Über Schübe, MS und ein bisschen Demut

Die letzten Wochen waren alles andere als einfach. Sie waren schwierig, belastend und haben mich ab und an so ein bisschen an meine Grenzen befördert. 

Ich könnte natürlich über das MS Elend schreiben, die körperlichen, ziemlich heftigen Auswirkungen, mit denen ich derzeit noch so konfrontiert bin und an deren Verbesserung ich arbeite. Ich könnte auch, wie oft und gerne von vielen Menschen in Social Media gezeigt, diese Videos drehen, zeigen, wie mies mein Gang ist und in denen ich mit Rehleinblick täglich verkünde wie gemein das Leben  zu mir ist. Oder manche Menschen. Ich könnte mich über den Neid der anderen beklagen, die mir mit Vorurteilen, dummen Annahmen oder entsprechenden Kommentaren das Leben "schwer" machen. Das wäre für viele angenehm. Es wäre schön für die Komfortzonenkuschler, wäre ich eine bequeme "Patientin". Eine, die sich vom Fräulein Trulla oder mit ihr auf dem Sofa festklebt. 

Aber hey, sorry, so viel Kleber gibt es weltweit nicht und ich bin dafür nicht gebaut.

Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

100 Kilo Mann, Dysästhesie und ich ....

Es war so: Ich gehe regelmäßig zur Krankengymnastik. Ich kenne meinen Krankengymnasten schon sehr lange und wir wurden mit der Zeit zum Team. Etwas, das ich sehr schätze, weil er sich so auch mit Fräulein Trulla mehr oder weniger anfreunden konnte und sich so auch auf meine Bedürfnisse einstellen kann. Das Gute ist, dass er durch viele Zusatzqualifikationen und viel Erfahrung wirklich weiß, was er macht und wie er mir helfen kann, wenns mal wieder Trullatrouble gibt.

Einer meiner Schwachpunkte ist immer wieder mein Rücken, was er aber, seit wir uns wöchentlich treffen, super hingekriegt hat. Als ich neulich von Trulla mal wieder sehr intensiv umarmt wurde und mich wie in einem Schraubstock eingezwängt fühlte, also einen MS Hug hatte, der mir schier den Atem raubte, musste ich das erst mal genauer erklären.

Ein MS Hug, so sagt man es auf Englisch, ist eine Dysästhesie, also eine Empfindungsstörung. Sie sind typisch für MS und geben einem das Gefühl, als wäre man z. B. eingeschnürt oder der Gürtel zu eng, obwohl er es nicht ist. Es gibt auch die Parästhesie, die wir vom Kribbeln, also dem Ameisenlaufen kennen.
Eine Dysästhesie verursacht neben dem einengenden Gefühl auch Schmerzen. Dinge, die Frau nicht braucht. (Mann auch nicht :-) ) Sie können sich in der Nacht verschlimmern und können auch bei einem Temperaturwechsel oder nach körperlicher Anstrengung auftreten.

Pain Awarness Month - Schmerz Monat .... #painawarnessmonth

Im Moment tut mir die MS ab und an echt weh. Nicht seelisch. Fräulein Trulla hat es gepflegt auf mein Laufwerk abgesehen und verständlicherweise finde ich das jetzt nicht so gut.

Es ist kein so heftiger Schmerz, aber einer, der mich versucht, irgendwie mürbe zu machen. Schafft er aber nicht. Abgesehen davon. Ich weiß mir zu helfen.

Schmerzen zu haben ist aber so eine Sache. Dir tut was weh, aber die Leute sehen es erst mal nicht. Man klebt sich kein Pflaster aufs Hirn oder hängt sich ein Schild um, auf dem steht, dass man heute mal echt geplagt ist vom Schmerz. Und sagt man, dass einem was weh tut, kommt nicht selten: "Och mir tut heute auch alles weh, ich hab ein Schmerzmittel genommen!" oder auch gerne genommen "Wirklich, nimm eine Tablette und dann gehts wieder, du siehst doch gut aus!".

Ja klar. Als wenn es mit einer Tablette bei MS getan wäre. Deshalb müssen wir drüber reden. Über den Schmerz und den #PainAwarenessMonth