Für sich selbst einstehen ... Über Klartext!

Es gibt diesen einen Moment im Leben, der wenig angenehm ist. Der Moment, in dem dich ein Arzt zum Patienten erklärt. 

Von da an bist du ein Mensch mit einer chronischen Erkrankung. Deine Leben verändert sich total. 

Du  darfst dich damit auseinandersetzen, wie dein Leben in Zukunft aussehen soll. Auf einmal sprichst du über eine  Erkrankung,  über Rechte, die man als Patient hat, Pflichten, Therapien und generell: das Leben. 

Das ist nicht einfach, gerade am Anfang war das so eine Sache. Das, was vor der Diagnose irgendwie ging, geht nicht mehr, weil die MS zugeschlagen hat und du eingeschränkt bist, dein Körper nicht mehr funktioniert. 

Man ist verwirrt und muss viel lernen. Vor einer Weile hat mir jemand in einer Diskussion über Corona erklärt, ich müsse lernen, für mich einzustehen und meine Bedürfnisse formulieren, klar, deutlich. Ich könne auch um etwas bitten. Nun ... ich erklär das jetzt mal. Ich versuche es zumindest. 

Über das Blind Date mit mir ...

"Wer zu sich selber finden will, darf andere nicht nach dem Weg fragen." 

Ein weises Zitat, von dem österreichischen Kommunikationswissenschaftler Paul Watzlawick (1921 - 2007).

Ein Satz, der ziemlich das widerspiegelt, was ich am Anfang, so nach der Diagnose erlebt habe.
Ich war ehrlich gesagt nach der Diagnose nicht fähig, mir zu überlegen, was ich tun soll, also fragte ich andere Menschen nach Wegweisern oder Wegen.
Mein Ziel war, meinen Weg zu mir zurück zu finden. Was aber nicht geht, wenn man sich auf den Hinweis von anderen verlässt. Weil die gehen ihren Weg und den kann man nicht mitgehen, weil es eben ein anderer ist.

#FairImaging oder "Röntgen für alle!"

#FairImaging  (Please scroll down for the English version!) 

Ganz ehrlich, als ich mein erstes MRT machen musste, im Jahr 2005, war das heftig. 

Ich, die Panik in Person, Zweitname Platzangst, sollte in dieses rappelnde und laute Gerät einfahren. Ich war allein. 

Keiner erklärte mir etwas, es war nur eine Assistentin da, die gestresst Patienten abarbeitete und die es gerade schaffte, mir den Notfallknopf in die Hand zu drücken. 

Das war gut. Ich habe ihn auch benutzt, was die Frau noch mehr gegen mich aufbrachte. 

Wirklich immer alles schlecht oder .... in Sachen Balance ...

Gestern lief ja der Film Balanceakt. Die Geschichte über Marie, die die Diagnose MS bekommt. Und klar, wie bei uns allen, diese Diagnose ist ein Schock und Marie spricht erst mal nicht darüber, bis es halt irgendwann so an die Grenzen geht, dass sie nach und nach sagen muss, oder ihr Mann sagt es, dass sie MS hat.

(Hier zum Nachschauen: https://www.zdf.de/filme/der-fernsehfilm-der-woche/balanceakt-100.html)

Das Leben schlägt von einem Tag auf den nächsten um. Von der erfolgreichen Architektin zur Frau mit MS ist dramatisch und auf einmal geht nichts mehr. Krank sein war vorher nicht drin, jetzt muss sie und bleibt so ein bisschen im Bett kleben. Das Thema Akzeptanz kommt auf und ist im Film ganz gut dargestellt.

Alles ist düster. Alles ist schlecht und negativ. Die Zukunft wird in Frage gestellt, weil man eben nicht sagen kann, was kommt. MS ist bis heute nicht vorhersehbar. Man muss es nehmen, wie es eben kommt. Das Leben. Und die Vorstellung im ersten Moment ist tatsächlich grausam. Vor allem, wenn man noch nicht so viel weiß und ein ganzes Leben auf den Kopf gestellt wird.

Bist du der, der du immer sein wolltest?

Diese Frage las ich schon vor einiger Zeit irgendwo in diesen virtuellen Welten. Und sie hat mich echt beschäftigt.

Bist du der, der du immer sein wolltest?

Bei mir kam dann die Frage auf, was ich sein wollte, als ich jünger war.

Die große Frage für mich war: Kann ich die sein, die ich immer sein wollte? So nach der MS Diagnose und vielen anderen Ereignissen? Schwer zu beantworten oder?

Schlaf Kindlein schlaf - oder auch nicht ...

Warnung: Man könnte jetzt meinen, es wäre Werbung enthalten, ist es aber nicht. Der folgende Erfahrungsbericht stellt weder eine Anzeige dar, noch ist er gesponsert.

Aber wir müssen drüber reden. Über das Bett, den Schlaf und wie man Geräusche wegkriegt. Und so.

Wer kennt es nicht: Schlaflos in --- meinem Bett. Ich meine, was gibt es Besseres, als sich am Abend gemütlich auf die Matratze zu betten, sich einzurollen und gut zu schlafen und am Morgen gut gelaunt und erfrischt in den Tag zu gehen? Für mich ist das immer wie das Eintauchen in einen grünen, kühlen See im Sommer. Erholsam, beruhigend und eben auch um aufzutanken.

Ist aber nicht. Nicht in meinem Bett. Oder war es.

Verzicht ist keine Option ... oder disqualifiziert vom Leben!

Vor einiger Zeit las ich in einem der sozialen Netzwerke eine Frage, die mich zutiefst erschüttert hat. Sie machte mich auch richtig sauer und ärgerlich.

Die Frage war sinngemäß die: Auf was sollten Menschen mit MS verzichten? Wegen der MS. Es ging um Schwangerschaft und den Verzicht auf Kinder, um Anschaffungen wie ein Eigenheim und derlei. Es ging auch darum ob man überhaupt einen Job machen kann. Ob man überhaupt noch Risiken eingehen soll oder Abenteuer wagen oder Träume haben darf.

Woher diese Fragestellung kam? Von außen. Von solchen, die sich weder mit MS auskennen, noch einen Funken Empathie besitzen um zu erkennen, wie verletzend diese Fragen für Menschen mit MS sind.

MS macht stumm

Kommt eine MS Diagnose, passiert oft etwas, was die Situation nicht wirklich besser macht.

Anstatt für Freunde da zu sein, die mit MS leben, ziehen sich viele Menschen zurück. Sie haben Angst, das Falsche zu sagen. Machen sich Gedanken darüber, was belastet und was nicht. Sie scheinen völlig zu vergessen, dass dieser Mensch trotz der MS ja noch da ist. Und offen für andere und deren Anliegen oder Probleme.

Das wird von vielen auch so gesagt: Du kannst immer kommen, ich bin für dich da.

Und trotzdem. Sie ziehen sich zurück. Sie sind Freunde, Familienmitglieder und mehr. Sie haben keine MS aber sie ziehen sich zurück. Mit ihrer Angst. Und lassen den Mensch mit MS zurück, ohne dass er wirklich versteht was da passiert.

Ein Problem, das ich auch hatte und habe. Und es ist nicht einfach. Für beide Seiten.

Weil: MS macht stumm.

Immer diese Entscheidungen ....

Es passiert meist so: Der Arzt (Neurologe) schlägt eine neue Therapie vor. Vielleicht weil die vorhandene nicht mehr so gut wirkt oder man Nebenwirkungen registriert oder einfach weil die neue besser passt. Zum Leben und zu einem selbst. Oder auch, weil man die Diagnose gerade erhalten hat. Beides Situationen, die viel Kraft brauchen und eigentlich auf die Nerven gehen. Man muss sich der Verantwortung gegenüber sich selbst stellen.

Meistens bekommt man einige Vorschläge präsentiert, vielleicht die eine oder andere Broschüre und soll sich dann entscheiden.

Pain Awarness Month - Schmerz Monat .... #painawarnessmonth

Im Moment tut mir die MS ab und an echt weh. Nicht seelisch. Fräulein Trulla hat es gepflegt auf mein Laufwerk abgesehen und verständlicherweise finde ich das jetzt nicht so gut.

Es ist kein so heftiger Schmerz, aber einer, der mich versucht, irgendwie mürbe zu machen. Schafft er aber nicht. Abgesehen davon. Ich weiß mir zu helfen.

Schmerzen zu haben ist aber so eine Sache. Dir tut was weh, aber die Leute sehen es erst mal nicht. Man klebt sich kein Pflaster aufs Hirn oder hängt sich ein Schild um, auf dem steht, dass man heute mal echt geplagt ist vom Schmerz. Und sagt man, dass einem was weh tut, kommt nicht selten: "Och mir tut heute auch alles weh, ich hab ein Schmerzmittel genommen!" oder auch gerne genommen "Wirklich, nimm eine Tablette und dann gehts wieder, du siehst doch gut aus!".

Ja klar. Als wenn es mit einer Tablette bei MS getan wäre. Deshalb müssen wir drüber reden. Über den Schmerz und den #PainAwarenessMonth

Meine Nadeln und ich ... oder warum Stricken immer eine Option für mich ist ...

Ok, es war heiß. Ich tanzte Regentänze, war sauer und haderte. Zumal das olle Fräulein ihren Freund Uhthoff eingeladen hatte, der meinte, hier seine Sommerfestspiele abhalten zu müssen.

Und was haben wir alle geschwitzt. Ich mein, wenn du still da sitzt und du tropfst so vor dich hin, ist auch nicht nett.

Aber ich habs überlebt. Wie? Mit meinen Stricknadeln und verdammt frühem Aufstehen. Und achtung, ein Hinweis: Hier spricht eine leidenschaftliche Stricktante. ;-)

Ich brauche nur zwei Tage mit Regen bitte! Der Uhthoff, die Trulla, die Hitze und ich ...

Ok, ich gebe zu, Hitze ist für keinen einfach. Sie lähmt, schlägt sich bei vielen auf den Kreislauf und macht uns matschig.

Und ich bin obermatschig. Ich habe echt gut durchgehalten. Grade nach dem Urlaub jetzt. Aber ganz ehrlich, ich hätte gerne zwei Tage mit Regen und Abkühlung. Nur zwei lausige Tage.

Ich hab mega Fatigue seit Sonntag, bin langsam ohne Ende unterwegs und habe Symptome. Ich, das Sommerkind, das gerade Geburtstag feierte und das den Sommer so mag. Eigentlich. Wenn er eben nicht so heftig heiß wird.

Das, was gerade passiert, geht mir quasi an die Batterie. Ich habe das Gefühl, ich hab Beton an den Beinen und mein Hirn läuft halt hinterher, irgendwie so ein kleines störrisches Hündchen, das man irgendwann wie nen Wischlappen hinter sich her zieht, zu müde, um sich noch richtig zu kümmern. Hauptsache es ist dabei.  Und ich kann nicht schlafen, was das Schlimmste ist. Bei Hitze kann ich nicht schlafen und ich bin so müde. Heute hörte ich als besondere Dreingabe wieder das Supervorurteil: Ach es ist doch jeder erschöpft. Wir alle haben zu kämpfen. #butyoudontlooksick Ihr wisst Bescheid.

Ja verdammt, aber mit MS reden wir über eine andere Hausnummer und da ist mehr Kampf, Selbstdisziplin und Kraft nötig als bei jedem anderen.
Denn das Uhthoff Phänomen sorgt eben dafür, dass sich alles vermehrt und vergessen geglaubte Symptome erneut in Pseudoschüben aufflammen. Herr Uhthoff war ein Augenarzt und stellte dieses nach ihm benannte Phänomen als erster an Patienten fest, die mit Sehstörungen zu kämpfen hatten. Er fand heraus, dass sich Symptome mit der Hitze verschlimmern. Rund 80% der Menschen mit MS haben Uhthoff und mögen ihn gar nicht. Weil er uns eben so genannte Pseudoschübe einbrockt, also etwas aufflammen lässt, was vorbei ist, aber eben auch wieder abklingt, sobald die Temperatur einen moderaten und erträglichen Rahmen erreicht hat. Und ganz ehrlich, während Fräulein Trulla hier ihre Sommerfestspiele mit dem ollen Uhthoff abhält, hab ich ein Problem. Und zwar eins, das genau jetzt anstrengend wird, weil ich doch so viele Ideen und Pläne habe.

Also ich brauche einen Regentanz. Und zwar dringend. Damit ich abkühle und in den Normalbetrieb zurück kann. Dann können wir auch gerne über mehr Sommer reden. Aber im Moment wäre es echt an der Zeit, mal kurz den Thermostat abzuschalten.

Mal abgesehen davon, dass die Natur ebenso nach dem kühlen Naß von oben lechzt.

Also Regentanz? Oder weiter um 5 Uhr aufstehen, bis 10.00 Uhr viel schaffen, ausruhen und dann am Abend nochmal was tun? Füße in kalte Wannen hängen, Eis lutschen, viel trinken, drin bleiben und ausruhen? Kalt duschen und irgendwie zu versuchen, entspannt zu bleiben? Oder eben doch zwei Tage Regen und Abkühlung?

Wie haltet Ihr Euch kühl und entspannt?

Müde Grüße
Birgit

Text: Birgit Bauer
Bild Pixabay.com
Wissensquelle Uhthoff: Wikipedia

Wir reden nicht darüber! Warum ich die Lüge über Krankheitsfakten nicht mag ..

Letztens kam ich einer Lüge auf die Schliche. Einer Lüge, die ich unheimlich verärgernd finde und auch diskriminierend.
Und warum wurde ich angelogen?

Weil ich doch selbst MS habe, so schwer krank bin.

Daher hat man entschieden, mir nichts zu sagen, oder zumindest etwas herbei zu erfinden, was sich halbwegs glaubwürdig anhört, aber eben nicht die ganze Wahrheit offenbart. Aber die Wahrheit verschweigt man, weil ich das ja nicht ertragen kann. Meint man. Man fragt mich nicht danach, man entscheidet für mich. Man will mich schonen.

#bringinguscloser oder #unheilbaroptimisch ? Welt MS Tag

Da kommt er also. Der Welt MS Tag. Jedes Jahr wieder. Dieses Jahr am 30. Mai.

Der Welt MS Tag ist dafür da, auf Multiple Sklerose aufmerksam zu machen, dafür einzustehen, dass sich das Weltbild der Öffentlichkeit vielleicht doch irgendwann von den gängigen Vorurteilen wie "Du siehst überhaupt nicht krank aus!" oder "Ach ich bin auch mal müde" oder "Du bist einfach faul" löst und der Wahrheit ein wenig näher kommt.

Der Wahrheit, dass eine Krankheit nicht immer sichtbar sein muss und man mit MS auch nett aussehen darf und dass Müdigkeit von Fatigue weit entfernt ist (ungefähr soweit wie der Mars von der Erde) oder dass MS nicht Faulheit ist, sondern schlicht einfach nicht die Kraft zu haben um etwas in Angriff zu nehmen.

Wir kennen sie alle und stimmt doch: Wir alle sind genervt von diesen Dingen. Wer rechtfertigt sich schon gerne?

Happy 2018 ... oder Erinnerungen und Philosophisches ...

Na Ihr? Seid Ihr gut nach 2018 gekommen? Ich wünsche Euch das Allerbeste für das neue Jahr! Ich sehe es wie so auf dem Bild oben, eine noch leere Straße und ich überlege mir gerade, langsam loszufahren. Nach meinem Urlaub. :-)

Bei mir ging es so, die Erkältung war nicht weg, ist sie bis jetzt nicht wirklich, ich hatte Symptome und war weniger in Feierlaune. Sofasilvester halt. Ich bin auch seit Tagen auf einem Denktrip, ich philosophiere vor mich hin und genau das wird das Geschreibsel heute. :-)

Und so gesehen, mich treibt es im Moment um, mich beschäftigen Gedanken, ich entscheide die eine oder andere Sache und habe angefangen, mein Arbeitszimmer auszumisten. Ich bin sehr rigoros und habe sogar entschieden, mein Archiv mit Modezeitungen bis auf einen kleinen Rest aufzulösen. Ich denke mir, was ich die letzten 10 Jahre nicht einmal mit einem Blick gewürdigt habe, werde ich auch in Zukunft nicht mehr wirklich ansehen. Und so schaffe ich wahre Löcher, Platz für Neues und Aufregendes und Spannendes und Dinge, die sich lohnen aufbewahrt zu werden, zumindest für den Moment. Dazu höre ich meine beiden derzeitigen Lieblings CD's. Mit a-ha schwelge ich im aktuellen Album in meiner Teeniezeit und mit Till Brönner im Jazzhimmel. Ich habe mich da gerade festgehört. :-)

Fräulein Trulla hat sich auch beschwert. Und hat fortgesetzt, nun, da sie sich mit den kleinen Erkältungsrotzern noch herumstreitet, mich ein wenig darauf hinzuweisen, dass sie ja auch noch da ist. Ist sie? Ich weiß es nicht, ich glaube, ich bin mittlerweile ganz gut darin, sie ab und an geflissentlich zu ignorieren.

Dann suchen Sie sich doch einen anderen Arzt ....

Kennt Ihr diesen Werbespot in dem zwei Kinder Supermarkt spielen?

Der kleine Junge beschwert sich über die Preise der "Supermarktverkäuferin" - süße kleine Göre übrigens - und was macht sie? Man sieht förmlich den Ärger in der Kleinen hochsteigen, sie holt tief Luft und schreit: "Dann geh doch zu .....!!!"

Man ist amüsiert oder? Klar, geh ich halt zum nächsten Supermarkt, wenn mir die Preise oder das Sortiment im einen Geschäft nicht zusagt. Ist auch easy, in den meisten Städten und Orten ist das auch einfach, es gibt ja einige Lokalitäten, die Dinge für das Alltägliche anbieten. Sprich: Es gibt Auswahl. Man kann entscheiden wo man hin geht.

#MSPARIS2017 oder Ectrims ...

So, für alle, die der Fanpage von Fräulein Trulla nicht folgen, gibt es heute eine kurze Übersicht über Ectrims. Dass es etwas gedauert hat, tut mir leid, aber ich brauchte eine Pause und war in der Zwischenzeit schon wieder unterwegs und ich muss ein bisschen auf mich aufpassen. :-)

Ectrims ist, wie oft gesagt wird, der größte Kongress der Welt über MS. Es gibt diese Veranstaltung in verschiedenen Ländern, zum Beispiel auch in den USA. Das Thema ist, wie sollte es anders sein, alle, was Multiple Sklerose betrifft.

#dgnkongress Leipzig 2017

Wie einige von Euch sicher auf Trullas Fanpage auf Facebook mitbekommen haben, war ich vor Kurzem beim Kongress der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (DGN) in Leipzig unterwegs.

Einer der größten Kongresse für deutschsprachige Neurologen die es gibt und unheimlich spannend. Wenngleich man sich so ein bisschen verloren fühlt, ab und an, weil es dennoch eine irgendwie geschlossene Gesellschaft ist, in die man vordringt.

Allerdings war ich nicht als Frau mit MS da, nicht in erster Linie, sondern als Journalistin, die sich ein Bild über die Entwicklungen in Sachen Forschung etc. machen wollte. Und sollte.

Schräg und schief. Und warum ich am Daumen nuckeln soll .... :-)

Als ich letzte Woche unterwegs war, wars cool. Eine tolle Gruppe von 100  Experten vor der ich sprach und mal erklärte, warum ein Patient erst mal ein Mensch und kein Gegenstand ist, wie digitale Lösungen helfen können und jede Menge spannende Fragen beantwortete. I really like.

Was ich nicht mochte war das, was in meinem Gesicht passierte, es fühlte sich an wie nach dem Zahnarzt, betäubt. Gut, ein Zahnarzt würde mir nicht die halbe Nase rechtsseitig betäuben und auch mein rechtes Augenlid würde nicht sich nicht so seltsam anfühlen, aber wenn man ständig im Gesicht herum tastet, um herauszufinden, ob die Nase ganz undamenhaft diverse Flüssigkeiten einfach laufen lässt, ist das auch uncool.

Als ich dann wie einige Male zuvor schon, auf einmal während dem Laufen ohne Heels!!!! sondern mit meinen Sneakers einen fetten Wadenkrampf bekam und mir echt überlegte mich trotzig auf die Straße zu schmeißen und nach einem Taxi zu gröhlen, war das auch nicht nett. Wenn du auf einmal nicht mehr gehen kannst ohne, dass jeder Schritt echt weh tut oder dir ne Gehhilfe wünscht, ist was falsch und zwar richtig .... hm.

Seele betäubt ...

Kennt Ihr das: Ihr seid unterwegs und freut euch zum richtigen Zeitpunkt, obwohl ihr euch gar nicht freut, aber das, was ihr macht ist cool und es wäre irgendwie nicht angebracht, sich nicht zu freuen. Weil es andere enttäuschen würde.

Man sagt: "Das ist cool, schön" und fühlt es nicht.

Es fühlt sich an wie betäubt. Man nimmt war, aber bis da unten, wo man Glücksgefühle, Freude, Lachen oder so finden würde, dringt es nicht durch.

Verwirrend ist das.