Social Gaslighting: Wenn chronische Erkrankung unbequem wird

Meist beginnt es mit einem Lob. So wie vor einigen Wochen, als es hieß:

Großartige Arbeit. Wichtig, was du machst. Beeindruckend, wie engagiert du bist.

Und kurz danach kommt die eigentliche Frage.

Eigentlich immer. Das hat fast System.

Manchmal würde ich solche Dialoge gerne abkürzen mit einem schlichten:
Was willst du eigentlich?

Aber natürlich funktioniert das anders. Wenn man etwas möchte, ist man erst einmal freundlich. Das ist das Ritual. Eigentlich ganz schön — hätte es nicht manchmal einen bitteren Beigeschmack.

Aber zur Frage: Ob ich nicht mal eben an einer Veranstaltung teilnehmen könnte. Online natürlich. An einem Freitag.

Das Datum wird genannt, die Uhrzeit auch. Und damit liegt das Blatt auf dem Tisch.

Und jetzt wird es ein bisschen bitter.

Wer mit chronischer Erkrankung sichtbar arbeitet, öffentlich aktiv ist und halbwegs leistungsfähig wirkt, kennt diese Dynamik oft erstaunlich gut: Erst kommt das Lob. Danach die Anfrage. Möglichst flexibel. Möglichst unkompliziert. Und gerne kostenlos.

Engagement scheint in solchen Momenten etwas zu sein, das unbegrenzt verfügbar sein sollte.

Das Problem ist nur: Ich bin es nicht. Freitag ist bei mir frei.

Nicht, weil ich besonders luxuriöse Wochenenden kultiviere oder heimlich an der verpönten Vier-Tage-Woche hänge. Nicht, weil ich keine Lust habe zu arbeiten und mich lieber um meine Hobbys kümmere. Nicht, weil ich Menschen nicht unterstützen möchte.

Freitag ist frei, weil ich mit einer chronischen Erkrankung lebe. MS. Multiple Sklerose. Und Freitag der Tag in der Woche ist, an dem am wenigsten im Geschäft passiert. Der Tag der Woche, an dem ich mich um das kümmern kann, ohne fast ein schlechtes Gewissen zu bekommen.

Weil an Freitagen Therapien stattfinden. Weil Regeneration notwendig ist. Weil mein Körper einen anderen Takt hat als früher — gerne auch schon vor der Perimenopause. Und weil ich irgendwann lernen musste, dass Stabilität nicht zufällig entsteht.

Ich habe freundlich abgesagt. Den Termin konnte ich ohnehin nicht wahrnehmen, der Kalender war längst voll. Und ich erklärte zusätzlich, dass Freitage schwierig sind, weil ich diesen Tag bewusst freihalte.

Die Antwort kam schnell: Dann müsse man den Termin eben in den Herbst verschieben. Man wolle natürlich nicht meine freie Zeit stören oder gefährden.

Danke vielmals.

So ein Satz funktioniert wunderbar zwischen den Zeilen.

Offiziell ist er höflich. Fast fürsorglich sogar. Aber unter der Oberfläche liegt etwas anderes.

Etwas zwischen:

„So schlimm kann es ja nicht sein.“
„Du wirkst doch fit.“
Und:
„Jetzt stell dich bitte nicht so an.“

Das eigentlich Interessante daran ist nicht einmal die einzelne Mail oder der unangenehme Austausch danach. Sondern wie vertraut sich solche Situationen für viele chronisch kranke Menschen anfühlen dürften.

Viele Menschen verstehen chronische Erkrankungen nur dann intuitiv, wenn sie sichtbar werden. Wenn jemand erschöpft aussieht. Wenn jemand mit Gehhilfe unterwegs ist. Wenn Termine abgesagt werden müssen. Wenn Leistung sichtbar nachlässt.

Wenn Krankheit sich so verhält, wie man Krankheit erwartet: elend, blass, kaputt.

Aber was passiert mit Menschen, die trotzdem funktionieren? Mit Menschen, die gelernt haben, ihre Energie einzuteilen? Die Therapien ernst nehmen? Die früh genug stoppen, bevor der Körper sie stoppt? Die Grenzen ziehen, damit der Rest des Lebens überhaupt möglich bleibt?

„Du wirkst doch fit“ ist oft kein Kompliment. Es ist manchmal ein Zweifel in hübscher Verpackung.

Ja, ich wirke fit. Weil ich dafür arbeite. Weil ich regeneriere. Weil ich bewusst Grenzen setze. Weil ich gelernt habe, dass mein Körper irgendwann die Rechnung schickt, wenn ich dauerhaft über Grenzen gehe.

Vielleicht wirke ich nicht trotz meiner Grenzen fit. Vielleicht wirke ich fit, weil ich gelernt habe, Grenzen ernst zu nehmen. Die Grenzen, die meine Gesundheit ohnehin für mich definiert.

Und genau dort wird es gesellschaftlich spannend.

Viele denken beim Begriff Medical Gaslighting an Arztpraxen. An Symptome, die nicht ernst genommen werden. An Diagnosen, die angezweifelt oder bagatellisiert werden. An Menschen, denen vermittelt wird, sie seien empfindlich, hysterisch oder würden ihre Belastung übertreiben.

Aber ähnliche Mechanismen passieren längst nicht mehr nur im medizinischen Kontext.

Sie passieren gesellschaftlich. Im Arbeitsleben, in Projekten, in Freundschaften, Familien und ganz normalen Alltagssituationen.

Vielleicht braucht dieses Phänomen deshalb einen zusätzlichen Begriff:

Social Gaslighting.

Genau darum geht es oft.

Um diese subtilen Situationen, in denen chronisch kranken Menschen vermittelt wird, ihre Grenzen seien eigentlich unnötig. Ihre Erschöpfung nicht wirklich nachvollziehbar. Ihre Regeneration vielleicht ein bisschen übertrieben.

Nicht laut. Nicht aggressiv. Nicht offen feindselig. Meistens höflich. Und genau deshalb so schwer greifbar.

Social Gaslighting funktioniert zwischen den Zeilen. In kleinen Bemerkungen. In ironischen bis leicht sarkastischen Kommentaren. In diesem feinen gesellschaftlichen Zweifel, der chronisch kranken Menschen signalisiert: „Wenn du wirklich krank wärst, würde man es doch sehen.“

Vielleicht liegt genau hier einer der größten Denkfehler unserer Gesellschaft.

Krankheit muss man sehen, damit sie glaubwürdig wirkt.

Viele Menschen halten chronisch kranke Personen erst dann für wirklich krank, wenn sie sichtbar kämpfen. Wenn sie erschöpft aussehen. Wenn sie absagen. Wenn sie zusammenbrechen.

Was viele deutlich schlechter verstehen: dass Stabilität oft Arbeit ist. Unsichtbare Arbeit.

Therapien. Planung. Regeneration. Energie einteilen. Prioritäten setzen. Früh genug stoppen. Nicht permanent über eigene Warnsignale hinweggehen.

Übrigens: Chronische Erkrankungen sind keine Lebensentscheidung.

Niemand sitzt irgendwann da und denkt sich: Ein bisschen Therapie. Ein wenig Erschöpfung. Energie einteilen. Regeneration planen. Grenzen erklären müssen. Das klingt nach einem guten Konzept für den Alltag.

Man sucht sich das nicht aus — aber man muss damit leben.

Und genau deshalb ist Krankheitsmanagement keine übertriebene Vorsicht. Keine mangelnde Motivation. Keine Bequemlichkeit.

Es ist der Versuch, mit einer Realität vernünftig umzugehen, die ohnehin schon genug Kraft kostet.

Regeneration ist für viele chronisch kranke Menschen kein Wellness-Konzept.

Sondern Überlebensstrategie.

Für gesunde Menschen heißt das plötzlich: Longevity.

Regeneration. Pausen. Resilienz. Selfcare. Nachhaltige Leistungsfähigkeit. Energie-Management.

Wenn chronisch kranke Menschen dasselbe tun, wirkt es dagegen erstaunlich schnell wie mangelnde Belastbarkeit.

Dabei ist der Unterschied oft nur einer:

Gesunde Menschen optimieren ihre Zukunft.
Chronisch kranke Menschen sichern ihre Gegenwart.

Und vielleicht ist genau das unbequem.

Wir sprechen ständig darüber, wie wichtig Patientenperspektiven sind. Wie wertvoll Erfahrung ist. Wie sehr Betroffene einbezogen werden müssen.

Wir versuchen inklusiv zu sein. Aber ehrlich? Sind wir es?

Manchmal entsteht der Eindruck, dass vor allem die Version chronischer Erkrankung willkommen ist, die möglichst wenig Reibung erzeugt.

Die inspiriert, mitarbeitet, erzählt, sichtbar ist.

Aber bitte weiterhin so funktioniert, als gäbe es die Erkrankung im Alltag eigentlich nicht.

Die Realität ist komplizierter.

Chronische Erkrankungen verändern Zeit. Belastbarkeit. Prioritäten. Rhythmen. Beziehungen. Planung.

Und manchmal eben auch die schlichte Tatsache, dass Freitag frei bleiben muss, damit der Rest der Woche funktioniert.

Und ehrlich gesagt ist es bemerkenswert, wie oft genau dieses Management gesellschaftlich unterschätzt wird — obwohl es häufig der Grund dafür ist, dass Menschen überhaupt noch leistungsfähig bleiben.

Vielleicht sollten wir endlich aufhören, vernünftiges Krankheitsmanagement mit mangelnder Belastbarkeit zu verwechseln und aus einem der vielsagenden # in Social Media: #butyoudontlooksick - #UnderstandTheInvisible machen. 

Chronische Erkrankungen verschwinden nicht, nur weil andere Menschen lieber eine bequemere Version davon sehen würden.

Auch dann nicht, wenn diese Realität die eigene Komfortzone überschreitet.

#UnderstandTheInvisible

Birgit