MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?

Eine provokante, aber wichtige Frage finde ich: Ist MS weiblich? 

So gesehen, rein zahlenmäßig auf jeden Fall. Erkrankungstechnisch ist MS, soweit ich das sehen kann, bei Frauen und Männern recht ähnlich. Fatigue, Schmerzen, Depressionen, Krämpfe, Kognitionsprobleme haben wir alle. Und jeder ganz individuell, denn jeder erlebt die Dinge anders. 

Sind wir also gleich? Nun, ich glaube nicht. 

Frauen sind ohnehin schon immer etwas im Nachteil, sei es wenn man uns bezahlt, Frauen verdienen rund 18% weniger als Männer in der gleichen Position. Sagt das statistische Bundesamt zum Equal Pay Day am 9. März diesen Jahres. 

Wir wissen schon lange, dass Frauen mehr Arbeit im Haushalt erledigen als Männer. In der Pandemie hat sich das verstärkt, sagt eine andere Umfrage. 

Und dass man in Deutschland und generell über Frauen in Führungspositionen diskutiert, wissen wir auch. Etwas, das ich an sich ohnehin schon seltsam finde. Ich bin der Meinung, dass wir durchaus Führungspositionen bestens bekleiden können. Wir können das. 

Schaut man also nochmal auf die MS, sind jede Menge Frauen damit unterwegs und machen das Beste draus. Sie bekommen auch viel Hilfe. Wenn sie jung sind und schwanger werden wollen. Und sie brauchen das, klar. Wenn man mit MS lebt, muss man wissen, was einen erwarten könnte, wenn man ein Baby möchte und eine Familie plant. Es ist nötig, dass wir darüber sprechen und Unterstützung anbieten. Es ist wichtig, Frauen auf diesem Weg so viel Hilfe wie möglich zu geben. Damit aus Familienplänen kein Frust wird und aus Träumen Alpträumen. 

Wird man aber älter mit MS, verliert sich dieser Support. Um es so zu sagen, nicht alle dieser genannten Frauen sind im Alter, um sich mit Schwangerschaft zu beschäftigen. Auch die, die aus den Kinderplänen quasi rausgewachsen sind, haben Bedürfnisse, Probleme und sie benötigen Support. Schaut man sich um, stellt man schnell fest, viel gibts da jetzt nicht. Sind also Frauen, die eben nicht mehr schwanger werden wollen eine Gruppe, die man sich nicht ansieht? Obwohl so viele Frauen mit MS leben? 

Über die Jahre habe ich das verfolgt. Über junge Ladies mit Familienplänen redet man gerne. Die älteren Frauen, die nichts desto trotz Probleme mit ihrer Periode haben, die während der Periode ihre Symptome heftiger erleben oder die gerade auf die Menopause zulaufen, die werden lange nicht so unterstützt, wie sie es bräuchten. 

In unterschiedlichen Facebookgruppen lese ich oft mit und rede mit, weil es nicht nett ist, seine Tage zu kriegen und MS zu haben. Weil es nicht nett ist, Hitzewallungen zu erleben, wir wissen alle, Hitze und MS ist keine super Kombination. Frauen kämpfen, diskutieren und versuchen sich gegenseitig zu helfen. Hilfe zu finden. Der Übergang von einer Lebensphase in die nächste ist für keine Frau einfach. Es fallen Hormone weg, der Körper verändert sich, Depressionen können aufkommen und alles, was diesen berühmten Wechsel ausmacht, belastet. Sicherlich gibt es eine Menge Hilfe und Dinge, um die aufkommenden Symptome zu verbessern, aber mit MS werden solche Fragen durchaus zur speziellen Mission. Da ist also durchaus Bedarf. 

Klar ist es kein besonders nettes Thema, das mit der Menopause oder auch den Schwierigkeiten, wenn es zur Periode kommt. Aber hey, wir müssen endlich anfangen drüber zu reden. Hab ich auch früher schon, aber es kommt nicht an. Spätestens aber seit dem #Actrims2021 kam es wieder auf, das Thema. Da forderte nämlich eine Neurologin klar eine Phase 2 Studie um den Einfluss einer Östrogentherapie während der Menopause bei Frauen mit MS forderte, um deren Kognition zu erhalten. https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2021/03/01/actrims2021-neurologist-calls-for-clinical-trial-testing-estrogen-therapy-ms-women-at-menopause/

Ehrlich gesagt, in Zeiten wie diesen, in denen wir über genügend Mittel und Werkzeuge verfügen, um mehr zu diesem so alten Thema herauszufinden, wäre es Zeit. 

Frauen brauchen Unterstützung. Egal ob jung oder etwas älter. 74% der Menschen mit MS weltweit sind Frauen. So gesehen, der Hauptanteil der Menschen mit MS ist weiblich und wenn wir über Frauen mit MS sprechen, müssen wir uns mit den unschönen Themen beschäftigen. Nicht nur mit der Familienplanung, denn nach der ist das Leben mit MS ja nicht zu Ende, es geht weiter, nur anders. Und damit ändert sich auch der Bedarf an Information, Studien und Strategien im Erkrankungsmanagement. 

Oder? Wie denkt Ihr? 

Birgit 

English Version: 

2,8 Mio. People live with MS worldwide.

73% are women. 

In Germany live approx.  252 000 Persons living with MS. 

72 % are women.

Source: "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Facts are known for a long time now. And my question is: Is MS mainly a female disease? 

I know it is a provoking question, but: Is MS female?

To say it just in numbers, that is the case. MS is, so far I can see, very similar in Women and Men. Fatigue, Pain, Depression, Spasm, Cognition problems, we have that all. And everyone is different. 

Are we all equal? Well I don't think so. 

Let's have a look at some facts: 

Women were always disadvantaged when we talk about monthly wage. Women earn approx. 18% less than men in the same position, the statistische Bundesamt Germany says in it's latest research: Sagt das statistische Bundesamt zum Equal Pay Day am 9. März diesen Jahres. 

We know for a long time, that women mostly do more work in the household than men, a study confirms: Umfrage. 

And that we still discuss in Germany and in general about women in leadership positions is also not new. It is something I find irritating, because women can do those jobs too. Why not? 

But let's have a look on the World of MS. We know, a lot of women live with MS and try to make the best of it. Especially young women have a lot support. Especially when they start to plan a family and have a baby they receive a lot of support and this is highly appreciated. They need that. Absolutely. When you life with MS, you have to know what to expect while being pregnant and what to do with MS. It is important to give as much support as possible to the young women. 

But when you are going older with MS as a woman, you get lost a little bit. There is a gap in support for women living with MS and getting older. They are out of the phase of family planing but have still their monthly period and they still have questions, needs and want to have support. Unfortunately the options become very small for them. And this is wired, because are we the lost group of women? 

Over the years I followed and observed that needs and the provided support. Of course it is great to discuss how to plan a family, but there are the women having big problems when they have their period, they experience their MS Symptoms much more intensively when they have their "days". Or when it comes to the phase, that a woman starts to go in the next phase, the menopause, there is just a tiny bit of support, but not really good information accessible or published. This ladies don't receive the support they need and want. 

In a lot of MS related Facebookgroups and other forums in www women talk about it. They live with that every single day. It is not nice to have a hot flush with MS, when the period comes up or the menopause starts. Everyone knows how difficult it is to live with MS and heat. This women fight, discuss, exchange information and try to help themselves. To receive help and support. Because this transition of one phase of your life into the next isn't easy in general, but to experience it with MS makes things more difficult. Hormones get lost, body changes, depression can come up, everything what makes this transition for a normal, healthy woman difficult is much harder very often with MS. I guess there is something out, but not very known or accessible. And the transition, called Menopause becomes a difficult challenge. So there is a big need. 

Of course, it is not the most comfortable theme to discuss difficulties with the period or menopause. But we have to start to discuss this more open and public. I did that already but honestly, the result to start that discussion was disappointing because it seemed, that nobody wants to talk about it. But as I read this year at #ACTRIMS2021 that a neurologist called for a phase II study testing estrogen therapy at menopause also to have a look at their cognition. https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2021/03/01/actrims2021-neurologist-calls-for-clinical-trial-testing-estrogen-therapy-ms-women-at-menopause/

Honestly, in times like these when we have enough tools and strategies in place to find out more about this old themes we should do something, time is now. Women need support. No matter if we discuss about the young ladies or those who are out of pregnancy and going to be older. 

74% of the People living with MS worldwide are women. To say it so: this is the main part of People living with MS and it is very female. When we start to talk about Women with MS we have to discuss also the bad things. Not just family planing, because life isn't over then. It moves forward and it changes. And women in this phases need support too. They need good information, studies and new option in disease management. 

What do you think? 

Birgit