Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

Dann suchen Sie sich doch einen anderen Arzt ....

Kennt Ihr diesen Werbespot in dem zwei Kinder Supermarkt spielen?

Der kleine Junge beschwert sich über die Preise der "Supermarktverkäuferin" - süße kleine Göre übrigens - und was macht sie? Man sieht förmlich den Ärger in der Kleinen hochsteigen, sie holt tief Luft und schreit: "Dann geh doch zu .....!!!"

Man ist amüsiert oder? Klar, geh ich halt zum nächsten Supermarkt, wenn mir die Preise oder das Sortiment im einen Geschäft nicht zusagt. Ist auch easy, in den meisten Städten und Orten ist das auch einfach, es gibt ja einige Lokalitäten, die Dinge für das Alltägliche anbieten. Sprich: Es gibt Auswahl. Man kann entscheiden wo man hin geht.

Neulich im Bett mit ...

Also, um es gleich zu sagen, es kommt jetzt nicht das, was mancher so erwarten wird. Bei der Schlagzeile. :-) Und noch was, dieser Beitrag könnte Spuren von Ironie, Übertreibung und einem Hauch Bissigkeit enthalten. Allergikern raten wir vom Lesen ab.

Aber es war so. Ich lag im Bett. Halbdunkel war im Zimmer und der Tag kitzelte schon die Dämmerung heraus. Draußen fuhren erste Autos vorbei. Und doch, es war noch ruhig. Welt im Halbschlaf würde ich das nennen. Kurz davor, ins tägliche Leben einzutauchen, aber noch zu schläfrig, um wirklich loszulegen. Das leise Hintergrundrauschen kam vom Regen, der sich in das Erwachen mogelte und mich sanft auf etwas hinwies.


Ich kuschelte mit der Zufriedenheit und dem Glück. Geniale Bettgenossen übrigens. Neben .... nun ja... :-)

Der Lerneffekt ....

Bildquelle: pixabay.com

Gut, der Schub ist noch nicht so ganz durch aber ich bin auf dem Weg und das gar nicht so schlecht. Meine Laufstrecke hat sich enorm verbessert und der Seppl ist mit dem Kollegen durch das Herzblatt im Keller verschwunden. Ganz hinten. Dort soll er einstauben. Meinethalben.

Fräulein Trulla ist noch nicht ganz ruhig, sie meint, sich immer noch bemerkbar machen zu müssen. Was auch durch die Hitze bedingt ist. Die letzten Tage war das gar nicht so einfach, aber da ich ein kühles Haus habe und Ventilatoren geht es. Mit viel Wasser und mehr Pausen halt. (Siehe auch Uhthoff Phänomen) .

In den letzten  Wochen habe ich einige Dinge gelernt, die mir heute sehr wertvoll erscheinen. Für die Zukunft ....

#strongerthanMS oder: Die schwarzen Löcher ...

Liebes Fräulein Trulla,

nun hocken wir schon mehr als zehn Jahre quasi aufeinander. Unzertrennlich. Weil man dich, wenn man dich an der Backe hat, auch nicht loswird. MS ist nicht heilbar. Aber die gute Nachricht ist, man kann damit leben. Das vorab.

Und jedes Jahr ist der Welt MS Tag, der an sich immer eine gute Gelegenheit bietet, mich mit dir auseinander zu setzen. Wenn ich will. In diesem Jahr ist alles ein wenig anders. Du hast dich fies eingeschlichen, dich extrem daneben benommen. Das weiss ich nicht wirklich zu schätzen. Verstehste oder? Dummes Biest. Aber ...

Der Trulla zum Trotz! Oder wie man als Diva reist ...

Sagen wir es so: Ich bin wieder da.

Jeder, der mich kennt, der weiß, irgendwann schlägt sie gnadenlos zu: Diese kleine innere Flamme, die in mir brennt und auf einmal, so kurz vor Verlöschen, ich im Modus kurz vor der Oberdramaqueen, bäääähhhmmmm, ist sie wieder da und brennt. Aber so richtig.

Wir fassen die letzten Tage zusammen.

Zu sagen, es hätte mir alles nichts ausgemacht, wäre schlicht gelogen. Wenn dir die Trulla die Füße wegzieht und man zum ersten Mal live erlebt, was das heißt, ist das schlicht scheußlich. Da packt einen die Angst, man hat Arsch auf Grundeis. Sorry, anders kann mans nicht sagen.

Aber, es gibt da diverse Hilfsmittel, die dann auch wirklich sinnvoll sind, sofern man mit ihnen klar kommt. :-)

Mentor, Motivator, Pate! Erfahrung von Patient zu Patient!

Bild: pixabay.com 

Es ist doch so, wenn wir uns in die Hände der Mediziner begeben, fehlt meist eines: Zeit für ein gutes Gespräch.

Etwas, das man als Patient aber manchmal braucht. Weil man Fragen hat, weil man ein bisschen Trost braucht und ab und an auch ein bisschen motiviert werden muss.



So eine Therapie, egal ob medikamentös oder auch in der Physio ist letztlich kein Vergnügen und manchmal ziehts einen schon gewaltig runter, wenn man los muss und schon wieder dieser ...... Ächz ....

Da ist es schön, jemanden an der Seite zu haben, der einen Unterstützt, manchmal sagt, dass man den Hintern hochkriegen muss und auf der anderen Seite auch die Schulter zum Ausheulen ist, wenn nichts vorwärts geht.

#emsp2015 - Auf zur emsp spring conference nach Warschau!

Boa ey. Bereits im letzten Jahr war ich zur "Spring Conference" der "European Multiple Sclerosis Platform" und war begeistert. Ich  hörte damals viel über Rehabilitation, lernte viel darüber, wie Angehörige mit MS umgehen und leben, erfuhr Neues über die Aktionen, die die emsp durchführt, traf spannende MS Patienten aus ganz Europa und war echt begeistert.

Es gab richtig tollen Input und viele Neuigkeiten für MS Patienten.

In diesem Jahr wurde ich eingeladen, auf der Konferenz zu verschiedenen Themen zu sprechen.

Es geht nach Warschau zur "emsp spring conference" und zwar vom 14.05.-16.05.




Ich werde über die schon öfter vorgestellte MS Platform "LivingLikeYou" sprechen, den "Patient Expert Training Course" von EUPATI vorstellen und gemeinsam mit einer weiteren Kollegin über Patientenbildung (Patients Education) sprechen und auch Fragen beantworten.

In einer weiteren Diskussionsrunde gehts um "ehealth". Also um Apps, um mögliche Kommunikation via Skype oder andere Dienste mit dem Arzt, sicherlich auch über die elektronische Patientenakte und mehr. Also ein Thema ganz nach meinem Geschmack, dort werde ich auch als Social Media Managerin sprechen und mein Fachwissen bestimmt gut gebrauchen.

Übrigens, eine Frage an Euch: Welche Apps benutzt Ihr und würdet Ihr mit Eurem Doc auch via Skype sprechen? Mich interessiert das sehr, denn solche Gedanken helfen auch meinen Gedanken auf die Sprünge, eine neue Perspektive einzunehmen?

Wer hat also eine Antwort für mich? Ich freue mich drauf.

Und sonst: Ich verspreche Eindrücke und Geschichten zu posten und auch Infos mitzubringen.

Wer quasi über Social Media dabei sein möchte, der kann das auch.

Twitter: Birgit auf Twitter
Facebook: Birgit auf Facebook
G+: Birgit auf Google+

Der Hashtag für die Veranstaltung: #emsp2015

Hier gibts einen Blick in die Agenda, die aber immer noch neue Namen bekommt und um Einzelheiten ergänzt wird.


Sonst: Gehts mir gut. Ich bin im Moment ein bisschen mit Fatigue beschäftigt, was mich ab und an kürzer treten lässt. Kopf im Nebel ist nicht gut für mich und es gibt öfter mal eine Pause.

Und: Notiz an mich: Sport muss wieder regelmäßiger stattfinden. Bäh! ;-)

Und Ihr so? Folgt Ihr der Konferenz diese Woche? Seid dabei und meldet Euch via Twitter oder Facebook zu Wort! Ich höre Euch und werde Antworten suchen! Oder so.

Ganz liebe Grüße
Birgit

Was alles war? Ich sehe zu gut aus! ;-) I'm really looking tooooo good. :-)

OMG. Die letzten beiden Wochen waren irgendwie schnell, ein bisschen rastlos, voll und intensiv. So intensiv, dass ich mehr auf das reine Erleben konzentriert war als darauf, alles das irgendwie ebenso rastlos hier zu bloggen.

Was ein wenig zusammenhanglos gewesen wäre und ohne wirklich viel Stoff. Quasi.

Also starten wir mit einem ersten Thema, das wir alle, die chronisch krank sind irgendwie kennen. Ein Thema, das mir die letzten Wochen ein wenig nacheilte, obwohl es eigentlich gar kein Thema sein sollte.

Kampf? Nö. Leben.

Ich bin ein bisschen nachdenklich. Nicht schlimm. Aber was mich nachdenklich macht ist immer wieder die Annahme, ich würde einen Kampf kämpfen. Mit der MS. Also, der Trulla.

Verständlich. Wirklich. Ich bin auch keinem böse, der mir sagt, ich würde einen Kampf kämpfen, gegen dat Fräulein Trulla. Wie sollen Menschen, die keine MS haben wissen, wie es sich anfühlt. Sie sehen eine nicht heilbare Erkrankung und gehen davon aus, dass jeder Tag eine mühsame Angelegenheit ist. Und das tut ihnen leid, weil sie nur das Beste für einen wollen. Die meisten zumindest. Da sind ganz liebe Menschen bei und ich möchte heute mal meine Gedanken darüber aufschreiben, warum ich das Leben mit MS nicht als Kampf betrachte.

Ich glaubs schlicht nicht ...

Ok, lasst uns aufdröseln.

Letzte Woche, als ich in London darüber sprach, wie Patienten Social Media nutzten (was übrigens genialst war) und Fragen dazu beantwortete, feierte ich 10 Jahre Leben mit MS.



Mein Publikum war sehr interessiert und viele davon waren erstaunt darüber, dass ich noch auf zwei Beinen stehe. Was ich tue. Gut, nicht mehr auf hohen Schuhen, aber ich stehe noch. Ein Teilnehmer kam auf mich zu und meinte, ich wäre ein medizinisches Wunder. Er habe sehr lange für eine MS Organisation gearbeitet und ich wäre eine Seltenheit. Oder so. Und er fragte mich, woran es liegen könne und welche Therapie ich mache.

Mit einem Grinsen teilte ich ihm mit, dass ich schon länger auf eine Therapie verzichte, bewusst lebe, Spaß daran habe, was ich mache (love my Job), eine wirklich tolle Ehe führe und einfach dankbar für das bin, was da ist. Und dass ich Sport mache und versuche, fit zu bleiben, geistig (wir erinnern uns an Hirnschwund!) und körperlich.

Das hat den guten Mann baff erstaunt. :-)

Menschen, die wie ein Anker sind ...

Hat man MS und spricht darüber, passiert oft etwas, was man schlecht verarbeiten kann.

Hallo! Ich hatte ja versprochen, diesen Monat ein bisschen über das zu erzählen, was mir mit MS am Anfang, so kurz nach der Diagnose so passiert ist.

Zum einen, weil es gut ist, sich manchmal zu erinnern, damit man feststellen kann, wie weit man mit einer Erkrankung mit MS doch noch im Fluss des Lebens schwimmen kann und dafür auch dankbar ist und zum anderen, weil hier auch viele sind, die nicht alles von Anfang an mitbekommen haben. :-)


Sprechen wir heute über Menschen im Umfeld und MS. Oder Ankermenschen ...

10 Jahre MS - Wie alles begann ....

Ok, dieser Tag ist immer einer, den ich mit gemischten Gefühlen begehe.

Heute vor 10 Jahren schlich sich Fräulein Trulla in mein Leben. Happy Birthday altes Biest.

Es begann eigentlich ganz klassisch ... mit einer "Bindehautentzündung". Wie mir mein Hausarzt am 7. Januar 2005 mitteilte. Ich bekam Tropfen und sollte das Auge schonen. Wo ich doch so viel am Rechner arbeitete ....