The best of phrases .... 2019

Es ist Silvester. So einer von den Tagen, die ich eigentlich an mir vorbei ziehen lasse. Ich mag den Jahreswechsel nicht. Mir wird da zuviel über Dankbarkeit, das Neue und Großartige und über den Wechsel gesprochen. Ich bin das ganze Jahr über dankbar. Über die Tage, an denen es mir schlicht gut geht, über Momente, in denen ich glücklich bin und manchmal bin ich auch demütig, wenn mir Menschen begegnen, mit denen ich ein Stück des Weges gehe und mit denen ich den berühmten roten Faden verfolge und hegen wie pflegen kann.

Selbstverständlich könnte ich jetzt über die netten Vorsätze philosophieren. Die, die ich maximal bis Anfang Februar schaffe und dann im Trubel meines Lebens irgendwo im Vorsatznirvana versenke, weil mir die Zeit fehlt, ich zuviel Termine habe, lieber die Stricknadel schwinge oder mich gerade mental in einem Projekt versenkt habe. Oder weil das Fräulein Trulla mal wieder andere Pläne hat. (Sie sitzt im Hintergrund und meckert schon mal vorsorglich über diese wie sie sagt "unpassende" Bemerkung!)

Ich schicke dem einen oder anderen Menschen über diesen Äther heute statt dessen einen Vorschlag für einen Vorsatz. Mir ist heute nach den besten Phrasen, die man mir in dem Jahr so vor den Latz knallte. Weil in den letzten Tagen zu viele davon um die Ecke kamen und ich mich, trotz aller Gleichmut und Entspannung, die ich gerade im Urlaub genieße, verärgern. Dieser Blogbeitrag ist für die, die Phrasen dreschen, Phrasenschweine füttern und vom Hörensagen nie genug bekommen, weil man das ja alles glauben kann. Und für die, die meinen, sie täten mir etwas sehr Gutes, wenn sie mir mit salbungsvoller Stimme Dinge vortragen, die mich entweder langweilen oder schlicht nerven. Weil ich sie entweder zu oft hörte oder weil sie schlicht Unsinn sind.

Herrlich unperfekte Weihnachten ... oder ich hol mir mein Weihnachten zurück

Es ist wieder soweit. Man hätte es ahnen können. Und ist dennoch sehr erstaunt ob des wiederkehrenden Festes der Liebe.

Dieses Weihnachten ist wieder da. Und damit der Stress, die Hektik und das panische Denken, dass man etwas vergessen haben könnte.

Ehrlich gesagt, ich war auch so. Vor der MS und auch noch ein bisschen danach. Habe mich unter Druck setzen lassen. Der Haushalt musste blitzeblank sein (warum auch immer), Essen minutiös geplant und der Baum perfekt sein. Die Geschenke bedurften größter Sorgfalt selbst für die, die man nicht mag weil man das eben so macht. Und ein Geschenk musste aussagekräftig sein. Nicht immer, aber bei gewissen Menschen schon.

Überhaupt, Perfektionismus wird Weihnachten groß geschrieben. Ist ja auch das Fest der Liebe. Sagt man. Weshalb sich Familien nicht selten zusammen finden, obwohl sie gar keine Böcke auf diese Treffen haben. Aber macht man halt so und quält sich durch. Und wehe es ist nicht alles perfekt ..... es kann einem am Ende passieren, dass der große Streit verfrüht zurück ist, die Unzufriedenheit über das Fest der Liebe den Weg nach außen findet und am Ende keiner richtig entspannt ist und schöne Weihnachten hatte.

Ich sage immer, Perfektionismus ist der Feind von Weihnachten. Grund genug, vor Jahren damit anzufangen, mir mein persönliches Weihnachten wieder zurück zu holen.

Vertrau dir selbst und schwimm .....

Puh, was war das für ein Jahr. Es war voll. Oft gequetscht und lief auf einem Niveau, das ich mir vor einigen Jahren so nie zugetraut hätte.

Das Herzblatt sagte neulich zu mir "Wenn du das, was du derzeit oft in einer Woche schaffst, vor 5 Jahren hättest machen müssen, wärst du mir schlicht zusammengebrochen und man hätte eine Woche nicht mit dir kommunizieren können"

So gesehen, er sagte das mit dem Stolz, den ein Herzblatt wohl haben kann und ich sage, er hat Recht. Ich habe meine Grenzen über die Jahre Stück für Stück ausgedehnt.
Bin aus dem "Ich traue mir echt wenig zu" Modus in den "Ich kann das" Modus gewechselt.

Das gehört sich aber nicht! Oder das mit der Norm.

Es gibt einen Satz, den kann ich nicht leiden. Konnte ich nie, auch vor der Diagnose nicht. Und als ich ihn letztens mal wieder hörte, konnte ich nicht umhin, mich damit auseinander zu setzen.

"Das gehört sich nicht!" oder "Das gehört sich jetzt aber!"

Dieser Satz ist eine Maßregelung an sich. Eine Frechheit, die aber gerne von Erwachsenen dann vergeben wird, wenn andere das, was sich gehört, eben nicht so sehen. Quasi der Versuch, jemanden zu erziehen. Mit erhobenem Zeigefinger versteht sich. ;-)

Dieser Satz sagt einem, dass man etwas tun soll, was man meistens nicht tun möchte. Oder anders macht.  Aber wenn sich etwas gehört,  entspricht das der Norm. Der gesellschaftlichen, den Konventionen, die gerne aufgestellt werden. Weil es so schön konform ist. Und das Fräulein Trulla liebt diese Konventionen ja sehr, sie begrüßt das außerordentlich. Nun ...

Wie geht es dir? - Wenn MS eine Frage aus dem Gespräch streicht ....

Wie geht es Dir?

Eine Frage, die ich, wenn ich sie stelle, nicht als höfliche Floskel betrachte, sondern damit mein Interesse bekunde. Das Interesse am Menschen und daran, was im Leben dieser Person gerade los ist. Dass es etwas sein könnte, was nicht so gut ist, etwas, das Mitgefühl verlangt, vielleicht ein Moment einträchtigen Schweigens oder aber auch purer Freude bei der ich mitmache, ist mir klar.

Aber mich interessiert es. Weil mich der Mensch interessiert.

Als ich anfing mit MS zu leben, dachte ich, dass es die Menschen wirklich interessiert, wie es mir geht. Wenn ich gefragt wurde, gab ich schon mal Auskunft und erklärte, dass das Leben mit MS nicht immer einfach ist, wenn ich einen Schub hatte, sagte ich das auch. Und war immer wieder erstaunt über einzelne Reaktionen. Man wandte sich ab, wechselte das Thema oder kam mir mit der üblichen Mitleidsnummer, die auch keiner braucht.

Wirkliches Interesse war selten. Ist es bisweilen auch heute noch. Man fragt, weil das höflich ist. Weil sich das gehört. Dass es sich gehört, dann wirklich interessiert zu sein und ein Gespräch damit aufzunehmen, vergisst man gerne. Was schade ist.

Slow down oder ich hol mir meine Zeit zurück!

In der letzten Zeit war ich ein wenig ruhiger. Habe nachgedacht.

Über das eine oder andere Ereignis, über Menschen und wann mein Leben so schnell wurde Zugegeben, ich fahre gerne schnell. Auf der Autobahn. Aber ich bummle auch gerne über Landstraßen. Schaue nach rechts und links, bleibe stehen, verweile, schaue mich um und entdecke Neues. Immer Autobahn ist langweilig und doch, die Welt oder die Gesellschaft drängt uns gerne dazu.

Mir begegnen oft Menschen, die scheinbar ohne Schlaf, gutes Essen und Genuss auskommen. Sie sind immer getrieben vom Prinzip des "Höher, schneller und weiter", leben scheinbar nur auf der Überholspur und sind noch begeistert von dem was sie da tun. Für einen Moment habe ich mich in diese Riege eingereiht. Für einen Moment. Es ging nicht anders, war aber auch eine Phase, in der Ideen links liegen blieben, der Genuss zu kurz kam und ich mich auch in den Hintergrund schubste und einfach mit lief. Weil die anderen auch schubsten, drängelten und sich rüde benahmen. Wie beim Boarden in den Flieger. Wer zuerst drin ist, kriegt den Koffer unter. Selbst wenn man ihn einfach einchecken und für einen Moment ruhiger sein könnte.

Ich war echt genervt von diesem Benehmen, von dem notorischen Gedrängel dieser Menschen, die sich ständig in Schnelligkeit übertrumpfen wollten, nur um im Flieger schlecht gelaunt gleich wieder wie doof ins Notebook zu hämmern und noch einen Moment mehr zu haben in der Hetzerei und auf der Überholspur.

Und während ich, wieder einmal in den letzten Wochen, genervt auf meinem Fensterplatz saß, einen rüden Mitreisenden, der meinen Rucksack mit dem Notebook rücksichtslos durch die Gegend schubste um seinen Koffer unterzubringen, anblaffte und am Ende strickend entspannte, fragte ich mich, was das eigentlich soll. Warum sind wir so getrieben?

Was, wenn man einfach mal da sitzt und in die Luft starrt? Was, wenn man einfach mal nichts tut?

Sich entschleunigt. Abwartet. Die Gedanken einfach nicht bemüht sondern ganz einfach mal kommen und gehen lässt, wie sie eben kommen und gehen? Sich die Zeit nimmt, oder diesen Gedanken die Zeit gibt, sich selbst zu sortieren. So ganz ohne sich die Mühe zu machen, sie aktiv zu denken?

"Slow down!"

Wenn dir die Worte fehlen .... Fräulein Trullas Warnschuss ...

Ich war ja jetzt echt unterwegs. Habe viel gemacht, geredet, in zwei Sprachen und in den Fachgebieten, in denen ich arbeite und aktiv bin.

Alles ging super. Ich habe Pausen in meine Pläne gebaut und auf mich aufgepasst. Allerdings hat mein nicht ganz geringes Pensum für einige Ding gesorgt, dich ich mir gerne gespart hätte.

Denn das Fräulein ließ mir unter anderem eine sehr eindrückliche Warnung zukommen.

Eine, die mich nachdenklich machte und die mir aus erklärte, dass ich vielleicht an der einen oder anderen Stelle eine Pause mehr gebraucht hätte ....

Was eine Sonnenblume am Revers beim Reisen für einen tut .... the sunflower lanyard

Heute verschlägt es mich nochmal nach London. Ich mag die Stadt sehr, wenngleich sie ziemlich anstrengend sein kann. Großstadt eben.

Deshalb ist es wichtig, sich dort das Leben leichter zu machen, wo man es eben kann. Reisen ist beschwerlich, anstrengend und erschöpfend.

Auch ich brauche mehr Zeit um auszuruhen und eine Pause einzulegen. Ich nehme mir vor Reisen Zeit, um sie zu planen, herauszufinden, wo ich am besten Pausen einlegen kann und wie ich diese Pausen dann verbringe und gestalte. Oft hilft mir mein Strickzeug, meine Meditationsapp, regelmäßig und vernünftig etwas zu essen hilft auch und viel trinken.

Besonders anstrengend empfinde ich Flughäfen. Deshalb ist es wichtig, sich genau zu überlegen, wie man am besten durchkommt. Man muss durch die Sicherheitskontrolle, den Weg zum Gate finden, wissen wo Toiletten und Sitzgelegenheiten sind und vieles mehr. Man muss konzentriert bleiben, sich viele Dinge merken, auf das Handgepäck achten und sehen, dass man pünktlich ist.

Ich, die Fallpauschale ....

UPDATE: In einem Artikel des Stern geht die Geschichte, die Geschichte der kaputt gesparten Krankenhäuser, die nur noch auf Profit aus sind.

Der ist hier nachzulesen: https://www.stern.de/gesundheit/gesundheitsnews/kaputtgesparte-krankenhaeuser--schlimme-folgen-fuer-aerzte-und-patienten-8947142.html

Es gibt auch eine Petition, die sich gegen diese Entwicklung stellt und die man hier unterschreiben kann: https://www.change.org/p/menschvorprofit-ökonomisierung-an-deutschen-krankenhäusern-abschaffen-jensspahn

Bitte gebt diese Informationen weiter, stimmt mit ab, damit wir als Patienten nicht zu Nummern werden, zu wandelnden Geldbeträgen, sondern Menschen bleiben.

Der #MenschVorProfit ist in den sozialen Medien aktiv und kann verfolgt werden.

Hier mein ursprünglicher Artikel:


Früher ging ich ins Krankenhaus, weil ich Hilfe brauchte. Das Wissen von Medizinern und deren Behandlung war nötig, vielleicht ein Gips, eine Operation, was auch immer. Nicht immer angenehm oder nett, wer geht schon gern ins Krankenhaus, aber leider lässt sich das nicht immer vermeiden.
Dennoch: Ich vertraute darauf, dass der Arzt oder die Ärztin die Untersuchungen oder Therapien empfahlen, von denen sie wußten, dass sie mir helfen. Mich gesund machen. Nicht kränker. Ich vertraute den Menschen im weißen Doktormantel und dem System.

Als im Stern am 5. September der Artikel mit dem Ärzte - Appell erschien, in dem es auch darum geht, das Diktat der Ökonomie an den Krankenhäusern zu beenden, gruselte es mir.
Hier ist der Artikel zum Nachlesen: https://www.stern.de/gesundheit/aerzte-appell---die-op-saele-muessen-rund-um-die-uhr-laufen--8886778.html

Der Artikel berichtete darüber, dass Patienten quasi nicht als Mensch, sondern als "Fallpauschale" betrachtet würden. Also als ein Wert, der Geld in die Krankenhauskasse bringt.
Der Fallpauschalenkatalog legt fest, wie viel eine Behandlung wert ist. Also was auf die Rechnung geschrieben wird. Hier kann man mehr nachlesen über die Fallpauschale: https://de.wikipedia.org/wiki/Fallpauschale_und_Sonderentgelt 

Ich bin also eine Fallpauschale oder auch ein definierter Geldbetrag auf zwei Beinen. Soweit so gut. Meinen Wert bestimmt die Diagnose und die Prozeduren, sprich Untersuchungen oder Behandlungen, die man so an mir durchführen kann. Der Betrag also, der in Rechnung gestellt wird.

Seele mit Sodbrennen und Aufstoßen .... Das mit dem Sensibelchen ...

Eigentlich ist alles normal. Könnte man meinen. Und doch ist mir irgendwie gerade das Weltbild verrutscht. Ehrlich, ich bin ins Grübeln gekommen. Etwas, was nur passiert, wenn mir etwas wichtig erscheint oder wenn ich irgendwie nicht weiter weiß.

Oder aber, wenn meine Seele sauer aufstößt. Wir haben Sodbrennen. Meine Seele und ich.

Es brennt von unten nach oben, fies und sauer und wenig nett.

Call for action: Train your brain! Ectrims 2019

ECTRIMS, Tag 2, Vortrag über kognitive Funktionen.

Wir wissen alle, das Gehirn ist eigentlich der wichtigste Muskel in unserem Körper, den wir haben. Es steuert alles. Wir atmen, unser Herz schlägt, wir bewegen uns, wir sprechen, hören und sehen. Wir schmecken das Essen, fühlen, wenn uns etwas bewegt und lernen.

Bild: Shutterstock 

Wir alle wissen auch, dass wir diesen einen, wichtigen Muskel trainieren müssen. Weil er wichtig ist.

Wichtiger ist es, diesen Muskel noch besser zu trainieren, wenn wir mit MS leben. Denn MS beeinträchtigt auch unser Gehirn. Eigentlich wissen wir das auch oder?

Heute Morgen hörte ich einen Aufruf, der das alles bestätigte, ich twitterte auch, dass das alles nicht neu ist, aber die Wichtigkeit immer wieder auch wissenschaftlich belegt wird.

Wanted: Arbeitest du schon oder suchst du noch den Chef des Jahres? Stimmen gesucht!

Ehrlich, wer hat nicht gerne einen guten Job? So einen, bei dem die Bezahlung stimmt, die Möglichkeiten in Sachen Weiterbildung, Arbeitszeit und Arbeitsplatz einfach gut sind und zu einem passen. Und, jetzt kommen wir zu MS, auch zum Leben mit MS

Oft passiert es, dass man sich doof sucht. Ich höre das oft von euch und ich war selbst schon in der Situation, dass das mit der „Inklusion“ von mir, der Frau mit MS nicht klappte. Ich hab mich selbst inkludiert, quasi und bin heute ganz glücklich und zufrieden damit, aber wer wirklich einen Job braucht und sucht, geht oft genug leer aus. Wegen der MS. 

Als mich Veronika anmailte und mich darauf ansprach, ob ich ihre Umfrage unterstütze, weil sie promovieren möchte, dachte ich mir erst: nicht schon wieder. Eine andere, nette Umfrage von jemand der einen Abschluss macht. :-) 

Allerdings hat mich das Thema bei näherem Hinschauen überzeugt. Genau es ist die Inklusion, die Veronika anspricht und erforscht.  Es geht darum, wie Menschen, die mit chronischen Erkrankungen oder auch Beeinträchtigungen in einen Job so integriert werden können, dass sie als vollwertiges Teammitglied anerkannt und eben nicht der „Quotenbehinderte“ im Unternehmen sind. 

Veronika sagt: „Inklusion fängt eigentlich erst nach der Einstellung an!“ und ich finde das spannend und stimme ihr zu. 

Deshalb habe ich sie spontan gefragt, ob sie mir ein Interview dazu gibt und yeah, sie hat es getan. Etwas, was mich sehr freut.  Und ein Thema, das wir alle unterstützen müssen, denn es gibt so viele großartig ausgebildete Menschen da draußen, die mit chronischen Erkrankungen oder auch Beeinträchtigungen leben und die einen Job suchen und ihn oft wegen der Krankheit oder der Beeinträchtigung nicht bekommen, während die Welt nach Fachkräften schreit. 

Also: Viel Spaß beim Lesen und macht bei der Umfrage mit. Alle wichtigen Fakten gibt es dann nach dem Interview!!! 

Wirklich immer alles schlecht oder .... in Sachen Balance ...

Gestern lief ja der Film Balanceakt. Die Geschichte über Marie, die die Diagnose MS bekommt. Und klar, wie bei uns allen, diese Diagnose ist ein Schock und Marie spricht erst mal nicht darüber, bis es halt irgendwann so an die Grenzen geht, dass sie nach und nach sagen muss, oder ihr Mann sagt es, dass sie MS hat.

(Hier zum Nachschauen: https://www.zdf.de/filme/der-fernsehfilm-der-woche/balanceakt-100.html)

Das Leben schlägt von einem Tag auf den nächsten um. Von der erfolgreichen Architektin zur Frau mit MS ist dramatisch und auf einmal geht nichts mehr. Krank sein war vorher nicht drin, jetzt muss sie und bleibt so ein bisschen im Bett kleben. Das Thema Akzeptanz kommt auf und ist im Film ganz gut dargestellt.

Alles ist düster. Alles ist schlecht und negativ. Die Zukunft wird in Frage gestellt, weil man eben nicht sagen kann, was kommt. MS ist bis heute nicht vorhersehbar. Man muss es nehmen, wie es eben kommt. Das Leben. Und die Vorstellung im ersten Moment ist tatsächlich grausam. Vor allem, wenn man noch nicht so viel weiß und ein ganzes Leben auf den Kopf gestellt wird.

Und manchmal ein zufriedenes Nein - von Prioritäten!

Kennt Ihr das: Jemand kommt an und macht euch ein sehr verlockendes Angebot. So eins, wo man vor Begeisterung Schnappatmung kriegt, nach einem Sauerstoffzelt verlangt und kreischend auf dem Sofa hopst? So eine Sache, die auf den ersten Blick wirklich saugenial aussieht und von der man glaubt, das kommt nie wieder. Was sehr wahrscheinlich ist und man ist verleitet, sofort zuzugreifen.

Sabbernd sitzt man da, hat Feuerwerk im Kopf (Kann ich auch ohne MS ;-) ) und freut sich ein Loch in den Bauch, weil man auf einem Ding sitzt, das besser nicht sein könnte.

Das Angebot ist wohlmeinend, positiv, freundlich und unschätzbar großzügig. So etwas passiert einem nicht oft.  Erstaunen ist angesagt. Und Dankbarkeit.
Man macht sich dann (also ich schon) Sorgen um den passenden Look und andere Dinge, noch bevor man den Rest der Sache genauer betrachtet hat. Aber hey, es ist ein geiler Trip und sowas muss man genießen, also allein dieses Ereignis wohlgemerkt.

Wenn man dann wieder von diesem Rundflug auf die Erde plumpst, oder sanft landet, weil man ja dieses wohlmeinende und unschätzbar weiche Wölkchen unterm Popo hat, fängt man auch wieder an, normal zu denken. Meistens jedenfalls. Abgesehen von dem einen oder anderen Knallfrosch, der zurückbleibt. Was aber ok ist.

Bist du der, der du immer sein wolltest?

Diese Frage las ich schon vor einiger Zeit irgendwo in diesen virtuellen Welten. Und sie hat mich echt beschäftigt.

Bist du der, der du immer sein wolltest?

Bei mir kam dann die Frage auf, was ich sein wollte, als ich jünger war.

Die große Frage für mich war: Kann ich die sein, die ich immer sein wollte? So nach der MS Diagnose und vielen anderen Ereignissen? Schwer zu beantworten oder?

Der Kuh Rhythmus! Oder was Kühe mit Achtsamkeit zu tun haben.

Das da sind Erna und Ihre Mädels. Ich traf sie neulich, als ich durchs Gebirge wanderte. Die Wanderung ist entlang eines Berges, man kommt nur hin, wenn man den Sessellift für den ersten Aufstieg nutzt und dann geht es einen schmalen Pfad dahin.

Über Wiesen, Kiefernhaine und über Kuhweiden. Dort wachsen Blümchen, Kräuter und es duftet nach Heu und Sommer. Idyllisch, denn auf diesen Pfaden findet man nicht so viele Menschen und man kann sein Tempo selbst bestimmen. Man wandert mir dem Takt der Natur und die Zeit bestimmt der Rhythmus der Kühe.

Freiheit mit Rückenwind ...

So gesehen, ich fuhr schon immer gerne Rad. Als Kind waren sie feuerrot und hatten eine laute Klingel.

Später wurden sie größer und zuletzt fuhr ich ein Damenrad mit 7 Gängen, Rücktrittbremse und ich mochte es lange. Allerdings stellte ich auch fest, dass mir die MS so ein bisschen die Power in den Beinen verloren gegangen war.
Trotz Crosstrainer und vielem Laufen kam ich den Berg nur unter Schmerzen hoch. Dort, wo der Lieblingsbiergarten liegt.

Unter Kastanien plaudern und genießen war immer mit Schmerzen verbunden. Und langen Pausen.

Gefiel mir nicht und dem Herzblatt auch nicht. Ihm entging das Vergnügen ja auch.

Über die Sprache ... Klartext, Herzenssprache und Geschwurbsel ...

Wer jetzt erwartet, eine typische Trullanummer zu lesen oder ein Thema von mir, der liegt heute ausnahmsweise falsch. Obwohl, ein bisschen geb ich meinen Senf schon dazu. :-)

Geht es doch um Sprache und darum, was Sprache so macht. Nicht umsonst heißt es oft, dass Worte eine starke Waffe sein können. Sie können auch ein Tritt sein, der ausgesprochen schmerzt oder aber eine Botschaft vermitteln, die liebevoll ist. Vor Jahren schon lernte ich die liebe Sabine Breit bei einer Veranstaltung kennen. Sie hat mir zu dieser Zeit sehr geholfen, weil damals mein Englisch quasi noch nicht so salonfähig war. Sabine ist Linguistin und eine Frau mit inspirierenden Gedanken, die einen oft genug eine neue Perspektive schenken, mit der man sich befasst.

Sie hat über Sprache ein Essay geschrieben, es heisst: Mit Klartext gegen den Stillstand und ist beim Magazin "Ethik heute" erschienen. Während ich über Greta und Co. las und deren Sprachgebrauch und die unterschiedlichen Typen der Sprache, fiel mir eines auf oder, sagen wir, es blieb hängen: Herzenssprache.

Der erste Satz war es, der mich ansprach:

"Wer aus dem Herzen sprechen kann, sorgt für Klarheit und kann Dinge in Bewegung setzen." 

Fräulein Trullas Kommentar: Ausgetauscht gegen Sahnetorte!

Werte Leserschaft,

vor einigen Tagen waren die Bauer und ich unterwegs. Wir saßen an einer Kaffeetafel und wunderten uns über das eine oder andere, das selbst mein Spitzenkrägelchen, das ich extra gestärkt hatte, zum Erzittern brachte.

Die Bauer hatte mich gewarnt und hatte selbst lange darüber nachgedacht, welche Kleidung sie auswählen sollte. Für mich war klar, ein sittsamer schwarzer Rock, Strumpfhose, ein weißes, zurückhaltendes Oberteil und ein kleines, neckisches Handtäschchen sind angemessen für sie. Selbstverständlich mit sittsamen Schuhwerk. So wie ich das immer mache. Angemessen, sittsam und schön ordentlich.

Sie meinte nur: "Ja klar, dann steck ich mir noch nen Stock Duweißtschonwohin und knüpfe mir nen Dutt anstatt meiner Locken. Du spinnst Trulla, das ist dein Look, aber nicht meiner!"
Sie wäre nicht die Bauer, hätte sie nicht einen sommerlichen Look mit einem Hauch Zebra an den Schuhen gewählt und eine - wie sie sagt - vernünftige Handtasche dazu genommen.

Wir saßen also, ich sittsam, sie typisch bunt am Tisch, als die Frage an uns gerichtet wurde: Wie es ihr, also der Bauer, mit ihrer MS , also mit mir, ginge?

Die Bauer: "Och eigentlich ganz gut. Ich lasse mich aber von der MS (Sie verwendet meinen Namen nur bei Menschen, die sie mag und denen sie vertraut, sonst bleibe ich offiziell die MS) nicht unterkriegen. Dafür bin ich zu beschäftigt."

"Aha. In der Zeitung stand aber ja, dass MS ganz super laufen kann!"

"Ja, kann, aber du weißt halt auch nie, was als Nächstes kommt. oft verläuft eine MS nicht unbedingt immer sichtbar, es gibt viele Sachen, die bleiben dem Beobachter verborgen und nur wir, die wir mit MS leben, spüren sie! Ich komme zum Beispiel auch gerade aus einem Schub!"

Ich begann mich gerade in der mir zugeteilten Aufmerksamkeit zu sonnen und genoss sehr, dass sie über mich sprach, wenngleich nicht in dem Ton, der sich gehören würde. Aber man lebt ja auch von kleinen Dingen, nicht wahr?

Was aber dann passierte war nicht nett. Man hat mich abserviert. Dabei hätte ich doch so viel zu sagen gehabt. Wirklich! Über meine unsichtbaren Zeichen, die verschiedenen Formen und was ich wirklich gelernt habe.

Aber was kam war: "Die Sahnetorte schmeckt heute gut!"

Die Bauer und ich? Abgehakt. Ausgetauscht aus Desinteresse. Abserviert mit einem Stück erbärmlicher Sahnetorte.

Was passiert ist?

Die Bauer sagte es klar: "Man fragt halt. Weil es sich so gehört. Was weit von ehrlich entfernt ist und unhöflicher als einfach nicht zu fragen. Es ist offenes Desinteresse und verletzt. Und wenn du sagst, dass du gerade aus nem Schub kommst, kann das richtig schlimm sein. Das will man keinesfalls hören. Und schon gar nicht zur Sahnetorte."

Sie schaute mich an, ließ mich zum Trost sogar auf dem Rücksitz ihres Autos mitfahren und meinte: Trulla, das ist so. Sobald es kritisch oder eventuell unangenehm sein könnte, nehmen Menschen Abstand. Noch immer. Du gehörst nicht zur beliebten Sorte der chronischen Erkrankungen. Du bist ein Mysterium und sich einfach mal zu informieren, also abseits der gängigen Heile Welt Artikel der Tagespresse, die halt erscheinen, wenn Welt MS Tag ist, kommt nicht in Frage.

Und drüber reden geht nicht, das könnte Dinge hervor bringen, die nicht zur Sahnetorte passen. Weil sie vielleicht bitter sein können, sozusagen der unerwünschte Beigeschmack, den keiner will. Vor allem, wenn das Interesse nicht da ist und man nur fragt, weil man das halt so tut.

Ich war entsetzt. Mir wurde gar blümerant, brauchte ein Likörchen und Erholung.

Ich! Das werte hochvornehme Fräulein Trulla! Abserviert und ausgetauscht! Gegen eine erbärmliche Sahnetorte!

Die Bauer würde jetzt sagen: Hallo? WTF? Gehts noch?
Und sie würde eine Ansage machen. Etwas, was ich mir jetzt erlaube.

Fräulein Trullas Ansage: 

Sollten wir uns also in Zukunft begegnen, fragen Sie nur wie es uns geht, wenn Sie wirklich ersthaft interessiert an uns und unserem Wohlbefinden sind. Wenn Sie es aushalten können, mit uns über Schübe oder unsichtbare Symptome zu sprechen und Verständnis dafür haben, wenn etwas bei uns anders funktioniert als bei Ihnen. Wir begrüßen Interesse, Anteilnahme und einen wertschätzenden Austausch. Gerne auch mit Torte. Aber nicht im Austausch gegen Torte.

Mir bekommt es nicht, gegen erbärmliche Sahnetorte ausgetauscht zu werden. Als Fräulein Trulla von Welt finde ich, dass wir, also die Bauer und ich, die ehrliche Aufmerksamkeit verdient haben, die uns zusteht.

Desinteresse können Sie also behalten und wenn Sie dann noch auf Abstand bleiben, sind wir damit völlig einverstanden!

Mit besten Grüßen

Ihr Fräulein Trulla



Bild "Torte" von Manfred Richter auf Pixabay
Bild "Wut" von Peggy und Marco Lachmann-Anke auf Pixabay

Keine/r siehts! Eine/r spürts! #sichtbarwerden - Der Welt MS Tag 2019

Früher mochte ich im Auto das Spiel: ich sehe was, was du nicht siehst.

Man suchte sich einen Gegenstand oder derlei aus und ließ die anderen raten, was man sah. Sie durften fragen und raten, aber es dauerte bisweilen lange, bis die anderen Mitspieler einem auf die Schliche kamen.

Heute spiele ich: Ich spüre was, was Du nicht siehst. Mit Fräulein Trulla im Team. Versteht sich. Sie denkt sich aus, wo sie mich nerven kann und ich muss der Welt mitteilen dass da was ist, obwohl es keiner sieht.

Das ist der Haken an MS: Du siehst viele Symptome nicht. Man sieht nicht krank aus.