Deine Gesundheit - Deine Daten - Gesundheitsdaten in der EU - als Expertin im Live Stream des EU Zukunftsdialog!

Gehen wir ein Stück in meine Vergangenheit. So vor dem Januar 2005. Da war ich vermeintlich jung und gesund. Und ehrlich gesagt, hab ich mich keinen Krümel um das gekümmert, was sich Gesundheit nennt. Es war mir gelinde gesagt ziemlich egal, wo meine Daten waren oder wo sie gesammelt waren. 

Ich war ja gesund. Dachte ich. 

Im Januar 2005 kam dann das Fräulein Trulla in mein Leben. Diagnose MS. Und auf einmal war ich damit beschäftigt, vielen Ärzten von meiner MS zu erzählen. Bei dem einen hat man nochmal ein MRT angefordert, der nächste wollte mir irgendwelche Therapien schmackhaft machen und wieder ein anderer schickte mich zum Rheumatologen weil er die Diagnose nicht glaubte. 

So kam über 16 Jahre eine ziemlich große Sammlung an Gesundheitsdaten zusammen, die bis heute verstreut über verschiedene Arztpraxen, Physiotherapeuten und Radiologen sind. Ein holistisches Bild von mir gibt es nicht. 

Was, wenn die Daten, die wir über MS haben, in einem großen Register wären und was wenn Forscher, Ärzte und wir, die wir die Daten geben, auf diese Daten zugreifen könnten um mehr über MS zu lernen? 

Mehr Wissen bedeutet: 

• Forscher können Ursachen einer Erkrankung besser auf den Grund gehen. 
• Daraus würden möglicherweise bessere Behandlungsmöglichkeiten und Therapieoptionen resultieren. 
• Es stünde mehr Wissen für uns, die wir mit MS leben zur Verfügung. 
• Wahrscheinlich gäbe es wertvolleren Austausch mit unseren Neurologen. 
• Es wäre mehr Verständnis auch in der Öffentlichkeit, weil man die Daten teilen könnte. Man könnte mit Sachwissen und nicht nur mit # wie #butyoudontlooksick oder mahnenden Grafiken und Blogposts wie wir sie schon alle schrieben für Aufmerksamkeit sorgen. 
• Daten teilen in einem europäischen System zu teilen, bedeutet auch mehr Wissen und bessere Versorgung für ganz viele andere. 
• Eigene Daten in einem europäischen Rahmen teilbar zu machen, würde auch bedeuten, besser versorgt zu werden wenn man auf Reisen erkrankt oder einen Unfall hat. Ein gemeinsames Datensystem gäbe das her. Und würde für schnellere und richtige Behandlung sorgen.
• Daten teilen bedeutet auch, denen zu helfen, die die Diagnose gerade erhalten. Ihnen das Wissen zu verschaffen, das sie brauchen um mit MS leben zu können. 

Daten helfen uns auf vielfältige Weise. Ich habe mich lange schon entschlossen, meine Daten zu teilen, weil ich damit helfen kann. Dass ich natürlich möchte, dass meine Daten anonymisierten sind, dass damit etwas Vernünftiges angestellt wird, setze ich voraus und die Grundlagen dafür gibt es. 

Schaut man sich Artikel 1, Punkt 3 der DSGVO an, sagt der eigentlich klar aus, was Sinn der Verordnung ist und wie Daten geteilt werden sollen und dürfen: 

"Der freie Verkehr personenbezogener Daten in der Union darf aus Gründen des Schutzes natürlicher Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten weder eingeschränkt noch verboten werden."

Quelle: https://dsgvo-gesetz.de/art-1-dsgvo/

Datenschutz ist etwas für Gesunde! 

Viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen leben, denken ganz ähnlich wie ich. Das haben die vielen Vorträge der letzten Monate, die ich halten durfte und die Beteiligung in vielen Diskussionen in Deutschland und Europa, in denen ich mitwirkte, gezeigt. 

"Datenschutz ist etwas für Gesunde" hörte ich nicht nur einmal. Und es stimmt. Wir können Daten bis zum Anschlag schützen, müssen aber damit auch in Kauf nehmen, dass wir gute Behandlungsoptionen nicht haben, weil uns Wissen fehlt, das wir aus guten, qualitativ hochwertigen Datensätzen ziehen könnten. Wissen, das uns Patienten helfen könnte unsere Lebensqualität positiv zu beeinflussen und die betrachte ich als mein essentielles Recht, nicht als Nice to have. 

Das Thema: Deine Gesundheit - Deine Daten - Gesundheitsdaten in der EU

Deshalb habe ich auch zugesagt, als ich vom Bundesministerium für Gesundheit für eine Veranstaltung am kommenden Samstag, den 10. Juli als Expertin angefragt wurde. 

Die Veranstaltung findet im Rahmen de EU Zukunftsdialog statt und besteht aus zwei Teilen. 

Zuerst werden wir, also zwei Expertinnen und mit einem Moderator gemeinsam mit 12 Bürgern in einem Workshop Antworten und Ideen zu drei Fragen sammeln, die wir in einem zweiten, und jetzt wird's spannend, öffentlichen Livestream dem Gesundheitsminister Jens Spahn vorstellen werden. 

Wer also live die Vorschläge der Gruppe hören will, kann sich hier einfach ohne Anmeldung virtuell zu uns gesellen, ab 14.00 Uhr gehts los: 

Zu allen Infos und dem Livestream des EU Zukunftsdialog

Der # für die Veranstaltungen, die im Rahmen des EU Zukunftsdialog stattfinden ist: #TheFutureIsYours

Wer sich über die Konferenz an sich informieren möchte kann das hier: EU Conference on the Future of Europe

Hier werde ich berichten: 

Twitter: https://twitter.com/Birgitpower 

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ich bin sehr gespannt! 

Viele Grüße 

Birgit 

Bilder: Pixabay.com 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG