Wohlbefinden und MS

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Es ist doch so, man soll sich in seiner Haut wohlfühlen. Eine Sache, die oft für Gesunde schon nicht immer so einfach ist. Es plagen einen Zipperlein, ab und an spielen Hormone eine wichtige Rolle in Sachen Wohlbefinden und es gibt Tage, die sind einfach doof und man fühlt sich schlecht.

In den letzten Jahren war zu beobachten, dass man immer mehr für die Work-Life Balance tut, dass man mehr für das persönliche Wohlbefinden macht und das ist auch wichtig und richtig. Sich gut tun und für sich selbst sorgen ist eine Sache, die man nicht vernachlässigen sollte.
Was aber, wenn man mit MS lebt? Wie ist das mit dem Wohlbefinden?


Zuerst mal, was ist Wohlbefinden eigentlich?

Geht man durchs www um mehr dazu zu finden, wird eines klar, es geht von esoterischen Definitionen bis zu Wirtschaftslexika (auch Wirtschaft hat ein Wohlbefinden) bis hin zu sozialen Strukturen, die man über Wohlbefinden definiert. Abgekürzt: Wohlbefinden oder in Neudeutsch "Well-being" genannt, ist ein guter Zustand im Blick auf physisches, psychisches und soziales Befinden.Es ist so gesehen nicht messbar, weil jeder einzelne das für sich selbst definiert, aber es gibt viele Indikatoren wie Zufriedenheit, gute Beziehungen, Selbstakzeptanz oder Fähigkeiten und selbstbestimmt zu leben.

Es gibt ein Zitat von Voltaire (1694 - 1778) , das ich sehr mag:

Dass es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein! 

Ich mags echt, aber ich habe auch meine Schwierigkeiten damit. Wenn ich Symptome habe, beginne ich mich nicht wohl zu fühlen. Glücklich zu sein, weil das meiner Gesundheit gut tut, somit auch meinem Wohlbefinden, ist in manchen Zeiten echt eine Herausforderung.

Was ist, wenn man Schmerzen hat? Wenn einen die Depression oder andere Dinge so in Atem halten, dass für Wohlbefinden nur beschränkt Platz bleibt? Oder wenn man einen Schub hat? Was, wenn jemand von den Mitmenschen aufgrund der MS nicht gut behandelt wird, ausgeschlossen? Der Wohlstandsindikator (Hier gehts zur Definition), der auch mit dem Wohlbefinden zu tun hat, spricht unter anderem auch von gesellschaftlicher Teilhabe. Was, wenn die nicht mehr gegeben ist?
Wie ist das, wenn man aufgrund von einem geringen Einkommen nur sparen muss und Wünsche ins Hintertreffen geraten? Wenn man unzufrieden wird, weil die MS einem zu viel nimmt?

Diese Faktoren schränken das Wohlbefinden empfindlich ein und öffnen negativen Gefühlen wie Depression oder Frust quasi die Türe.
Ich glaube, ab und an ist es für uns alle schwierig, uns mit MS und den dazu gehörenden Faktoren, wie immer sie uns am Ende treffen, zurecht zu kommen und unser Wohlbefinden zu erhalten.

Was kann man also tun wenn es darum geht, das eigene Wohlbefinden zu fördern? Einige meiner wichtigsten Punkte sind:

1. Information: 
Informationen über das, was im Körper passiert, können für Verständnis sorgen. Sie sorgen auch dafür, Wege zu finden oder eigene Strategien zu entwickeln, wie man aus einer Sache herauskommt oder etwas verbessert. Informationen sind für mich sowas wie ein Call to action. Nicht immer angenehm, aber hilfreich und oft mit positivem Ausgang. Nichts desto trotz, man muss an sich arbeiten und der Start ist dort, wo die Information anfängt, weil man auch wissen sollte, wie man falsche Informationen von sachlich richtigen Daten unterscheidet und auch, wo man sie findet. Wie gesagt, ein Lernprozess. Übrigens, Informationsveranstaltungen von Krankenhäusern, Patientenorganisationen oder auch von Ärzten können da hilfreich sein.

2. Psychologische Hilfe. 
Eine Verhaltenstherapie kann helfen, Dinge anders zu betrachten. Man lernt über sich selbst und kann neue Wege für sich finden, die helfen auch das eigene Wohlbefinden neu zu definieren und zu gestalten.

Übrigens, es gibt eine Studie mit dem Titel "Schmerzen bei Multipler Sklerose: Hilft kognitive Verhaltenstherapie besser als reine Informationsveranstaltungen?", die ermittelte, das sowohl die Verhaltenstherapie, als auch die Informationsveranstaltungen wunderbar helfen und es keine Unterschiede gab, wenn es darum ging, mit Schmerz besser umzugehen und das Wohlbefinden zu beeinflussen. Informationen hier!

3. Ein bisschen Egoist. Oder so. ;-) 
Ich meine mit ein bisschen Egoist, dass es mehr als erlaubt ist, an sich selbst zu denken. Dafür zu sorgen, dass das was geht, gut tut. Dazu gehört das "Nein" als beste Freundin, wenn es darum geht, sich nicht zu überfordern und auch das Einstehen für sich selbst. Sich nicht ewig zu erklären, sondern bei einem "Isso" zu bleiben. Zu sich zu stehen ist hilfreich und sorgt dafür, dass man sich auch wohler fühlt.

4. Menschen die gut tun. 
Die helfen und unterstützen. Solche Menschen können unheimlich dafür sorgen, dass man sich schon mal besser fühlt, selbst wenn es schwierig ist. Sie zu finden, ist schwierig, bei mir hat die MS dafür gesorgt, dass ich sie fand. Während die einen gingen, kamen die anderen und bereichern seither mein Leben auf vielfältige Art und sorgen so dafür, dass ich mich wohl fühle.

5. Nicht perfekt zu sein, sondern sich so akzeptieren wie man ist.  
Unsere Gesellschaft ist eine, die ständig auf Hochleistung getrimmt ist. Das Streben nach bester Qualität und Leistung ist aber auch mit hohem Druck verbunden. Oft sind wir Anspruchsdenken ist geprägt und das ist nicht immer hilfreich. Über die Jahre habe ich gelernt, dass man nicht immer perfekt sein muss. Als Kind hat man das von mir fast immer erwartet und es war ein langer Weg vom kleinen Perfektionisten zu einer Person, die auch mal mit 80% gut leben kann und damit auch Kräfte schont. Hab ich vom Fräulein Trulla gelernt. Ich musste lernen, mich so wie ich bin zu akzeptiere und zu verstehen, dass ich genauso gut bin wie ich bin und nicht wie andere es von mir erwarten. Perfektionismus verursacht oft Stress und was wissen wir schon lange: Das ist nicht gut, wenn man MS dazu kombiniert.

Abgesehen davon, dass Stress an sich schon schädlich ist, auch bei gesunden Menschen.

6. Mach dir nen Plan. 
Wer mich länger kennt und das mit dem Plan liest, der könnte schmunzeln. Ich habe nämlich fast immer einen Plan. So gesehen bin ich richtig gut organisiert und kann genau sagen, wann die nächste Pause kommt oder wann ich meine Warteschleifenliste betrachte und verzückt beschließe, mich im Prokrastinieren zu üben. Das tut mir gut und gibt mir Übersicht. Diese Übersicht zeigt mir auch meine Pausen und motiviert mich, bis dorthin zu kommen. Quasi bis zur Belohnung, aber es hilft wirklich.

7. Mach das, was dir hilft!
Letztens fragte mich das Herzblatt in einem dieser berühmten Frustmomente, was mir helfen würde. Was mir gut täte, um aus dem Frustloch herauszukommen. Ein breit gefächertes Angebot von Frustshoppen (nicht gut, sorgt für noch mehr Frust in den meisten Fällen) bis hin zu Knitflix (Kombination aus Stricken und Netflix) mit Tee und Schokolade war viel in seiner Auswahl. Ich sollte mir selbst gut tun. Ich vergesse das ab und an, aber er erinnert mich immer zum richtigen Zeitpunkt, es zu tun. Das zu tun, was in dem Moment gut tut und hilft, auf die Beine zu kommen. Mal abgesehen davon, das Stricken oder derlei Techniken auch dafür sorgen, Schmerzen zu reduzieren oder depressive Phasen zu erleichtern. (Lesestoff dazu, click drauf!)

Es gibt viele Punkte, die dafür sorgen, sich Wohlbefinden zu verschaffen, das man auch mit MS haben kann und soll. Gerade dann. Man kann diese Liste endlos weiterführen mit Essen, Sport, Spaß und diversen Dingen die jeder einzelne für sich auswählt und auswählen muss, weil jeder eine ganz eigene Definition von Wohlbefinden hat.

Was hilft Euch, Euch generell wohlfühlen? Was sorgt gut für Wohlbefinden und wie pflegt Ihr Euer Wohlbefinden? Ich bin heute neugierig und interessiert das mal mit Euch zu diskutieren!

Herzliche Grüße

Birgit


English Version: 

We all know, it is important to feel good in your own skin. We talk about well-being and it is not really easy to feel well and balanced if you’re a unhealthy person. There are some issues like pain in your neck, sadness or anxiety in everyone’s life. Hormones play a role, there are these days … You feel simply bad and unwell.

During  recent years work-life balance has become more and more popular. To live consciously and do more for yourself was first a trend and then became a philosophy of life. Do something good for yourself, to take care for yourself is a thing that should not be neglected. 

What if you live with MS? How is well-being then? 

What is the definition of well-being? 

During my investigation in www (world wide web = Internet) it becomes clear, there are some esoteric definitions, also economical definitions to social structures in life to define well-being. 

In short: Well-being is a good condition in the view of physical, psychological and social feeling. It is not really measurable, because everyone has their own definition of it and there are many indicators like satisfaction, good social life, self-acceptability or skills and independence. 

The French poet Voltaire (1694 - 1778), said:

“I have decided to be happy because it's good for my health."

I really like that, but I also have some difficulties with it from time to time. When I experience symptoms, it is hard to feel good or to be happy. Although it is good for my health it can be a challenge to feel happy. 

What if you are in pain? If depression or other bad emotions come up and limit your well-being? Or if you are in the middle of a relapse? What if someone living with MS is not treated very nice by others and is excluded from social life? 

The prosperity indicator talks about societal participation, so what if this is not happening?

How is it if you have a very low income and you have to save money to be able to pay your bills and your own wishes must wait for a long time? What if you become unhappy because MS is taking too much from you? 

These factors limit their own well-being and open the doors for negative feelings like depression or frustration. There is no happiness. 

In my opinion, it is difficult for all of us from time to time to live with MS and the factors belonging to it, however we experience them. It is sometimes hard to deal with those situations and to keep our well-being. 

So, what can we do? Some of my most important points are: 

1Information 

Information about your body and MS can help to understand the things going on in our bodies. They make sure that we are able to find ways or strategies to solve the situation or to make it better. For me information is a call to action. Not always nice but helpful and very often with a positive outcome. Nevertheless, it is a hard job to change and to do something. It starts where the information is. You have to know how to differentiate between good and bad information and where to find them. By the way, there are events by hospitals, patient organization or doctors to inform people. 

2Psychological support

Behavioral therapy can help to change things and to take another perspective. You can learn about yourself and find new ways to grow your own well-being. 

By the way, there is a research about Pain and MS and the question about what helps better: behavioral therapy or information events. German information about the study / research!

3Be a little bit selfish …. 

Don’t be a selfish person all the time. But it is allowed to think more about  yourself and take better care of yourself and be a little bit selfish sometimes. The Word “No” and  saying it can be one of your best friends, because it also shows that you are standing up for your rights and needs. It is not necessary to explain everything in detail, it is important to stay with yourself. This  also means a better well-being. 

4 Good and valuable people around you

Supportive people around you help a lot. They can make sure that you feel better when it becomes difficult. To find those people is not easy, but they are there and sometimes MS takes this job. Some people leave and others come and they are the supportive ones to make you feel good or better. 

5Don’t be perfect. Accept yourself as you are

In our society we are constantly thinking about high quality and perfection. This means also high pressure every day for us. Very often we have high expectations in the things we do and this is not very helpful. Over the years I learned that I don’t have to be perfect always. Coming out from a childhood where I was always expected to be a perfect child it was a challenge. I have learned that 80% is mostly enough to do things well and to save my energy. I had to learn to accept myself as I am. Perfection means very often stress and pressure on us. Not the best combination with MS. And also, not very healthy for healthy people! 

6Have a plan in place

People who know me for a longer time and read that sentence will smile. I always have a plan. I am very organized and mostly I can say very exactly when the next rest will come. To have a plan means to see the goals and also the next resting time. It motivates me to move forward and shares my plans in feasible pieces. I also have a “waiting list” I love. Because I can procrastinate a little bit and lay back and enjoy. Not one thing on this list must be done immediately and this helps to slow down.

7Do things to help yourself

Some weeks ago, I was really frustrated. My sweetheart asked me what could help me to come out of my crisis situation.. There was shopping (not good or healthy when you are frustrated J ) or also Knitflix (combination of knitting and watching Netflix) with a cup of tea and chocolate. He said I should do things to make me happy and more satisfied. I forget to do this from time to time but he is there to remind me to take care that I do it. In this moment I decide spontaneously what helps to  change my mood. Apart from that, knitting or  practical/creative things are healthy for us. They help to train the brain, help against depression and much more.  German article about knitting and the flow of the knitting needle!

There are many factors to help us feel better and have a good well-being. You can have well-being with MS too. It is of course our right to feel good. You can continue this list with a lot of other points like food, sport, fun, because everyone has  their own definition  of well-being. 

What helps you to feel well and ok? How do you make sure to take care for your well-being? I am curious and want to discuss that with you! 

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