Dramaqueens, Pudelgucker, Wissende und? Normale Menschen ....

Also, ich habe ja noch diesen Schub. Zuerst fühlten sich meine Zehen an wie in Eisschuhen, jetzt bin ich noch damit beschäftigt, das im Oberschenkel zu fühlen. Gut, schön ist das nicht. Ehrlich. Aber ich kann mittlerweile wieder gut laufen und fühle mich sonst auch ganz wohl in meiner Haut.

Ich kann schlafen, was mir hilft, kriege wieder genug Pausen und das Herzblatt unterstützt mich, wo er kann. Ganz bewusst habe ich mich gegen Kortison entschieden, weil es sich für mich immer anfühlt, als würde ich Pest mit Cholera tauschen und dazu habe ich keine Lust.

(Pharmakovigilanzgurus jetzt entweder wegklicken oder mutig weiterlesen ! :-) )

Wenn ich Kortison nehme, schlafe ich schlecht, also brauche ich Schlaftabletten, meine Verdauung spinnt und trotz Magenschutz ist mir ständig schlecht. Ich bin in einer Minute gut drauf und in der nächsten könnte ich Meucheln und bis die ganze Scheiße aus dem Körper raus ist, dauert es länger, als ein Schub wie dieser dauern könnte. Also habe ich mich bewusst entschieden, dass ich, wenn der Schub nicht schlimmer wird und einen bestimmten Level überschreitet, das einfach so lasse. Basta.

Nachdem ich das Fräulein Trulla seit 11 Jahren mit allen Höhen und Tiefen, Nebenwirkungen und abartigen Erscheinungen mit mir herumschleife, bin ich der Meinung, ich darf das entscheiden und bin auch in der Lage das zu tun. Zumal ich als informierter Patient, die Sache schon einschätzen kann. Ich kenne die ärztliche Meinung wie die der Patientin sehr gut.
Was aber immer wieder passiert und was mich echt nervt ist dieses Getue.

Wir haben einmal die Dramaqueen vor dem Herrn. OMG!!!! Sie hat einen Schub! Es wird gejammert (nicht ich!) und getrauert und das Elend könnte nicht dramatischer sein. Während ich grinse und noch sage, dass es meine Sache ist, kommt dramatisch mit weinerlichem Ton: Aber du musst doch was tun!
Tu ich ja, ich gehe meinen Weg. Ich mache das, was mir Spaß macht, was mir gefällt, nehme mir Pausen und mutiere dann zur Queen, wenn ich es für richtig erachte, aber doch so nicht.

Dann haben wir die Pudelgucker. Ein Blick, der, käme er von einem Hündchen oder so, mein Herz vielleicht erweichen könnte und mich dazu brächte, ein Leckerli zu zücken. Ganz ehrlich, als ich diesen Blick letzte Woche sah, dachte ich kurz darüber nach, ob ich Kuchen, Gummibärchen oder so anbieten sollte und liebevoll das Köpfchen kraulen angebracht wäre. Als ob sie dat Trulla an der Backe hätten. Meine Güte. Regt Euch ab.

Und dann sind da die Wissenden. Die, die eigentlich echt cool sind, weil sie guten Backround haben. Sie haben nur einen Fehler: Sie meinen zu wissen, was ich fühle, denke und weiß. Sorry Freunde, das klappt auch nicht. Zwischen "Es haben" und "zu meinen zu wissen, wie ES ist" ist ein Unterschied. Und zwar ein gewaltiger. Da hilft auch keine Diskussion. Als Patient denkt man anders und fühlt anders. Man lebt live. In Farbe und nicht von Infos darüber.

Was mir wirklich gut getan hat? Es gab einige total normale Menschen. Die stellten fest, dass ein Schub blöd ist, fragten, was sie tun können und eine meinte: Wenn du es jetzt gut findest, deine Sachen weiter zu machen und deine Ziele zu verfolgen, tus doch. Es ist wichtig, dass du Spaß hast und gut. Du bist nicht die, die jetzt dramatisch auf das Sofa fällt.

Jawohl! Das Wahrnehmen, es zu bedauern, aber auch mal ein bisschen cool zu bleiben und dem zu vertrauen, was ich so entscheide und tue, das ist es, was zählt. Was gut tut. Alles andere ist ein Vertrauensentzug und fühlt sich nicht gut an. Es ist ein bisschen wie damals, nach der Diagnose, als mich jemand fragte, wann ich dann entmündigt werden müsse. Weil ich ja nervenkrank bin.

Und genau das ist es: Das Infragestellen einer Entscheidung für oder gegen Therapie oder Kortison ist jedes Mal auch ein Misstrauensvotum in Sachen Eigenständigkeit. So fühlt es sich an. Egal ob es jetzt so gemeint war oder nicht. Es tut mir auch leid, aber das abgelutschte: Der oder die meint es doch nur gut, ist es jetzt auch nicht.

Wir Patienten treffen unsere  Entscheidungen. Selbst und ständig. Und wir wissen schon sehr genau, dass wir damit auch klar kommen müssen, was am Ende dabei rumkommt. Das heißt nicht, dass ich keine Lust auf Infos oder gute Diskussionen habe. Im Gegenteil, wenn das wohlwollend passiert und ich klar erkenne, dass meine Entscheidung selbst so stehen kann, ohne dass sich jemand darüber aufregt oder mich eines Besseren belehren möchte, finde ich einen Austausch sehr wertvoll.

Wenn ich mir dazu ansehe, was ich mir so über MS reinziehe, gelernt habe und darüber weiß, was an Forschung betrieben wird und was sonst so abgeht, dann denke ich, weiß ich jede Menge. Und kann das schon einschätzen, was los ist. Ich weiß, die MS ist aktiv, Kortison würde die Entzündung einschränken, aufhalten und alles das. Aber nochmal die Frage: Wer tauscht freiwillig Pest mich Cholera zumal das, was da passiert in einem Rahmen stattfindet, den ich ertragen kann? Übrigens, bin ich mit der Einstellung weiß Gott nicht alleine.

Und das ist die Kampfdurchansage an alle: MS wird mich nicht aufhalten. So oder so nicht. Und wenn Trulla die Grenze überschreitet, gehe ich mit. Und häng mich an die Pulle, aber dann wenn ich es sage und sonst niemand. Es ist auch mein Körper.

So, das muss jetzt mal gesagt werden. Wissta Bescheid!

Übrigens, ich gehe jetzt im September zur ECTRIMS, dem Megakongress zur MS, die dieses Mal in London stattfindet. Ich habe mir Tickets gebucht und habe mich als Journalist registriert. Schaut mal rein, habt Ihr Themen, die ich mal nach schauen soll? Ich habe nicht viel Zeit, aber ich werde immer wieder über diverse Kanäle in Social Media unterwegs sein. Genauere Infos kriegt ihr noch!!! http://www.ectrims-congress.eu/2016.html

Seid Ihr ok?

Liebe Grüße
von der, die mit dat Trulla tanzt und sich nicht unterkriegen lässt!



Text: Birgit Bauer, Copyright by Manufaktur für Antworten UG 2016
Bilder: Pixabay.com