Kein „Jetzt erst recht“.
Kein Motivationsspruch.
Keine Betroffenheitsgrafik.
Kein Reel darüber, wie tapfer wir alle sind.
Vielleicht, weil ich mich seit einiger Zeit frage, ob bei Awareness manchmal vor allem eines passiert: dass Menschen sich gegenseitig bestätigen aber offenbar niemanden außerhalb der MS Bubble erreichen.
... Sich in Symptomen verlieren. Sie wieder und wieder erzählen. Sich dabei vor allem innerhalb der eigenen Community bewegen.
Weil MS eben MS ist. Und es viele von uns gibt. Ungefähr 300.000 in Deutschland.
Ja, Multiple Sklerose ist ernst, ja, Symptome gehören dazu. Und ja: Ja, chronische Erkrankungen verändern Leben.
Aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Krankheit fast nur noch über Symptome erzählt wird.
Über Erschöpfung, Schmerzen, Blase, Schübe, Grenzen.
Dazwischen gibt es Rabattcodes für diverse Dinge. Auch das gehört inzwischen zur Awarenessökonomie. Und irgendwann bleibt vom Menschen dahinter kaum noch etwas übrig.
Aber immerhin: 10% sind auch was.
Dabei besteht ein Leben mit MS doch aus mehr als Krankheit.
Menschen mit MS arbeiten, lachen, reisen, scheitern.
Haben Beziehungen und gründen Familien, kriegen Kinder.
Gründen Projekte und eigene Firmen.
Freuen sich über kleine Dinge. Über Hobbies und neue Themen.
Sind erschöpft und glücklich gleichzeitig.
Manchmal bitter und wütend. Traurig und vielleicht auch ein bisschen neidisch.
Und manchmal genießen sie ihr Leben sogar.
Genau das scheint allerdings nicht immer gut anzukommen. Was an sich ok wäre, weil man kann es nicht allen recht machen. Aber sobald man öffentlich sagt:
„Ich mag mein Leben.“
„Ich arbeite gerne.“
„Ich bin glücklich.“
… wird es plötzlich kompliziert.
Dann kommen subtile, teilweise grenzwertige Kommentare. Oder Schweigen. Oder Rückzug.
Ich habe das selbst erlebt - ich wurde dafür abgestraft, weil ich sagte, dass ich dankbar bin. Für mein Leben. Und ein bisschen sogar für meine MS.
Weil ich mich dadurch verändert habe. Weil ich Perspektiven verändert und Neues ausprobiert habe.
Damit ich nicht in meiner eigenen Bubble ende, sondern am Leben bleibe.
Es geht nicht immer nur um eine Erkrankung, sondern auch um das, was man daraus an Learnings mitnimmt und am Ende wirkt es fast so, als würde man aus einer unsichtbaren Rolle herausfallen:
Patient.
Dort, wo andere einen manchmal schon fast zwanghaft sehen wollen weil man als "Patient" manchmal schick ist, werfen einen die anderen hinaus. Und man fragt sich, was jetzt eigentlich richtig ist.
Und vielleicht ist genau das der Punkt, über den wir endlich sprechen sollten:
Auch Communities von Menschen mit chronischen Erkrankungen sind nicht automatisch frei von gesellschaftlichen Erwartungen oder oft auch "gesellschaftlichen" Normen und Grenzen. Social Gaslighting findet man erstaunlicherweise auch hier. Ich schrieb kürzlich darüber und war erstaunt, welche Ausprägungen auch das haben kann. Wer mag, kann hier nochmal reinlesen: Social Gaslighting Blog
Diejenigen, die sich über medical und social Gaslighting beklagen, neigen manchmal selbst dazu, es weiterzugeben.
Menschlich? Ja - Aber eben auch widersprüchlich.
Gruppen funktionieren oft ähnlich. Es gibt unausgesprochene Regeln darüber, wie ein „richtiger“ Mensch zu sein hat.
Früher waren das Rollenbilder wie: Mutter, Vater, Kind. Kirche. Sonntagsbraten.
Der Fleischklops in der Röhre mit Knödel. Der sonntägliche Kirchgang und der Kaffeeklatsch. Familienleben aus dem Bilderbuch. Oder: Das „richtige“ Leben.
Das mag vielleicht klischeehaft anmuten, aber diese Bilder existieren bis heute.
Vielleicht nicht mehr immer mit Sonntagsbraten — aber dennoch erstaunlich präsent.
Wer anders war, irritierte. Störte. Und wurde quasi rausgeschmissen. Weil die innere Ruhe und das öffentliche Bild, aber auch die Ordnung im Ungleichgewicht waren.
Heute sehe ich manchmal ähnliche Muster innerhalb von Communities: wie krank man wirken darf.
Wie positiv man sein darf oder wie sichtbar Symptome sein müssen. Wie viel Lebensfreude noch akzeptabel ist und wie viel Spaß man haben darf und wo "Leben am Limit" mit einem dicken Steak und einem Cocktail auch mal gesund sein kann.
Oder, so geht es mir oft, wie viel Job man machen darf, ohne dass selbst aus den eigenen Reihen ein #butyoudontlooksick kommt.
Es ist ein bisschen so wie immer in der Gesellschaft: Wehe, man tanzt aus der Reihe - Für jemand wie mich, der gerne tanzt, heute hopse ich mehr unelegant durch die Gegend, ist das manchmal schwierig.
Ich denke, vielleicht irritiert Menschen weniger die Krankheit selbst — sondern jemand, der sich weigert, sich vollständig über sie definieren zu lassen. Oder über die Folgen, die sie mit sich bringt.
Ein Satz, der mich früh geprägt hat, weil er mir vor vielen Jahren in einer Diskussion einfach so entfleuchte und für den ich schon einige Male deftig kritisiert wurde: Warum soll die MS mein Leben bestimmen?
Die Entscheidungen und die Regie habe immer noch ich. Und das stimmt sogar, weil krankheitsbedingte Entscheidungen treffe ich immer, egal wie ich drauf bin, aber hier habe ich die Regie. Bewusst betrachtet ist das so.
Gut, ich verstehe: Je nach Verlauf ist das nicht immer gleichermaßen möglich oder angenehm. Und das ist fies für viele, die vielleicht an anderer Stelle von Progression und MS Symptomen stehen.
Aber muss ich mich deshalb vollständig hingeben? Nein.
Selbst als mir die MS zeitweise meine Gehfähigkeit nahm, ging ich weiter. Es ist doch so: Ich habe mir die MS nicht ausgesucht.
Aber ich habe die Verantwortung für mich, mein Leben und meinen Blick auf mich selbst auch nicht aufgegeben. Kann ich gar nicht. Denn diese Verantwortung klebt genauso an meinem Rockzipfel wie die MS. Und ich muss sie tragen für das was ich entscheide.
Und ehrlich: Ich fände es verantwortungslos, würde ich das zulassen.
Irgendwann habe ich entschieden, dass ich mein gesamtes Leben nicht ausschließlich über Krankheit definieren möchte. Das macht die MS nicht kleiner, im Gegenteil, aber ich habe bewusst den Fokus anders gesetzt und ich finde, das steht mir zu. Weil es mich wieder etwas vollständiger macht.
Ich habe mehr zu besprechen als Symptome. Mein Leben. Das was da sonst noch passiert. Ich glaube, dass Arbeit, Alltag, Beziehungen, Scheitern, Leben an sich, Zukunft und Gesetz, Digitalisierung und derlei wesentlich spannender sind, wenn es um echte Aufklärung und öffentliche Wahrnehmung in Sachen MS geht.
Im Moment bewegen sich viele vor allem in einer Bubble, einer, die laut ist, auf jeden Fall. Aber eine, die oft erstaunlich wenig Außenwirkung hat.
Weil die Menschen nicht mehr hinhören. Weil sie die verschiedenen Themen zu oft gehört haben.
Und weil vielleicht gerade ein wenig mehr echtes Leben dafür sorgen würde, dass sie wieder zuhören.
Und manchmal macht mich genau das wütend. Nicht die unterschiedlichen Verläufe. Nicht schwere Symptome. Nicht andere Erfahrungen.
Sondern dass ich mich innerhalb der eigenen Community plötzlich dafür rechtfertigen soll, was ich noch kann. Dass Lebensfreude misstrauisch betrachtet wird. Dass Arbeit verdächtig wirkt. Dass Dankbarkeit fast schon provoziert.
Dabei wird ständig Gemeinschaft und Solidarität beschworen.
Aber wer sind wir als Community, wenn genau dort angefangen wird, sich gegenseitig abzusprechen, wie Krankheit auszusehen hat?
Wenn Vielfalt gefeiert wird — solange sie innerhalb eines bestimmten Narrativs bleibt?
Ich verstehe, dass hinter manchen Reaktionen Schmerz steckt. Verlust. Trauer. Vielleicht auch Neid oder das Gefühl, dass das eigene Leben enger geworden ist.
Und das tut mir ehrlich leid - ich wünsche mir für alle, die schlimm betroffen sind, andere, bessere Wege, Lösungen. Aber dieser Schmerz macht es trotzdem nicht richtig, anderen ihre Lebensfreude oder ihren Weg abzusprechen.
Vielleicht bedeutet Solidarität in einer Community nicht, dieselbe Geschichte zu erzählen. Sondern anzuerkennen, dass auch andere Geschichten dazugehören. Dass Vielfalt herrscht und herrschen darf. Sogar nötig ist.
Multiple Sklerose gilt als Krankheit der 1000 Gesichter. Heißt es. Wird es beschworen.
Vielleicht sollten wir dann auch lernen, mehr als eines davon auszuhalten.
Und vielleicht wäre genau das eine spannendere Form von Awareness:
nicht nur zu zeigen, woran Menschen leiden — sondern auch, wie sie leben.
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