Welt MS Tag - Über Vorurteile, Wünsche, Pläne und Änderungen!

Heute ist Welt MS Tag. Der Tag, der dafür gedacht ist, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, darüber zu informieren. Denn MS scheint für viele immer noch irgendwie ein Mysterium zu sein. Reden wir also über MS. In Deutschland leben, so aktuelle Statistiken ca. 240 000 Menschen mit MS erkrankt, ca. 700.000 Menschen in Europa, weltweit sind es ca. 2,5 Mio.

Was MS ist? Eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und des Rückenmarks. MS kann in verschiedenen Formen auftreten - schubförming - primär progrediente MS und sekundär progrediente MS.

Die meisten Betroffenen sind von der schubförmigen Verlaufsform betroffen. Das bedeutet zum Beispiel bei mir: Dass ich wie bei meinem allerersten Schub, der übrigens typisch war, eine Sehnerventzündung auf dem rechten Auge hatte. Damals sah ich Doppelbilder und hatte Ausfälle, die mich in Richtung in Diagnose brachten. Das war 2005.

Wir könnten jetzt weiter in technischen Daten wühlen, aber ich glaube davon ist heute hier jede Menge unterwegs.


Ich möchte den Tag heute nutzen, um mal ein bisschen drüber zu erzählen, wie die MS mein Leben verändert hat. Ich kam aus dem Krankenhaus, in dem ich mich wie ne Nummer gefühlt hatte und wußte: Nichts.

Man sagte mir, ich solle eine Therapie aussuchen und mir Broschüren gegeben, aber über MS hat mir niemand was gesagt. Ich war allein. Was ich gemacht habe? 3 Tage Flennen und Selbstmitleid und dann war der Ärger über meine Situation so groß und auch darüber, dass mir wirklich keiner half, herauszufinden, was Leben mit dieser MS bedeuten sollte, dass ich anfing zu lesen. Ich suchte Wissen. Ich fand Wissen. Ab und an ziemlich viel Schmarrn und dann wieder richtig viele gute Sachen.

Mir hat mal jemand gesagt: Wer mehr weiß, entscheidet besser. Genau das war der Fall. Je mehr ich über die Jahre erfahren habe, desto besser war ich in der Lage mein Leben zu sortieren und so einzurichten, dass es zu mir passte. Mein Leben mit MS so zu gestalten, dass ich mich damit wohl fühle.

Über die Jahre hinweg gab es viele Änderungen. Ich distanzierte mich von Menschen, die mir nicht gut taten, verabschiedete mich von Dingen, die ich nicht mehr machen konnte. Aber eines gab ich nie auf: Träume, Wünsche und Pläne. Gut, viele von diesen Vorhaben änderten sich, weil mir die MS ab und an Striche durch die Rechnung zieht, dafür zogen aber andere Dinge ein, die ich viel spannender finde. Und mindestens genauso reizvoll.

Es begann damit, dass ich anfing, nicht mehr nach dem absoluten Perfektionismus zu suchen. Ich wurde unperfekt. Ich bin unperfekt. War ich vorher auch schon, aber ich habs nicht zugegeben. Weil man das nicht tut. Wir leben in einer Gesellschaft, die voll auf Perfektion getrimmt ist. In den sozialen Medien verfolge ich im Moment einen Speaker, der nur über Geld und Chancen und Erfolg spricht. Als ich ihn letztens in einem Kommentar fragte, ob Geld wirklich immer das Maß aller Dinge ist oder ob es noch andere Dinge gibt, über die man sich freuen könnte oder die lebenswert sind, bekam ich keine Antwort.

Von außen betrachtet ist das ein Leben wie im Rausch. Klar, Kohle ist schön, sie erleichtert einem vieles, aber ist Geld immer alles? Muss immer alles perfekt sein?
Ich glaube nicht. Mein Leben ist nicht perfekt, aber dennoch ist es reich. Reich an lieben Menschen, die ich mir selbst gesucht habe oder die mich fanden und denen meine MS ziemlich fett egal ist. Reich an Liebe, die ich von besagtem GöGa und Kater kriege und reich an meiner Lebensfreude, an Wünschen und Träumen, die ich für mich hege. Immer noch. Weil wir Träume brauchen. Ob mit oder ohne MS. Ich bin im Moment sehr zufrieden mit dem was ich habe und ja, es gibt sie, die Zeiten, in denen auch ich meckere, mich beklage und Fräulein Trulla eins überziehen will. Aber so ist es, das Leben. Eine Achterbahn. Mal mehr und mal weniger.

Eines gilt aber: ich gebe nicht auf, behalte meine Träume oder Wünsche und wenn sie so nicht klappen, bedeutet das nicht, dass man Träume nicht umwandeln kann, verändern und Wünsche in andere Dinge verändern könnte. Aufgeben ist nicht. So. Und ja, manchmal ist es schon eine Herausforderung nicht aufzugeben. Klar verändert sich die Lebensqualität, sie ist eingeschränkt und man muss viel dafür tun, dass man sie erhält. Auch bei mir war das für lange Zeit so. Bis ich mich irgendwie neu orientiert hatte und die Kurve kriegte. Und mit jedem Symptom und jedem Schub geht das Spielchen von vorne los. Aber aufgeben ist persönlich für mich keine Option.

Allerdings: ein Wunsch ist einer, der ist besonders und besonders wichtig. Ihn hört man immer wieder: Es ist der Traum vom Verständnis meiner Mitmenschen für uns Menschen, die mit MS leben. 

Sobald man krank ist, steckt man in einer Schublade fest. Man wird einfach hinein gestopft. Von den anderen. Ob man das möchte oder nicht, ist da kein Thema, es passiert. Du sagst, dass du MS hast und schwupp, biste drin.

Das ist etwas, was nach meinem Verstehen mit Unwissenheit und Voruteilen verbunden ist. Mit der Angst zu fragen, klar ist auch, wenn man etwas zu einer Erkrankung fragt, hört man selten Angenehmes. Dabei gehört Krankheit zum Leben und wir müssen uns damit auseinander setzen. Über Krankheit spricht man nicht. Das war früher so und gilt bei vielen Menschen bis heute. Wofür das gut ist? Keine Ahnung.
Eigentlich kehrt man (rein bildlich gesprochen) alles unter den Teppich und die Beule wächst und wächst und wird irgendwann so hoch und unübersehbar, dass man drüber stolpert. Und auf die Schnauze fällt. Besser? Nö oder?

Es ist etwas, das mit Vorurteilen verbunden ist, die in den Köpfen über MS existieren und über Generationen wahrscheinlich gepflegt wurden. Dinge, die über einen erzählen, man wäre nicht mehr zurechnungsfähig oder betrunken und faul. Ob dem so ist? Nun, da wären wir wieder beim Fragen und das mit dem Fragen ... na ja ...

Und dann kriegt man blöde Sprüche gedrückt oder Verständnislosigkeit. Wurzelnd aus Unwissen heraus. Mir haben selbst vermeintlich nahe Menschen solche Sprüche gedrückt. Das hat weh getan. Mit Verständnis kann man nicht immer rechnen und es ist gut so, dass man sich einige blöde Sprüche zum Zurückdrücken zurecht legt und sie dann platziert, wenns mal wieder reicht.

Die Frage ist, ob das sein muss? Nö oder?

Man ist mit MS weder faul noch blöd (ich wurde schon gefragt, ob man mich entmündigen müsse wo ich es doch am Kopf hab). MS zu haben bedeutet auch nicht, dass man MS immer sieht. Es gibt viele unsichtbare Symptome wie Erschöpfung, Schmerzen, Depression, kognitive Probleme usw. Man sieht sie nicht und nur wer sie hat, kämpft.
Ich kenne viele Menschen mit MS, die lachen trotzdem. Wieso? Weil es leichter ist, da draußen. Weil es einen vor blöden Kommentaren oder Bemerkungen schützt. Wie "Du siehst gar nicht krank aus". #butyoudontlooksick.

Es wäre an der Zeit, dass mehr Menschen MS verstehen lernen. Keiner kann sie wahrscheinlich je verstehen, die Erkrankung ist verdammt komplex, aber ein Minimum Verständnis würde reichen, um dafür zu sorgen, dass Vorurteile eingedämmt werden. Es würde vielleicht auch dafür sorgen, dass Menschen mit MS in gute Jobs kommen, mehr Lebensfreude bekommen, nicht sozial isoliert leben, was oft auch der Fall ist oder in die Depression fallen.

Das internationale Motto heute ist #bringinguscloser - es geht darum, dass alle zusammenkommen, um Lösungen für die Heilung von MS zu finden, für mich geht das noch ein Stück weiter. Es geht darum, dass wir dafür sorgen, dass auch die Öffentlichkeit endlich versteht, was los ist. Dass wir uns näher kommen, gegenseitig Gedanken austauschen und die andere Seite verstehen.
Wäre doch was oder?

Euch einen verständnisvolle und guten Welt MS Tag!

Liebe Grüße
Birgit



Bilder:
Birgit Bauer
Pixabay.com
www.worldmsday.ord

Text:
Birgit Bauer 2018