So Aufreger, Betroffene und meine Knie! Und so.

Im Moment bin ich zugegeben, ein wenig leise. Was daran liegt, dass ich im Moment etwas genervt bin. Deshalb gibt es hier einen Kommentar zur Situation. 

Letzte Woche hat das Fräulein Trulla mich zu Fall gebracht. 

Das MistStück hat mir mal kurz den Schalter im rechten Fuß auf Off gestellt. Darauf hin knickte ich um und fiel voll auf die Knie. Besonders das rechte Knie war dann schön blutig und farbig. 

Und das Ganze, weil es so schön ist, voll auf dem Bürgersteig. Damit auch viele zuschauen konnten. Aber, ich ganz tough, weil nur die Harten in den Garten kommen, heißt es so schön, stand auf, schüttelte mich und stiefelte vorsichtig weiter. Ging auch. 

Das Fräulein Trulla feixte sich eins, aber nicht lang, ich habe Heftpflaster, meiner Lieblingsjeans ist nichts passiert und alles andere kann man mit diversen Cremes einschmieren, damit es heilt. Jetzt feixe ich wieder. Und das Fräulein wurde auf die Bank vorm Haus verbannt. Mann war ich sauer! Dinge, die die Welt nicht braucht .... 

Dann war es soweit, wieder einmal kam meine persönliche Bullshit Bingo Liste zum Einsatz. 

Weil ich ja so betroffen bin, Mitleid brauche und so unter MS leide. Ich bin auch Dauerpatient und gehöre
zu einem Grüppchen endlos bedauernswerter Menschen. Kurz gesagt eine echt arme Sau halt. 

Das brachte mich zur Explosion. Weil: 

1. Ich lebe mit MS. Mal mehr und mal weniger gut, das ist Fakt. Aber ich leide nicht unter MS. Wer auf die Idee kommt, liegt gründlich daneben. Setzen. 6.

2. Betroffen? Bin ich nicht. Betroffen zu sein, fördert Mitleid. Viele nutzen betroffen im Sinne, von "Haben Sie ...", aber übersehen nicht selten, dass betroffen zu sein Betroffenheit fördert. Bei anderen. Wortwahl rules sag ich nur. Weil Mitleid  macht einem das Leben jetzt auch nicht leichter. Echt jetzt. 

3. Ich bin auch kein Patient. Sitz ich im Wartezimmer? Nein. Es handelt sich nicht um meinen Zweitwohnsitz. Erst mal bin ich Mensch. Ich, Birgit. 

Was mich zum Virus bringt, 

... das unser aller Leben irgendwie ständig besetzt und von dem ich nur bedingt was hören kann. Da bin ich ehrlich. Vergangenes Wochenende habe selbst ich, der ewige Optimist ein bisschen gehadert und das Herzblatt hat mir den "Corona Koller" bescheinigt. 

Besonders die fürchterlich Gescheiten, die sich zu Sittenwächtern ernannt haben versuche ich im Moment auszuschalten. Sie erlauben sich ein Urteil über die , die etwas tun, was in den Augen eines Sittenwächters ganz sittenwidrig ist. Ob es zur Situation passt oder nicht, ist nicht relevant, man wird derzeit ganz schnell in Schubladen gesteckt und verurteilt. Ohne, dass hinterfragt wird versteht sich. Gerade in meiner Timeline auf Twitter fand ich solche Leute und denke mir immer, woher sie das Recht nehmen, andere ohne Fakten zu kennen auf ihre Vergehen öffentlich hinzuweisen. 

Ja, wir haben das Coronavirus an der Backe und es wird uns wohl noch eine ganze Weile begleiten. Ebenso Masken und alle Hygieneregeln. Aber andere dafür zu rügen, weil sie in meinen Augen etwas nicht richtig machen, erlaube ich mir nicht. Höchstens bei Maskenverweigerern und da bin ich konsequent. Weil eine Maske zu tragen wohl das das geringste unserer derzeitigen Probleme ist. 

Wenn wir jetzt damit anfangen, uns ständig mit erhobenem Zeigefinger auf andere stürzen, nur um ihnen zu erklären, was in unseren Augen angebracht wäre, dann schafft das diesen aggressiven Ton und eine Stimmung, die uns nicht gut tut. Also, ich habs heute auch auf Twitter gesagt: Think before you post.

In meinen Vorträgen sage ich oft: Vor dem Posten, kurz überdenken. Macht Sinn und würde so manchem hier, der ständig nur noch mosert, belehrt und einen auf Sittenwächter in Sachen Corona macht und andere, die ihr Bestes geben, damit auch verletzt, nicht schaden.

— Birgit Bauer (@Birgitpower) November 2, 2020

Nichts gegen eine gute Diskussion, wertschätzend und weniger wertend, anderen gegenüber. Aber muss wirklich alles besprochen und sittenwächtermäßig gemaßregelt werden? So ohne vernünftige Argumente und nur weil man findet, dass man das jetzt nicht macht, so in Coronazeiten? Oft stößt man damit Leute vor den Kopf oder verletzt sie. Leute, die man nicht kennt, einschätzen kann und die damit auch die Lust an der wirklich guten Diskussion verlieren, wenn sie nur niedergebügelt werden. Ach ja, und weil es so nett ist, den Tweet dann bedauernd zu löschen, wenn jemand deutlich kommentiert, hilft nicht. Dann bitte auch aushalten. Löschen ist dann den Schwanz einziehen. 

Was mich zur Rubrik bringt, die ich gut finde ... Digitalisierung ... 

... seit einiger Zeit begleitet mich eine Smartwatch. 

Weil ich in den vergangenen Monate ein bisschen die Balance verlor und nur wenig Rücksicht auf mich nahm. 

So schön Home Office ist, ich habe den Nachteil, dass ich oft die Zeit übersehe. 

Ich muss weder nach Hause fliegen, fahren oder laufen und bin ja quasi schon im Meeting, weil ich die Örtlichkeit nicht wechseln muss. Das war nicht gut für mich. 

Daher brauchte es einen Plan. Und habe mir eine Smart Watch zugelegt, gegen die Skepsis von Herzblatt, der mir aber nach drei Wochen zustimmt und auch eine möchte.

Die Uhr hilft mir dabei, mich besser zu organisieren, mich regelmäßig zu bewegen. 

Sie hat mir  langfristig das Körpergefühl zurück gebracht und das ist super. Ich hatte es etwas verloren und die eingestellten Pausen erinnern mich an etwas. An mich. Und das ist gut und wertvoll für mich. 

Zudem kann ich mir ein besseres Bild von meiner Faulheit vor Augen halten, was mich ziemlich motiviert.  Jetzt fühle ich mich wohler, weil ich hier alleine sitze und mich so "jemand" erinnert, mal auf einen Tee in meiner Küche aufzuschlagen oder einfach einen Moment Pause zu machen. 

Ihr wisst, ich liebe Digitales und wenn es um digitale Gesundheit geht, bin ich ja ganz vorne dabei. Weil die Tools wirklich helfen und mich dabei unterstützen, besser mit MS zu leben. Und ich zu bleiben und das ist eine gute Sache. 

Wie geht es Euch? Nutzt Ihr digitale Lösungen für euer Leben mit MS oder einer anderen Erkrankung? 

Liebe Grüße 

Birgit

Bilder: Pixabay.com 

Text: Birgit Bauer/ Manufaktur für Antworten UG 

Lass es nicht fallen, sonst ist es kaputt! Über Wohltaten, wohl Gemeintes, Übergriffiges und rohe Eier ....

Es gibt sie, diese Momente, in denen man sich ein bisschen bevormundet fühlt. Behandelt wir so ein rohes Ei. "Lass es nur nicht fallen, sonst ist es kaputt!"

Manchmal fühle ich mich so. Das kommt definitiv vom blöden Fräulein Trulla. Immer dann, wenn ich sage, dass ich etwas benötige, kann es passieren. Jemand sieht das rohe Ei und bettet mich quasi auf Watte. Will ich aber ja eigentlich gar nicht. Aber es passiert.
Wie? Jemand trifft eine Entscheidung für mich, die ich so gar nicht wollte und die ich im Leben nicht so entschieden hätte. Ich kann das nämlich. Selbst entscheiden. Zu bestimmen, was gut ist für mich, oder auch nicht. Ich bin nämlich schon groß. ;-) Auch wenn man das anhand von ab und an stattfindenden Kindskopfanfällen nicht immer sofort erkennen kann. Allerdings ist das eine andere Geschichte.

Ich finde es ja großartig, wenn man mir etwas abnimmt, oder mich unterstützt. Den wohlmeinenden Gedanken verstehe ich, obwohl es ihn eigentlich nicht braucht. Wie gesagt, das "rohe Ei" kann selbst entscheiden. Und weiß eigentlich auch am besten, was es braucht und was nicht.

Wie sagte es neulich ein Kollege, der mit Gehhilfe unterwegs ist und ständig diese "Übergriffe auf sein Leben" wie er es nennt, abwehren muss, ganz lässig: "Weißt du, wenn ich was brauche oder möchte, sage ich das. Aber solange ich nichts sage, musst du überhaupt nichts tun. Nicht für mich entscheiden oder versuchen, was Gutes zu tun, nur weil ich gerade schwanke."

Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung .... 3.12. Ein Kommentar!

Am 3. Dezember war der internationale Tag der Menschen mit Behinderung. Inklusion schwappt an allen Ecken und Enden hoch, es wird berichtet und gesprochen. An diesem Tag. Und ehrlich gesagt, ich musste echt heftig drüber nachdenken, ob ich das alles so gut finde, was da so berichtet wird. Und ich habe auch lange darüber nachgedacht, die Vorgänge zu kommentieren. Aber ich tus einfach. Weil ich es wichtig finde, über Inklusion nachzudenken und vielleicht auch zu diskutieren.

Wenn ich mir ansehe, was so in den Medien war, komme ich ins Grübeln. Nicht, dass ich alles für schlecht heiße, aber so einige Dinge haben mir weniger gefallen. Zum Beispiel, dass wir immer wieder darauf hinweisen müssen, dass Behinderung keineswegs ein Makel ist. Oder dass Menschen im Rolli gerne übersehen werden. Oder dass wir uns mit MS immer anhören müssen, dass wir ja nicht krank aussehen und viele Dinge mehr. Eigentlich ist es doch nicht die körperliche Einschränkung, die uns behindert. Behinderung findet häufig in den Köpfen der Menschen statt. Etwas, das mich traurig macht. Weil es auch anders ginge.

Zugegeben, die Zeiten sind schnell und wir sind alle extrem beschäftigt.  Deshalb parkte neulich auch der Geschäftsmann (very busy you know) auf dem Behindertenparkplatz neben dem Supermarkteingang. Als ich ihn darauf angesprochen habe meinte er nur, Behinderte wären ohnehin nicht unterwegs und ich solle mich nicht so anstellen. Worauf ich meinen Behindertenausweis zückte.

"Wie, keine Behinderten unterwegs?"

Ein rascher Farbwechsel im Gesicht des Herren, eine schlagende Autotüre und quietschende Reifen waren die Antwort. Zugegeben, ich habe lange nicht das Recht, auf den Parkplätzen zu parken, mir fehlt die Kennzahl. Das macht aber nichts, das ist absolut ok. Ich kann laufen und bin der Meinung, dass es immer noch jemanden gibt, der den Parkplatz wirklich braucht.

Aber das Verhalten des Typen behindert. Jemand, der wirklich kurze Wege braucht, wird davon abgeschnitten, behindert, sich diese zu verschaffen. Obwohl es eine klare Regel gibt. Eine, die vom Supermarktchef übrigens auch nicht unbedingt klar umgesetzt wird. Er will keine Kunden vergraulen. Sagt er. Und zeigt auch, wo die Denke so steht. An mancher Ecke.

Übrigens: wer den Link in ein neues Browserfenster kopiert, der kann nachlesen, wie das mit Parken auf Behindertenparkplätzen genau ist: https://www.bussgeldkatalog.org/halten-parken/behindertenparkplatz/

Zurück zum Thema: Auf der anderen Seite sah ich auch eine Menge wunderbarer Berichte in Zeitungen, Fernsehsendungen und im Netz. Sie sollten auf die Menschen mit Behinderungen aufmerksam machen, darüber informieren, wie die Situation ist und Bewusstsein dafür generieren. Farbenprächtig und mit vielen Bildern. Ich begrüße die Aktionen und die kreativen Versuche, aufmerksam zu machen. Zu sensibilisieren. Das ist wichtig.

Aber! Viele von den gezeigten Personen  waren oft auch Menschen, die sozial gut da stehen, die gut versorgt sind oder werden. Sie wurden als Vorbild beschrieben. Solche, die sich gut auf Pressebildern machen.  Und da scheiden sich die Geister. Also meiner von den anderen.

Sind diese Menschen wirklich repräsentativ? 

Nicht falsch verstehen, ich gönne jedem sein gutes Leben und auch mit gutem Leben kann eine Behinderung oder das Leben mit einer Erkrankung schwierig sein.
Aber an Tagen, an denen wir über die Probleme und Missstände sprechen, die Menschen mit Behinderung haben, frage ich mich, wie viel glänzende Vorbilder dafür tun, diese Missstände auszuräumen. Ich habe schon so oft in verschiedenen Gremien aber auch durch Post, die mich hier erreicht, erfahren und gehört wie schwierig das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie MS und / oder einer Behinderung sein kann. Wie gemein, isolierend und behindernd.

Viele finden keinen Job, weil sie behindert oder chronisch krank sind und fristen ein Leben an der Existenzgrenze. Ich habe selbst erlebt, wenn man als "Risiko" bezeichnet wird, nur weil man MS hat und Absagen genau deswegen bekommt. Das behindert. Das streicht jede Chance aus dem Leben. Und nicht jeder hat Plan B. Viele dieser Menschen leben von einer kargen frühen Berentung und sind oft auf einem finanziellem Niveau, das nur wenig oder keinen Spielraum für soziales Leben oder bessere Pflege zulässt. Denn krank sein oder auch leben mit einem Handicap bedeutet meist auch, dass man mehr Geld braucht. Nicht selten auch für eine gute Lebensqualität und viele von diesen Menschen sind weit davon entfernt.

Diese Menschen sind häufig  sozial isoliert. Sie können nicht am sozialen Leben teilnehmen, müssen knapsen, um überhaupt über die Runden zu kommen und am Ende des Monats noch eine vernünftige Mahlzeit auf den Tisch zu bekommen. Einfach mal einen Kaffee auswärts trinken, ein Museum oder das Kino zu besuchen ist nicht drin. Etwas, was auch nicht gesund ist. Leben mit chronischen Erkrankungen und / oder Behinderungen ist schwierig, oft belastend. Es kostet Geld, Mühe und ist für viele nicht selten mit Verzicht und Sorgen verbunden.

Wenn wir also über den internationalen Tag mit Behinderung sprechen, geht es für mich nicht nur um die Vorzeigebilder, sondern besonders um die, die jeden Tag irgendwie kämpfen müssen, um mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung zu überleben. Irgendwie. Und davon gibt es jede Menge.

Darüber sollten wir auch nachdenken. Und nicht nur an einem dafür eingerichteten Tag. Sondern viel öfter.

Birgit


Text: Birgit Bauer
Bild: Pixabay.com

Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

Ich brauche nur zwei Tage mit Regen bitte! Der Uhthoff, die Trulla, die Hitze und ich ...

Ok, ich gebe zu, Hitze ist für keinen einfach. Sie lähmt, schlägt sich bei vielen auf den Kreislauf und macht uns matschig.

Und ich bin obermatschig. Ich habe echt gut durchgehalten. Grade nach dem Urlaub jetzt. Aber ganz ehrlich, ich hätte gerne zwei Tage mit Regen und Abkühlung. Nur zwei lausige Tage.

Ich hab mega Fatigue seit Sonntag, bin langsam ohne Ende unterwegs und habe Symptome. Ich, das Sommerkind, das gerade Geburtstag feierte und das den Sommer so mag. Eigentlich. Wenn er eben nicht so heftig heiß wird.

Das, was gerade passiert, geht mir quasi an die Batterie. Ich habe das Gefühl, ich hab Beton an den Beinen und mein Hirn läuft halt hinterher, irgendwie so ein kleines störrisches Hündchen, das man irgendwann wie nen Wischlappen hinter sich her zieht, zu müde, um sich noch richtig zu kümmern. Hauptsache es ist dabei.  Und ich kann nicht schlafen, was das Schlimmste ist. Bei Hitze kann ich nicht schlafen und ich bin so müde. Heute hörte ich als besondere Dreingabe wieder das Supervorurteil: Ach es ist doch jeder erschöpft. Wir alle haben zu kämpfen. #butyoudontlooksick Ihr wisst Bescheid.

Ja verdammt, aber mit MS reden wir über eine andere Hausnummer und da ist mehr Kampf, Selbstdisziplin und Kraft nötig als bei jedem anderen.
Denn das Uhthoff Phänomen sorgt eben dafür, dass sich alles vermehrt und vergessen geglaubte Symptome erneut in Pseudoschüben aufflammen. Herr Uhthoff war ein Augenarzt und stellte dieses nach ihm benannte Phänomen als erster an Patienten fest, die mit Sehstörungen zu kämpfen hatten. Er fand heraus, dass sich Symptome mit der Hitze verschlimmern. Rund 80% der Menschen mit MS haben Uhthoff und mögen ihn gar nicht. Weil er uns eben so genannte Pseudoschübe einbrockt, also etwas aufflammen lässt, was vorbei ist, aber eben auch wieder abklingt, sobald die Temperatur einen moderaten und erträglichen Rahmen erreicht hat. Und ganz ehrlich, während Fräulein Trulla hier ihre Sommerfestspiele mit dem ollen Uhthoff abhält, hab ich ein Problem. Und zwar eins, das genau jetzt anstrengend wird, weil ich doch so viele Ideen und Pläne habe.

Also ich brauche einen Regentanz. Und zwar dringend. Damit ich abkühle und in den Normalbetrieb zurück kann. Dann können wir auch gerne über mehr Sommer reden. Aber im Moment wäre es echt an der Zeit, mal kurz den Thermostat abzuschalten.

Mal abgesehen davon, dass die Natur ebenso nach dem kühlen Naß von oben lechzt.

Also Regentanz? Oder weiter um 5 Uhr aufstehen, bis 10.00 Uhr viel schaffen, ausruhen und dann am Abend nochmal was tun? Füße in kalte Wannen hängen, Eis lutschen, viel trinken, drin bleiben und ausruhen? Kalt duschen und irgendwie zu versuchen, entspannt zu bleiben? Oder eben doch zwei Tage Regen und Abkühlung?

Wie haltet Ihr Euch kühl und entspannt?

Müde Grüße
Birgit

Text: Birgit Bauer
Bild Pixabay.com
Wissensquelle Uhthoff: Wikipedia

Welt MS Tag - Über Vorurteile, Wünsche, Pläne und Änderungen!

Heute ist Welt MS Tag. Der Tag, der dafür gedacht ist, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, darüber zu informieren. Denn MS scheint für viele immer noch irgendwie ein Mysterium zu sein. Reden wir also über MS. In Deutschland leben, so aktuelle Statistiken ca. 240 000 Menschen mit MS erkrankt, ca. 700.000 Menschen in Europa, weltweit sind es ca. 2,5 Mio.

Was MS ist? Eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und des Rückenmarks. MS kann in verschiedenen Formen auftreten - schubförming - primär progrediente MS und sekundär progrediente MS.

Die meisten Betroffenen sind von der schubförmigen Verlaufsform betroffen. Das bedeutet zum Beispiel bei mir: Dass ich wie bei meinem allerersten Schub, der übrigens typisch war, eine Sehnerventzündung auf dem rechten Auge hatte. Damals sah ich Doppelbilder und hatte Ausfälle, die mich in Richtung in Diagnose brachten. Das war 2005.

Wir könnten jetzt weiter in technischen Daten wühlen, aber ich glaube davon ist heute hier jede Menge unterwegs.

Unheilbar undankbar? - Ein Rant!

Hätte man mich vor einigen Monaten gefragt, ob ich jemals sauer auf jemanden werden könnte, der geheilt aus einem Krankenhaus oder aus einer Behandlung heraus entlassen wird, hätte ich sofort gesagt, dass ich demjenigen das von Herzen gönne.

Das ist immer noch so.

Ich gönne es wirklich jedem von Herzen, der krank ist und sich in eine Behandlung begibt, wenn er am Ende erfährt, dass er geheilt ist. Gesund.

Gesund oder Geheilt ist jedoch für viele, die chronisch krank sind, ein riesiges Wort. Eines, das mit Hoffnung bestückt ist und dem Gedanken ganz befreit von Krankheit jeden Tag einfach so leben zu können.

Ist man chronisch krank, geht das nicht. Die Erkrankung, egal welche, die längerfristig ins Leben kommt oder eben chronisch, also lebenslang zum Begleiter wird, ist immer da. Egal wie man es dreht oder wendet, egal wie viele "Hilfsmittel" man bekommt, wie in unserer Zeit jetzt Apps, die uns helfen sollen, Medikamente zum richtigen Zeitpunkt zu nehmen und eben auch dazwischen vergessen zu können, die Erkrankung ist immer da.

Ich höre oft, wenn ich mit anderen Menschen mit chronischen Erkrankungen spreche: "Ach könnte man es doch heilen!"

Es ist einer der größten Wünsche, die man haben kann, denke ich: Die Hoffnung, irgendwann geheilt zu werden.