Freitag, 6. November 2015

Das Anfängerpaket :-)

In der letzten Zeit lese ich oft in Social Media von Patienten, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben oder von Angehörigen, deren Partner / Kind .... gerade aus dem ersten Schub und rein in die MS kommen.

Daher mal so gesehen, ich versuche, ein Anfängerpaket zu kreieren und bitte alle die, die Erfahrung mit MS haben, es zu ergänzen.

Ich glaube, das ist ganz wichtig, denn es gibt so viel Schmarrn über MS auf dieser Welt und es ist Zeit, ein wenig Unterstützung anzubieten.

Nennen wir es das Anfängerpaket! Und glaubt mir eins, hätte man mir eins angeboten, damals, so vor etwas mehr als 10 Jahren, ich hätte es gerne genommen. Mir ist klar, wie heftig es ist, wenn man Infos sucht und zugespült wird und sie gar nicht zu sortieren weiß.





1. Die Diagnose stellt das Leben ziemlich auf den Kopf oder? Nehmt Euch Zeit für Euch. Verdaut erst einmal das, was da passiert und lasst Euch nicht drängen. Zu nichts. Lasst Euch beraten, aber wägt in Ruhe ab und wenn es eine Woche länger dauert, dann ist das so.

2. Ihr seid der Patient, alle Entscheidungen, die getroffen werden, müsst Ihr aushalten, also, die Konsequenzen, wenn etwas seltsam ist oder sich unbehaglich anfühlt, darf man auch Nein sagen.

3. Ein Buch über MS ,das mir damals sehr geholfen hat ist von Prof. Dr. med. Judith Haas und heißt schlicht "Multiple Sklerose". Erschienen im Arcis Verlag. Das Buch erklärt verständlich, was MS ist und was passiert.

4. Folgende Links finde ich gut:
Amsel - Doc Blog  - Prof. Dr. med. Mathias Mäurer schreibt aus der Sicht des Neurologen und erklärt Zusammenhänge und informiert verständlich und klar.
Amsel  - Gehört zur DMSG und hat gute Infos.
DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft.

Natürlich findet Ihr auch in den Medien und Social Media jede Menge Infos. Aber Ihr müsst ein bisschen aufpassen, nicht jede Info ist noch aktuell oder stimmt.
Hier schrieb ich einen Artikel zum Thema Information:
Alles glauben oder?

5. Das "drüber reden" ist auch so eine Sache. Als ich damals die Mitteilung bekam, dass ich ab sofort mit Fräulein Trulla (so nenne ich meine MS, Ihr seht sie oben rechts) unterwegs sein würde, war ich unsicher. Ich besprach das zunächst nur mit dem besten Ehemann der Welt und kam erst wenige Wochen später bei weiteren Personen damit über den Tisch. Einige haben die Sache gefasst aufgenommen, andere haben sich von mir distanziert und wieder andere kamen in mein Leben und blieben. Es prasselten tausende wertvolle Hinweise und "Ratschläge" auf mich ein. Jeder kannte auf einmal einen MS Patienten und hey, die meisten von Ihnen konnten und können bis heute sogar Auto fahren. :-))) Man bekommt viel zu hören und viele Dinge sind schlichtweg doof. Daher, überlegt Euch, mit wem Ihr was besprecht. Man ist in dieser Situation ohnehin dünnhäutig, unsicher und verletzt. Daher darf man auch mal hinter dem Berg halten und abwarten, bis man sich wieder sicherer fühlt.

6. Wenn es nicht alleine geht, lasst Euch helfen. Ich weiß, es ist so eine Sache, wenn man um Hilfe oder Unterstützung bittet. Aber es ist nicht schlimm. Als ich loszog mit dem Fräulein Trulla habe ich mir für einige Zeit psychologische Unterstützung gesucht und es hat mir gut getan. Ich konnte mich an neutraler Stelle sortieren, mich auskotzen und den Ballast loswerden, der mir nicht gut tat.

7. Fragt! Seid neugierig! Tankt Wissen und bleibt nicht auf dem Kuschelkissen der Komfortzone. Wenn ich eines gelernt habe, dann das, dass Wissen hilft, den Arzt besser zu verstehen, auch Sachen mit ihm zu diskutieren und Entscheidungen für mich besser treffen zu können.

Das sind erste Tipps und jetzt hoffe ich mal auf die Leute hier. Wer hat noch Ideen oder gute Tipps für MS Betroffene und deren Angehörige, die noch nicht so lange mit dem MistStück unterwegs sind? Könnt Ihr beruhigen? Habt Ihr tolle Links?

(By the way, das ist jetzt offiziell, weils in letzter Zeit einige Zeitgenossen gab, die hier kostenfrei mal eben per Kommentar ihre mehr als fragwürdigen Werbelinks absondern wollten: ich checke jeden Link und erlaube mir bei Spam oder nicht genehmigter Werbung das Löschen! Hier gehts um vernünftige Unterstützung für Patienten. Wer werben möchte, kann mich gerne anfragen.)

So, genug fürs Erste. MS ist eine komplexe Sache. Als ich damals loszog, versuchte ich so schnell wie möglich einen geregelten Alltag zu entwickeln, in dem ich mich wohlfühlte. Also Job, soziales Leben und alles das, was mir Spaß macht und gut tut. Ihr lernt Euch neu kennen und das muss man üben.

Für die Angehörigen: kein Drama bitte. Seid da, aber drängt nicht herum, lacht, weint und tobt mit Euren Lieben. Ich kenne auch den zwanghaften Aktionismus, den man natürlich entwickelt, wenn jemand aus dem eigenen Umfeld so eine Diagnose erhält. Aber hey, wer Druck ausübt und ständig mit neuen Dingen ankommt, der nervt so ein bisschen. Ab und an. Als Patient muss man zu sich selbst kommen können und das geht nur, wenn nicht von allen Seiten was daher kommt, was man erst einmal ohnehin nicht versteht. Verwöhnt Eure Lieben, herzt sie und seid da, wir Patienten können schon sagen, wenn wir was brauchen! Wetten?

Und bei Fragen? Kommentar schreiben!

Alles Liebe
Birgit


Bild: Pixabay.com
Text: Copyright by Birgit Bauer 2015

1 Kommentar:

  1. Bin kein Freund von Selbsthilfebüchern, aber dieses hier finde ich sehr gut.

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    Es ist für alle, die eine chronische Erkrankung haben. Da sind gute Tipps drinnen, wie man damit besser leben kann und besser damit klarkommt.

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