ich stellte wieder eine Gegenfrage: Wer sagt denn, dass ich nie aufgegeben habe? 

Frustwelle - oder die Sache mit dem schnellen Cabrio

Neulich packte mich eine derbe Frustwelle. Sowas passiert mir selten, ich kann ganz gut mit mir und dem Fräulein und all dem, was sie mir so einbrockt. Das alte Biest. 

In dem Fall war ich aber so richtig an der Grenze. Während mein Kopf sein kreatives Werk ungehindert fortsetzt, schleppt sich mein Körper mühsam hinterher. Ich denke an Wandern, er schreit, dass er nicht kann. Ich denke an 1500 m schwimmen, er heult nur mühsam auf und tritt auf die Bremse. 

Das zu erklären ist schwierig, vor allem für jemand, dessen Geist und Körper einigermaßen im Einklang sind, also quasi nebeneinander laufen. 

Kann aber der eine dem anderen nicht mehr folgen, sprich mein kreativer Geist voran eilt und bunt vor sich hin hüpft und Ideen produziert und mein Körper hinterher schleicht, dann wird's schwierig. Weil man ungeduldig wird. Mit der Welt und vor allem mit sich selbst. 

Oder so gesagt: Mein Geist sitzt im Cabrio mit jeder Menge PS unterm Popo, hört laut Musik und tritt aufs Gas, singt und feiert mit der Musik, genießt den Fahrtwind, während mein Körper im Kleinwagen von 1992 sitzt und mit 34 PS hinterher knattert.  

Das ist schlicht scheiße. Was anderes fällt mir dazu nicht ein.  

Es fühlt sich an wie wollen aber du kannst nicht. Und es frustrierend nicht allen Gedanken so folgen zu können, weil halt der Kleinwagen 100 km hinter einem ist, während man selbst an der Raststätte steht, die fünfte Portion Pommes mit Cola und Schokolade verdrückt und wartet. Warten darauf, dass der Kleinwagen endlich eine Werkstatt findet, die ihn beschleunigt und ihm ein bisschen mehr Schubkraft unterjubelt, damit wir wieder etwas schneller werden können und weil ich keine Geduld mehr habe! 

Jeder Schwimmzug, jeder Schritt kosten so viel Mühe im Moment. Und manchmal habe ich das Gefühl etwas hinterher zu jagen, was ich nie wieder einholen kann, was so nicht stimmt und das ist mir auch irgendwie klar, aber da mein zweiter Vorname krass Ungeduld ist, fällt es mir schwer, das zu glauben. Und manchmal habe ich es so satt mir jeden Meter irgendwie zurück holen zu müssen. Und manchmal frustriert es mich. 

Und doch mache ich weiter. 

Weil es nicht hilft. Weil die Erde sich weiter dreht und mein Cabrio mutig brummt und ich hoffe, mit meinem Team endlich die alte Karre so tunen zu können, dass ich wieder los kann und nicht bei einer Veranstaltung aufs Taxi zurückgreife, weil ich den blöden 10 Minuten Spaziergang zum Hotel nicht hinkriege. Und auch wenn mir jemand mehrfach erklärt, dass es nicht weit ist, was es sicher nicht wäre, würde ich in Balance sein, in dem Moment ist es so: Es ist ein Marathon, den ich nicht laufen kann. Und damit bleibe ich zurück und das kann manchmal verdammt bitter sein. 

Weil ich doch einfach nur mit dabei sein und auch Spaß haben will. 

Birgit 

Über Schübe, MS und ein bisschen Demut

Die letzten Wochen waren alles andere als einfach. Sie waren schwierig, belastend und haben mich ab und an so ein bisschen an meine Grenzen befördert. 

Ich könnte natürlich über das MS Elend schreiben, die körperlichen, ziemlich heftigen Auswirkungen, mit denen ich derzeit noch so konfrontiert bin und an deren Verbesserung ich arbeite. Ich könnte auch, wie oft und gerne von vielen Menschen in Social Media gezeigt, diese Videos drehen, zeigen, wie mies mein Gang ist und in denen ich mit Rehleinblick täglich verkünde wie gemein das Leben  zu mir ist. Oder manche Menschen. Ich könnte mich über den Neid der anderen beklagen, die mir mit Vorurteilen, dummen Annahmen oder entsprechenden Kommentaren das Leben "schwer" machen. Das wäre für viele angenehm. Es wäre schön für die Komfortzonenkuschler, wäre ich eine bequeme "Patientin". Eine, die sich vom Fräulein Trulla oder mit ihr auf dem Sofa festklebt. 

Aber hey, sorry, so viel Kleber gibt es weltweit nicht und ich bin dafür nicht gebaut.

Über das Leben, ein Karussell, das Reflektieren, Motivation und inneren Frieden!

Das Leben ist wie ein Karussell. Letzte Woche war cool, diese Woche ist es nicht. Und eine ganz andere Woche ist so glorios, dass man nicht mehr aufhören kann, sie zu genießen. Auf und ab eben. 

In einer Diskussion neulich ging es um den Satz "Gesundheit beginnt im Kopf" und um Motivation. Es war für Menschen mit Erkrankungen und schon die Vorgespräche waren spannend. 

Was ist Motivation? Ein Motor? Der innere Antrieb oder entspringt Motivation einem Wunsch oder einem Ziel, das wir zu erreichen versuchen? Geht es im Zusammenhang Erkrankung und Motivation nur um das ständige Umsichselbstkreiseln und die Erkrankung oder geht es vielleicht um mehr? 

Und ist Gesundheit nicht auch die Summe aller Gedanken, die wir haben? Was mich zur nächsten Frage bringt: Kann Selbstreflexion krank machen? Also zu viel davon? 

Und kann das dann vielleicht auch nicht für eine ordentlich demotivierte Haltung sorgen, weil man anfängt sich nur noch in die Fragen rund um was hätte ich besser machen können zu kreisen um was hätte anders laufen müssen oder was wäre wenn zu verstricken und damit auch auf der negativen Seite des Konjunktiv 2 zu leben? Also auch auf der dunklen Seite der Macht? 

Wenn man die Pflege für andere übernimmt - ein Dorf für Pflegende und Angehörige

Ein afrikanisches Sprichwort sagt: Wer ein Kind erziehen will, braucht ein Dorf. 

Laßt mich das einen Schritt weiter treiben: Wer die pflegerische Verantwortung für einen sehr kranken Angehörigen übernehmen muss, braucht ebenso eines. 

In den vergangenen Monaten durfte ich mit ansehen, wie schwierig es für Angehörige ist, die pflegerische Verantwortung für ein Familienmitglied zu übernehmen und richtig für einen anderen Menschen zu entscheiden.  Es ist an sich schon eine große Verantwortung, die man übernimmt, wenn man für sich selbst entscheiden muss. Für oder gegen eine Therapie, Operation oder Behandlung. Gegen ein Medikament, eine Untersuchung und vieles mehr. Wir tun dies so gut wie möglich, die meisten von uns verstehen auch, um was es geht. Wir haben oft gute, vertrauenswürdige Quellen oder jemanden, den wir fragen. Die meisten von uns wissen über Patientenrechte Bescheid und kennen die Fakten über unsere Erkrankung, egal ob MS oder eine andere. 

Wie viel schwieriger ist es nun wohl, sich nie mit solchen Themen befasst zu haben und dann mit einer neuen Diagnose konfrontiert zu werden, die uns selbst nicht betrifft, sondern einen Angehörigen? Es ist eine Herausforderung und hat man nicht besagtes Dorf zur Hand und lässt sich helfen, kann es ein Kraftakt werden. Es sind Entscheidungen zu treffen, die ein anderes Leben betreffen. Dessen muss man sich bewusst sein. 

Man kann sich nicht auf alles vorbereiten das ist völlig klar. Es gibt Dinge, die sind wie ein Überfallkommando. Man rechnet nicht damit und doch holen sie einen ein. Auf eine gemeine Art, die herausfordert. Weil eine Person so krank ist, dass sie nicht mehr vernünftig entscheiden kann, ist ein anderer auf einmal ein Betreuer, Pfleger und nicht zuletzt: Entscheidet. Und es geht um soviel mehr. Um Wissen, Information und dem Bewusstsein, dass es um ein anderes Leben geht, über das man entscheiden wird. 

Sich darauf vorzubereiten ist, so glaube ich, fast nicht möglich.  Allerdings, kann man vielleicht ein wenig vorbereitet sein. Indem man sich in den Zeiten Gedanken macht, in denen Ruhe ist. In denen man in der Lage ist, vernünftig über den Umstand nachzudenken, was passieren soll wenn einer so richtig krank wird. Das kann aufseiten der Angehörigen sein und man kann auch selbst etwas tun. Damit das Leben im Ernstfall für alle ein kleines Bisschen einfacher wird. 

#nowords? Und kein MS Post und was das jetzt mit Stricken zu tun hat

Es war ein bisschen still hier. Das liegt daran, dass ich keine Worte fand. Ich war, wie alle erschüttert ob der aktuellen Situation. Wortlos. Nie gedankenlos, aber voller Fragen. Wie kann ich damit umgehen, was kann ich tun? Muss ich das jetzt kapieren? Wie kann ein Mensch so sein? Fragen und viele andere, die uns alle bewegen. 

Ich dachte an die Menschen, die krank in der Ukraine sitzen, deren Zugriff auf Medikamente übel unterbrochen ist, die Therapien unterbrechen müssen und keine Hilfe bekommen. Und ich frage mich.... und frage und frage und frage. Und komme auf keinen Nenner. Keine Weisheit der Welt kann mir gerade erklären, was da gerade geschieht, was Menschen umtreiben muss, die so eine Krise auslösen. Es war frustrierend und hat mich blockiert. Und ja ich weiß, wir sind alle mehr oder weniger blockiert, erschüttert und frustriert, traurig und derlei. 

Dann fand ich auf meinem Nachttisch ein Buch, das dort lange liegt. Weil ich es sehr mag und es in meiner Nähe wissen möchte. Es winkte mir zu, lachte mich ein bisschen an und lud mich auf seine Weise freundlich ein, mich daran zu erinnern, was die Autorin, Loretta Napoleoni in diesem Buch erzählt. 

Es ist das Buch: 

Die Macht der Maschen - wie stricken uns durchs Leben begleitet und miteinander verbindet. 

Kontrollverlust! Über Scherben die kein Glück bringen und Schubstrategien

Da ist er, der Jahreseröffnungsschub. Er traf mich einfach so. Es war Montag, ich räumte beim Kaffeekochen die Geschirrspülmaschine aus und dann verlor meine rechte Hand die Kraft. Ließ einfach los. Es schepperte gewaltig und eine meiner Lieblingsdessertschüsseln war in tausend Scherben zerborsten. 

Man könnte meinen, Scherben bringen Glück. Aber am Ende zeigen sie das, was MS ist. Eine fiese Fratze die einem ab und an diesen unerträglichen Kontrollverlust einbringt, der einen dann schockiert. Auch mich. Zuerst stand ich da, verwünschte das Fräulein Trulla aufs Übelste, fing an deftig niederbayrisch zu fluchen und machte das, was nötig war. Scherben zusammen kehren, Katzennäpfe wechseln und mit dem Sauger sehr gründlich die Splitter und Scherben aufsaugen, die keiner sah. 

Irgendwann stand das Herzblatt mit fragendem Blick vor mir, der sofort in den Status "weidwundes Reh" wechselte und die Frage nach dem Warum stand im Raum. Ehrlich, ich hasse das "Warum". Ich kann es ja nicht erklären. Weil ich diese Erkrankung hab und die kommt halt immer dann, wenn man nicht damit rechnet und weil sie ist wie ein Räuber, der im Hinterhalt lauert und nur drauf wartet, dass man unachtsam wird. 

Und während er noch ein bisschen wehleidig da stand und saugte, zischte ich nur giftig: "Hey, das ist meine MS und du brauchst hier nicht das Leiden zu geben!"

Konstruktiv - Lösung statt Problem, was wir von konstruktivem Journalismus lernen können!

Heute komme ich mal aus der beruflichen Perspektive. Ihr wißt, ich bin Journalistin. Das geschriebene Wort ist meins und wahrscheinlich ist das auch der Grund, warum ich mich in der Vergangenheit über so manche Schlagzeile oder auch Berichterstattung in Sachen MS mehr als aufgeregt habe. Für andere zu berichten hat etwas mit Verantwortung zu tun, auch mit ethischen Grundsätzen. Auch wenn ich hier schreibe. Ich bin der Wahrheit verpflichtet und das, was ich schreibe, muss alle Seiten oder Perspektiven beleuchten. Es geht nicht darum, mich zu beklagen oder fiese wie dramatische Schlagzeilen zu nutzen, um euch aufmerksam zu machen. Weil diese "Drama Baby" Schlagzeilen oft genug Gedanken in eine völlig falsche, oft gefährliche Richtung lenken. 

Vor einiger Zeit habe ich begonnen, mit mit dem konstruktiven Journalismus auseinander zu setzen. Konstruktiver Journalismus findet dann statt, wenn man nicht nur ein Problem schildert und beleuchtet, sondern, eben konstruktiv gedacht, auch Lösungen und Möglichkeiten anbietet. Das jetzt mal ganz grob gesagt. 

Mehr sagt uns Wikipedia: "Konstruktiver Journalismus ist ein seit den 2010er Jahren verwendeter Begriff für eine Strömung im Journalismus, die auf der Berichterstattung lösungsorientierter statt negativer und konfliktbasierter Nachrichten basiert. Konstruktiver Journalismus grenzt sich von Meinungsjournalismus oder Aktivismus ab."

Nachlesen kann man das hier: Wikipedia

Ich bin ein großer Fan und kam über Maren Urner drauf, deren Vortrag ich vor einer Weile in einer Fernsehsendung folgte und begeistert war. Konstruktiver Journalismus ist mehr als nur auf "Krisen" herumzutrampeln, mehr als nur Klagen und zu sagen, was falsch lief. 

Es ist eine lösungsorientierte Art der Berichterstattung. Sie benennt nicht nur ,das Problem, sondern beleuchtet alle Aspekte und fragt nach der Ursache. Dazu liefert konstruktiver Journalismus mögliche  Lösungsvorschläge, um die Menschen, in eine unvoreingenommene Position zu bringen, damit sie über Lösungen nachdenken und vielleicht selbst Wege finden, wie man als Mitglied der Gesellschaft selbst etwas tun kann, um etwas für sich und für andere zu verändern. So gesehen, es verändert die Denkperspektive und nicht selten reißt es Mitmenschen auch aus der "Nur Konsumier- und Meckerschleife". 

Machen Sie sich frei! Über Wut und die innere Freiheit!

Ok Leute, werft die T-Shirts ab. :-) :-) 

Wir machen uns jetzt frei. 

Ok, im Ernst: Ich könnte jetzt einen erbosten Wahnsinnstext darüber ablassen, wie mütend ich bin. Alles wegen der derzeitigen Situation. Ich könnte über offene Fußballstadien lamentieren, darüber klagen, dass ich keine Weihnachtsmärkte besuchen kann und als Sahnehäubchen könnte ich noch über die Politik herziehen, die sich jetzt nicht wirklich mit Ruhm bekleckert. 

Sei es drum, es gab dieser Tage in mir eine Art Urknall. Ich bin quasi implodiert. Weil es nicht mehr ging. Für einen Moment war es einfach viel zu viel. Ich wurde das ganze Elend nicht mehr los und weiß, mir geht es nicht alleine so. Als mir dann noch jemand erklärte, dass hinter all dem eine höhere Theorie steckt und versuchte, mir ein verschwörungstheoretisches Ohr abzukauen war es auch gut. Dann platzte meine Meinung ziemlich klar und ungeschönt aus mir heraus bevor ich mich zurückzog. 

Klar ist nämlich auch, das Ganze ist extrem ungesund. Für die Seele und den Körper weil man entweder zuviel oder zuwenig futtert und das bringt einen aus der Balance. Etwas, das man gerade mit MS braucht, das wichtig ist, weil sonst das Fräulein Trulla zuschlägt. Nicht, dass ihr das nicht gefiele, aber ich brauche das nicht. 

Depressionen und MS - wir müssen drüber reden!

Depressionen sind in unserer Gesellschaft irgendwie scheinbar nicht angekommen. Wie MS. Das haben die beiden gemeinsam. 

Was Depressionen und MS noch gemeinsam haben ist, dass sie oft miteinander da sind, einen Menschen einfangen und nicht mehr loslassen. Unsichtbar aber kraftvoll sind beide und überwältigend und total lahm legend auch. 

Das Gefühl, wenn es um einen dunkel wird, wenn der Himmel trotz Sonnenschein grau wirkt und selbst das Süße im Essen fade schmeckt, wenn man keinen Bock mehr auf das hat, wozu man sonst jede Menge Bock hat, dann sollte man drüber nachdenken. 

Auch ich bin zeitweise davon betroffen. Ich bin, so sagt mein Arzt "verstimmt" und fühle mich dann oft, als würde ich durch einen wabernden, grauen Nebel latschen, der kein Ende nimmt. Es ist ein bisschen wie an diesen grauen Herbsttagen. Neblig, mit Niesel, graukalt und düster. Nur, dass auch im Sommer Herbst sein kann. Manchmal auch eiskalter Winter. Bei 30 Grad und Sonnenschein. 

Als ich neulich einen Artikel darüber gelesen habe, dass eben Depressionen das Risiko für vaskuläre (Gefäßerkrankungen) Krankheiten um 30% erhöhen, dachte ich, dass das schlicht fatal ist für uns die wir mit MS leben. Denn Depressionen betreffen viele von uns. Den Artikel findet man hier: https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/fatale-komorbiditaet-bei-multipler-sklerose/ 

Lösungen finden, statt Probleme kauen!

Im Moment lese ich viele Menschen auf Instagram, die gerade die Diagnose MS bekommen haben. Und viele andere, deren Leben mit MS sich gerade sehr verändert. Alles nicht nett, einfach oder angenehm. 

Weil das Leben für einen Moment still steht. Krass vollbremst. Und natürlich ist das Drama mehr oder weniger groß. Wir hadern, schimpfen, jammern, sind traurig und fragen uns, was da eigentlich passiert. Die Klagen sind groß, laut und tönen in die Welt hinaus. 

Um es provokant zu sagen, wir sind im "Mimimi" Modus. 

MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?

Brain Awareness Week Spezial: Tipps in Sachen Stressmanagement mit Dr. Nadja Feddermann!

Die Situation ist klar, wir alle stecken quasi im virtuellen Tunnel fest.

 

Für viele heißt es am Morgen schon einchecken in der virtuellen Welt und dann geht’s von einem Meeting zum anderen, Kongresse laufen online parallel und on top hört man auf Clubhouse zu oder diskutiert mit. 

Die Tage sind voll und oft genug scheint man zu vergessen, dass man selbst noch da ist. Ein Mensch mit einem realen Leben. 

Ein Leben, das scheinbar nur noch virtuell stattfindet und man kreist irgendwie nur noch um den Job. „Nein“ zu sagen, ist oft nicht drin. Sag man „Nein“ überfällt einen die Angst, man könnte etwas vermissen und versäumen und am Ende steht man draußen vor der Tür. 

Die Frage ist ob dem wirklich so ist? Denn genau das verursacht Stress. Nicht nur für den Körper und die Psyche, sondern auch für das Gehirn. 

Winterschlaf - und keine Vorsätze!

Vor dem Urlaub sagte ich, an meinem letzten Arbeitstag, zu einem Gesprächspartner: "Ich gehe jetzt in den Winterschlaf!"

Der wiederum lachte sich eins und fand das witzig, während mir das ziemlich ernst war. 

In erster Linie wollte ich schlafen. Mich ausruhen. Mir die Decke über den Kopf ziehen und famos abhängen. 

Mir gekonnt die Ohren zuhalten und einfach nur einige friedliche Tage haben. 

Das war auch so ein Wunsch aus dem vergangenen Jahr, wo ich zwischen den Feiertagen mutterseelenallein für ein Projekt einen Pitch zum Thema Patienten und Zusammenarbeit mit Patienten produzierte. (Man könnte jetzt die geneigten Leser dazu anregen, den Fehler zu finden, der im Folgenden Absatz steckt! ;-) ) 

Der Rest des Teams war in den Urlaub verschwunden. Helfen wollte mir keiner und so saß ich alleine und hatte Stress. Ich fand das nicht gut oder hilfreich. Oder gar fair. Im Gegenteil, ich war die einzige, die mit MS lebt, ich war ohnehin erschöpft und durfte die Sonderschicht machen. Der Rest des Teams war wegen wichtiger familiärer Verpflichtungen in Urlaub. Also musste in Urlaub. Danke auch. Dachte ich mir damals. Ich habe auch Familie, ich brauche eine Auszeit und sie war mir nur zeitweise vergönnt und ehrlich: Gereicht hat diese kurze Auszeit hinten und vorne nicht um mich zu erholen und Kraft zu schöpfen. Im März war ich schon wieder reif für eine Pause.

MS + Coronavirus = erhöhtes Risiko?

Kürzlich bekam ich von jemanden, der mir wohlmeinend gegenüber steht, das erhöhte Risiko angeheftet. Wieder einmal. Und ich fing an zu grübeln. Woher weiß diese Person, wie hoch mein Risiko in Sachen Ansteckung mit dem Coronavirus eigentlich ist. Mir scheint, ist man als "Patient" geoutet hat man per se ein erhöhtes Risiko. Egal ob das so richtig ist oder nicht. 

Auch in Social Media liest man immer vom erhöhten Risiko für Menschen mit MS und nicht selten über Forderungen in Sachen Unterstützung, Behandlung oder derlei. Auch sie haben angefangen, sich selbst ein erhöhtes Risiko zu attestieren. 

Ich kann das schon verstehen, man sorgt sich um andere und um sich selbst und MS ist keine einfache Sache. Zudem ist das Coronavirus nicht zu unterschätzen, Vorsicht ist angesagt. Erkrankt man an COVID-19 kann es heftig werden. Ich selbst kenne mittlerweile einige Menschen, die gegen das Virus kämpfen mussten und es herrscht eine klare Meinung zur Erkrankung, die einer dieser Menschen mit : „Das wünsche ich nicht mal meinem schlimmsten Feind,“ zusammen fasste. Das sagt alles oder? Mir ist das schon eine Warnung die ich ernst nehme. 

Auch ich stellte mir eine Weile die Frage wie hoch mein Risiko jetzt so ist, es gab ja lange keine genauen Angaben die uns geholfen haben, eine richtige und sachliche Einschätzung zu treffen. Ehrlich gesagt war ich eine Weile echt verunsichert und auch genervt von der zähen Informationslage, konnte das aber verstehen, Daten muss man sammeln und auswerten und will man es richtig gut machen, braucht das einen Moment. 

Mittlerweile hat sich die Faktenlage etwas verändert und es ist Zeit, mal genauer hin zu schauen, denn ich fand heraus, ich habe in Sachen MS und Corona nicht ein besonders erhöhtes Risiko und das beruhigt mich schon irgendwie, wenngleich ich dennoch wachsam bin, meine Maske trage und auf die Regeln achte. So gesehen, ich tue was ich kann und bin vorsichtig.