Wenn dir nichts einfällt ... ein Jahr geht ...

Seit Tagen versuche ich, etwas über das letzte Jahr zu schreiben, was dem gerecht würde, was ich erlebt habe. Aber ehrlich, es fällt mir schwer. 

Ich könnte jetzt behaupten, ich verarbeite noch, was tatsächlich der Fall ist, aber es wäre zu einfach. Es wäre eine Ausrede, irgendwie und doch nicht, denn das scheidende Jahr war einfach sehr voll. 

Manchmal hat es mich schier überrollt, überfordert, erschöpft und dennoch war es einfach nur ein Jahr voll mit unerwarteten Dingen, die genauso überrascht haben, die ich grandios fand und großartig und von denen ich in einigen Fällen nicht erwartet hätte. 

Ich könnte jetzt darüber schreiben, was ich gelernt habe, über Dankbarkeit philosophieren und feststellen, dass der Begriff "Unbill", den neulich jemand mir gegenüber äußerte überhaupt nicht angebracht ist. 

Aber das macht es nicht aus. Gut, ich habe einen Schub überstanden, der nicht gerade klein war, aber ich habe mich zurück gearbeitet und dafür gesorgt, dass ich meine nächste Wanderchallenge im Sommer 2024 wahrscheinlich anpacken werde. So gesehen, alles gut. 

Aufgeben ist eine Option!

Eine der so genannten Durchhaltefloskeln wenn es einem schlecht geht, ist die, die sagt, dass aufgeben keine Option wäre. 

Wirklich? Ich hörte das schon ganz oft und am Anfang war ich genervt. Warum ist Aufgeben keine Option? 

So gesehen, der Satz an sich ist keine Option. Er ist demotivierend und obwohl er sicher gut gemeint um die Ecke kommt, kommt er lange nicht gut an. Weil er nochmal nachschlägt. In einem Moment in dem man ohnehin schon unten ist. Ganz unten. 

Vor einer Weile wurde ich gefragt, ob ich nie aufgeben wollen würde. 

Und ich stellte wieder eine Gegenfrage: Wer sagt denn, dass ich nie aufgegeben habe? 

Motivation ....

Vor einigen Tagen hat mich jemand gefragt, was mich motiviert. Motiviert durchzuhalten und das zu tun, was ich tue. Meine erste Antwort war: Ich mache das, was mir Spaß macht. Und so gesehen, mir macht verdammt viel Spaß. ;-) 

Und dass ich mich damit in einer sehr luxuriösen Situation befinde ist mir klar. Nicht alle können etwas tun was Spaß macht und damit auch ihre Rechnungen bezahlen. Dafür bin ich dankbar. 

Die Antwort wurde mit einigem Erstaunen quittiert, was mich erstaunte. Erwartet man tatsächlich, dass Menschen mit MS unmotiviert im eigenen Elend sitzen oder im Selbstmitleid versinken? Die, die ich kenne - und das sind nicht wenige - sind ein motivierter, bunter Haufen der lebt. Diese Menschen tun etwas für sich, jede und jeder in seinem Umfang und Rahmen, aber motivationslos habe ich selten jemand erlebt. Es gibt natürlich verschiedene Dinge die Menschen motivieren und jede einzelne Person sucht sich das heraus, was ihr oder ihm wichtig ist. Daher kann man klar vorausschicken, selbst mit MS kann man motiviert sein, weitermachen, das Leben eben auch leben. Es ist kein Gegensatz motiviert zu sein und MS zu haben. Man lebt halt anders, aber eben nicht komplett motivationslos. 

Und zugegeben, mir macht nicht immer alles Spaß. Es gibt durchaus Dinge in meinem Leben, die bräuchte ich jetzt nicht. Ich will euch nicht mit Details langweilen weil die rauben mir die Motivation. :-) Aber gehen wir zurück weil .... 

Fast ein bisschen zu schnell ....

Zugegeben, seit ich Data Saves Lives gegründet habe, hat mein Leben eine völlig neue Wendung genommen. Vieles hat sich verändert. Ist schneller geworden. 

Es war ein bisschen #neuland und ein bisschen hey was ein geiler Trip. Aber auch ein anstrengender. 

Ich musste in den letzten 8 Wochen komplett umplanen. Es gab viele Kongresse und es schien, als würde jeder noch schnell alles in den Juni stopfen wollen, um noch vor dem Sommer etwas abschließen zu können. 

Und so ergab es sich, dass ich nur wenig wirklich Zuhause war und damit auch Zeit für mich hatte. Zeit, die umso kostbarer war und in der ich strikt Prioritäten setzen musste. 

Für einige Momente tauchte ich dann ab. Schweißte den Deckel von innen zu und blieb für mich. Weil ich es brauchte. Die stillen Momente, so heißt es, sind die kostbarsten. Weil man wieder sich selbst hören kann und das ist wichtig. 

In den letzten Wochen habe ich viel gelernt. Über Menschen, das Leben, über die Opferrolle, in die sich manche sehr schnell sehr leicht hinein begeben und darüber, wie ich mich am besten organisiere, wenn ich mit meinem mobilen Büro unterwegs bin. 

Übers Verstehen und Verständnis - oder #geMeinSam - #weltMStag

Heute ist Welt MS Tag. 

Ich habe lange überlegt was ich schreiben könnte oder machen. Einfach weil ich mir manchmal denke, dass alles gesagt ist. 

Wir reden kontinuierlich über die Erkrankung, Therapieoptionen, das Leben damit an sich und über die Symptome. Es geht um Probleme mit den Ärzten, das Erkrankungsmanagement und Schübe und vieles mehr. Eigentlich ist auf den Blogs oder in Social Media jeden Tag Welt MS Tag. 

Der Tag hat nach wie vor seine Berechtigung. Es gibt ihn um das Bewusstsein der Menschen für Multiple Sklerose zu schärfen und darüber aufzuklären. Nicht nur Menschen, die erkrankt sind, sondern auch Angehörige und, was besonders wichtig ist, die Öffentlichkeit. Weil da fehlt es oft am Verständnis. 

Einerseits, wenn es um die Grundkenntnisse geht, die wir oft genug wie Wanderprediger immer wieder besprechen, eben dass MS nicht Muskelschwund ist. Andererseits wenn es darum geht, jemanden mit MS zu kennen und hier kein Verständnis aufzubringen, gerade da wo und dann wenn es am nötigsten wäre. Wenn jemand einen Schub hat beispielsweise.

Frustwelle - oder die Sache mit dem schnellen Cabrio

Neulich packte mich eine derbe Frustwelle. Sowas passiert mir selten, ich kann ganz gut mit mir und dem Fräulein und all dem, was sie mir so einbrockt. Das alte Biest. 

In dem Fall war ich aber so richtig an der Grenze. Während mein Kopf sein kreatives Werk ungehindert fortsetzt, schleppt sich mein Körper mühsam hinterher. Ich denke an Wandern, er schreit, dass er nicht kann. Ich denke an 1500 m schwimmen, er heult nur mühsam auf und tritt auf die Bremse. 

Das zu erklären ist schwierig, vor allem für jemand, dessen Geist und Körper einigermaßen im Einklang sind, also quasi nebeneinander laufen. 

Kann aber der eine dem anderen nicht mehr folgen, sprich mein kreativer Geist voran eilt und bunt vor sich hin hüpft und Ideen produziert und mein Körper hinterher schleicht, dann wird's schwierig. Weil man ungeduldig wird. Mit der Welt und vor allem mit sich selbst. 

Oder so gesagt: Mein Geist sitzt im Cabrio mit jeder Menge PS unterm Popo, hört laut Musik und tritt aufs Gas, singt und feiert mit der Musik, genießt den Fahrtwind, während mein Körper im Kleinwagen von 1992 sitzt und mit 34 PS hinterher knattert.  

Das ist schlicht scheiße. Was anderes fällt mir dazu nicht ein.  

Es fühlt sich an wie wollen aber du kannst nicht. Und es frustrierend nicht allen Gedanken so folgen zu können, weil halt der Kleinwagen 100 km hinter einem ist, während man selbst an der Raststätte steht, die fünfte Portion Pommes mit Cola und Schokolade verdrückt und wartet. Warten darauf, dass der Kleinwagen endlich eine Werkstatt findet, die ihn beschleunigt und ihm ein bisschen mehr Schubkraft unterjubelt, damit wir wieder etwas schneller werden können und weil ich keine Geduld mehr habe! 

Jeder Schwimmzug, jeder Schritt kosten so viel Mühe im Moment. Und manchmal habe ich das Gefühl etwas hinterher zu jagen, was ich nie wieder einholen kann, was so nicht stimmt und das ist mir auch irgendwie klar, aber da mein zweiter Vorname krass Ungeduld ist, fällt es mir schwer, das zu glauben. Und manchmal habe ich es so satt mir jeden Meter irgendwie zurück holen zu müssen. Und manchmal frustriert es mich. 

Und doch mache ich weiter. 

Weil es nicht hilft. Weil die Erde sich weiter dreht und mein Cabrio mutig brummt und ich hoffe, mit meinem Team endlich die alte Karre so tunen zu können, dass ich wieder los kann und nicht bei einer Veranstaltung aufs Taxi zurückgreife, weil ich den blöden 10 Minuten Spaziergang zum Hotel nicht hinkriege. Und auch wenn mir jemand mehrfach erklärt, dass es nicht weit ist, was es sicher nicht wäre, würde ich in Balance sein, in dem Moment ist es so: Es ist ein Marathon, den ich nicht laufen kann. Und damit bleibe ich zurück und das kann manchmal verdammt bitter sein. 

Weil ich doch einfach nur mit dabei sein und auch Spaß haben will. 

Birgit 

Über Schübe, MS und ein bisschen Demut

Die letzten Wochen waren alles andere als einfach. Sie waren schwierig, belastend und haben mich ab und an so ein bisschen an meine Grenzen befördert. 

Ich könnte natürlich über das MS Elend schreiben, die körperlichen, ziemlich heftigen Auswirkungen, mit denen ich derzeit noch so konfrontiert bin und an deren Verbesserung ich arbeite. Ich könnte auch, wie oft und gerne von vielen Menschen in Social Media gezeigt, diese Videos drehen, zeigen, wie mies mein Gang ist und in denen ich mit Rehleinblick täglich verkünde wie gemein das Leben  zu mir ist. Oder manche Menschen. Ich könnte mich über den Neid der anderen beklagen, die mir mit Vorurteilen, dummen Annahmen oder entsprechenden Kommentaren das Leben "schwer" machen. Das wäre für viele angenehm. Es wäre schön für die Komfortzonenkuschler, wäre ich eine bequeme "Patientin". Eine, die sich vom Fräulein Trulla oder mit ihr auf dem Sofa festklebt. 

Aber hey, sorry, so viel Kleber gibt es weltweit nicht und ich bin dafür nicht gebaut.

Arbeiten mit Schub. Geht das? Der Plan B!

Mich hats erwischt. Fräulein Trulla hat sich seit Jahren zu Wort gemeldet. Deftig. Ich schwanke beim Gehen wie ein Seemann auf Deck, der zuviel vom Rum erwischt hat und volle Gefäße sollte man mir dann nicht in die Hand drücken, das wird eine sehr spritzige Angelegenheit. Dabei bin ich völlig nüchtern. Ich latsche daher und bewege mich langsam. Treppen sind eine Herausforderung für mein rechtes Bein weil ich es nicht hochkriege und ich bin genervt. Und alle, die davon wissen raten mir zur Ruhe. Als ob ich das nicht selbst wüßte. Ja, ne is klar! 

Was ja ganz nett ist, aber ich habe Projekte, ich kann nicht einfach mal aufhören. Und ehrlich gesagt, ich will auch nicht. Da bin ich stur. Nicht, dass ich nicht einsähe, dass ein wenig mehr Pausen nötig sind und dass ich am Abend bitte früh ins Bett möchte und dass ich öfter mal meine Ruhe will und mir diese Pausen auch nehme. Aber aufhören zu arbeiten, im laufenden Betrieb eines Unternehmens für das Frau verantwortlich ist? 

So gesehen, die Frage des Titels ist eine, die ich mir gestellt habe, nachdem ich sie nicht wirklich auf Anhieb beantworten konnte. Meine erste Reaktion war: Muss ja irgendwie. 

Du musst draußen bleiben - Über den Angehörigenstatus im Krankenhaus, Kommunikation und derlei

Vor zwei Wochen war das Wochenende eines, das mit Schrecken begann und zwar am Freitag. Herzblatt klagte beim Frühstück über einen fiesen Rückenschmerz, der sich schnell als Nierenstein entpuppte der mehr als schmerzhaft war und wohl nach dem Ausgang suchte. 

Es war schnell klar, dass es mit ein "bisschen" Schmerzmittel nicht gehen würde und wir starteten eine Odyssee durch das Gesundheitssystem. 

Ich habe viel beobachtet, gelernt und mitgenommen und möchte hier als ersten, wichtigen Punkt einen aufgreifen, der so wichtig ist: Die Perspektive der Angehörigen.