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Sonntag, 30. Dezember 2018

Lass es nicht fallen, sonst ist es kaputt! Über Wohltaten, wohl Gemeintes, Übergriffiges und rohe Eier ....

Es gibt sie, diese Momente, in denen man sich ein bisschen bevormundet fühlt. Behandelt wir so ein rohes Ei. "Lass es nur nicht fallen, sonst ist es kaputt!"




Manchmal fühle ich mich so. Das kommt definitiv vom blöden Fräulein Trulla. Immer dann, wenn ich sage, dass ich etwas benötige, kann es passieren. Jemand sieht das rohe Ei und bettet mich quasi auf Watte. Will ich aber ja eigentlich gar nicht. Aber es passiert.
Wie? Jemand trifft eine Entscheidung für mich, die ich so gar nicht wollte und die ich im Leben nicht so entschieden hätte. Ich kann das nämlich. Selbst entscheiden. Zu bestimmen, was gut ist für mich, oder auch nicht. Ich bin nämlich schon groß. ;-) Auch wenn man das anhand von ab und an stattfindenden Kindskopfanfällen nicht immer sofort erkennen kann. Allerdings ist das eine andere Geschichte.

Ich finde es ja großartig, wenn man mir etwas abnimmt, oder mich unterstützt. Den wohlmeinenden Gedanken verstehe ich, obwohl es ihn eigentlich nicht braucht. Wie gesagt, das "rohe Ei" kann selbst entscheiden. Und weiß eigentlich auch am besten, was es braucht und was nicht.

Wie sagte es neulich ein Kollege, der mit Gehhilfe unterwegs ist und ständig diese "Übergriffe auf sein Leben" wie er es nennt, abwehren muss, ganz lässig: "Weißt du, wenn ich was brauche oder möchte, sage ich das. Aber solange ich nichts sage, musst du überhaupt nichts tun. Nicht für mich entscheiden oder versuchen, was Gutes zu tun, nur weil ich gerade schwanke."

Sonntag, 23. Dezember 2018

Das Leben an sich ..... zum 4. Advent ... und ein bisschen Fräulein Trulla!



Es ist doch so, das Leben geht weiter. Irgendwie. Heißt es. Und irgendwie ist es schon so. Auch nach einer Diagnose wie MS. Ich kann mich noch erinnern, ich dachte mir damals, dass es doch schon schwierig genug wäre, dieses Leben.
Und dann das! Diese Diagnose, die einem immer ein wenig Freiraum in Sachen Interpretation lässt, weil man ja so gut wie nie vorhersagen kann, was so passieren wird.

Das Leben ändert sich schlagartig. Speziell wenn man mit einem Fräulein Trulla lebt. Wir ringen ständig darum, wer hier was sagen darf und meistens gewinne ich. Ich bin ja der Meinung, sie hat genug mit meinem Leben zu tun.

Sie behauptet, es wäre ihre Aufgabe mich zu stören, oder mein Leben, was ich ja gar nicht so sehe. "Frau Bauer, sie verstehen das nicht", moniert sie dann und ihr gestärktes Spitzenkrägelchen erbebt erfurchtsvoll an ihrem dünnen Hals, bevor sie mit fürnehm gespreiztem kleinen Finger zur Erklärung ansetzt. "Ich habe den höheren Abschluss für professionelle Trullas erworben und meine Aufgabe ist es, ihnen klar zu machen, was das Leben ihnen nun vorgibt!"

Ich weiß, sie hätte gerne eine "brave" Patientin, die sich voll und ganz ihrer Fuchtel hingibt. Kann sie vergessen.

Als sie in mein Leben kam, stülpte sie es gründlich um. Aber sie scheiterte auch an mir. Denn ich war nicht bereit, nunmehr als reduziertes Bündel wasweißich auf dem Sofa zu verharren und dieses, mein Leben so an mir vorbeiziehen zu lassen. Warum auch? Für mich gab und gibt es keinen Sinn, einfach so abzuwarten und nur noch Patientin zu sein. Wer mich kennt, der weiß, dass sich das nicht vereinbaren lässt, sondern dass ich mir neue Wege suche und zur Not eine Revolution ausrufe.



Zugegeben, gelernt hab ich viel und einfach war oft anders. Ehrlich jetzt, man kann auch viel Scheiße erleben, wenn man in so einen Lernprozess einsteigt. Aber man kann auch viel mitnehmen.
Was ich gelernt habe? Ich kann spontan etwas nicht tun, obwohl ich es tun wollte und es auch so annehmen. Aber wenn mir die Energie fehlt, ist es halt so.

Das "Nein" ist mein bester Freund geworden, der mich zwar unbequem gemacht hat aber auch hilft, mich vor Dingen zu bewahren, die nicht gut für mich sind. Energievampire von wirklich wohlmeinenden Menschen zu unterscheiden und erstere aber ganz schnell aus meinem Leben schmeißen, kann ich auch. Ich bin konsequenter geworden, was mein Leben betrifft und das, was damit abgeht oder was andere meinen abgehen lassen zu müssen.

Dieses Bewusstsein tut mir gut. Mittlerweile glaube ich auch, dass wir Menschen nicht selten solche Ohrfeigen vom Leben benötigen, um vielleicht auch mit uns bewusster und pfleglicher umzugehen. Wie oft rauscht das Leben an uns vorbei oder wie oft tun wir Dinge, die wir nur tun, weil wir so beliebter sein könnten? Oder bequemer?

Das Leben ist wie es ist. Es ist wohl ein ständiger Veränderungsprozess und manchmal ist es schwierig, sich diesen Strömungen hinzugeben und darauf zu vertrauen, dass sich irgendwie alles irgendwann regeln wird. Auch dieses Vertrauen habe ich gelernt. Hatte ich vorher nicht so, ich wollte immer alles ändern. Heute nehme ich viel so wie es ist und bleibe gelassen und vertraue darauf, dass das was da passiert, sich regelt. Irgendwie. Und dann mache ich das Beste draus. Oder versuche es zumindest.

Das Leben an sich ist nicht immer einfach. Auch meins nicht und ja, ich fluche auch ab und an über das, was so passiert. Aber das Leben an sich ist, so finde ich, es wert gelebt zu werden, nicht abgewartet. Oder so. Deshalb mag ich es. Mein Leben. Meistens. Und bin auch dankbar für das, was es mir gibt und was ich draus machen kann. Auch mit MS.

Oder gerade deshalb? Wer weiß. :-)



Liebe lebhafte Grüße und ich wünsche Euch einen wundervollen 4. Advent!

Birgit


Text: Birgit Bauer
Bilder: pixabay.com

Dienstag, 16. Mai 2017

Auf nach Athen! EMSP Spring Conference ...

Wie einige von Euch wissen, arbeite ich ehrenamtlich für die "European Multiple Sklerosis Platform" emsp . Die europäische Schirmorganisation aller MS Organisationen.

Die emsp spricht für ca. 700.000 Menschen mit MS in Europa und ist wirklich sehr aktiv. Die Organisation setzt sich in vielen unterschiedlichen Programmen für Menschen mit MS ein. Zum Beispiel "Believe and achieve" mit dem junge Menschen mit MS wieder in Jobs kommen können. Oder auch mit einem Programm für MS Nurses, um deren Rolle zu stärken und dafür zu sorgen, dass die Wichtigkeit einer Nurse im Leben von Menschen mit MS erkannt wird.

Diese Woche findet die "Spring Conference" statt. Jedes Jahr ist die emsp in einem anderen Gastgeberland und arbeitet dort mit der lokalen MS Organisation zusammen.

Dieses Jahr geht es nach Athen und ich darf auch wieder dabei sein.



Diese Konferenz ist für mich ein besonderer Punkt im Jahr, weil sie wirklich besonders ist. Dort treffe ich viele bekannte Gesichter, Freunde und der Ton ist oft wenig Konferenz, sondern freundschaftlich geprägt. Viele andere Menschen mit MS aus den europäischen Ländern sind da und ich lerne jedes Mal eine Menge dazu. Über Gesundheitssysteme in anderen Ländern, über das Leben mit MS und vieles mehr.

Das Programm in diesem Jahr ist nicht langweilig. Es geht unter anderem um Rehabilitation bei MS und warum sie so wichtig ist, um verschiedene Punkte wie Kognition und Fatigue, wir werden einen Bericht hören, wie das Leben mit MS in Griechenland ist und vieles mehr. Einzelheiten könnt Ihr hier nachlesen. 

Ich selbst werde für die emsp einige Interviews führen, unter anderem mit dem griechischen Gesundheitsminister Andreas Xanthos, der zur Eröffnung der Konferenz sprechen wird und dann mir über den Weg laufen darf. :-)


Wo findet Ihr mich? Hier:

 Twitter:  @Birgitpower

 # für die Konferenz: #emsp2017.

Auch auf Facebook auf Fräulein Trullas Seite gibts sicherlich was zu lesen oder zu gucken: Fräulein Trullas Fanpage!


Wir werden berichten!

Alles Liebe
Birgit


Bild: Pixabay.com 
Text: Birgit Bauer 

Freitag, 13. Mai 2016

Auf zur EMSP Spring Conference!

Es gibt eine Veranstaltung, bei der ich mich so richtig wohlfühle. Es ist ein bisschen wie Familie geworden, denn viele der Teilnehmer haben eine Gemeinsamkeit.

Multiple Sklerose.

In allen Facetten. Und wir sprechen darüber. Offen, laut und deutlich.

Die EMSP (= European Multiple Sclerosis Platform) veranstaltet die Frühlingskonferenz dieses Jahr in Oslo, in Norwegen. Und dahin führt mich meine Reise am Montag.



Schon einige Zeit arbeite ich immer wieder ehrenamtlich bei der EMSP mit und fühle mich sehr wohl im Team und mit den Menschen. Seit einiger Zeit bin ich dort auch "Advisor on Patient Issues" und vertrete die Organisation ab und an bei Veranstaltungen oder Diskussionsrunden.

Und wie gesagt, ich freue mich auf Oslo, denn ich darf eines machen, was ich so supergerne mache. Social Media ..... Und das lohnt sich, denn das Programm ist richtig klasse. Es wird viele Informationen geben und auch die Umfrage, die ich im vergangenen Jahr unterstützt habe, wird vorgestellt und ich bin mächtig gespannt auf die Daten, die sich ergeben haben.

Es wird spannend und damit Ihr das auch ein wenig verfolgen könnt, gibts Links:

Die emsp findet Ihr hier: http://www.emsp.org/
Twitter: https://twitter.com/eumsplatform
Facebook: https://www.facebook.com/eumsplatform/?fref=ts


  • Der Hashtag ist #EMSP2016 und Ihr könnt ihn auf Twitter verfolgen!


Übrigens, es wird, so wie es aussieht, auch Periscope Videos geben! Wir arbeiten noch dran! :-)

Auch ich werde aktiv sein.

Ihr findet mich auf twitter unter www.twitter.com/Birgitpower  und hier auf dem Blog oder wo immer Ihr mir so folgt. Wenn es geht, werde ich ebenfalls über Periscope immer wieder live berichten und Menschen fragen!

Übrigens, das offizielle Programm findet sich hier: http://www.emsp.org/conference/programme/.

Ich wünsche Euch ein tolles verlängertes Wochenende und wir, wir sehen uns!

Liebe Grüße
Birgit


Dienstag, 26. April 2016

Ich packe meinen Koffer - mit Trulla auf Reisen!

Im Moment ist viel los hier und ab und an bin ich auch unterwegs. Also wir, das Fräulein Trulla und ich. :-)

Während ich immer bequem ein Plätzchen im Flieger oder im Zug finde, muss sie ja leider immer mit den Koffern reisen. Zwischen kleinen und großen Koffern, diversen Containern und derlei. Zugegeben, für eine Trulla von Welt nicht wirklich angemessen, aber was soll ich tun? Für Trullas verkaufen die keine Tickets und Fahrkarten. Und sie will unbedingt mit ... also ..... Hm.

Letzte Woche fragte mich jemand, wie es ist, mit MS zu reisen und meine Antwort kam ganz selbstverständlich: Auch nicht anders als wie ohne halt.

Was zeigt, dass ich "normal" oder "ohne" gar nicht mehr weiß. Ich erinnere mich nicht wirklich an die Zeiten, in denen ich mich organisieren musste, ohne MS an der Backe zu haben.

Dienstag, 27. Oktober 2015

Fräulein Trulla und Action oder wie man bremst .... richtig!

Boa ey. Was ist das für ein Jahr. Es ist, um es so zu sagen, echt genial. Ohne Frage. Ich glaube, ich war noch nie so oft unterwegs und habe so viel erlebt, so viele Menschen, Patienten und MS Leute getroffen, die so inspirierend waren, dass ich oft glaubte, in einem Traum zu sein.

Ich habe Workshops gemacht, nebenbei selbst am Patient Expert Course von Eupati gefeilt (ehrlich, noch zwei Prüfungen und ca. 8 Kapitel, die sich anfühlen wie 100 und ich bin froh, wenns um die Ecke ist, weil ich es grad nicht mehr sehen kann ;-) ) und am Ende viel über Social Media und Patienten gesprochen.

Aber jetzt ist es Zeit, ein bisschen langsamer zu werden. Mich wieder mal in Achtsamkeit zu üben und ein wenig und für einen Moment zur Ruhe zu kommen.

Montag, 25. Mai 2015

Attenzione! Die Trulla, der Seppl und ich ... und die Taxiconnection ...

HuHu!
Es ist Pfingsten und bevor hier wieder der tägliche Run in die Woche ausbricht, ein Statusbericht und ich sag euch eins, wir müssen uns unterhalten. Aber erst mal ein wenig zurück. :-)

Nicht ohne Seppl :-)



Ich bin ja jetzt quasi geschultes Personal, was die Nutzung von Mobility Services angeht. In München klappt das prima, mein Begleiter war sehr charmant und war echt hilfreich.

Zumal ich das Gate ohne ihn und sein Golfwägelchen sicherlich nicht
pünktlich erreicht hätte. Auch das Bordpersonal war echt lieb und auch wenn ich mich seltsam fühlte.

Es war das erste Mal, dass ich solche Services in Anspruch nehmen musste, daher war es mir zunächst nicht besonders sympathisch. Als dann aber zwei "really lovely" Ladies aus Washington zustiegen, die proper aussahen und einfach nicht laufen wollten, war es ok für mich.


Mittwoch, 20. Mai 2015

Der Trulla zum Trotz! Oder wie man als Diva reist ...

Sagen wir es so: Ich bin wieder da.

Jeder, der mich kennt, der weiß, irgendwann schlägt sie gnadenlos zu: Diese kleine innere Flamme, die in mir brennt und auf einmal, so kurz vor Verlöschen, ich im Modus kurz vor der Oberdramaqueen, bäääähhhmmmm, ist sie wieder da und brennt. Aber so richtig.

Wir fassen die letzten Tage zusammen.

Zu sagen, es hätte mir alles nichts ausgemacht, wäre schlicht gelogen. Wenn dir die Trulla die Füße wegzieht und man zum ersten Mal live erlebt, was das heißt, ist das schlicht scheußlich. Da packt einen die Angst, man hat Arsch auf Grundeis. Sorry, anders kann mans nicht sagen.

Aber, es gibt da diverse Hilfsmittel, die dann auch wirklich sinnvoll sind, sofern man mit ihnen klar kommt. :-)

Montag, 11. Mai 2015

#emsp2015 - Auf zur emsp spring conference nach Warschau!

Boa ey. Bereits im letzten Jahr war ich zur "Spring Conference" der "European Multiple Sclerosis Platform" und war begeistert. Ich  hörte damals viel über Rehabilitation, lernte viel darüber, wie Angehörige mit MS umgehen und leben, erfuhr Neues über die Aktionen, die die emsp durchführt, traf spannende MS Patienten aus ganz Europa und war echt begeistert.

Es gab richtig tollen Input und viele Neuigkeiten für MS Patienten.


In diesem Jahr wurde ich eingeladen, auf der Konferenz zu verschiedenen Themen zu sprechen.

Es geht nach Warschau zur "emsp spring conference" und zwar vom 14.05.-16.05.




Ich werde über die schon öfter vorgestellte MS Platform "LivingLikeYou" sprechen, den "Patient Expert Training Course" von EUPATI vorstellen und gemeinsam mit einer weiteren Kollegin über Patientenbildung (Patients Education) sprechen und auch Fragen beantworten.

In einer weiteren Diskussionsrunde gehts um "ehealth". Also um Apps, um mögliche Kommunikation via Skype oder andere Dienste mit dem Arzt, sicherlich auch über die elektronische Patientenakte und mehr. Also ein Thema ganz nach meinem Geschmack, dort werde ich auch als Social Media Managerin sprechen und mein Fachwissen bestimmt gut gebrauchen.

Übrigens, eine Frage an Euch: Welche Apps benutzt Ihr und würdet Ihr mit Eurem Doc auch via Skype sprechen? Mich interessiert das sehr, denn solche Gedanken helfen auch meinen Gedanken auf die Sprünge, eine neue Perspektive einzunehmen?

Wer hat also eine Antwort für mich? Ich freue mich drauf.

Und sonst: Ich verspreche Eindrücke und Geschichten zu posten und auch Infos mitzubringen.

Wer quasi über Social Media dabei sein möchte, der kann das auch.

Twitter: Birgit auf Twitter
Facebook: Birgit auf Facebook
G+: Birgit auf Google+

Der Hashtag für die Veranstaltung: #emsp2015

Hier gibts einen Blick in die Agenda, die aber immer noch neue Namen bekommt und um Einzelheiten ergänzt wird.


Sonst: Gehts mir gut. Ich bin im Moment ein bisschen mit Fatigue beschäftigt, was mich ab und an kürzer treten lässt. Kopf im Nebel ist nicht gut für mich und es gibt öfter mal eine Pause.

Und: Notiz an mich: Sport muss wieder regelmäßiger stattfinden. Bäh! ;-)

Und Ihr so? Folgt Ihr der Konferenz diese Woche? Seid dabei und meldet Euch via Twitter oder Facebook zu Wort! Ich höre Euch und werde Antworten suchen! Oder so.

Ganz liebe Grüße
Birgit