Mittwoch, 20. Mai 2015

Der Trulla zum Trotz! Oder wie man als Diva reist ...

Sagen wir es so: Ich bin wieder da.

Jeder, der mich kennt, der weiß, irgendwann schlägt sie gnadenlos zu: Diese kleine innere Flamme, die in mir brennt und auf einmal, so kurz vor Verlöschen, ich im Modus kurz vor der Oberdramaqueen, bäääähhhmmmm, ist sie wieder da und brennt. Aber so richtig.

Wir fassen die letzten Tage zusammen.

Zu sagen, es hätte mir alles nichts ausgemacht, wäre schlicht gelogen. Wenn dir die Trulla die Füße wegzieht und man zum ersten Mal live erlebt, was das heißt, ist das schlicht scheußlich. Da packt einen die Angst, man hat Arsch auf Grundeis. Sorry, anders kann mans nicht sagen.

Aber, es gibt da diverse Hilfsmittel, die dann auch wirklich sinnvoll sind, sofern man mit ihnen klar kommt. :-)


Es ging am Dienstag los: Ich der Notfall auf schlurfendem Fahrwerk lief in der Arztpraxis ein und
Trullas Sunrise ... Ihr Lieblingscocktail
dann hingen Trulla und ich ein bisschen ab. An der Infusion. Sie war stinksauer, zupfte nervös am Spitzenkrägelchen, während ich einigermaßen entspannt auf meiner Liege hockte und las. Witzig ist, dass ich den Helferinnen oft helfen muss. Klingeln: "Was ist?" "Der Infubeutel braucht Luft, da entsteht Vakuum, das tropft zäh!"
Blick. Ich warte. "Man, nehmen Sie doch die Kanülennadel und haun sie das Teil da oben rein, dann zieht er Luft und die Plörre rinnt in mich rein!".
Anweisung Ende. Ich war kurz davor selbst Nadel anzulegen. Ging dann aber und nach einem Pffffffffff lief die Plörre in Richtung Empfängerin. Verfolgt von dem arg verängstigten Blick der edlen Trulla. Das macht der Guten nämlich Angst.

Und weil ich ja wieder mobil werden muss, brauchte es diverse Dinge. Es ist nämlich so, dass ich für morgen einen Flug nach Rom habe. Ich gehe als Patient Advocat zur MS Patient Summit. Ich hab da eine Einladung und da es dort immer spannende Vorträge und neues Wissen gibt, und man echt viele MSer aus aller Welt trifft und der Erfahrungsaustausch immens wertvoll ist, wollte ich da hin.

Mein Arzt hörte zu und meinte: Wir machen zwei Infutage, dann setzen wir oral fort und wenns nicht gut klappt, Dienstag zum Date. Ok.

Dann: "Ich verschreibe Ihnen jetzt eine Gehhilfe!"

Schluck. Ich. Gehhilfe. ICH!!!!!!! Das war so ein Schlag in den Magen, auch wenns zeitlich begrenzt ist und wirklich gut gemeint und nur für alle Fälle zur Absicherung, dennoch. Gehilfe. Krass oder?

Nun gut. Das sind sie. Die Stocherteile mit denen ich nicht wirklich klar komme. Ich bevorzuge den Entenwatschelgang, Treppengeländer und flache Schuhe. Die Tasche hängt quer und das klappt echt gut. Aber nein, jetzt muss, Anweisung Herzblatt, auch noch so ein Teil mit nach Rom.

Gut. Ich gebe nach. Und habe, ich sags Euch, entsetzliches Kopf Kino. Ich erschlage Taschendiebe, bringe den Flieger ins Chaos, bleibe anstatt mit Absätzen mit dem Gehdings da hängen, übrigens stylishes Bordeaux. Pink gabs nicht. Und ja, ich finde das wichtig, könnt mich jetzt auch belächeln. Ich finde, dass man mit Krönchen, das wieder grade hängt, auch Anspruch auf bessere Farbauswahl im Gehhilfsmittelbereich hätte.

Allerdings habe ich einen Plan. Yarnbombing on the crutch. Brauche nur noch passende Wolle. Dann kriegen die ein eigenes Styling. Sofern ich sie länger brauche, was ich aber nicht vermute. So!

Wie gesagt, eine nehme ich mit und lache über mich selbst. Kann ich jetzt wieder. Was gut ist. Mein Flämmchen brennt und wir sind unterwegs. Der Trulla zum Trotz und die sitzt morgen auf der Düse des Fliegers und wenn es sie dann noch nach hinten und runter in die  Tiefe zieht, bitte. Wer braucht schon Trullas?

Aber, ich werde berichten. Denn der Spaß geht weiter. Ich habe jetzt noch Neider. Ich kriege nämlich den Mobility Service der Fluggesellschaft. Das heißt, ich sause gar bequem mit dem Wägelchen zum Gate. Mein Arzt war neidisch, er muss mit Kids und Handgepäck gehen. Der arme Mann, während ich den Mobility Service einer näheren Betrachtung unterziehen werde. Und ich bin gespannt.

Es gibt also sicherlich Trullageschichten über die nächsten Tage, Berichte über reisende Gehhilfen, und watschelnden EPatients, die sich von Trullas nun weniger beeindrucken lassen.

Übrigens, wer mir folgen mag. #thinkMS gibt bestimmt tolle Insights aller Teilnehmer am Freitag wieder. Folgt auf Twitter unter @Birgitpower und stellt Fragen, mischt Euch ein, seid virtuell dabei, ich habe das Notebook mit und berichte live und hinterher hier!

Und meine besonders lieben Grüße gehen heute an alle, die gepflegt an der Nadel abhängen, Trulla Sunrise oder eventuell auch blaublütige Schlumpfplörre einlaufen lassen und sonstige besonders feine Dinge tun, die MS nicht mag.

Birgit, reisend watschelnde Abhängerin, über sich selbst amüsiert und gespannt auf "Travel with Trulla!

Kommentare:

  1. Hallo Frau Bauer, ich lese hier schon länger mit, lache und fühle mit. Meine MS-"Abenteuer" sind Ihren sehr ähnlich.Um mir meine Urlaubspläne nicht zerschiessen zu lassen, habe ich mir inzwischen einen "Sitzstock" zugelegt. Vorsichthalber. Tolle Erfindung. In allen Farben zu bekommen. Sieht stylischer aus als Krücken, hihi.
    Ich wünsche Ihnen tolle Tage in Rom und freue mich auf Ihre Berichte überTrulla on tour!

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    1. Hallo :-) Rom war Job. Aber interessant. Bericht steht ja schon da. Das mit dem Seppl überlege ich mir noch. Der ist mir nicht besonders sympathisch oder hilfreich. Ich glaube, ich benötige bei erneutem Bedarf echt noch die anderen Lösungen und werde die auch testen. War nur zu wenig Zeit. :-) Viele Grüße, Birgit

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  2. Hallo Frau Bauer,
    ich wünsche Ihnen eine tolle Zeit in Rom! Ich habe ähnliche MS-"Abenteuer" wie Sie. Ich möchte in Urlaub und will mir die Zeit nicht durch Gehprobleme zerschiessen lassen. Ich habe mir für mein Urlaubsgepäck einen Sitzstock gekauft. Tolle Sache.
    Ich freue mich schon auf Ihre Erfahrungsberichte. Manche Trulla-Angriffe sind nur mit Lachen ertragbar.

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  3. Liebe Birgit,

    für Rom halte ich Dir alle Daumen! Du rockst das!
    Liebe Grüße, Jutta.

    Folgenden Artikel fand ich heute im Internet:
    http://www.welt.de/gesundheit/article141426852/Multiple-Sklerose-wird-bald-beherrschbar-sein.html

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    1. Liebe Jutta,
      Rom ist längst um die Ecke. Aber besten Dank, es war schön. Was deinen Link betrifft, diese Nachricht ist eine, die viele schon kennen. Sie macht gerade in Social Networks ihre Runde. Du als Journalistin weißt sicher, die Schlagzeile machts. Die war gut. Der Inhalt sagt uns jedoch nicht wirklich viel Neues. Wenn man bedenkt, dass die Entwicklung einer neuen Medikation oft länger als 13 Jahre dauert, ist schon eine Menge Hoffnung nötig und ich würde mir bei solchen Artikelchen schlicht mehr Sensibilität würnschen. Hier kannst du übrigens nachlesen, wie das so geht, mit der Medikation. Ich bin gerade in dem Patients Experts Course von EUPATI und lerne das derzeit sehr ausführlich und freue mich darüber, mehr zu wissen. Spannendes Feld. http://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/so-funktioniert-pharmaforschung/so-entsteht-ein-medikament.html Liebe Grüße, Birgit

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  4. Warum zum Kuckuck hat Dein Arzt Dir nicht ergonomische Krücken (manchmal nennen sie sie auch anatomisch) verschrieben (verf... nochmal!). Die Dinger sind ebenfalls verschreibbar, kosten die Kasse zwofuffzich mehr und machen einen Unterschied wie die Welt!

    Statt diesem Hartplastik haben die weiche Silikonauflagen an den Griffen - verbreitert - so daß die Handballen bequemer aufliegen.

    Das ist genau der Unterschied zwischen Krämpfe und Blasen an den Handgelenken und "einigermaßen gut abgestützt sein".

    Immer und immer wieder drehen sie Patienten die billigsten Dinger an.

    (Hätte ich nicht von einer Freundin mit Hüftschaden und Krücken seit Kindheit von den besseren gewußt, hätte ich auch wochenlang Blasen an den Händen spazierengetragen). W***

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    1. Tja, was soll man sagen? Hey W***, schön von dir zu lesen. Ich sags mal pragmatisch: Der Arzt bekam eine Aufgabe, die hat er erfüllt. Der Arzt hat seinen Dienst getan. Das Patient kann gehen. Maul halten und basta. Autos werden besser behandelt. Als Kassenpatient biste eben immer noch einer von vielen und darfst froh sein, wenn du was kriegst und nicht das "Wirtschaftlichkeitsprüfungsargument" ins Feld geführt wird. Danke für den Tipp, den merke ich mir. Und den Doc seh ich wieder. :-) Liebe Grüße!

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