2024 - Ein Jahr voller Lernen, Entscheidungen und Dankbarkeit

Zum Jahresende ist es überall zu sehen: Rückblicke, bunte Bilder, Erfolge. 

Ich mache das anders – persönlicher, aus meiner Perspektive. Bei mir gibt es weniger bunte Bilder, dafür Gedanken, Learnings und einen ehrlichen Blick zurück. Denn dieses Jahr war voll, anstrengend und toll, grandios und manchmal echt nervig. :-) Es war weniger MS, dafür mehr pralles Leben und es war mehr "ich bin zu busy, als dass ich jetzt MS haben könnte". Ich weiß, ein wenig überheblich vielleicht, aber es war oft so, dass ich mir dachte "Trulla, ich hab jetzt keine Zeit für dich". 

Das kommt davon, dass ich mir nur das nötige Minimum darüber Gedanken mache, was mit der MS ist. Andere machen sich viel mehr Gedanken um meine MS als ich selbst. Fahrlässig? Weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall hilfreich, denn ich bin nicht ständig in dieser seltsamen Patientenrolle, ich bin ich, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen und ich glaube, dieser Rahmen, der manchmal echt anstrengend sein kann hilft auch, MS technisch trotzdem ich zu bleiben und eben nicht ständig über die Erkrankung nachzudenken und über das, was als nächstes passieren könnte. 

In diesem Jahr sagte mir jemand, ich wäre nicht typisch für eine Person, die mit MS lebt und meinte das als Kompliment. Wohlmeinend. Dabei fühle ich mich nicht geschmeichelt, es ist so, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen. Eine komfortable Situation, ich bin mir bewusst, dass nicht alle diese Möglichkeiten haben, aber wir alle haben Chancen und die sollten wir nutzen. Für uns selbst, unsere eigene Entwicklung, nicht nur für die MS und das Dasein als eine Person, die damit lebt. 

Aber lasst uns zu dem kommen, was ich dieses Jahr so gelernt habe. 

Faulheit, neu gedacht! Von Konventionen zu Selbstbestimmung!

Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke, begegnet mir ein Vorwurf, der sich tief eingebrannt hat: Ich sei faul. 

Diese Anschuldigung kam nie allein, sondern stets mit erhobenem moralischem Zeigefinger: „Du musst fleißig sein! Ohne Fleiß kein Preis!“ In der Logik meiner Umgebung bedeutete Fleiß vor allem sichtbare, körperliche Anstrengung. Wer nicht in Bewegung war, wer nachdachte oder einfach nur saß, galt als faul. Punkt.

Ich bemühte mich dennoch, diesem Bild zu entsprechen. Ich rackerte, rotierte, tat alles, um sichtbar fleißig zu sein. Doch je mehr ich mich anstrengte, desto mehr ging schief, und die Konsequenzen folgten auf dem Fuß. 

Was niemand sah: Meine vermeintliche Faulheit war oft der Versuch, mir kostbare Zeit für Ideen und kreative Freiheit zu nehmen – die Ruhe, die ich brauchte, um gut zu sein. Aber in einer Welt, die „gut“ mit rastlosem Tun gleichsetzt, war dafür kein Raum.

Das Sunflower Lanyard - kleines Zeichen mit großer Wirkung!

Seit seiner Einführung im Jahr 2016 in Großbritannien hat sich das Sunflower Lanyard als unverzichtbares Hilfsmittel für Menschen mit unsichtbaren Einschränkungen etabliert. Es handelt sich um ein Schlüsselband mit kleinen Sonnenblumen, das als dezentes Signal dient und Menschen mit Depressionen, Multipler Sklerose, Menopause, Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Autismus und anderen unsichtbaren Einschränkungen hilft, diskrete Unterstützung zu erhalten. Es wurde schnell von verschiedenen Einrichtungen wie Flughäfen, Bahnhöfen und öffentlichen Verkehrsmitteln angenommen, die damit zeigten, dass sie sich um ihre Kunden kümmern.

Das Lanyard kann man an Flughäfen oder auch an Bahnhöfen kostenfrei bekommen. 

Viele Patientenorganisationen kaufen eine größere Menge und geben sie kostenfrei an Patienten weiter. So geschieht das in Großbritannien schon lange, auch in anderen Ländern, die hier etwas engagierter unterwegs sind. In Deutschland braucht es wohl noch etwas, aber auch hier findet man es durchaus schon an Flughäfen oder Bahnhöfen und in öffentlichen Verkehrsmitteln.  Selbstverständlich kann man das Lanyard über die Online Shops selbst erwerben, alle Informationen zur Initiative gibt es hier: https://hdsunflower.com/. 

Patienten sind davon begeistert und begrüßen die Initiative, die 2016 in Großbritannien ihren Anfang nahm. Weil die einfache Idee wirkt. Und das ist wichtig. 

Freundschaft - soziale Isolation

Es gibt einen Fakt, der mich nachdenklich macht. Er verfolgt mich quasi quer über meine Accounts in Social Media. 

Viele beklagen sich, dass sie keine Freunde mehr haben. Wegen der MS. 

Viele beklagen sich, weil sie nicht mehr eingeladen werden. Wegen der MS.

Viele fühlen sich sozial isoliert. Wegen der MS. 

Das macht mich nachdenklich und ich könnte mir die Sache jetzt sehr einfach machen und sagen: Dann arbeite an dir und lad doch jemand ein oder geh wohin, wo du Leute triffst. 

Aber, das wäre die Ansage von manch gesunder Person oder auch von Menschen die wenig Empathie haben. Weil: so einfach ist es nicht. Wegen der MS. 

Hauptsach d'Luft hat gscheppert! - Der Zeit- und Energiefresser!

In Bayern heißt es halt so schön: Das was gsagt ist. Hauptsach, d' Luft hat gscheppert. 

In Deutsch könnte man sagen: Hauptsache, man hat etwas gesagt. Wie sicherlich erkennbar ist, es geht dabei weniger um überlegte Bemerkungen, es geht darum, dass man halt etwas gesagt hat. Ob das dann Sinn macht, ist nicht relevant. 

Viele Menschen sind extrem betroffen, wenn sie hören, dass ich mit MS lebe. Daraus entsteht eine Art Mitleidsdrang, der zu manchmal schon seltsamen Taten führt, oder eben Bemerkungen. Ob ich das brauche oder möchte, ist völlig überbewertet. Man muss doch was tun! Denken viele und dann entgleist die Nummer ganz geschmeidig. Weil sich das nämlich gehört. Höre ich oft, wenn ich anmerke, dass ich das jetzt gar nicht brauche. 

Ich kann das verstehen, es ist menschlich und so gesehen, schon schön, gerade in Zeiten in denen Menschlichkeit versorgen scheint, weiß ich das zu schätzen. Aber um ehrlich zu sein, macht die Dosis das Gift und "das gehört sich" ist eine fiese Nummer, denn sie wird anstrengend und frisst Energie. Meine Energie, weil dann wechselt man automatisch auf die "undankbare" Seite. Man muss ablehnen, abwehren und sehen, dass man Land gewinnt. Das kann zur Belastung werden. 

Wenn du etwas nicht weißt ... von der Aufmerksamkeit gegenüber anderen und dem einen Gedanken mehr ...

Wer reist, der kann viel erzählen, so heißt es und in dem Fall kann ich sogar noch laut hier darüber nachdenken. 

Wenn ich euch erzähle, was mir letzte Woche in einem Flugzeug passiert ist, könnte man laut aufschreien, dass das ein Fall von #butyoudontlooksick ist und sich herrlich über die Ignoranz von Mitmenschen aufregen, die einen mitten in einem Flugzeug runterputzen. Menschen, die ihre Koffer nicht einchecken und das Gepäck anderer rücksichtslos durch die Gegend werfen, nur damit sie ihren weit über alle Limits gepackten "Handgepäckstücke" nicht aufgeben, sondern mitnehmen können. 

Menschen, wie dieser Schönling, der mich grob anmotzte, nur weil ich eines getan hatte: ich bin nach der Landung aufgestanden ... 

Über Mut, Stärke und das Lernen vom Leben ... Welt MS Tag 2024

Da ist er wieder, der gute, alte Welt MS Tag. 

Er kam rein, mit so einem Motto, über das ich nebenbei seit Wochen nachdenke, weil ich es irgendwie schwierig finde. Aus mehreren Gründen. 

Wenn man es so liest, dieses in Großbuchstaben gebrüllte Motto 

Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen ....,

dann denke ich immer, sag das mal jemand, der gerade aus der Diagnose kommt ... 

Es reicht. Ich höre auf.

Na? Schockiert? 

Ich gehe davon aus, dass sich viele schon nach dieser Überschrift fragen könnten, was jetzt kommt. Vielleicht fragen sich viele von euch, ob ich wirklich aufhöre. Weil es mir reicht. Weil ich einfach keinen Bock mehr habe. Vielleicht weil es mir zu viel wird und möglicherweise ist. Weil mich der "work load", der mir von anderen immer klagend vorgehalten wird, die ihn so verspüren eingeholt hat und ich mich überfordert fühle.

Klar könnte ich jetzt alles mit einer Vollbremsung beenden. Von heute auf morgen. Schluss, Ende, Aus. Es reicht. 

Um ehrlich zu sein, vor einigen Wochen hatte ich diesen Moment. Es war ein Moment, da war meine Geduldsgrenze so überschritten, ich dachte darüber nach, warum ich mich täglich mit voller Kraft für etwas einsetze und immer wieder im Hamsterrad meine Runden drehte. Zumindest fühlte es sich so an. Und es war klar, ich schmeiße hin.

Drama versus Fakten: Eine Reise durch die Welt der Aufklärung!

Als ich mich noch im Teenageralter befand, war ich auf einer Klosterschule. Ging es um die Aufklärung, war das so eine Sache, aber eine sehr engagierte Klosterschwester nahm die Aufgabe an, uns im Biounterricht aufzuklären. Oder uns das mit dem Sex und den weiblichen, wie männlichen Organen zu erläutern. 

Wir durften uns damals sogar einen Film über die Geburt ansehen, der wahrscheinlich eher zur Abschreckung gedacht war, der die Sache aber nur interessanter machte. Auf die eine oder andere Weise.

Aufgeklärt waren wir ohnehin, gab es doch diesen einen Doktor aus dieser einen Jugendzeitschrift, der Bravo, die wir fast alle lasen und in der ein Team die Fakten erklärte oder Fragen beantwortete, was die so genannte Aufklärung anging und wir waren alle aufgeklärt. Nicht durch die Schule ...

Aufklärung ist so eine Sache. Aufgeklärt zu sein bedeutet, informiert zu sein. Recherchiert man die unterschiedlichen Definitionen kommt man auch auf die Wörter neutral, sachlich, Fakten bezogen. Das wiederum lässt den Gedanken zu, dass einer aufgeklärten Person genügend vertrauenswürdige und zertifizierte Wissensquellen zur Verfügung standen, die dafür sorgten, dass sich die Person ein eigenes Bild, also eine eigene Meinung bilden konnte.

Der Begriff "Aufklärung" steht auch für eine geistige Bewegung gegen Ende des 17. Jahrhunderts in Europa. Es war eine Denkrichtung, die die Vernunft eines Menschen, auch als Rationalität bezeichnet, erklärte, die den richtigen Gebrauch zum Maßstab allen Handels erklärte.

Hin und Her ...

Dass das Leben keine Sache ist, die besonders gradlinig verläuft ist uns allen klar. Es gibt sie, diese Zeiten in denen es plätschert und dann gibt es diese Zeiten, in denen wirft es dich hin und her. Grob geht es zu, teilweise rücksichtslos und fies und wenig hilfreich. 

Ich befinde mich gerade irgendwo dazwischen. Zwischen angespannten Nerven und täglich als Krisenbewältigerin unterwegs und gefühlsmäßig in einer Art Ausnahmezustand. So gesehen, meine Geduld wird derzeit auf eine sehr harte Probe gestellt und ich hatte schon erste Momente, in denen ich mir dachte, scheiß drauf, ich brauch das nicht. 

Dennoch mache ich weiter. Ich funktioniere, aber ich mache mir durchaus Gedanken darüber, wie lange man funktionieren muss, bevor man mit der Geduld und seiner Kraft an dem Punkt ist, an dem man so richtig auf den Tisch haut. 

Von radikalen Gemütszuständen und anderen Dingen ...

Ich bin, was meine privaten Aktivitäten hier und in Social Media betrifft, gerade was ruhiger. Das hat einen Grund, ich brauchte einen halb radikalen Weg, ein bisschen Ruhe zu kriegen. Denn ich war zu chaotisch. Zu durcheinander für klare Gedanken. 

Was in dieser meinen, kleinen Welt passiert und was in dieser großen Welt passiert, ist manchmal einfach zu viel. Zu schräg. Zu radikal. Daher hier die Warnung, es könnte auch hier jetzt sarkastisch ironisch bis radikal werden. Und vielleicht überspanne ich an der einen oder anderen Stelle den Bogen oder übertreibe ein bisschen, weil mit mir mein Kopfkino durchgeht. 

Aber genau das ist es. Es ist viel. Auszuhalten, einzustecken und damit klar zu kommen. Noch nie hat sich diese Welt gefühlt so rasant verändert wie im Moment. Also kommt jetzt ein genauso schräger Erguss dazu. ;-) 

Wenn dir einer eine Tür aufmacht ... geh raus aus dem Frust ...

 

... dann geh durch. 

Wenn man mit einer chronischen Erkrankung lebt, passiert vieles, es ändert sich vieles, nicht alles bleibt so wie es ist. Das wäre auch sehr bequem, aber das Leben ist nicht so. 

Das Leben ist bunt, vielfältig, manchmal echt mies mit Tiefschlägen und manchmal echt richtig spannend und aufregend und manchmal plätschert es wie ein kleiner gemütlicher Bach vor sich hin und lässt einen Ausruhen. 

Es werden Türen zugeschlagen. Oder man ist enttäuscht weil man etwas machen möchte, das nicht so recht klappt. Man ist frustriert, niedergeschlagen und nicht selten fragt man sich, warum man überhaupt weitermacht. Vielleicht weil man anderen etwas Gutes tun möchte, sich darum bemüht, andere auf ein Thema aufmerksam zu machen oder einfach, weil man begeistert ist und diese Begeisterung teilen möchte. 

Ehrlich gesagt, es ist blöd wenn etwas, wofür man sich Mühe gibt, nicht ankommt oder? Oder wenn etwas nicht klappt oder nicht so funktioniert, wie man sich das vorstellt oder erwartet hat. 

Neues Jahr - andere Entscheidungen

Es ist doch so, ab und an zwingen uns die Umstände zu Entscheidungen, die bei anderen nicht ankommen. Die Veränderungen sind unpopulär und so mancher Mensch, der einen durchs Leben begleitet, versucht, aufgrund des Unmutes, der durch eine Entscheidung entstanden ist, mit diversen Strategien die Veränderung rückgängig zu machen oder zu ihren Gunsten zu beeinflussen. 

Das ist keine einfache Sache, für keinen übrigens. Für den Entscheider nicht, der sich, selbst wenn es gute Gründe gibt, bedrängt fühlt und für den anderen auch nicht, der anzweifelt, was da passiert, aber oft auch gegen die Unabänderlichkeit rennt.