Bin ich denn ein Kiosk?

Bevor es losgeht: Hört Euch „Kiosk“ von Rumpelstilz an. Das Schweizer Original. Mundart. 1976.

Falls Euer Schweizerdeutsch etwas eingerostet ist: Polo Hofer fragt sich darin zunehmend genervt, ob er eigentlich ein Kiosk, eine Bank, ein Hotel oder ein Kassenschrank sei.

Mit anderen Worten: Warum glauben eigentlich alle, bei mir etwas abholen zu können?

Kommt Euch bekannt vor?

Mir inzwischen schon.

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Bin ich denn ein Kiosk?

Wer sich engagiert, kennt möglicherweise dieses Phänomen. Man macht etwas. Wird sichtbar. Beschäftigt sich intensiv mit einem Thema. Und plötzlich scheint daraus eine Art Zuständigkeit zu entstehen.

Da fehlt etwas? Könntest du machen.

Da läuft etwas nicht? Könntest du dich kümmern.

Da müsste dringend jemand aktiv werden? Du bist doch schon aktiv.

Eine wird’s schon machen. Klar.

Und genau da beginnt für mich eine Konsumhaltung, die mich zunehmend nervt.

Wir sehen, was fehlt. Wir wissen ziemlich genau, was andere besser machen müssten. Wir können ausführlich darüber klagen, was Institutionen, Politik, Medizin, Forschung oder „die Gesellschaft“ wieder nicht hinbekommen.

Aber selbst etwas tun?

Schwierig. Da kommt gleich noch Verantwortung übernehmen ins Spiel. Und die könnte schwer wiegen. Klagen aus der zweiten Reihe ist viel einfacher. Nicht wahr? 

Konsumhaltung heißt für mich dabei nicht, dass jeder Mensch sofort selbst eine Initiative gründen muss. Es geht um etwas anderes: um die Erwartung, dass das eigene Problem, sobald man es ausgesprochen hat, zur Aufgabe eines anderen wird.

Man erzählt, was alles nicht funktioniert. Wer nicht reagiert hat. Was fehlt. Was dringend anders werden müsste. Und irgendwo zwischen Klage und Forderung passiert etwas sehr Erstaunliches:

Die Verantwortung wandert über den Tisch.

Ich habe das Problem beschrieben. Jetzt bist du dran.

Nein.

Darüber zu klagen, dass etwas fehlt, ist noch kein Engagement. Eine Forderung zu formulieren, ist noch kein eigener Beitrag. Und einen engagierten Menschen zu finden, dem man das Ganze vor die Füße kippen kann, ist erst recht keiner.

Man darf sich ärgern. Man darf Missstände benennen. Man darf Unterstützung brauchen und darum bitten. Aber Unterstützung erbitten ist etwas völlig anderes, als selbstverständlich zu erwarten, dass jemand anderes übernimmt.

Letztens war das wieder mal ich. Der Kiosk oder der Kassenschrank ...

Dafür gibt es doch sicher jemanden.

Mag sein. Aber dass du mich gefunden hast, bedeutet noch nicht, dass ich dieser Jemand bin.

Engagement wird dann zur Dienstleistung, die andere bitte bereitstellen sollen. Kostenlos. Versteht sich. Und am liebsten sofort und auf Kommando.

Man selbst bleibt auf der anderen Seite des Tresens, bestellt Verbesserung und wundert sich, wenn sie nicht geliefert wird.

Und manchmal wird es geradezu unverfroren.

Selbstverständlich gibt es gute Gründe dafür, warum Menschen sich nicht engagieren können. Fehlende Zeit. Familie. Arbeit. Krankheit. Erschöpfung. Geld. All das ist real.

Nur: Das gilt möglicherweise auch für die Person, von der man gerade erwartet, dass sie es übernimmt.

Übrigens, dazu gehört auch noch etwas anderes: Aufmerksamkeit ist ebenfalls eine Ressource.

Wer einen Menschen ungeplant anspricht, darf nicht automatisch davon ausgehen, dass dieser Mensch jetzt Zeit, Kraft und Aufnahmefähigkeit für die eigene, oft sehr ausführlich geschilderte Lebensgeschichte hat.

Ein Name wäre ein Anfang.

Dann vielleicht: „Haben Sie kurz Zeit?“

Und anschließend etwas geradezu Revolutionäres: das Anliegen.

Kurz. Konkret. Verständlich.

Eine gemeinsame Diagnose ist übrigens noch kein Anliegen. Sie kann eine Verbindung herstellen. Sie bedeutet aber nicht automatisch, dass das werte Gegenüber jetzt sofort die heruntergeratterte Lebensgeschichte hören möchte.

Ehrlich: ungefragt schon gar nicht.

Und ausführlich, ohne zu wissen, worauf dieses Gespräch eigentlich hinauslaufen soll, erst recht nicht.

Wenn jemand etwas von mir möchte, kann er oder sie das sagen. Und zwar: kurz und knackig.

Dann kann ich entscheiden, ob ich helfen kann, helfen möchte oder gerade schlicht keine Kapazität habe.

Gemeinsame Betroffenheit ist keine Flatrate für die Aufmerksamkeit anderer Betroffener.

Und manchmal kommt noch etwas dazu, das ich bemerkenswert finde: die Aufzählung dessen, was man selbst schon alles getan hat.

Ich habe telefoniert. Ich habe nachgefragt. Ich habe mich informiert. Ich habe mich gekümmert. Ich habe dieses und jenes organisiert.

Das kann enorm viel sein. Und anstrengend.

Nur: Wenn ich all das für meine eigene Versorgung, mein eigenes Leben oder meine eigene Familie getan habe, dann habe ich mich um meine Angelegenheiten gekümmert. Aber mich nicht für andere engagiert.

Da ist ein Unterschied, wenngleich es natürlich wichtig ist, sich um sich selbst zu kümmern.

Aber es ist nicht automatisch gesellschaftliches Engagement. Es entsteht daraus auch kein Guthaben, das ich anschließend bei anderen Engagierten einlösen kann.

„Ich habe schon so viel gemacht“ bedeutet nicht: Jetzt bist du dran.

Und was passiert eigentlich, wenn die vermeintlich zuständige Person nicht übernimmt?

Dann entsteht mitunter Enttäuschung. Manchmal sogar Ärger.

Das irritiert mich.

Wenn ich jemanden wirklich frage, ob er etwas übernehmen möchte, gehört ein Nein zum möglichen Ausgang dieser Frage. Und das muss man auch akzeptieren.

Wenn ich dagegen verärgert bin, weil mein Gegenüber Nein sagt, habe ich vielleicht gar nicht gefragt.

Vielleicht war da jemand mit einem Auftrag unterwegs.

Wer aber mit einem Auftrag kommt, sollte sich nicht wundern, wenn die andere Person nicht automatisch zur Ausführung bereitsteht.

Es ist nämlich so: Ich habe auch ein Leben.

Ich habe einen Beruf. Verpflichtungen. Menschen, die mir wichtig sind. Dinge, die ich einfach nur zum Vergnügen tue. Ich habe eine Familie. Und Dinge, die mir ermöglichen, meine Rechnungen zu bezahlen.

Und ich habe Multiple Sklerose.

Auch ich brauche Pausen.

Während ich auf der Bühne über die Spoonie-Theorie spreche und man fleißig nickt, ist dies jedoch nach dem Bühnenabgang gerne obsolet. Unwichtig. Dann habe ich da zu sein. Ob ich will oder nicht. Es ist jetzt Zeit für diesen einen Auftrag, den man im Kopf hat. Bei kurzen Hallos ist das nett, kein Thema, bei der Schilderung einer gesamten Lebensgeschichte schon. 

Dass ich auch einen Moment benötige, um vielleicht mal durchzuschnaufen, scheint gelegentlich in Vergessenheit zu geraten, weil ich arbeite, reise, Vorträge halte, Projekte entwickle und ziemlich viel auf die Beine stelle.

Und im Rahmen von #ButYouDontLookSick ist es nur natürlich, dass ich unkaputtbar wirke.

Und es bin.

Denkt man.

Is aber nicht so. Und das ärgert mich, gerade wenn mein Gegenüber auch MS hat. Die Person müsste es dann besser wissen.

Sichtbares Engagement ist kein Beweis für unbegrenzte Energie. Schon gar nicht dafür, mir die eigene Lebensgeschichte recht botschaftsfrei an den Latz zu heften und anschließend enttäuscht zu sein, wenn ich nicht begeistert hopse.

Meine MS wird auch nicht weniger relevant, nur weil ich gerade funktioniere. Oder funktioniert habe und gerade mal zwei Minuten durchatmen möchte.

Vielleicht komme ich gerade aus einer Diskussion, einem Vortrag oder einem Arbeitstag und brauche diese Pause.

Engagement ist keine Einladung, mir noch etwas auf den Tresen zu legen.

Fragen hilft.

Und wäre höflich.

Wer sagt: „Das brauchen wir“, kann eine hervorragende Idee haben.

Aber vielleicht lautet die nächste Frage nicht:

Wer macht das für mich?

Sondern: Was kann ich dazu beitragen?

Das muss nicht gleich ein Verein, ein Projekt oder die nächste große Initiative sein. Vielleicht ist es eine Mail. Eine Recherche. Eine Stunde Zeit. Ein Kontakt. Eine Nachfrage. Vielleicht bringt man Menschen zusammen.

Vielleicht fängt man einfach an.

Und manchmal stellt man dabei fest:

Verdammt.

Das ist Arbeit.

Ja. Das ist es.

Vielleicht ist genau das der Grund, warum es so verführerisch ist, die eigene gute Idee einfach über den Tresen zu schieben und darauf zu warten, dass jemand anderes sie einpackt.

Nur: Partizipation funktioniert nicht wie Einkaufen.

Manchmal muss man selbst hinter den Tresen.

Oder wenigstens fragen: Kann ich etwas beitragen?

Wäre doch mal was.

So.

Der Kiosk ist geschlossen.

Text: Birgit

Bild: mit KI erstellt

Mein Gehirn ist kein Gemeinschaftseigentum - über MS, Mental Load und Perimenopause und was die Streichung von Mama 2.0 damit zu tun hat!

 

Bild mit KI entwickelt! 

Über Mental Load, MS und die erstaunlich haltbare Idee, Frauen seien für das Funktionieren anderer Erwachsener zuständig

Mental Load wird gern über Mütter erklärt. Über Brotdosen, Kinderarzttermine, Wechselkleidung, Elternabende und Geburtstagsgeschenke. Das ist richtig und wichtig. Viele Mütter tragen einen erheblichen Teil dieser unsichtbaren Arbeit.

Aber Mental Load beginnt nicht mit der Geburt eines Kindes.

Krankheit ist keine Entscheidung - und warum die neuesten Reformentscheidungen ordentlich hinken ...

Seit mehr als zwanzig Jahren lebe ich mit Multipler Sklerose. Ich kenne Arztpraxen, Krankenhäuser und Wartezimmer ziemlich gut. Ich habe dort viele Stunden verbracht. Ich sah Menschen kommen und gehen. Durfte mich in niesende Gruppen setzen oder in die Magen-Darm-Gruppe im Sommer und zu den Menschen mit den unterschiedlichsten Zipperlein. 

Manchmal war es sogar lustig, weil sich Gespräche ergaben, man Neuigkeiten erfuhr oder hörte, was den Nachbarn gerade plagt. Manchmal war es unangenehm und ich hatte nicht selten die Angst vor einer Ansteckung im Gepäck. Besonders während Grippewellen oder wenn gerade wieder ein 24-Stunden-Virus unterwegs war.

Ehrlich, man sucht sich den Arztbesuch nicht aus. Man geht hin, weil man krank ist. Zumindest ich. Und viele andere.

Ich weiß auch, dass ich mir eines ganz sicher nicht ausgesucht habe: krank zu sein. 

Mit MS kommt allerdings noch etwas hinzu: Man ist deutlich häufiger in Praxen und Krankenhäusern als andere. Ergo setzt man sich auch wesentlich häufiger Ansteckungsrisiken aus – und das kann durchaus gefährlich werden.

Deshalb beschäftigt mich die aktuelle Diskussion über den Krankenstand und verschärfte Regeln für Krankschreibungen. Ich beobachte seit Bekanntwerden dieser Neuigkeiten aus Berlin die Entrüstung – und zwar von allen Seiten. Nicht nur von Menschen mit Erkrankungen, sondern auch von Ärztinnen und Ärzten, die absehbar noch mehr Arbeit haben werden. 

Ehrlich gesagt: Ich bin es auch. Und noch ehrlicher: Bislang habe ich nicht den Eindruck gewonnen, dass die Datengrundlage für diese Entscheidung ausreichend transparent gemacht wurde. Vielleicht gibt es entsprechende Analysen. Dann würde ich sie gerne lesen. Denn gerade bei gesundheitspolitischen Entscheidungen wünsche ich mir, dass die zugrunde liegende Evidenz nachvollziehbar ist.

Es ist doch so: Wenn ich krank bin, möchte ich ehrlich gesagt nicht in einem Wartezimmer sitzen. Nicht, weil ich keine Lust habe. Sondern weil ich weiß, was dort passiert. Menschen mit Erkältungen, Influenza, COVID-19 oder anderen Infektionskrankheiten sitzen oft dicht nebeneinander. Für viele ist das unangenehm. Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung, nach einer Operation oder mit einem geschwächten Immunsystem kann es jedoch ein echtes Gesundheitsrisiko sein.

Natürlich muss ich manchmal trotzdem in die Praxis. Aber wenn sich ein unnötiger Besuch vermeiden lässt und mein Arzt und ich das per Videocall besprechen können, ist das aus meiner Sicht zunächst einmal gute Versorgung. Übrigens auch in den Phasen, in denen ich schlecht zu Fuß bin und jeder Weg unglaublich anstrengend ist. Dann ist das wesentlich effizienter als alles andere.

Deshalb frage ich mich, warum wir gerade über Maßnahmen diskutieren, die genau diese unnötigen Kontakte wieder häufiger machen könnten. Die im schlimmsten Fall Menschen noch kränker machen, als sie ohnehin schon sind – was übrigens, und nur nebenbei, weitere Kosten verursacht. Und Krankheitstage.

Ein Blick auf die Daten

Der Krankenstand in Deutschland ist in den vergangenen Jahren tatsächlich gestiegen. Nach Angaben des Statistischen Bundesamtes waren Beschäftigte 2024 durchschnittlich 14,8 Arbeitstage krankgeschrieben.

Das Statistische Bundesamt weist allerdings ausdrücklich darauf hin, dass die Einführung der elektronischen Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung (eAU) einen Teil dieses Anstiegs erklärt. Seit Anfang 2022 werden Krankschreibungen vollständiger erfasst. Vor allem kurze Arbeitsunfähigkeiten tauchen heute häufiger in den Statistiken auf als früher.

Will heißen: Früher könnten es durchaus auch mehr gewesen sein – wir wissen es schlicht nicht. Die Daten fehlen irgendwie. Daher ist die Datenlage vor der eAU ist nicht vollständig vergleichbar. Das allein macht die Argumentation, Deutschland sei plötzlich deutlich kränker oder es gebe zu viele Krankheitstage, deutlich komplexer.

Auch Analysen des IGES-Instituts kommen zu dem Ergebnis, dass Infektionswellen und die veränderte Datenerfassung wesentliche Ursachen des gestiegenen Krankenstandes sind. Einen belastbaren Nachweis dafür, dass die telefonische Krankschreibung den Krankenstand erhöht hat, sehen die Autoren nicht.

Bislang ist für mich deshalb nicht nachvollziehbar, auf welche detaillierte Datenauswertung sich die geplanten Änderungen stützen. Der Verweis auf einen gestiegenen Krankenstand allein beantwortet noch nicht die Frage, welche Ursachen dahinterstehen und ob genau diese Maßnahme geeignet ist, daran etwas zu ändern. Vielleicht gibt es diese Analysen. Dann würde ich sie gerne lesen.

So faul scheint Deutschland jedenfalls nicht zu sein, wie es derzeit teilweise dargestellt wird.

Was mir in der Diskussion fehlt

Mich beschäftigt weniger die Frage, ob wir über den Krankenstand sprechen sollten. Natürlich sollten wir das. Mich beschäftigt vielmehr, wie wir mit den vorhandenen Daten umgehen – und wie wir in dieser Debatte über Menschen sprechen.

Wer gesundheitspolitische Maßnahmen begründen möchte, sollte die Ursachen möglichst genau kennen. Wir sprechen derzeit über Krankheitstage. Aber Krankheit ist eben nicht gleich Krankheit.

• Wie viele Fehltage entstehen durch chronische Erkrankungen wie Multiple Sklerose, Diabetes oder Rheuma? 
• Wie viele durch Krebsbehandlungen oder nach Operationen?
• Wie viele durch psychische Erkrankungen?
• Wie viele durch akute Atemwegsinfekte?
• Wie viele Arbeitsunfähigkeiten dauern wenige Tage, wie viele mehrere Wochen oder Monate?
• Welche sind einer Erkältung geschuldet und welche einer Reha, einem Krankenhausaufenthalt oder einer Therapie?

Und vor allem: Welcher Anteil der Krankheitstage wäre durch strengere Krankschreibungsregeln überhaupt beeinflussbar?

Erst wenn diese Fragen beantwortet sind, lässt sich beurteilen, ob eine Maßnahme tatsächlich das Problem löst, das sie lösen soll.

Ist die Maßnahme überhaupt wirtschaftlich?

Ein weiterer Gedanke beschäftigt mich.

Wenn künftig bereits am ersten Krankheitstag eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung erforderlich ist, verändert das möglicherweise auch das Verhalten von Patienten und Ärzten.

Ich könnte mir vorstellen, dass sich manche Beschäftigte dann vorsorglich gleich für mehrere Tage krankschreiben lassen. Nicht, weil sie länger krank sein möchten, sondern weil sie einen zweiten Praxisbesuch vermeiden wollen. Auch aus ärztlicher Sicht könnte das nachvollziehbar sein: ein Termin statt zwei, weniger Verwaltungsaufwand und keine erneute Vorstellung nach wenigen Tagen.

Ob dieser Effekt tatsächlich eintritt, weiß ich nicht. Genau deshalb sollte er untersucht werden.

Denn damit stellt sich eine gesundheitsökonomische Frage: Ist die geplante Maßnahme überhaupt wirtschaftlich?

Zusätzliche Arztkontakte verursachen Aufwand. Sie binden Personal, verlängern Wartezeiten und belasten Hausarztpraxen, die vielerorts bereits an ihrer Kapazitätsgrenze arbeiten. Hinzu kommen mögliche Folgekosten durch vermeidbare Infektionen im Wartezimmer.

Wenn gleichzeitig längere Krankschreibungen wahrscheinlicher werden, weil Patienten und Ärzte pragmatisch handeln, könnte der gewünschte Effekt sogar ausbleiben. Oder sich im schlimmsten Fall sogar umkehren.

Vertrauen ist ebenfalls ein Gesundheitsfaktor

Politische Maßnahmen senden immer auch ein Signal.

Wenn Beschäftigte den Eindruck gewinnen, dass ihnen grundsätzlich – nicht im Unternehmen wohlgemerkt, sondern von Regierungsseite – misstraut wird, kann das unbeabsichtigte Folgen haben. Manche werden vielleicht denken: „Wenn der Staat mir ohnehin misstraut, dann sorge ich lieber dafür, dass ich auf der sicheren Seite bin.“

Ob Menschen tatsächlich so handeln, weiß ich nicht. Aber wir wissen aus der Verhaltensökonomie und der Psychologie, dass Vertrauen und Misstrauen Verhalten beeinflussen können.

Ein Gesundheitssystem funktioniert am besten, wenn Vertrauen die Grundlage ist. Wer alle unter Generalverdacht stellt, riskiert unbeabsichtigte Folgen.

Und ehrlich: Es ist unfair, einen Generalverdacht auszusprechen. Denn es gibt auch das Gegenteil. Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen vermeiden Krankschreibungen und gehen oft genug über ihre Grenzen. Ungesund – aber was tut man nicht für seinen Job?

Auch das ist Realität.

Fast hätte ich diese Debatte persönlich genommen. Denn auch ich arbeite viel und hart. Mir indirekt zu unterstellen, ich sei faul, und mich mit allen anderen in eine Schublade zu stecken, empfinde ich als unverschämt. Vor allem aber vermisse ich dabei eines: Empathie.

Mein Fazit

Ich arbeite seit vielen Jahren mit Gesundheitsdaten – als Beraterin, in nationalen und internationalen Projekten und im Austausch mit Wissenschaft, Politik und Versorgung. Ich setze mich aktiv für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein, weil ich überzeugt bin, dass Daten helfen können, bessere Entscheidungen zu treffen.

Vielleicht reagiere ich deshalb sensibel darauf, wenn aus einer einzelnen Zahl weitreichende politische Schlussfolgerungen gezogen werden.

Gesundheitsdaten sind wertvoll. Aber sie entfalten ihren Wert erst dann, wenn wir sie richtig strukturieren, richtig interpretieren und die richtigen Fragen stellen.

Krankheit ist keine Entscheidung.

Am Ende geht es nicht nur um Krankheitstage oder Statistiken.

Es geht um Menschen.

Um Menschen mit einer Grippe. Mit einer chronischen Erkrankung. Nach einer Operation. Mit einer psychischen Belastung. Menschen, die gesund werden möchten – nicht möglichst schnell den Weg in ein Wartezimmer finden.

Gesundheitspolitik braucht gute Daten. Aber sie braucht genauso Empathie, Sachverstand und Vertrauen in die Menschen.

Denn aus Zahlen entstehen Entscheidungen. Und diese Entscheidungen beeinflussen den Alltag von Millionen Menschen.

Vielleicht sollten wir deshalb nicht nur Zahlen interpretieren, sondern sie auch mit den Menschen teilen, die von den Entscheidungen betroffen sind. Besonders mit chronisch oder langfristig Erkrankten. Partizipation ist ein guter Schlüssel. Besonders, wenn Entscheidungen über die Köpfe der Betroffenen hinweg getroffen werden, kann das der Gesundheit am Ende mehr schaden als nützen.

Deshalb wünsche ich mir, dass Reformen nicht als Schnellschüsse entstehen, sondern auf einer differenzierten Analyse beruhen. Nicht jede Maßnahme, die auf den ersten Blick plausibel erscheint, verbessert am Ende auch die Versorgung.

Ein bisschen Empathie und Sachverstand haben gesundheitspolitischen Entscheidungen noch nie geschadet. Schnellschüsse dagegen können ungewollte Folgen haben – und im schlimmsten Fall der Gesundheit mehr schaden als nützen.

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Quellen

Tagesschau – Debatte um Krankschreibungen
https://www.tagesschau.de/inland/innenpolitik/krankschreibung-krankheitstage-reform-100.html

Statistisches Bundesamt (Destatis) – Krankenstand 2024
https://www.destatis.de/DE/Themen/Arbeit/Arbeitsmarkt/Qualitaet-Arbeit/Dimension-2/krankenstand.html

IGES Institut – Einflussfaktoren beim Krankenstand
https://www.iges.com/ergebnisse/projekte/2025/einflussfaktoren-beim-krankenstand/index_ger.html

DAK-Gesundheit – Der Rekordkrankenstand: Fakten und Mythen
https://caas.content.dak.de/caas/v1/media/88048/data/df2f10115fcc5a7872373c18c48504dc/250107-download-bericht-rekordkrankenstand.pdf

Körpersprache – wenn mein Körper spoilert

Bevor wir zum eigentlichen Thema kommen: Danke.
Für all die positiven Rückmeldungen zu meinem Artikel zum Welt-MS-Tag. Ich war überrascht. Und ehrlich gesagt: auch bewegt. Es ist schön, wenn Gedanken, die man so rausschickt, irgendwo ankommen. Und bleiben, diskutiert werden und Zustimmung erhalten und mir war nicht klar, wie viel Zustimmung da war und ist. Das Ding ist nur, diese Zustimmung ist leise, fast unsichtbar, weil sich diese Menschen bedauerlicherweise auch zurückziehen. Aus Gründen, die ich nachvollziehen kann, geht es mir doch ähnlich. 

Aber ja – ich hab auch anderes mitbekommen. Die leiseren Töne. Das Getuschel. So vermeintlich dezent hinter meinem Rücken. Geschenkt.

Ich sag’s, wie’s ist: Jeder darf eine Meinung haben. Auch eine andere als meine. Aber wenn’s was zu sagen gibt – bitte sagt es mir und nicht über mich. Offenheit ist Haltung. Und Haltung schätze ich.

Das Sunflower Lanyard - kleines Zeichen mit großer Wirkung!

Seit seiner Einführung im Jahr 2016 in Großbritannien hat sich das Sunflower Lanyard als unverzichtbares Hilfsmittel für Menschen mit unsichtbaren Einschränkungen etabliert. Es handelt sich um ein Schlüsselband mit kleinen Sonnenblumen, das als dezentes Signal dient und Menschen mit Depressionen, Multipler Sklerose, Menopause, Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), Autismus und anderen unsichtbaren Einschränkungen hilft, diskrete Unterstützung zu erhalten. Es wurde schnell von verschiedenen Einrichtungen wie Flughäfen, Bahnhöfen und öffentlichen Verkehrsmitteln angenommen, die damit zeigten, dass sie sich um ihre Kunden kümmern.

Das Lanyard kann man an Flughäfen oder auch an Bahnhöfen kostenfrei bekommen. 

Viele Patientenorganisationen kaufen eine größere Menge und geben sie kostenfrei an Patienten weiter. So geschieht das in Großbritannien schon lange, auch in anderen Ländern, die hier etwas engagierter unterwegs sind. In Deutschland braucht es wohl noch etwas, aber auch hier findet man es durchaus schon an Flughäfen oder Bahnhöfen und in öffentlichen Verkehrsmitteln.  Selbstverständlich kann man das Lanyard über die Online Shops selbst erwerben, alle Informationen zur Initiative gibt es hier: https://hdsunflower.com/. 

Patienten sind davon begeistert und begrüßen die Initiative, die 2016 in Großbritannien ihren Anfang nahm. Weil die einfache Idee wirkt. Und das ist wichtig. 

Freundschaft - soziale Isolation

Es gibt einen Fakt, der mich nachdenklich macht. Er verfolgt mich quasi quer über meine Accounts in Social Media. 

Viele beklagen sich, dass sie keine Freunde mehr haben. Wegen der MS. 

Viele beklagen sich, weil sie nicht mehr eingeladen werden. Wegen der MS.

Viele fühlen sich sozial isoliert. Wegen der MS. 

Das macht mich nachdenklich und ich könnte mir die Sache jetzt sehr einfach machen und sagen: Dann arbeite an dir und lad doch jemand ein oder geh wohin, wo du Leute triffst. 

Aber, das wäre die Ansage von manch gesunder Person oder auch von Menschen die wenig Empathie haben. Weil: so einfach ist es nicht. Wegen der MS. 

Wenn du etwas nicht weißt ... von der Aufmerksamkeit gegenüber anderen und dem einen Gedanken mehr ...

Wer reist, der kann viel erzählen, so heißt es und in dem Fall kann ich sogar noch laut hier darüber nachdenken. 

Wenn ich euch erzähle, was mir letzte Woche in einem Flugzeug passiert ist, könnte man laut aufschreien, dass das ein Fall von #butyoudontlooksick ist und sich herrlich über die Ignoranz von Mitmenschen aufregen, die einen mitten in einem Flugzeug runterputzen. Menschen, die ihre Koffer nicht einchecken und das Gepäck anderer rücksichtslos durch die Gegend werfen, nur damit sie ihren weit über alle Limits gepackten "Handgepäckstücke" nicht aufgeben, sondern mitnehmen können. 

Menschen, wie dieser Schönling, der mich grob anmotzte, nur weil ich eines getan hatte: ich bin nach der Landung aufgestanden ... 

Es reicht. Ich höre auf.

Na? Schockiert? 

Ich gehe davon aus, dass sich viele schon nach dieser Überschrift fragen könnten, was jetzt kommt. Vielleicht fragen sich viele von euch, ob ich wirklich aufhöre. Weil es mir reicht. Weil ich einfach keinen Bock mehr habe. Vielleicht weil es mir zu viel wird und möglicherweise ist. Weil mich der "work load", der mir von anderen immer klagend vorgehalten wird, die ihn so verspüren eingeholt hat und ich mich überfordert fühle.

Klar könnte ich jetzt alles mit einer Vollbremsung beenden. Von heute auf morgen. Schluss, Ende, Aus. Es reicht. 

Um ehrlich zu sein, vor einigen Wochen hatte ich diesen Moment. Es war ein Moment, da war meine Geduldsgrenze so überschritten, ich dachte darüber nach, warum ich mich täglich mit voller Kraft für etwas einsetze und immer wieder im Hamsterrad meine Runden drehte. Zumindest fühlte es sich so an. Und es war klar, ich schmeiße hin.

Aufgeben ist eine Option!

Eine der so genannten Durchhaltefloskeln wenn es einem schlecht geht, ist die, die sagt, dass aufgeben keine Option wäre. 

Wirklich? Ich hörte das schon ganz oft und am Anfang war ich genervt. Warum ist Aufgeben keine Option? 

So gesehen, der Satz an sich ist keine Option. Er ist demotivierend und obwohl er sicher gut gemeint um die Ecke kommt, kommt er lange nicht gut an. Weil er nochmal nachschlägt. In einem Moment in dem man ohnehin schon unten ist. Ganz unten. 

Vor einer Weile wurde ich gefragt, ob ich nie aufgeben wollen würde. 

Und ich stellte wieder eine Gegenfrage: Wer sagt denn, dass ich nie aufgegeben habe? 

Frustwelle - oder die Sache mit dem schnellen Cabrio

Neulich packte mich eine derbe Frustwelle. Sowas passiert mir selten, ich kann ganz gut mit mir und dem Fräulein und all dem, was sie mir so einbrockt. Das alte Biest. 

In dem Fall war ich aber so richtig an der Grenze. Während mein Kopf sein kreatives Werk ungehindert fortsetzt, schleppt sich mein Körper mühsam hinterher. Ich denke an Wandern, er schreit, dass er nicht kann. Ich denke an 1500 m schwimmen, er heult nur mühsam auf und tritt auf die Bremse. 

Das zu erklären ist schwierig, vor allem für jemand, dessen Geist und Körper einigermaßen im Einklang sind, also quasi nebeneinander laufen. 

Kann aber der eine dem anderen nicht mehr folgen, sprich mein kreativer Geist voran eilt und bunt vor sich hin hüpft und Ideen produziert und mein Körper hinterher schleicht, dann wird's schwierig. Weil man ungeduldig wird. Mit der Welt und vor allem mit sich selbst. 

Oder so gesagt: Mein Geist sitzt im Cabrio mit jeder Menge PS unterm Popo, hört laut Musik und tritt aufs Gas, singt und feiert mit der Musik, genießt den Fahrtwind, während mein Körper im Kleinwagen von 1992 sitzt und mit 34 PS hinterher knattert.  

Das ist schlicht scheiße. Was anderes fällt mir dazu nicht ein.  

Es fühlt sich an wie wollen aber du kannst nicht. Und es frustrierend nicht allen Gedanken so folgen zu können, weil halt der Kleinwagen 100 km hinter einem ist, während man selbst an der Raststätte steht, die fünfte Portion Pommes mit Cola und Schokolade verdrückt und wartet. Warten darauf, dass der Kleinwagen endlich eine Werkstatt findet, die ihn beschleunigt und ihm ein bisschen mehr Schubkraft unterjubelt, damit wir wieder etwas schneller werden können und weil ich keine Geduld mehr habe! 

Jeder Schwimmzug, jeder Schritt kosten so viel Mühe im Moment. Und manchmal habe ich das Gefühl etwas hinterher zu jagen, was ich nie wieder einholen kann, was so nicht stimmt und das ist mir auch irgendwie klar, aber da mein zweiter Vorname krass Ungeduld ist, fällt es mir schwer, das zu glauben. Und manchmal habe ich es so satt mir jeden Meter irgendwie zurück holen zu müssen. Und manchmal frustriert es mich. 

Und doch mache ich weiter. 

Weil es nicht hilft. Weil die Erde sich weiter dreht und mein Cabrio mutig brummt und ich hoffe, mit meinem Team endlich die alte Karre so tunen zu können, dass ich wieder los kann und nicht bei einer Veranstaltung aufs Taxi zurückgreife, weil ich den blöden 10 Minuten Spaziergang zum Hotel nicht hinkriege. Und auch wenn mir jemand mehrfach erklärt, dass es nicht weit ist, was es sicher nicht wäre, würde ich in Balance sein, in dem Moment ist es so: Es ist ein Marathon, den ich nicht laufen kann. Und damit bleibe ich zurück und das kann manchmal verdammt bitter sein. 

Weil ich doch einfach nur mit dabei sein und auch Spaß haben will. 

Birgit 

Über Schübe, MS und ein bisschen Demut

Die letzten Wochen waren alles andere als einfach. Sie waren schwierig, belastend und haben mich ab und an so ein bisschen an meine Grenzen befördert. 

Ich könnte natürlich über das MS Elend schreiben, die körperlichen, ziemlich heftigen Auswirkungen, mit denen ich derzeit noch so konfrontiert bin und an deren Verbesserung ich arbeite. Ich könnte auch, wie oft und gerne von vielen Menschen in Social Media gezeigt, diese Videos drehen, zeigen, wie mies mein Gang ist und in denen ich mit Rehleinblick täglich verkünde wie gemein das Leben  zu mir ist. Oder manche Menschen. Ich könnte mich über den Neid der anderen beklagen, die mir mit Vorurteilen, dummen Annahmen oder entsprechenden Kommentaren das Leben "schwer" machen. Das wäre für viele angenehm. Es wäre schön für die Komfortzonenkuschler, wäre ich eine bequeme "Patientin". Eine, die sich vom Fräulein Trulla oder mit ihr auf dem Sofa festklebt. 

Aber hey, sorry, so viel Kleber gibt es weltweit nicht und ich bin dafür nicht gebaut.

Über das Leben, ein Karussell, das Reflektieren, Motivation und inneren Frieden!

Das Leben ist wie ein Karussell. Letzte Woche war cool, diese Woche ist es nicht. Und eine ganz andere Woche ist so glorios, dass man nicht mehr aufhören kann, sie zu genießen. Auf und ab eben. 

In einer Diskussion neulich ging es um den Satz "Gesundheit beginnt im Kopf" und um Motivation. Es war für Menschen mit Erkrankungen und schon die Vorgespräche waren spannend. 

Was ist Motivation? Ein Motor? Der innere Antrieb oder entspringt Motivation einem Wunsch oder einem Ziel, das wir zu erreichen versuchen? Geht es im Zusammenhang Erkrankung und Motivation nur um das ständige Umsichselbstkreiseln und die Erkrankung oder geht es vielleicht um mehr? 

Und ist Gesundheit nicht auch die Summe aller Gedanken, die wir haben? Was mich zur nächsten Frage bringt: Kann Selbstreflexion krank machen? Also zu viel davon? 

Und kann das dann vielleicht auch nicht für eine ordentlich demotivierte Haltung sorgen, weil man anfängt sich nur noch in die Fragen rund um was hätte ich besser machen können zu kreisen um was hätte anders laufen müssen oder was wäre wenn zu verstricken und damit auch auf der negativen Seite des Konjunktiv 2 zu leben? Also auch auf der dunklen Seite der Macht? 

Wenn man die Pflege für andere übernimmt - ein Dorf für Pflegende und Angehörige

Ein afrikanisches Sprichwort sagt: Wer ein Kind erziehen will, braucht ein Dorf. 

Laßt mich das einen Schritt weiter treiben: Wer die pflegerische Verantwortung für einen sehr kranken Angehörigen übernehmen muss, braucht ebenso eines. 

In den vergangenen Monaten durfte ich mit ansehen, wie schwierig es für Angehörige ist, die pflegerische Verantwortung für ein Familienmitglied zu übernehmen und richtig für einen anderen Menschen zu entscheiden.  Es ist an sich schon eine große Verantwortung, die man übernimmt, wenn man für sich selbst entscheiden muss. Für oder gegen eine Therapie, Operation oder Behandlung. Gegen ein Medikament, eine Untersuchung und vieles mehr. Wir tun dies so gut wie möglich, die meisten von uns verstehen auch, um was es geht. Wir haben oft gute, vertrauenswürdige Quellen oder jemanden, den wir fragen. Die meisten von uns wissen über Patientenrechte Bescheid und kennen die Fakten über unsere Erkrankung, egal ob MS oder eine andere. 

Wie viel schwieriger ist es nun wohl, sich nie mit solchen Themen befasst zu haben und dann mit einer neuen Diagnose konfrontiert zu werden, die uns selbst nicht betrifft, sondern einen Angehörigen? Es ist eine Herausforderung und hat man nicht besagtes Dorf zur Hand und lässt sich helfen, kann es ein Kraftakt werden. Es sind Entscheidungen zu treffen, die ein anderes Leben betreffen. Dessen muss man sich bewusst sein. 

Man kann sich nicht auf alles vorbereiten das ist völlig klar. Es gibt Dinge, die sind wie ein Überfallkommando. Man rechnet nicht damit und doch holen sie einen ein. Auf eine gemeine Art, die herausfordert. Weil eine Person so krank ist, dass sie nicht mehr vernünftig entscheiden kann, ist ein anderer auf einmal ein Betreuer, Pfleger und nicht zuletzt: Entscheidet. Und es geht um soviel mehr. Um Wissen, Information und dem Bewusstsein, dass es um ein anderes Leben geht, über das man entscheiden wird. 

Sich darauf vorzubereiten ist, so glaube ich, fast nicht möglich.  Allerdings, kann man vielleicht ein wenig vorbereitet sein. Indem man sich in den Zeiten Gedanken macht, in denen Ruhe ist. In denen man in der Lage ist, vernünftig über den Umstand nachzudenken, was passieren soll wenn einer so richtig krank wird. Das kann aufseiten der Angehörigen sein und man kann auch selbst etwas tun. Damit das Leben im Ernstfall für alle ein kleines Bisschen einfacher wird. 

#nowords? Und kein MS Post und was das jetzt mit Stricken zu tun hat

Es war ein bisschen still hier. Das liegt daran, dass ich keine Worte fand. Ich war, wie alle erschüttert ob der aktuellen Situation. Wortlos. Nie gedankenlos, aber voller Fragen. Wie kann ich damit umgehen, was kann ich tun? Muss ich das jetzt kapieren? Wie kann ein Mensch so sein? Fragen und viele andere, die uns alle bewegen. 

Ich dachte an die Menschen, die krank in der Ukraine sitzen, deren Zugriff auf Medikamente übel unterbrochen ist, die Therapien unterbrechen müssen und keine Hilfe bekommen. Und ich frage mich.... und frage und frage und frage. Und komme auf keinen Nenner. Keine Weisheit der Welt kann mir gerade erklären, was da gerade geschieht, was Menschen umtreiben muss, die so eine Krise auslösen. Es war frustrierend und hat mich blockiert. Und ja ich weiß, wir sind alle mehr oder weniger blockiert, erschüttert und frustriert, traurig und derlei. 

Dann fand ich auf meinem Nachttisch ein Buch, das dort lange liegt. Weil ich es sehr mag und es in meiner Nähe wissen möchte. Es winkte mir zu, lachte mich ein bisschen an und lud mich auf seine Weise freundlich ein, mich daran zu erinnern, was die Autorin, Loretta Napoleoni in diesem Buch erzählt. 

Es ist das Buch: 

Die Macht der Maschen - wie stricken uns durchs Leben begleitet und miteinander verbindet. 

Kontrollverlust! Über Scherben die kein Glück bringen und Schubstrategien

Da ist er, der Jahreseröffnungsschub. Er traf mich einfach so. Es war Montag, ich räumte beim Kaffeekochen die Geschirrspülmaschine aus und dann verlor meine rechte Hand die Kraft. Ließ einfach los. Es schepperte gewaltig und eine meiner Lieblingsdessertschüsseln war in tausend Scherben zerborsten. 

Man könnte meinen, Scherben bringen Glück. Aber am Ende zeigen sie das, was MS ist. Eine fiese Fratze die einem ab und an diesen unerträglichen Kontrollverlust einbringt, der einen dann schockiert. Auch mich. Zuerst stand ich da, verwünschte das Fräulein Trulla aufs Übelste, fing an deftig niederbayrisch zu fluchen und machte das, was nötig war. Scherben zusammen kehren, Katzennäpfe wechseln und mit dem Sauger sehr gründlich die Splitter und Scherben aufsaugen, die keiner sah. 

Irgendwann stand das Herzblatt mit fragendem Blick vor mir, der sofort in den Status "weidwundes Reh" wechselte und die Frage nach dem Warum stand im Raum. Ehrlich, ich hasse das "Warum". Ich kann es ja nicht erklären. Weil ich diese Erkrankung hab und die kommt halt immer dann, wenn man nicht damit rechnet und weil sie ist wie ein Räuber, der im Hinterhalt lauert und nur drauf wartet, dass man unachtsam wird. 

Und während er noch ein bisschen wehleidig da stand und saugte, zischte ich nur giftig: "Hey, das ist meine MS und du brauchst hier nicht das Leiden zu geben!"

Konstruktiv - Lösung statt Problem, was wir von konstruktivem Journalismus lernen können!

Heute komme ich mal aus der beruflichen Perspektive. Ihr wißt, ich bin Journalistin. Das geschriebene Wort ist meins und wahrscheinlich ist das auch der Grund, warum ich mich in der Vergangenheit über so manche Schlagzeile oder auch Berichterstattung in Sachen MS mehr als aufgeregt habe. Für andere zu berichten hat etwas mit Verantwortung zu tun, auch mit ethischen Grundsätzen. Auch wenn ich hier schreibe. Ich bin der Wahrheit verpflichtet und das, was ich schreibe, muss alle Seiten oder Perspektiven beleuchten. Es geht nicht darum, mich zu beklagen oder fiese wie dramatische Schlagzeilen zu nutzen, um euch aufmerksam zu machen. Weil diese "Drama Baby" Schlagzeilen oft genug Gedanken in eine völlig falsche, oft gefährliche Richtung lenken. 

Vor einiger Zeit habe ich begonnen, mit mit dem konstruktiven Journalismus auseinander zu setzen. Konstruktiver Journalismus findet dann statt, wenn man nicht nur ein Problem schildert und beleuchtet, sondern, eben konstruktiv gedacht, auch Lösungen und Möglichkeiten anbietet. Das jetzt mal ganz grob gesagt. 

Mehr sagt uns Wikipedia: "Konstruktiver Journalismus ist ein seit den 2010er Jahren verwendeter Begriff für eine Strömung im Journalismus, die auf der Berichterstattung lösungsorientierter statt negativer und konfliktbasierter Nachrichten basiert. Konstruktiver Journalismus grenzt sich von Meinungsjournalismus oder Aktivismus ab."

Nachlesen kann man das hier: Wikipedia

Ich bin ein großer Fan und kam über Maren Urner drauf, deren Vortrag ich vor einer Weile in einer Fernsehsendung folgte und begeistert war. Konstruktiver Journalismus ist mehr als nur auf "Krisen" herumzutrampeln, mehr als nur Klagen und zu sagen, was falsch lief. 

Es ist eine lösungsorientierte Art der Berichterstattung. Sie benennt nicht nur ,das Problem, sondern beleuchtet alle Aspekte und fragt nach der Ursache. Dazu liefert konstruktiver Journalismus mögliche  Lösungsvorschläge, um die Menschen, in eine unvoreingenommene Position zu bringen, damit sie über Lösungen nachdenken und vielleicht selbst Wege finden, wie man als Mitglied der Gesellschaft selbst etwas tun kann, um etwas für sich und für andere zu verändern. So gesehen, es verändert die Denkperspektive und nicht selten reißt es Mitmenschen auch aus der "Nur Konsumier- und Meckerschleife". 

Machen Sie sich frei! Über Wut und die innere Freiheit!

Ok Leute, werft die T-Shirts ab. :-) :-) 

Wir machen uns jetzt frei. 

Ok, im Ernst: Ich könnte jetzt einen erbosten Wahnsinnstext darüber ablassen, wie mütend ich bin. Alles wegen der derzeitigen Situation. Ich könnte über offene Fußballstadien lamentieren, darüber klagen, dass ich keine Weihnachtsmärkte besuchen kann und als Sahnehäubchen könnte ich noch über die Politik herziehen, die sich jetzt nicht wirklich mit Ruhm bekleckert. 

Sei es drum, es gab dieser Tage in mir eine Art Urknall. Ich bin quasi implodiert. Weil es nicht mehr ging. Für einen Moment war es einfach viel zu viel. Ich wurde das ganze Elend nicht mehr los und weiß, mir geht es nicht alleine so. Als mir dann noch jemand erklärte, dass hinter all dem eine höhere Theorie steckt und versuchte, mir ein verschwörungstheoretisches Ohr abzukauen war es auch gut. Dann platzte meine Meinung ziemlich klar und ungeschönt aus mir heraus bevor ich mich zurückzog. 

Klar ist nämlich auch, das Ganze ist extrem ungesund. Für die Seele und den Körper weil man entweder zuviel oder zuwenig futtert und das bringt einen aus der Balance. Etwas, das man gerade mit MS braucht, das wichtig ist, weil sonst das Fräulein Trulla zuschlägt. Nicht, dass ihr das nicht gefiele, aber ich brauche das nicht. 

Depressionen und MS - wir müssen drüber reden!

Depressionen sind in unserer Gesellschaft irgendwie scheinbar nicht angekommen. Wie MS. Das haben die beiden gemeinsam. 

Was Depressionen und MS noch gemeinsam haben ist, dass sie oft miteinander da sind, einen Menschen einfangen und nicht mehr loslassen. Unsichtbar aber kraftvoll sind beide und überwältigend und total lahm legend auch. 

Das Gefühl, wenn es um einen dunkel wird, wenn der Himmel trotz Sonnenschein grau wirkt und selbst das Süße im Essen fade schmeckt, wenn man keinen Bock mehr auf das hat, wozu man sonst jede Menge Bock hat, dann sollte man drüber nachdenken. 

Auch ich bin zeitweise davon betroffen. Ich bin, so sagt mein Arzt "verstimmt" und fühle mich dann oft, als würde ich durch einen wabernden, grauen Nebel latschen, der kein Ende nimmt. Es ist ein bisschen wie an diesen grauen Herbsttagen. Neblig, mit Niesel, graukalt und düster. Nur, dass auch im Sommer Herbst sein kann. Manchmal auch eiskalter Winter. Bei 30 Grad und Sonnenschein. 

Als ich neulich einen Artikel darüber gelesen habe, dass eben Depressionen das Risiko für vaskuläre (Gefäßerkrankungen) Krankheiten um 30% erhöhen, dachte ich, dass das schlicht fatal ist für uns die wir mit MS leben. Denn Depressionen betreffen viele von uns. Den Artikel findet man hier: https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/fatale-komorbiditaet-bei-multipler-sklerose/ 

Lösungen finden, statt Probleme kauen!

Im Moment lese ich viele Menschen auf Instagram, die gerade die Diagnose MS bekommen haben. Und viele andere, deren Leben mit MS sich gerade sehr verändert. Alles nicht nett, einfach oder angenehm. 

Weil das Leben für einen Moment still steht. Krass vollbremst. Und natürlich ist das Drama mehr oder weniger groß. Wir hadern, schimpfen, jammern, sind traurig und fragen uns, was da eigentlich passiert. Die Klagen sind groß, laut und tönen in die Welt hinaus. 

Um es provokant zu sagen, wir sind im "Mimimi" Modus. 

MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?