Patientenanspruch ...

Seit einiger Zeit engagiere ich mich sowohl als Patientin, als auch als Expertin in Sachen Wortschwingen und soziale Medien dafür, dass Patienten bessere Informationen über alle möglichen Kanäle erhalten. Negative und positive. Das muss betont sein.

Ich finde, als Patient hat man den Anspruch auf lückenlose, verständliche und transparente Informationen, um gute Entscheidungen für sich treffen zu können. Doch manchmal ist das nicht so einfach ... Ist Frau hartnäckig und hinterfragt, kanns passieren, dass der Doc einen nicht mehr mag und entfreundet. Dislike. Ist mir schon passiert und ich fragte mich, was das soll.

Als ich neulich dreist von mir gab, dass ich den Arzt durchaus als gleichberechtigten Partner auf einer Augenhöhe sehen möchte, bekam ich Schelte. Dislike.

Und als ich dann noch eigene Entscheidungen treffen wollte und Therapievorschläge zurückwies, wars sowieso vorbei mit der ganzen Nummer.

Krass formuliert sind das Dinge, die nicht immer passieren, aber durchaus so geschehen. Oft, das lernte ich im letzten Jahr in UK, als ich mich mit dem Thema "Health Techonology Assessment" an der LSE befasste, passiert es auch, dass bessere Therapien einfach nicht verordnet werden, weil es ja etwas gibt, was man schon Jahre benutzt. Das möglicherweise hilfreichere Medikament wird überhaupt nicht erwähnt. Warum auch immer. Erst auf Nachfrage kann der Patient neue Wege einschlagen. Ist das gut so?

Es gibt, das stellte ich immer wieder fest, immer wieder Kommunikationsschwierigkeiten zwischen den Beteiligten, die in einem Prozess in Sachen chronische Erkrankung stecken und für viele Patienten ist es nicht so einfach, zu fragen, in Frage zu stellen oder eigene Recherchen und Vorschläge zu bringen. Dabei geht es doch um sie.

Ein Projekt, das ich sehr klasse finde und das ich im letzten Jahr kennenlernte, ist eupati. European Patients Academy on therapeutic Innovations. Ich engagiere mich dort mit, weil ich finde, dass Patienten durchaus Anspruch auf gute Informationen haben, die sie verstehen und als Grundlage für gute Entscheidungen gemeinsam mit Ärzten und Pflegern nutzen können. Deshalb war ich auch in Rom.

Das jährliche Meeting des Projektes war für mich sehr spannend. Eindrücke, wie es in anderen Ländern läuft (Entsetzen, als wir über den unterschiedlichen Status von privaten und gesetzlich Krankenversicherten sprachen) und viele andere Dinge wie die MS Lottery ( http://www.mssociety.org.uk/ms-news/2013/04/ms-care-lottery-revealed-groundbreaking-ms-society-research  - Bitte mit c&P in den Browser kopieren, ich kann immer noch keine Links sofort lesbar machen und das liegt nicht an meinem technischen Verständnis) , die im Prinzip die MS Patienten zu glücklichen Gewinnern macht, wenn sie tatsächlich die Hilfe bekommen, die nötig ist und andere als Looser im Regen stehen lässt.

Eindrücke, die sehr spannend waren und die mir auch sagen, dass wir es in Deutschland zwar nicht perfekt, aber doch noch irgendwie gut haben. Selbst mit der gesetzlichen Krankenversicherung, mit der man auch schon mal diskutiert oder unzufrieden ist.

Für mich als Patientin ist es wichtig, informiert zu sein, eine Stimme im ganzen Krankheitsprozess, der ja zunächst mal ganz allein meiner ist, zu haben und eigene Entscheidungen treffen zu können. Mich nervt es eher, wenn andere meinen, für mich entscheiden zu müssen, weil sie glauben zu wissen, was mir gut tut oder was nicht. Aber um wirklich so zu entscheiden, dass ich mich wohlfühle mit dem was ich tue oder lasse, braucht es Information, Bildung und Wissen über Patientenrechte, die oft genug missachtet werden, weil der Patient sie oft nicht wirklich kennt.

Und dafür gibt es eupati, das sich aufgemacht hat, Patienten mehr Bildung und Informationen zu verschaffen und zwar EU weit. Ich bin gespannt, wie sich das Projekt entwickelt. Noch steckt es in den Kinderschuhen und braucht viel Power. Aber mir gefällt die Idee und ich werde das Projekt verfolgen und mitmachen, weil mir gute Infos wichtig sind.

Mal eine Frage:

Was brauchen Patienten wirklich, um ihre Erkrankung gut zu managen und gut damit leben zu können? Und wie können Informationen von anderen Stellen verständlich kommuniziert werden?

Gespannt

Birgit