Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

Yeah Baby!

Ich sags euch, jetzt wirds schräg, ich schreib das jetzt einfach mal runter, während Michael Jackson im Hintergrund läuft und immer lauter wird hier (wäre ja die Tage 60 geworden und ich hatte das Vergnügen zwei seiner Konzerte zu besuchen und die werde ich wohl nie vergessen) und ich werde heute kreativ.

Kennt Ihr das? Ich mein, nicht dass es mir superschlecht ging, aber ich war auch echt durch. Die Hitze hat mich echt Energie gekostet und ich weiß jetzt, wie es ist, wenn man seine Teetasse vermisst, seine Kuscheldecke und sein Sofa. Nirgendwo ist es besser um mit dem Strickzeug zu entspannen und das, was man sich so ausdenkt für Projekte und Jobs über einigen Runden Stricken zu reflektieren. Aber, die Hitze hats verhindert. Gestrickt hab ich aber trotzdem. Weil es mich beruhigt. Aber dann ... kams doch noch ...

Achterbahn ....

In den letzten Wochen war mein Leben irgendwie ein bisschen sehr Achterbahn. Schwankend zwischen extremer Fatigue, Schlaflosigkeit und anderen fiesen Faktoren, pendelte ich in diversen Gemütszuständen von Ängstlich, über ausgesprochen depressiv, aggressiv, humorvoll und dünnhäutig.

All inclusive mit Fräulein Trulla sozusagen. Und es hat mich echt viel Kraft gekostet. Ich wurde leiser. Verlor die Lust und war einfach nur erschöpft.

Der linke Likedaumen, die fette Erkältung, Fräulein Trulla und ich.

Sorry, wenn ich schwieg, aber ehrlich gesagt: Sie haben mich alle erwischt. Kam das gemeine Duo doch zurück.

Zuerst war es ja ok, das Fräulein Trulla biss sich in meinem linken Daumen fest, aber dann stand die fette Erkältung vor der Tür und mit ihr Herr grippaler Infekt. Sie brachten Fieber mit, nicht zu knapp, verstopften meine Nebenhöhlen und haben mich zugeschleimt!!!!!

Und wenn ich freiwillig erst mal nur mein Bett, Tee, Wasser und Ruhe will, möglicherweise waren auch Schmerzmittel und Fiebersenker im Spiel und Schleimlöser, dann ist es wirklich mal gut.

Mein linker Likedaumen und Trulla ...

Das Ihr Lieben, ist mein Daumen.

Ein kleiner, knubbeliger Kerl, der an meiner linken Hand wohnt.

Er ist auch mein linker Like - Daumen.

Dieser kleine Kerl hat Besuch. Besuch, der die ganze Statistik durcheinander gebracht.

Der Besuch heißt: Fräulein Trulla und ich habe den wohl amüsantesten und schrägsten Schub ever.

Ehrlich gesagt, ich lach mir hier eins ab, weil mein linker Like Daumen so total isoliert einen Schub hat. Der Ärmste. :-) Und ja, ich sehe es wie immer: Mit Humor.

Dramaqueens, Pudelgucker, Wissende und? Normale Menschen ....

Also, ich habe ja noch diesen Schub. Zuerst fühlten sich meine Zehen an wie in Eisschuhen, jetzt bin ich noch damit beschäftigt, das im Oberschenkel zu fühlen. Gut, schön ist das nicht. Ehrlich. Aber ich kann mittlerweile wieder gut laufen und fühle mich sonst auch ganz wohl in meiner Haut.

Ich kann schlafen, was mir hilft, kriege wieder genug Pausen und das Herzblatt unterstützt mich, wo er kann. Ganz bewusst habe ich mich gegen Kortison entschieden, weil es sich für mich immer anfühlt, als würde ich Pest mit Cholera tauschen und dazu habe ich keine Lust.

(Pharmakovigilanzgurus jetzt entweder wegklicken oder mutig weiterlesen ! :-) )

Wenn ich Kortison nehme, schlafe ich schlecht, also brauche ich Schlaftabletten, meine Verdauung spinnt und trotz Magenschutz ist mir ständig schlecht. Ich bin in einer Minute gut drauf und in der nächsten könnte ich Meucheln und bis die ganze Scheiße aus dem Körper raus ist, dauert es länger, als ein Schub wie dieser dauern könnte. Also habe ich mich bewusst entschieden, dass ich, wenn der Schub nicht schlimmer wird und einen bestimmten Level überschreitet, das einfach so lasse. Basta.

Nachdem ich das Fräulein Trulla seit 11 Jahren mit allen Höhen und Tiefen, Nebenwirkungen und abartigen Erscheinungen mit mir herumschleife, bin ich der Meinung, ich darf das entscheiden und bin auch in der Lage das zu tun. Zumal ich als informierter Patient, die Sache schon einschätzen kann. Ich kenne die ärztliche Meinung wie die der Patientin sehr gut.

Die EM und das Verlieren .... Im Spiel mit Team Trulla ...

Als ich gestern das Spiel Deutschland gegen Frankreich verfolgte und sah, wie unsere Mannschaft verlor, war das sehr schade.

Dann ging das große Trauern los. Wir haben verloren buhu.... und man las ja so den ein oder anderen Kommentar im Netz, der total daneben war. Und wir lecken immer noch unsere Wunden.

Als ich heute morgen twitterte, dass es erlaubt sein muss, auch zu verlieren und unsere Elf immer noch Weltmeister ist und dass es eben passiert, weil so das Leben ist, also Verlieren und Gewinnen, dachte ich Moment!



Und dann kam mir ein möglicherweise etwas seltsamer Gedanke, den ich aber mal niederschreibe. Und by the way, hier ist Entspannung angesagt, das heißt auch, freies und sehr kreatives Denken und manchmal auch das Niederschreiben der Gedanken, die hier anlanden. Und ich stelle weiterhin fest, es kommt ab und an echt zu kurz. Kaum hat das Hirn Freilauf, legt es los .... :-) Aber zurück zur EM.