Der Welt MS Tag ist dafür da, auf Multiple Sklerose aufmerksam zu machen, dafür einzustehen, dass sich das Weltbild der Öffentlichkeit vielleicht doch irgendwann von den gängigen Vorurteilen wie "Du siehst überhaupt nicht krank aus!" oder "Ach ich bin auch mal müde" oder "Du bist einfach faul" löst und der Wahrheit ein wenig näher kommt.
Der Wahrheit, dass eine Krankheit nicht immer sichtbar sein muss und man mit MS auch nett aussehen darf und dass Müdigkeit von Fatigue weit entfernt ist (ungefähr soweit wie der Mars von der Erde) oder dass MS nicht Faulheit ist, sondern schlicht einfach nicht die Kraft zu haben um etwas in Angriff zu nehmen.
Wir kennen sie alle und stimmt doch: Wir alle sind genervt von diesen Dingen. Wer rechtfertigt sich schon gerne?
Und dann kommts. Das Motto der DMSG: Unheilbar optimistisch.
In meinem Kopf tobt seither ein batteriebetriebener Hase (Ihr wißt was ich meine :-) ) herum, der feist grinsend immer wieder verkündet, er sei unheilbar optimistisch. Quietschend vor Optimismus wälzt er sich mümmelnd an einer Karotte vergnügt umher, hoppelt laut herum und versucht mir einzureden, jetzt sofort fröhlich zu sein. Öh ... Ich weiß, seltsam, aber bei solchen Dingen passieren mir solche Dinge, die im Kopfkino dann laufen.
Aber so gesehen, liebe DMSG, ihr lest das sicher, wir haben da unser Ritual. Ihr gebt uns ein Motto und seid ganz stolz und dann komm ich und bin unzufrieden. Weil auch dieser dämliche Hase .... lassen wir das.
Denn auch in diesem Jahr bin ich wenig angetan. Ja, ich bin unheilbar erkrankt. An Multipler Sklerose. Ich bin auch ein optimischer Mensch. Meistens. Man sagt von mir, ich wäre ein Stehaufmännchen. Aber ich sehe Optimismus nicht als Erkrankung, noch bin ich immer positiv. Es gibt sie, diese Tage. Diese Tage, in denen selbst ich in schwarze Löcher plumpse, mich in der Finsternis nicht zurecht finde und der Optimismus grad mal auf Urlaub ist.
Dazu gibt es tolle Stories von Patienten, die es schaffen. Täglich. Sie sollen motivieren und sagen uns allen: Schau wie toll der oder die das macht und wie klasse sie oder er mit MS umgeht.
Die sind dann unheilbar optimistisch. Oder? Und ich frage mich ob das so geht. Es gibt genügend Menschen mit MS, denen hat die Erkrankung so zugesetzt, dass sie nicht mehr "super" können. Sie brauchen viel Pflege, Unterstützung und ich glaube, denen fällt es nicht immer leicht, so super optimistisch durch die Gegend zu stapfen und dem Leben ins Gesicht zu lachen. Um es klar zu stellen: Ich gönne es jedem, gute Tage zu haben und bitte ganz viele davon. Lacht und habt Spaß wenn ihr könnt. Aber es ist nicht immer möglich.
Wichtig finde ich auch, und das sehe ich in diesem Motto deutlich: Optimismus ist keine Krankheit und daher nicht heilbar. Und Christine von Deine Christine hat es sehr treffend formuliert: Ein "Aber" fehlt. Doch, lest Christines Gedanken einfach selbst: Deine Christine - Gedanken zum Optimismus.
Ich verstehe die DMSG schon, aber diese Mottoüberlegung passt nicht zu dem, was man mit MS erleben kann. Nämlich auch Tage, die verdammt scheiße sind. Und die wenig mit Optimisms zu tun haben, den man nicht mal mehr zusammenkratzen kann, weil keiner mehr da ist.
Man kann nicht immer super optimistisch sein. Das Bild, das hier vermittelt wird, sind glückliche und nette Menschen aber der Blick hinter die Kulissen fehlt. Dabei wäre er so wichtig, eben auch, um diese lästigen Vorurteile abzubauen und dafür zu sorgen, dass die Welt weiß, dass Leben mit MS nicht nur aus glücklichen Tagen besteht, an denen wir voller Optimismus super drauf sind, sondern auch die, an denen wir schlicht im Bett bleiben, erschöpft, traurig und nicht selten mit Schmerzen, Tage, an denen die MS uns neue Schübe beschert, uns die Beine quasi unterm Hintern wegzieht und an denen nichts mehr optimistisch ist. Die Welt sollte langsam verstehen, dass wir ab und an nur noch lachen, weil wir es uns damit einfacher machen und nicht erklären müssen, warum uns eigentlich nicht zum Lachen ist.
Ehrlich, da ist mir "Bringing us closer" (#bringinguscloser), das Motto der internationalen Seite lieber. Hier geht es darum die Forschung zu fördern und gemeinsam dafür zu sorgen, dass eine Heilung für MS in Aussicht kommt. Gut, darüber kann man denken, wie man will, ich kenne die kritischen Stimmen genauso und dennoch finde ich dieses Motto besser.
Es bringt uns zusammen, es soll verbinden, vielleicht auch dafür sorgen, dass der Umgang zwischen uns und anderen besser wird, dass wir miteinander reden.
Das kann man immer und es hilft oft, Wege zueinander zu finden. Wege, die im Miteinander münden, in dem im besten Fall Patienten auch in die Forschung involviert sind, um neue Möglichkeiten der Heilung zu finden. Dass verschiedene Stellen gemeinsam ein Stück weit näher an eine Heilungschance kommen und Lösungen finden, die die Trullas dieser Welt klar ins Trullanirvana schicken.
Es hätte mir gefallen, hätte man anstatt diesem unheilbar optimistischen Motto eines genommen, dass uns alle an einen Tisch bringt. Und damit meine ich alle. Miteinander optimistisch zu sein, ist nämlich zudem einfacher als allein.
Bis zum nächsten Jahr! Und vielleicht klappt es dann ja mit einer Lobeshymne. Oder? ;-)
Liebe Grüße
Birgit
Bilder und Grafiken: www.worldmsday.org
Text: Birgit Bauer 2018
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen