Deine Gesundheit - Deine Daten - Gesundheitsdaten in der EU - als Expertin im Live Stream des EU Zukunftsdialog!

Gehen wir ein Stück in meine Vergangenheit. So vor dem Januar 2005. Da war ich vermeintlich jung und gesund. Und ehrlich gesagt, hab ich mich keinen Krümel um das gekümmert, was sich Gesundheit nennt. Es war mir gelinde gesagt ziemlich egal, wo meine Daten waren oder wo sie gesammelt waren. 

Ich war ja gesund. Dachte ich. 

Im Januar 2005 kam dann das Fräulein Trulla in mein Leben. Diagnose MS. Und auf einmal war ich damit beschäftigt, vielen Ärzten von meiner MS zu erzählen. Bei dem einen hat man nochmal ein MRT angefordert, der nächste wollte mir irgendwelche Therapien schmackhaft machen und wieder ein anderer schickte mich zum Rheumatologen weil er die Diagnose nicht glaubte. 

So kam über 16 Jahre eine ziemlich große Sammlung an Gesundheitsdaten zusammen, die bis heute verstreut über verschiedene Arztpraxen, Physiotherapeuten und Radiologen sind. Ein holistisches Bild von mir gibt es nicht. 

Was, wenn die Daten, die wir über MS haben, in einem großen Register wären und was wenn Forscher, Ärzte und wir, die wir die Daten geben, auf diese Daten zugreifen könnten um mehr über MS zu lernen?