Donnerstag, 26. Januar 2012

Fumarsäure und was alles im Netz passiert!

Vor einigen Tagen ging es ja durch die Medien: Fumarsäure wird wohl in wenigen Monaten auch für MS Patienten als Therapiemöglichkeit bei schubförmigem Verlauf eingesetzt.

Die Nebenwirkungen sind auf den 1. Blick gut zu ertragen und das hat mich interessiert.

Eine Basistherapie, die einem nicht das eine Übel gegen das andere Übel tauscht und die ohne Spritzen auskommt und gut einstellbar ist, ist wohl ein Traum vieler.

Ich will mehr wissen und fragte vor einigen Tagen das Social Net via Google+ und Twitter. Was passierte .... ... war eine riesige Welle.

Dafür möchte ich mich an dieser Stelle herzlich bedanken! Es ist genial, wie Fragen weiter verteilt und engagiert geholfen wird. DANKE an alle Kontakte und Weiterverteiler.

Mittlerweile gibt es auch erste Infos, aber das, was ich suche, habe ich noch nicht: Einen Patienten mit MS, der in der Studie war und der mehr sagen kann und darf. Ich weiß, das ist nicht so wirklich einfach, aber ich glaube, dass hier einige Erfahrungswerte zu den offiziellen Infos nicht nur mir Klarheit verschaffen, sondern auch denen, die noch schlimmer dran sind, vielleicht neue Wege aufzeigen könnten.

Mir gehts gut, ich futtere auch fast wieder normal. Herzblatt meinte neulich: "Hurra, sie futtert wieder!" und freute sich, weil wir Montezuma endlich aus dem Haus geschmissen haben. :-)

Ich mache aber viel für mich, lebe bewußt und leicht und gehe bewußt andere Wege. Derzeit bin ich, wie viele andere Patienten, die ich kenne,  ohne Basistherapie, weil ich die großen Wirkstoffgruppen nicht vertrage und extreme Allergiesymptome hatte oder der Sache mit einer gesunden Dosis Skepsis gegenüber stehe. Dabei bin ich durchaus aufgeschlossen, aber ich finde, dass ich den Rest meiner Gesundheit auch erhalten sollte, anstatt ihn Stück für Stück zu demontieren. Dass es sich auch ohne diese Hammerteile gut leben lässt, weiß ich und habe ein Auge drauf. Meine Schübe sind seit einiger Zeit konstant leicht und sehr erträglich und auch seltener.

Aber hätte ich die Möglichkeit, der Erkrankung noch mehr einzuschränken und auf ein Minimum zu reduzieren, würde ich sie ernsthaft in Betracht ziehen. Dafür  braucht es aber mehr Infos und ich frage mich, ob wir die erst wirklich 2013 bekommen. Denn dann, so war zu hören, wird das Mittel wohl auf den Markt kommen. Zumindest ist es derzeit so geplant.

Also, wer kennt wen? Es ging dieser Tage durch die Social Medias und die können Berge versetzen, das weiß ich und das wissen wir alle. Es ist schon spannend, wie social wirklich funktionieren kann oder?

Wir sind nicht allein und wir sind viele. Und das ist klasse.

Wer gibt uns MSern mehr Infos zur Fumarsäure? Wer hilft vor allen denen, die die MS so richtig in die Pfanne haut und die sich an jeden Hoffnungsschimmer halten?

Fragende Grüße

Birgit

Kommentare:

  1. [...] : Birgit Bauer sucht weiterhin nach anderen MS Betroffenen wie sie auch in ihrem Blog bei Brigitte schreibt: “Einen Patienten mit MS, der in der Studie war und der mehr sagen kann und darf. Ich [...]

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  2. Hallo Birgit, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe das sich bald jemand meldet der Dir Näheres dazu sagen kann.
    Wir alle denken an Dich und es ist ein gutes Gefühl wenigstens "etwas" mithelfen zu können.
    LG Tina

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  3. Liebe Birgit,
    habe den Aufruf in Facebook geteilt. Mich hat es vor 17 Jahren erwischt. Ich komme gut weg, bis jetzt. Ich finde es sehr mutig von Dir, so offen über Dein Leben mit MS zu schreiben! Habe Deinen Blog per RSS abonniert! Liebe Grüße Heike

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