Workshops mit Aha – und mit Herz: Wie Lernen mit MS funktioniert (und was andere davon lernen können)

Wir wissen: Lernen ist nichts, was einfach so geschieht. Es ist ein hochkomplexer Prozess im Gehirn – und dieser Prozess verläuft bei jedem Menschen etwas anders.

Das weiß ich aus Erfahrung, ich leite immer wieder Workshops und lerne dadurch auch die unterschiedlichsten Menschen mit ihren Gehirnen und Denkweisen kennen. Heute möchte ich mal über MS reden. 

Bei Menschen, die mit Multipler Sklerose (MS) leben – so wie ich – betrifft die Erkrankung nicht nur Muskeln, Bewegungsabläufe oder das Immunsystem, sondern auch kognitive Prozesse. Das heißt: Denken, Erinnern, Planen, Strukturieren, Verarbeiten – all das kann durch MS beeinflusst werden.

Viele erleben Fatigue (eine bleierne Erschöpfung), Konzentrationsstörungen, veränderte Aufmerksamkeitsspannen oder Wortfindungsprobleme. Manchmal funktioniert alles wunderbar. Manchmal eben nicht. Beeinflussbar oder planbar ist das nicht. Man kann nur versuchen, damit sinnvoll umzugehen und die bevorstehende Aufgabe so gut wie möglich zu machen.

Diese kognitiven Schwankungen sind nach außen unsichtbar – aber sie prägen das Verhalten und vor allem: die Art, wie wir lernen und aufnehmen können. Und damit sind wir mitten im Thema.

Zwischen Verantwortung und Versorgung: Warum wir mehr Lösungen statt Empörung brauchen - über Wartezeiten und Mehrfachbuchungen

Vor einigen Tagen hat die Debatte um mögliche Ausfallgebühren für versäumte Arzttermine hat in den Medien kurz für Wirbel gesorgt – aber mehr war es dann auch nicht. Kein breiter Diskurs, keine neuen Zahlen, keine wirklichen Konsequenzen. Der vielzitierte „Sturm“ war eher ein kurzes Lüftchen. Heute, nur wenige Tage später, ist kaum noch etwas davon zu hören. Und das ist fast bezeichnender als der Aufreger selbst.

Denn was bleibt, ist ein strukturelles Problem, das längst bekannt ist – und das bislang weder durch Forderungen noch durch Schlagzeilen ernsthaft angegangen wurde.

Versorgung mit Wartezeit – die altbekannte Schieflage

Es ist unbestritten, dass unser Gesundheitssystem in Sachen Terminvergabe seit Jahren große strukturelle Schwächen aufweist. Facharzttermine sind derzeit nur schwer zu bekommen, Wartezeiten lang, das Terminmanagement nicht selten intransparent oder schlicht überfordert. Das alles ist nicht neu – und doch ist kaum etwas geschehen. Und selbst bei der aktuellen Recherche zur Thematik fällt auf: Es gibt kaum konkrete Daten, wenig belastbare Zahlen, und überraschend wenig substanzielle Reaktionen.

Umso seltsamer wirkt es, wenn dann doch einzelne Akteure lautstark im Namen anderer Empörung einfordern. Ob es wirklich Sinn macht, im Namen von anderen für andere ein paternalistisches Fass aufzumachen – eines, das vielleicht kurz stürmt, dann aber so schnell abflaut, dass es letztlich niemanden interessiert hat – darf bezweifelt werden.

Verantwortung ist kein Angriff – sondern Teil des Miteinanders

Trotz aller struktureller Schwierigkeiten: Wir sind erwachsene Menschen. Wir gelten als geschäftsfähig – und genau so sollten wir uns auch selbst behandeln. Wer einen Termin vereinbart – insbesondere, wenn man sich vorsorglich auf mehrere Wartelisten setzen lässt –, sollte auch die Verantwortung übernehmen, nicht benötigte Termine rechtzeitig abzusagen.

Das ist keine Schikane. Es ist schlicht ein Zeichen von Respekt gegenüber anderen, die dringend einen Platz brauchen. Und es ist, ehrlich gesagt, in vielen Lebensbereichen längst normal: Wer einen Tisch im Restaurant reserviert und nicht erscheint, zahlt unter Umständen eine Gebühr. Wer eine Reise nicht antritt, muss mit Stornokosten rechnen. Warum sollte das ausgerechnet in einem der sensibelsten Bereiche – der Gesundheitsversorgung – grundsätzlich anders gehandhabt werden?

Eine Erfahrung aus der Praxis – im wörtlichen Sinne

Ich bin selbst Dauerpatientin in der Physiotherapie. Und ich erlebe dort, dass ein fairer, menschlicher und respektvoller Umgang mit Terminen absolut möglich ist. Wenn jemand ausfällt, sagt man rechtzeitig ab – nicht, weil man muss, sondern weil es selbstverständlich ist. Weil andere den Platz brauchen. Weil das System sonst hakt.

Wir alle wissen von Anfang an: Wenn wir unentschuldigt fehlen, wird die Sitzung berechnet. Das wurde offen kommuniziert. Und das ist in Ordnung. Denn so bleibt das Angebot für alle nutzbar. Ob privat oder gesetzlich versichert, spielt dabei keine Rolle. Alle werden gleich behandelt – und das funktioniert erstaunlich gut.

Oft wird pauschal behauptet, privat Krankenversicherte würden grundsätzlich bevorzugt. Und ja, es mag solche Fälle geben. Aber ebenso gibt es viele Ärzt:innen, die alle Patient:innen gleich behandeln – auch Privatversicherte ganz selbstverständlich nicht bevorzugen, wenn es nicht gerechtfertigt ist. Verallgemeinerungen helfen hier nicht weiter. Der Unterschied liegt weniger im Status als im individuellen Umgang – und in der Haltung der Praxis.

Diese Erfahrung zeigt: Es geht. Mit Klarheit, mit Haltung und mit einem Mindestmaß an gegenseitiger Rücksichtnahme.

Was fehlt, ist nicht Wut – sondern Wille zur Veränderung

Selbst wenn man eine Ausfallgebühr einführen wollte – wer soll sie eigentlich einfordern? Wie viel zusätzlicher Aufwand entsteht dadurch in der Praxisorganisation? Was passiert, wenn Patient:innen nicht zahlen? Mahnverfahren, Streitfälle – all das bringt ebenfalls Kosten, Zeitverlust und Frust. Auch diese Fragen wurden bisher kaum diskutiert – was die Sache nicht gerade praktikabler macht.

Statt reflexhaft der Entrüstung freien Lauf zu lassen und ein Fass aufzumachen, das weitreichende Folgen nach sich ziehen würde, sollten wir uns lieber darauf konzentrieren, was wirklich hilfreich sein könnte.

Mein Vorschlag:
Lass uns gemeinsam einen Weg finden, der Menschen mit Erkrankungen nicht ihrer Rolle als verantwortungsvolle und bewusste Menschen beraubt, sondern sie befähigt, proaktiv zu handeln – für ihre Gesundheit und für das gemeinsame System. Gib ihnen die Kompetenz, die ihnen zusteht, und fördere das mit echten Angeboten, klarer Kommunikation und Vertrauen.

Und dass wir nun endlich auch das System selbst reformieren müssen, ist ohnehin klar. Aber auch hier gilt: Wir alle müssen mit diesem System leben – ob es um Hindernisse oder um gute Wege geht. Wir sollten nicht nur Betroffene sein, sondern Beteiligte.

Fazit: Weniger Fässer, mehr Haltung

Ob Patient:innen, Ärzt:innen, Verbände oder Politik: Es bringt uns nicht weiter, ständig neue Gräben aufzumachen. Statt im Namen anderer moralische Empörung zu simulieren oder pauschal zu urteilen, braucht es ehrlichen Dialog. Die Probleme sind real – aber sie lassen sich nicht durch Aufregung lösen. Was es braucht, ist Haltung, Vernunft – und den Mut, gemeinsam Verantwortung zu übernehmen und innovative wie pragmatische Ideen, die helfen, die Situation zu lösen.

Was denkst du? 

Birgit 

Die Geschichte zum Kommentar: https://www.tagesschau.de/inland/arzttermin-versaeumnisgebuehr-100.html

Bild: AI entwickelt mit ChatGPT und Sora

Text: Birgit Bauer 

„Wir sind doch alle Patienten …“ – Warum mich dieser Satz jedes Mal irritiert! - English Version: ‘We're all patients, after all...’ – Why this sentence irritates me every time

Please scroll down for the English Version!

Manchmal sind es nicht die großen Diskussionen, die einen beschäftigen – sondern ein einziger Satz. Einer, der scheinbar beiläufig fällt, aber hängen bleibt. 

Einer, der mehr verdeckt als erklärt. 

Vergangene Woche war es wieder so weit. Ich habe mich in einer Runde für die Einbindung von Menschen mit Erkrankungen ausgesprochen, dafür, dass ihre Perspektive gehört werden muss – und dann kam er wieder: „Wir sind doch alle Patienten.“

Ein Satz, der vieles sagen will – und dabei so vieles übersieht.

Ersthelfer in ungewissen Zeiten: Warum Selbstfürsorge zwischen Symptom und Diagnose so wichtig ist!

 Wenn sich erste Symptome einer bis dahin noch unbekannten Erkrankung zeigen, passiert oft erst einmal – nichts. 

Man hofft, dass sie wieder verschwinden, ignoriert die Zeichen oder wartet einfach ab. Wird schon wieder werden. Wenn dann schließlich doch ein Arztbesuch erfolgt, verlässt man sich darauf, dass alles seinen Lauf nimmt. Motto: Das System wird's schon richten.

Ist das Fräulein in Vergessenheit geraten - oder wie man das 20jährige schlicht vergisst ...

Ups, Fräulein Trulla, ich hab deinen Geburtstag vergessen. Und nein, ich schäme mich nicht mal. Warum? Weil du schon lange nicht mehr das Zentrum meines Universums bist, und das ist auch gut so.

Früher, als du frisch bei mir eingezogen bist, hab ich dich am Anfang jeden Tag hofiert und über jede deiner Kapriolen gesprochen, als wären sie der Mittelpunkt der Welt. Aber weißt du was? Ich hab nach einiger Zeit gemerkt: Das Leben mit dir ist nicht mein ganzes Leben. Und da hab ich dich mal ordentlich zurechtgestutzt.

2024 - Ein Jahr voller Lernen, Entscheidungen und Dankbarkeit

Zum Jahresende ist es überall zu sehen: Rückblicke, bunte Bilder, Erfolge. 

Ich mache das anders – persönlicher, aus meiner Perspektive. Bei mir gibt es weniger bunte Bilder, dafür Gedanken, Learnings und einen ehrlichen Blick zurück. Denn dieses Jahr war voll, anstrengend und toll, grandios und manchmal echt nervig. :-) Es war weniger MS, dafür mehr pralles Leben und es war mehr "ich bin zu busy, als dass ich jetzt MS haben könnte". Ich weiß, ein wenig überheblich vielleicht, aber es war oft so, dass ich mir dachte "Trulla, ich hab jetzt keine Zeit für dich". 

Das kommt davon, dass ich mir nur das nötige Minimum darüber Gedanken mache, was mit der MS ist. Andere machen sich viel mehr Gedanken um meine MS als ich selbst. Fahrlässig? Weiß ich nicht. Aber auf jeden Fall hilfreich, denn ich bin nicht ständig in dieser seltsamen Patientenrolle, ich bin ich, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen und ich glaube, dieser Rahmen, der manchmal echt anstrengend sein kann hilft auch, MS technisch trotzdem ich zu bleiben und eben nicht ständig über die Erkrankung nachzudenken und über das, was als nächstes passieren könnte. 

In diesem Jahr sagte mir jemand, ich wäre nicht typisch für eine Person, die mit MS lebt und meinte das als Kompliment. Wohlmeinend. Dabei fühle ich mich nicht geschmeichelt, es ist so, meine Arbeit macht mir Spaß und hält mich am Laufen. Eine komfortable Situation, ich bin mir bewusst, dass nicht alle diese Möglichkeiten haben, aber wir alle haben Chancen und die sollten wir nutzen. Für uns selbst, unsere eigene Entwicklung, nicht nur für die MS und das Dasein als eine Person, die damit lebt. 

Aber lasst uns zu dem kommen, was ich dieses Jahr so gelernt habe. 

Faulheit, neu gedacht! Von Konventionen zu Selbstbestimmung!

Wenn ich an meine Kindheit zurückdenke, begegnet mir ein Vorwurf, der sich tief eingebrannt hat: Ich sei faul. 

Diese Anschuldigung kam nie allein, sondern stets mit erhobenem moralischem Zeigefinger: „Du musst fleißig sein! Ohne Fleiß kein Preis!“ In der Logik meiner Umgebung bedeutete Fleiß vor allem sichtbare, körperliche Anstrengung. Wer nicht in Bewegung war, wer nachdachte oder einfach nur saß, galt als faul. Punkt.

Ich bemühte mich dennoch, diesem Bild zu entsprechen. Ich rackerte, rotierte, tat alles, um sichtbar fleißig zu sein. Doch je mehr ich mich anstrengte, desto mehr ging schief, und die Konsequenzen folgten auf dem Fuß. 

Was niemand sah: Meine vermeintliche Faulheit war oft der Versuch, mir kostbare Zeit für Ideen und kreative Freiheit zu nehmen – die Ruhe, die ich brauchte, um gut zu sein. Aber in einer Welt, die „gut“ mit rastlosem Tun gleichsetzt, war dafür kein Raum.

Hauptsach d'Luft hat gscheppert! - Der Zeit- und Energiefresser!

In Bayern heißt es halt so schön: Das was gsagt ist. Hauptsach, d' Luft hat gscheppert. 

In Deutsch könnte man sagen: Hauptsache, man hat etwas gesagt. Wie sicherlich erkennbar ist, es geht dabei weniger um überlegte Bemerkungen, es geht darum, dass man halt etwas gesagt hat. Ob das dann Sinn macht, ist nicht relevant. 

Viele Menschen sind extrem betroffen, wenn sie hören, dass ich mit MS lebe. Daraus entsteht eine Art Mitleidsdrang, der zu manchmal schon seltsamen Taten führt, oder eben Bemerkungen. Ob ich das brauche oder möchte, ist völlig überbewertet. Man muss doch was tun! Denken viele und dann entgleist die Nummer ganz geschmeidig. Weil sich das nämlich gehört. Höre ich oft, wenn ich anmerke, dass ich das jetzt gar nicht brauche. 

Ich kann das verstehen, es ist menschlich und so gesehen, schon schön, gerade in Zeiten in denen Menschlichkeit versorgen scheint, weiß ich das zu schätzen. Aber um ehrlich zu sein, macht die Dosis das Gift und "das gehört sich" ist eine fiese Nummer, denn sie wird anstrengend und frisst Energie. Meine Energie, weil dann wechselt man automatisch auf die "undankbare" Seite. Man muss ablehnen, abwehren und sehen, dass man Land gewinnt. Das kann zur Belastung werden. 

Drama versus Fakten: Eine Reise durch die Welt der Aufklärung!

Als ich mich noch im Teenageralter befand, war ich auf einer Klosterschule. Ging es um die Aufklärung, war das so eine Sache, aber eine sehr engagierte Klosterschwester nahm die Aufgabe an, uns im Biounterricht aufzuklären. Oder uns das mit dem Sex und den weiblichen, wie männlichen Organen zu erläutern. 

Wir durften uns damals sogar einen Film über die Geburt ansehen, der wahrscheinlich eher zur Abschreckung gedacht war, der die Sache aber nur interessanter machte. Auf die eine oder andere Weise.

Aufgeklärt waren wir ohnehin, gab es doch diesen einen Doktor aus dieser einen Jugendzeitschrift, der Bravo, die wir fast alle lasen und in der ein Team die Fakten erklärte oder Fragen beantwortete, was die so genannte Aufklärung anging und wir waren alle aufgeklärt. Nicht durch die Schule ...

Aufklärung ist so eine Sache. Aufgeklärt zu sein bedeutet, informiert zu sein. Recherchiert man die unterschiedlichen Definitionen kommt man auch auf die Wörter neutral, sachlich, Fakten bezogen. Das wiederum lässt den Gedanken zu, dass einer aufgeklärten Person genügend vertrauenswürdige und zertifizierte Wissensquellen zur Verfügung standen, die dafür sorgten, dass sich die Person ein eigenes Bild, also eine eigene Meinung bilden konnte.

Der Begriff "Aufklärung" steht auch für eine geistige Bewegung gegen Ende des 17. Jahrhunderts in Europa. Es war eine Denkrichtung, die die Vernunft eines Menschen, auch als Rationalität bezeichnet, erklärte, die den richtigen Gebrauch zum Maßstab allen Handels erklärte.

Von radikalen Gemütszuständen und anderen Dingen ...

Ich bin, was meine privaten Aktivitäten hier und in Social Media betrifft, gerade was ruhiger. Das hat einen Grund, ich brauchte einen halb radikalen Weg, ein bisschen Ruhe zu kriegen. Denn ich war zu chaotisch. Zu durcheinander für klare Gedanken. 

Was in dieser meinen, kleinen Welt passiert und was in dieser großen Welt passiert, ist manchmal einfach zu viel. Zu schräg. Zu radikal. Daher hier die Warnung, es könnte auch hier jetzt sarkastisch ironisch bis radikal werden. Und vielleicht überspanne ich an der einen oder anderen Stelle den Bogen oder übertreibe ein bisschen, weil mit mir mein Kopfkino durchgeht. 

Aber genau das ist es. Es ist viel. Auszuhalten, einzustecken und damit klar zu kommen. Noch nie hat sich diese Welt gefühlt so rasant verändert wie im Moment. Also kommt jetzt ein genauso schräger Erguss dazu. ;-) 

Neues Jahr - andere Entscheidungen

Es ist doch so, ab und an zwingen uns die Umstände zu Entscheidungen, die bei anderen nicht ankommen. Die Veränderungen sind unpopulär und so mancher Mensch, der einen durchs Leben begleitet, versucht, aufgrund des Unmutes, der durch eine Entscheidung entstanden ist, mit diversen Strategien die Veränderung rückgängig zu machen oder zu ihren Gunsten zu beeinflussen. 

Das ist keine einfache Sache, für keinen übrigens. Für den Entscheider nicht, der sich, selbst wenn es gute Gründe gibt, bedrängt fühlt und für den anderen auch nicht, der anzweifelt, was da passiert, aber oft auch gegen die Unabänderlichkeit rennt. 

Wenn dir nichts einfällt ... ein Jahr geht ...

Seit Tagen versuche ich, etwas über das letzte Jahr zu schreiben, was dem gerecht würde, was ich erlebt habe. Aber ehrlich, es fällt mir schwer. 

Ich könnte jetzt behaupten, ich verarbeite noch, was tatsächlich der Fall ist, aber es wäre zu einfach. Es wäre eine Ausrede, irgendwie und doch nicht, denn das scheidende Jahr war einfach sehr voll. 

Manchmal hat es mich schier überrollt, überfordert, erschöpft und dennoch war es einfach nur ein Jahr voll mit unerwarteten Dingen, die genauso überrascht haben, die ich grandios fand und großartig und von denen ich in einigen Fällen nicht erwartet hätte. 

Ich könnte jetzt darüber schreiben, was ich gelernt habe, über Dankbarkeit philosophieren und feststellen, dass der Begriff "Unbill", den neulich jemand mir gegenüber äußerte überhaupt nicht angebracht ist. 

Aber das macht es nicht aus. Gut, ich habe einen Schub überstanden, der nicht gerade klein war, aber ich habe mich zurück gearbeitet und dafür gesorgt, dass ich meine nächste Wanderchallenge im Sommer 2024 wahrscheinlich anpacken werde. So gesehen, alles gut. 

Aufgeben ist eine Option!

Eine der so genannten Durchhaltefloskeln wenn es einem schlecht geht, ist die, die sagt, dass aufgeben keine Option wäre. 

Wirklich? Ich hörte das schon ganz oft und am Anfang war ich genervt. Warum ist Aufgeben keine Option? 

So gesehen, der Satz an sich ist keine Option. Er ist demotivierend und obwohl er sicher gut gemeint um die Ecke kommt, kommt er lange nicht gut an. Weil er nochmal nachschlägt. In einem Moment in dem man ohnehin schon unten ist. Ganz unten. 

Vor einer Weile wurde ich gefragt, ob ich nie aufgeben wollen würde. 

Und ich stellte wieder eine Gegenfrage: Wer sagt denn, dass ich nie aufgegeben habe? 

Motivation ....

Vor einigen Tagen hat mich jemand gefragt, was mich motiviert. Motiviert durchzuhalten und das zu tun, was ich tue. Meine erste Antwort war: Ich mache das, was mir Spaß macht. Und so gesehen, mir macht verdammt viel Spaß. ;-) 

Und dass ich mich damit in einer sehr luxuriösen Situation befinde ist mir klar. Nicht alle können etwas tun was Spaß macht und damit auch ihre Rechnungen bezahlen. Dafür bin ich dankbar. 

Die Antwort wurde mit einigem Erstaunen quittiert, was mich erstaunte. Erwartet man tatsächlich, dass Menschen mit MS unmotiviert im eigenen Elend sitzen oder im Selbstmitleid versinken? Die, die ich kenne - und das sind nicht wenige - sind ein motivierter, bunter Haufen der lebt. Diese Menschen tun etwas für sich, jede und jeder in seinem Umfang und Rahmen, aber motivationslos habe ich selten jemand erlebt. Es gibt natürlich verschiedene Dinge die Menschen motivieren und jede einzelne Person sucht sich das heraus, was ihr oder ihm wichtig ist. Daher kann man klar vorausschicken, selbst mit MS kann man motiviert sein, weitermachen, das Leben eben auch leben. Es ist kein Gegensatz motiviert zu sein und MS zu haben. Man lebt halt anders, aber eben nicht komplett motivationslos. 

Und zugegeben, mir macht nicht immer alles Spaß. Es gibt durchaus Dinge in meinem Leben, die bräuchte ich jetzt nicht. Ich will euch nicht mit Details langweilen weil die rauben mir die Motivation. :-) Aber gehen wir zurück weil .... 

Übers Verstehen und Verständnis - oder #geMeinSam - #weltMStag

Heute ist Welt MS Tag. 

Ich habe lange überlegt was ich schreiben könnte oder machen. Einfach weil ich mir manchmal denke, dass alles gesagt ist. 

Wir reden kontinuierlich über die Erkrankung, Therapieoptionen, das Leben damit an sich und über die Symptome. Es geht um Probleme mit den Ärzten, das Erkrankungsmanagement und Schübe und vieles mehr. Eigentlich ist auf den Blogs oder in Social Media jeden Tag Welt MS Tag. 

Der Tag hat nach wie vor seine Berechtigung. Es gibt ihn um das Bewusstsein der Menschen für Multiple Sklerose zu schärfen und darüber aufzuklären. Nicht nur Menschen, die erkrankt sind, sondern auch Angehörige und, was besonders wichtig ist, die Öffentlichkeit. Weil da fehlt es oft am Verständnis. 

Einerseits, wenn es um die Grundkenntnisse geht, die wir oft genug wie Wanderprediger immer wieder besprechen, eben dass MS nicht Muskelschwund ist. Andererseits wenn es darum geht, jemanden mit MS zu kennen und hier kein Verständnis aufzubringen, gerade da wo und dann wenn es am nötigsten wäre. Wenn jemand einen Schub hat beispielsweise.

Über Schübe, MS und ein bisschen Demut

Die letzten Wochen waren alles andere als einfach. Sie waren schwierig, belastend und haben mich ab und an so ein bisschen an meine Grenzen befördert. 

Ich könnte natürlich über das MS Elend schreiben, die körperlichen, ziemlich heftigen Auswirkungen, mit denen ich derzeit noch so konfrontiert bin und an deren Verbesserung ich arbeite. Ich könnte auch, wie oft und gerne von vielen Menschen in Social Media gezeigt, diese Videos drehen, zeigen, wie mies mein Gang ist und in denen ich mit Rehleinblick täglich verkünde wie gemein das Leben  zu mir ist. Oder manche Menschen. Ich könnte mich über den Neid der anderen beklagen, die mir mit Vorurteilen, dummen Annahmen oder entsprechenden Kommentaren das Leben "schwer" machen. Das wäre für viele angenehm. Es wäre schön für die Komfortzonenkuschler, wäre ich eine bequeme "Patientin". Eine, die sich vom Fräulein Trulla oder mit ihr auf dem Sofa festklebt. 

Aber hey, sorry, so viel Kleber gibt es weltweit nicht und ich bin dafür nicht gebaut.

Arbeiten mit Schub. Geht das? Der Plan B!

Mich hats erwischt. Fräulein Trulla hat sich seit Jahren zu Wort gemeldet. Deftig. Ich schwanke beim Gehen wie ein Seemann auf Deck, der zuviel vom Rum erwischt hat und volle Gefäße sollte man mir dann nicht in die Hand drücken, das wird eine sehr spritzige Angelegenheit. Dabei bin ich völlig nüchtern. Ich latsche daher und bewege mich langsam. Treppen sind eine Herausforderung für mein rechtes Bein weil ich es nicht hochkriege und ich bin genervt. Und alle, die davon wissen raten mir zur Ruhe. Als ob ich das nicht selbst wüßte. Ja, ne is klar! 

Was ja ganz nett ist, aber ich habe Projekte, ich kann nicht einfach mal aufhören. Und ehrlich gesagt, ich will auch nicht. Da bin ich stur. Nicht, dass ich nicht einsähe, dass ein wenig mehr Pausen nötig sind und dass ich am Abend bitte früh ins Bett möchte und dass ich öfter mal meine Ruhe will und mir diese Pausen auch nehme. Aber aufhören zu arbeiten, im laufenden Betrieb eines Unternehmens für das Frau verantwortlich ist? 

So gesehen, die Frage des Titels ist eine, die ich mir gestellt habe, nachdem ich sie nicht wirklich auf Anhieb beantworten konnte. Meine erste Reaktion war: Muss ja irgendwie. 

Vom Stillstand zum letzten Post des Jahres ....

Ja, ich weiß, hier herrschte Stillstand. Was an Data Saves Lives lag. Ein Projekt, das ich mit einem kleinen, aber kompetenten wie feinen Team in nur vier Monaten hoch gezogen habe. 

Wer mag: www.datasaveslives.de 

2022 hat mich an meine Grenzen gebracht, körperlich wie auch nervlich. Es war aufregend, spannend, kreativ und vor allem, ich wurde schneller als ich jemals vorher war. Es ist schon spannend zu sehen, was an Kräften da ist, wenn man sie braucht. 

Was bisher geschah - eine Publikation, ein Virus und ein Projekt!

 Ihr Lieben, 

ich muss zugeben, ich war nachlässig hier. Aber auch wenn ich MS hab, eine multiple Persönlichkeit hab ich nicht und auch geklont hat mich niemand, was aber echt hilfreich gewesen wäre. Obwohl .... einige von meiner Sorte mehr? Wäre das gut? :-) 

Wie auch immer, wir dröseln jetzt erst mal auf, Ihr braucht ein Update habe ich beschlossen! 

Laßt uns also sehen, was bisher geschah! 

ectrims2022 - first insights

 

Hi all! 

This is a first review about my days at ectrims in Amsterdam. I am writing this in bad English to give all the people the opportunity to be informed and also to share their thoughts with me. 

#ectrims2022 is again the worlds largest MS Meeting. I was one of the more than 7000 participants during the last 3 days and there is a lot to digest and still also to review during the next days. But my 3 super key take aways are at the moment:

- we need to do more research in some areas like women and ms and the issues they experience, also in aging with MS and how to avoid that we reduce the quality of life of a person living with MS, there is a big unmet need too. Also that was the outcome of a wonderful discussion with some ladies coming from different communities, patients of course, HCP, Researcher and Nurse, we have to think how to find out the differences between women and men and how to make provide gender - specific care.

- a great new format came up: brain dates you were able to book brain dates via a market place in the web or on the website and invite people to join. 

Small rounds of discussion, meeting new people, expand the network and valuable information exchange can be done there and this is something I would love to see at other congresses too. 

It is a short, but very constructive and intensive discussion and the person who invites others wants either to discuss a problem, find advice how to move forward or also want to look for new themes to come up in the near future. 

You get new ideas and inspiration and you can learn from others.

- #digitalhealth is there and is used also already in some cases. It was mentioned that video consultations were helpful but not always well organized or used by doctors and PwMS. It was completely new but, as we all know, the pandemic was an accelerator to the use of it. It was mentioned also that we need to do more in this and also to prepare that much better just for the case that we need to use it again. 

In my opinion it is there, it can help to create more efficient consultations because you don't need to ask the doctor face to face all the time or sometimes the advice of a nurse is absolutely ok. 

I think we should not discuss how prepare just for the case, we need to use it in the best way because it is a great help to take better care and also make care more efficient. Also for those who are not able to go to the doctor always, because they are bedridden or also sitting in a wheel chair without assistance to go to other locations. 

In some sessions I wondered how long do we discuss the use of video consultations or sensors and wearables and in some cases how long do we have to discuss till we start to realize things in a better way. There is a lot to do in the next years.

Other: Covid and it's impact on People living with #ms is very often discussed and it is no question, there was a lot of lost abilities, social isolation and also a loss of quality of life for many. Also the mental health issues are huge and people are left behind. The rate of thinking about suicide is much higher and in many cases people don't receive the care they need. 

I was also very pleased to see more patient advocates in the sessions and to listen the patient voice in some sessions. I think, this is really important and I'd love to see more in the coming years on many congresses around patients and diseases.

There is a lot going on and this is really appreciated. In all areas of a life with MS. But ectrims showed too that we need to do more and also strengthen our activities in research, digital health and last, but not least in health data sharing. Because there is a big need of better data sets, more high quality and: the data exchange across countries to set up bigger data bases to find out more about specific themes.

Another homework to do right?

This was a short overview about the ectrims congress. I am happy to discuss further. :-)

Text: Birgit Bauer

Photos: Birgit Bauer