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Mittwoch, 17. November 2021

Depressionen und MS - wir müssen drüber reden!

Depressionen sind in unserer Gesellschaft irgendwie scheinbar nicht angekommen. Wie MS. Das haben die beiden gemeinsam. 

Was Depressionen und MS noch gemeinsam haben ist, dass sie oft miteinander da sind, einen Menschen einfangen und nicht mehr loslassen. Unsichtbar aber kraftvoll sind beide und überwältigend und total lahm legend auch. 

Das Gefühl, wenn es um einen dunkel wird, wenn der Himmel trotz Sonnenschein grau wirkt und selbst das Süße im Essen fade schmeckt, wenn man keinen Bock mehr auf das hat, wozu man sonst jede Menge Bock hat, dann sollte man drüber nachdenken. 

Auch ich bin zeitweise davon betroffen. Ich bin, so sagt mein Arzt "verstimmt" und fühle mich dann oft, als würde ich durch einen wabernden, grauen Nebel latschen, der kein Ende nimmt. Es ist ein bisschen wie an diesen grauen Herbsttagen. Neblig, mit Niesel, graukalt und düster. Nur, dass auch im Sommer Herbst sein kann. Manchmal auch eiskalter Winter. Bei 30 Grad und Sonnenschein. 

Als ich neulich einen Artikel darüber gelesen habe, dass eben Depressionen das Risiko für vaskuläre (Gefäßerkrankungen) Krankheiten um 30% erhöhen, dachte ich, dass das schlicht fatal ist für uns die wir mit MS leben. Denn Depressionen betreffen viele von uns. Den Artikel findet man hier: https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/fatale-komorbiditaet-bei-multipler-sklerose/ 

Dienstag, 25. Mai 2021

MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?

Montag, 26. April 2021

Achterbahn ... oder meine Top 5 Tipps wie man Wellen surft und es mal gut sein lässt!

Das Leben verläuft bei keinem gleichförmig und immer nett, das geht uns wohl allen so oder? Du hast gute und schlechte Tage und solche, die kannste einfach in die Tonne treten. 

Diese Tage tun einem weh. Im wahrsten Sinne des Worte und man kriegt eigentlich nichts hin. Es fehlt die Kraft und die Motivation und die MS hat die Oberhand. Und jetzt wird es speziell, denn während die einen das abtun können, ist es bei MS mit dem Abtun an sich nicht getan. Denn oft wirkt das, was einem an Tonnentagen so widerfährt, nach. Manchmal sind Schmerzen nicht an einem Tag vorbei, abhaken und weitermachen ist nicht unbedingt am nächsten Tag möglich, es kann einen Moment länger dauern. 

Das ist Leben mit MS. Aber .... 

Freitag, 12. März 2021

Depression

Da bin ich wieder. Noch nicht voll da aber weit von dem entfernt wo ich die letzten Tage war. 

Es war schwarz geworden. Gruselig. Ich konnte schlecht mit mir alleine sein und es fiel mir mehr als schwer, mit Freude zu arbeiten, an dem Freude zu haben, was ich sonst mache. Stricken, Lesen und meinen Job, den ich eigentlich sehr mag. 

Ich funktionierte. Weil ich in dem Moment wo mich das Schwarz einholte schlecht nicht funktionieren konnte. Der Zeitpunkt war schlecht und ich muss fies grinsen während ich das schreibe, denn wann ist der Zeitpunkt in so einem Fall günstig? Nie. 

Es war eine Herausforderung. Es war am Ende eine Depression und ich stand am Abgrund und drohte einen Moment lang tief zu fallen. 

Mittwoch, 30. Dezember 2020

Winterschlaf - und keine Vorsätze!

Vor dem Urlaub sagte ich, an meinem letzten Arbeitstag, zu einem Gesprächspartner: "Ich gehe jetzt in den Winterschlaf!"

Der wiederum lachte sich eins und fand das witzig, während mir das ziemlich ernst war. 

In erster Linie wollte ich schlafen. Mich ausruhen. Mir die Decke über den Kopf ziehen und famos abhängen. 

Mir gekonnt die Ohren zuhalten und einfach nur einige friedliche Tage haben. 

Das war auch so ein Wunsch aus dem vergangenen Jahr, wo ich zwischen den Feiertagen mutterseelenallein für ein Projekt einen Pitch zum Thema Patienten und Zusammenarbeit mit Patienten produzierte. (Man könnte jetzt die geneigten Leser dazu anregen, den Fehler zu finden, der im Folgenden Absatz steckt! ;-) ) 


Der Rest des Teams war in den Urlaub verschwunden. Helfen wollte mir keiner und so saß ich alleine und hatte Stress. Ich fand das nicht gut oder hilfreich. Oder gar fair. Im Gegenteil, ich war die einzige, die mit MS lebt, ich war ohnehin erschöpft und durfte die Sonderschicht machen. Der Rest des Teams war wegen wichtiger familiärer Verpflichtungen in Urlaub. Also musste in Urlaub. Danke auch. Dachte ich mir damals. Ich habe auch Familie, ich brauche eine Auszeit und sie war mir nur zeitweise vergönnt und ehrlich: Gereicht hat diese kurze Auszeit hinten und vorne nicht um mich zu erholen und Kraft zu schöpfen. Im März war ich schon wieder reif für eine Pause.

Mittwoch, 29. April 2020

Daily Business with a chronic disease in Corona Times …

Do you feel the same: As corona and the #stayathome order came in, I was struggling with the new situation. 
For me it is not new to sit in my home office and do my job. This is daily business. But it is different now. 

More digital conferences, meetings and calls, also more MS symptoms and sometimes depressive days because of concerns and anxiety. In addition, before corona I had the choice to leave the house to meet friends or for meetings. 

No, it’s gone. No choice. Stay at home. Show solidarity. A challenge for us all. 

I know that I am not alone with this and sometimes I am struggling with organizing myself and this is definitely new. Because usually I always have a plan and I am very organized. 
And this was irritating for me, I don’t know myself in this way. But as complaining doesn’t help, I have started to find solutions and advice. To reorganize my daily business and have my life back. 

Sonntag, 12. April 2020

Frohe Ostern und "the new normal"

Ja, ich war sehr ruhig die letzten Tage. Ich bin in mich gegangen, habe ein bisschen an mir gezweifelt, weil das, was mir da passiert ist, hab ich nicht kapiert.

Als die Ausgangssperren aufkamen, dachte ich mir, dass das schon wird. Ich bin gerne Zuhause. Ehrlich. Wenn ich hier bin und nicht gerade durch die Welt düse, gehe ich oft tagelang nur aus dem Haus, wenn ich eben einkaufen muss.

Der Unterschied ist, ich habe die Wahl, wenn ich wollte, könnte ich ganz gepflegt einen Kaffee trinken gehen oder mal einen Bummel in der nächsten Stadt machen. Geht ja aber nicht. Das hat mich, bei allem, was mein Verstand mir sagte, durcheinander gebracht.


Die Kombination mit der Nachrichtenflut und dem Umstand, dass man sich halt doch Sorgen macht und man Dinge tun soll, die einem gerade schwer fallen, was für einen Moment zu viel. Meine Seele war im Aufruhr und ich wußte nicht so ganz, was da abgeht. Ich habs bisher auch noch nicht ganz verstanden. Allerdings wurde mir auch klar, dass sich die Welt für einen Moment auf der einen Seite fürchterlich einbremste und auf der anderen Seite volle Pulle weiter fuhr. Besonders im beruflichen Bereich und da konnte ich einen Moment lang nicht so mit. Etwas, was neu ist, ich kann Tempo. Normalerweise. Aber gleichzeitig bremsen und Gas geben, das kann ich nicht.

Ich will es mal so formulieren, ich glaube, ich war auf der Achterbahnfahrt nach "new normal". Ein bisschen planlos muss ich zugeben. Das mir, wo ich immer einen Plan habe. Es war ein Prozess, der mir einen Moment nicht leicht gefallen ist, einer, der so unverständlich er war, so einige Dinge ausgelöst hat. Gerade in den letzten Tagen hegte ich Gedanken, Entscheidungen und kritisches Hinterfragen so mancher Sachen in meinem Leben, die ich jetzt langsam verabschiede. Ist aber gut so.

Sonntag, 22. März 2020

Ausgangsbeschränkt ....

Am Freitag kam das, was ich schon lange geahnt habe. In Bayern gibt es jetzt Ausgangsbeschränkungen. Und ich finde es sinnvoll.


Das hat einige hart getroffen, nehme ich an. Besonders die Jugendlichen, die am Donnerstag im Supermarkt noch billige Energydrinks und Wodka für ne Coronaparty kauften und der müffelnde Typ, der mir, nachdem ich ihn um Abstand gebeten hatte, (hätte ich alleine schon deshalb, weil der echt mal ne gründliche Dusche vertragen kann) ans Herz legte, Whisky Cola würden schon richten.

Und ich habe mir lange überlegt, ob ich meiner giftig, sarkastischen Art freien Lauf lassen soll hier, auch um mich bei denen zu bedanken, die das Hirn nur als Warmhaltemasse für den Kopf nutzen, anstatt dafür, um zu verstehen, was uns seit Wochen immer wieder gesagt wird: Es ist ernst und haltet Abstand.

Nun, der Abstand sorgt jetzt auch dafür, dass meine Physiotherapie ausfällt, was mir im wahrsten Sinne des Wortes wirklich weh tut. Ich komme gerade aus einem MS Hug (auf Deutsch Dysästhesie und hier gab es schon mal was von mir dazu! oder auch der Artikel von Multiple Sclerosis News Today) hier in Englisch. Der Hug war dieses Mal wirklich heftig und ich konnte über Tage nicht ohne Schmerzmittel und Wärmflasche leben, durchwachte die Nächte und hatte echt Schwierigkeiten. Daher wäre jetzt Physiotherapie eine wirkliche Hilfe. Eine Wohltat, um das, was sich an Muskeln im meinem Brustkorb verkrampft hat und noch verkrampft ist, aufzulösen und wieder in eine Art "Normalbetrieb" zu bringen.

Aber gut, der vergangene Freitag änderte nochmal alles. Und für mich, bis auf die vermisste Physiotherapie wenig.

Sonntag, 23. Februar 2020

Sonntagsgrau ...















Sonntag.
Eigentlich ein guter Tag.
Aber irgendwas stimmt nicht.
Als ich es Herzblatt sage, schaut er nur und sagt weise: "Ich darf nicht fragen warum, weil du es nicht erklären kannst stimmt's?"
Ich nicke.
Zucke mit den Schultern.
Schnaufe und seufze eins.
Fühle mich schlecht. Irgendwie. Matschig.
Auf einmal wurde es grau. Sonntagsgrau.
Gestern kam es auf. So wie ein Gewitter nach einer Reihe Sommertage, die gut waren.
Sonnig und heiter.
Es ist nicht schwarz, aber nicht wirklich hell genug, um sich gut zu fühlen.
Dabei ist nichts.
Ja, es ist was, aber das drückt mich derzeit nicht wirklich.
Man hat mir wieder mal erklären wollen, dass ich mit MS weniger wert bin.
Ich weiß aber, dass dem nicht so ist.
Mir ist klar, dass ich nicht mehr oder weniger wert bin als andere Menschen.
Für die meisten. Ausnahmen gibt es immer.
Ich ignoriere das. Im Ignorieren bin ich gut. Mittlerweile.
15 Jahre MS zeigen dir auch diese Seite der Gesellschaft.
Das Herzblatt lächelt mich an und nimmt mich in den Arm als ich es ihm erzähle.
"Hau ein Ei drüber", sagt er und: "Du bist klasse".
Das tut mir gut.
Für ihn bin ich die einzige und beste Frau ever.
Ich weiß das. Er sagt mir das täglich. Auch nach so langer Zeit noch.
Dafür bin ich dankbar. Erfreut. Glücklich.
Dennoch hat es sich zugezogen. In mir.
Für einen Moment.
Es ist keine Depression. Aber ich bin verstimmt. Mein Inneres.
Es knatscht herum und macht mich leise und langsam.
Es ist so ein unsichtbares Symptom.
Eines, das mich unsäglich nervt.
Aber da ist.
Wie die MS selbst.
Die mich heute am meisten nervt.
Warum? Keine Ahnung.
Da ist kein Schub.
Aber das Wissen darum.
Da ist das Tagesgrau.
Ein Schatten der sich um meine Seele schlängelt.
Sie umarmt und versucht einzulullen.
Auf einmal kam.
Auf einen Kurzbesuch.
Am Sonntag.
Zu Kaffee und Kuchen.
Und einer Runde Sonntagsgrau.

Birgit





Text: Birgit Bauer
Bild von Free-Photos auf Pixabay

Dienstag, 24. September 2019

Seele mit Sodbrennen und Aufstoßen .... Das mit dem Sensibelchen ...



Eigentlich ist alles normal. Könnte man meinen. Und doch ist mir irgendwie gerade das Weltbild verrutscht. Ehrlich, ich bin ins Grübeln gekommen. Etwas, was nur passiert, wenn mir etwas wichtig erscheint oder wenn ich irgendwie nicht weiter weiß.

Oder aber, wenn meine Seele sauer aufstößt. Wir haben Sodbrennen. Meine Seele und ich.

Es brennt von unten nach oben, fies und sauer und wenig nett.

Donnerstag, 23. Mai 2019

Das mit dem Alter ... Menopausenfollowern und so ...

Das hat jetzt wenig mit MS zu tun, da bin ich ehrlich. Oder doch? Ich weiß es ehrlich gesagt, gar nicht so genau!

Aber lasst uns über das Alter reden, weil in meiner Umgebung im Moment so viele über das Alter reden. Ich frage mich, ist das ein Trend, eine Tendenz oder gerade die Zeit für Alter. Weil ich neuerdings immer mehr Accounts in meinen Follower- und Fans entdecke, die mit mir unbedingt über die Menopause sprechen wollen.
Das mal gleich: Ich kratze vielleicht dran, aber soweit sind wir erst mal noch nicht. Gell? ;-)
Für mich ist das Leben wie ein Buch. Du kommst auf die Welt, das Buch ist leer. Tausende leere Blätter füllen sich im Laufe des Lebens mit dem, was eben in einem Leben passiert. Und das Buch kann zum fetten Wälzer werden, mit vielen Kapiteln und zahlreichen Weisheiten. Man könnte es als eine Art Reisetagebuch bezeichnen. Jedes Jahr bringt neue Erlebnisse, Wissen und Erkenntnisse mit sich.

Als ich 20 war, konnte ich mir nicht wirklich vorstellen, dass ich mal über die 30 oder gar die 40 kommen würde. Das Leben lag vor mir, es war verlockend, bunt und aufregend. Ich war jung, mein Körper straff und von ersten Dellen im Leben oder woanders war keine Spur. Mein Buch war spritzig, bunt, hatte wenig Handlung und noch keinen Strang, der bestimmte, wohin die Handlung weiter führen sollte.

Beim 30. fragte ich mich, ob ich jetzt eine Krise bekommen sollte. Das Herzblatt hatte eine, er war zwei Jahre davor 30 geworden und war extrem unentspannt zu diesem Tag. Ich saß also da und überlegte, ob es Zeit dafür wäre, die aufgetauchten ersten Dellen im Leben zum Anlass für Krisendenken zu nehmen oder es zu lassen. Ich verwarf das, genoss meinen Geburtstag, hatte Spaß und freute mich des Lebens.

Drei Jahre später kam es dick. Seit dieser Zeit habe ich ein Sternenkind und ein Jahr darauf kam das Fräulein Trulla in mein Leben.

Zuerst war es zuviel, es war dramatisch und mein Buch füllte sich rapide, die Handlung galoppierte im Rausch dahin und würde man es lesen können, es wäre eine wahre Tragödie .....

Freitag, 15. März 2019

Meine MS Helden oder DAS Team!

Depressionen- eines der Symptome bei MS, die keiner sieht, das aber viele Menschen mit MS erleben. Eine Depression tritt fast bei jedem zweiten Menschen mit MS auf und kann sich in verschiedenen Phasen äußern.Die Symptome reichen zum Beispiel von Schuldgefühlen, Interesselosigkeit bis zu MS typischen Symptomen wie Müdigkeit, Konzentrationsstörungen oder Erschöpfung.

Auch ich habs quasi im Trullapaket gehabt. Besonders am Anfang meines Lebens mit MS war das ein Problem, an dem ich irgendwie nur schwer vorbei kam. Ehrlich gesagt, kapierte ich zuerst nicht was da überhaupt abging. Ich konnte dieses Gefühl nicht beschreiben oder zuordnen.

Ich konnte ja nicht mal meine Diagnose oder die MS beschreiben. Für die, die um einen herum sind, ist das schwer einzuschätzen. Sie sehen einen von außen und während man mit sich, dem Leben  hadert, sich einigelt, haben sie kaum eine Chance zu helfen oder etwas für einen zu tun.


Die Ratlosigkeit in Herzblatts Augen, wenn ich eine depressive Episode erlebe, ist schlimm. Helfen kann ich ihm auch nicht, ich bin mit mir selbst zu beschäftigt. Und seine Versuche, mich irgendwie aus diesem Tunnel ohne Licht zu reißen, sind lieb gemeint, aber nicht wirklich hilfreich. Er lädt mich zum Essen ein, versucht mich abzulenken und alles kommt von Herzen, aber es ist nicht immer hilfreich. Was schade ist für ihn. Besonders am Anfang war das immer wieder ein Konflikt. Für ihn und für mich. Beide hatten wir dem anderen gegenüber ein schlechtes Gewissen. Aber so richtig half das jetzt auch nicht. :-) Deshalb erzähle ich heute mal, was dann geschah ....


Dienstag, 25. September 2018

Don't call me patient only!


To be honest, there are some words which make me nuts. They  feature on my personal Bullshit - Bingo List.

Do you have one too?

These words offend me, make me angry, and sometimes I can’t believe that people don’t understand the meaning correctly and avoid it as a consequence. Because these words have a direct negative impact on my life with MS. They stress me out and reduce me to a level which is not acceptable. They put me in a box. This box is called “patient”.



Montag, 30. Juli 2018

Ich brauche nur zwei Tage mit Regen bitte! Der Uhthoff, die Trulla, die Hitze und ich ...


Ok, ich gebe zu, Hitze ist für keinen einfach. Sie lähmt, schlägt sich bei vielen auf den Kreislauf und macht uns matschig.

Und ich bin obermatschig. Ich habe echt gut durchgehalten. Grade nach dem Urlaub jetzt. Aber ganz ehrlich, ich hätte gerne zwei Tage mit Regen und Abkühlung. Nur zwei lausige Tage.

Ich hab mega Fatigue seit Sonntag, bin langsam ohne Ende unterwegs und habe Symptome. Ich, das Sommerkind, das gerade Geburtstag feierte und das den Sommer so mag. Eigentlich. Wenn er eben nicht so heftig heiß wird.

Das, was gerade passiert, geht mir quasi an die Batterie. Ich habe das Gefühl, ich hab Beton an den Beinen und mein Hirn läuft halt hinterher, irgendwie so ein kleines störrisches Hündchen, das man irgendwann wie nen Wischlappen hinter sich her zieht, zu müde, um sich noch richtig zu kümmern. Hauptsache es ist dabei.  Und ich kann nicht schlafen, was das Schlimmste ist. Bei Hitze kann ich nicht schlafen und ich bin so müde. Heute hörte ich als besondere Dreingabe wieder das Supervorurteil: Ach es ist doch jeder erschöpft. Wir alle haben zu kämpfen. #butyoudontlooksick Ihr wisst Bescheid.

Ja verdammt, aber mit MS reden wir über eine andere Hausnummer und da ist mehr Kampf, Selbstdisziplin und Kraft nötig als bei jedem anderen.
Denn das Uhthoff Phänomen sorgt eben dafür, dass sich alles vermehrt und vergessen geglaubte Symptome erneut in Pseudoschüben aufflammen. Herr Uhthoff war ein Augenarzt und stellte dieses nach ihm benannte Phänomen als erster an Patienten fest, die mit Sehstörungen zu kämpfen hatten. Er fand heraus, dass sich Symptome mit der Hitze verschlimmern. Rund 80% der Menschen mit MS haben Uhthoff und mögen ihn gar nicht. Weil er uns eben so genannte Pseudoschübe einbrockt, also etwas aufflammen lässt, was vorbei ist, aber eben auch wieder abklingt, sobald die Temperatur einen moderaten und erträglichen Rahmen erreicht hat. Und ganz ehrlich, während Fräulein Trulla hier ihre Sommerfestspiele mit dem ollen Uhthoff abhält, hab ich ein Problem. Und zwar eins, das genau jetzt anstrengend wird, weil ich doch so viele Ideen und Pläne habe.

Also ich brauche einen Regentanz. Und zwar dringend. Damit ich abkühle und in den Normalbetrieb zurück kann. Dann können wir auch gerne über mehr Sommer reden. Aber im Moment wäre es echt an der Zeit, mal kurz den Thermostat abzuschalten.

Mal abgesehen davon, dass die Natur ebenso nach dem kühlen Naß von oben lechzt.

Also Regentanz? Oder weiter um 5 Uhr aufstehen, bis 10.00 Uhr viel schaffen, ausruhen und dann am Abend nochmal was tun? Füße in kalte Wannen hängen, Eis lutschen, viel trinken, drin bleiben und ausruhen? Kalt duschen und irgendwie zu versuchen, entspannt zu bleiben? Oder eben doch zwei Tage Regen und Abkühlung?

Wie haltet Ihr Euch kühl und entspannt?

Müde Grüße
Birgit

Text: Birgit Bauer
Bild Pixabay.com
Wissensquelle Uhthoff: Wikipedia


Dienstag, 15. Mai 2018

#MentalHealthAwarenessWeek - Die Sache mit der mentalen Gesundheit ... und über rülpsende schwarze Löcher!

Ok, wir wissen, negativer Stress und MS vertragen sich nicht. Und wir wissen auch, dass es wichtig ist, die mentale Gesundheit genauso zu beachten wie die physische.

Etwas, das ich in den letzten Wochen ab und an zu spüren bekam war Stress. Ihr wißt gar nicht, was so eine Umfrage an Reaktionen und Lerneffekten bringt. :-) Aber das ist eine andere Geschichte.

Jedenfalls, wenns mal wieder eng wird mit der Nummer, wenn negativer Stress aufpoppt, dann wird es ab und an auch für mich kritisch. Weil dann taucht Fräulein Trulla auf und grinst böse. Das macht sie auch gerne, wenn ich mich über Vorurteile ärgere oder in diese Negativschleife rutsche, die mich nur abwärts befördert und mich irgendwie auch sozial isoliert.

Samstag, 25. November 2017

#butyoudontlooksick - Was hübsches Aussehen so macht mit MS!

So gesehen, ich bin eine typische Frau. Ich mag es zu shoppen, mag Mode und Lifestyle. Ich mag es auch, mich hübsch zu machen. Ich mag es, wie jede Frau übrigens, gut auszusehen. Und dafür benutze ich diverse kleine Helferlein. Wie Concealer, Make-Up, Lippenstift, Eyeliner, ein wenig Rouge, was man halt so hat.

Sicherlich werden sich viele fragen, ob ich jetzt mehr oder weniger schlecht oder gut ins Lifestylefach wechsle und jetzt über die neuesten Schminktrends schreiben werde. Gut, ich kriege das mit dem supergenial aussehenden Lidstrich nicht hin, dafür kann ich perfekt Kussmund schminken, aber das nur am Rande.

Dienstag, 5. September 2017

Zuerst bin ich Mensch ....

Neulich schrieb ich auf Twitter, dass ich die Bezeichnung "Patient" mehr als oft als Stigma empfinde. Ich höre auch von anderen Betroffenen, egal welche Erkrankung, dass sie sich abgestempelt fühlen. Nicht. Nett.
Sagt man, dass man Patient ist, ist man sofort in einer Schublade. Der, die voller Mitleid ist, die Betroffenheit auslöst und in der man "Oh Gott" hört, wenn man sagt, was man hat.

Nun, Gott kann wahrscheinlich nichts für meine MS. Wahrscheinlich kann er auch nichts dafür, dass Menschen die Bezeichnung "Patient" zum Stigma machten. Ich frage mich aber warum man sofort in den Dramamodus verfällt, sobald man erklärt, was los ist. Stigmastempel aufs Hirn und ab mit dir, in die Schublade. Du Patient. Sonst nix. Wirklich? Nö oder?

Montag, 21. August 2017

Seele betäubt ...

Kennt Ihr das: Ihr seid unterwegs und freut euch zum richtigen Zeitpunkt, obwohl ihr euch gar nicht freut, aber das, was ihr macht ist cool und es wäre irgendwie nicht angebracht, sich nicht zu freuen. Weil es andere enttäuschen würde.

Man sagt: "Das ist cool, schön" und fühlt es nicht.

Es fühlt sich an wie betäubt. Man nimmt war, aber bis da unten, wo man Glücksgefühle, Freude, Lachen oder so finden würde, dringt es nicht durch.

Verwirrend ist das.

Freitag, 21. April 2017

Der kleine Unterschied .... Zwischen Fatigue und Frühjahrsmüdigkeit ....

Die letzten Tage waren echt nicht einfach.

Ich wankte wie besoffen zwischen einigen lichten Momenten und totaler Erschöpfung hin und her. Dazu gesellten sich ein bisschen Depression, Schlaflosigkeit und noch so einige Freunde aus Fräulein Trullas Bande.



Alles in allem sehr erschöpfend und sie sind die Energievampire in meinem Leben, die mir den Spaß ab und an verleiden und mich dazu bringen, das Leben für einen Moment echt beschissen zu finden.
Das Blöde an der Situation ist: Du musst meistens weitermachen, weil die Erde sich weiter dreht, weil du Verpflichtungen hast, nen Job oder auch sonst irgendwas, was getan werden muss.

In Tagen wie diesen überlebt man, man funktioniert, aber leben? Ist anders.

Freitag, 31. März 2017

Wenn der Schuss nach hinten los geht und warum ein Video für Entrüstung sorgt!

Seit Tagen geistert ein Video durch das Netz, das gerade die Gemüter der Menschen mit MS ziemlich erregt und verärgert.

Ein engagierter Patient mit MS wollte für Aufmerksamkeit sorgen, was die Multiple Sklerose betrifft. An und für sich nicht schlecht, MS könnte wirklich mehr davon vertragen, gerade was die Öffentlichkeit betrifft. Also schickte sich der junge Mann an ein Video zu machen.

Witzig sollte es wohl sein und ab und an etwas satirisch und provokant. An sich auch nicht schlecht. Darf auch mal so sein.


Gerade was MS betrifft, hört man ab und an etwas schwarzen Humor oder auch Ironie, gerade wenn es um die in der breiten Öffentlichkeit existierenden Phrasen für Menschen mit MS geht wie "Ach du siehst aber gar nicht krank aus" oder "die säuft doch ...".

Der gute Wille war sicherlich da,  aber was am Ende dabei heraus kam, bewegt die Community und zwar so richtig.

Hier erst mal zur Ansicht des Videos mit einem dazu gehörenden Bericht aus dem Magazin Horizont: http://www.horizont.net/marketing/nachrichten/Social-Spot-So-witzig-trommelt-Clap-Macher-Bulo-fuer-die-Multiple-Sklerose-Gesellschaft-144057

Hier gehts zur YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=lSU5iXw85DQ

Online ging das Video bereits im vergangenen Jahr und letztlich bittet es neben der gewünschten Aufmerksamkeit auch um Unterstützung für die DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die zahlende Mitglieder braucht, was verständlich ist.

Was dann geschah ...