Über das eigene Potenzial ... und das Leben mit MS!

Neulich erklärte mir jemand in einem Gespräch ich würde mein Potenzial nicht vollständig nutzen. Es wäre verschenkt. 

Ehrlich gesagt, ich war sauer. Da knallt dir jemand, der dich oder die Situation in der du dich befindest etwas gegen den Latz das richtig weh tut. Ungefragt und unreflektiert hörst du, dass du dein Potential nicht nutzt. 

Einerseits ist es ein Kompliment, jemand erkennt das, was du kannst und siehst was du bist, so ohne MS. Auf der anderen Seite wäre es aber fair gewesen, sich die andere Seite anzusehen. Die, die man bei mir nicht sieht, die aber da ist, mein Leben mit MS. 

Andererseits: Ich bin ein typischer Fall von #butyoudontlooksick. Keiner sieht wirklich, dass ich mit Fräulein Trulla lebe, die im richtigen Leben Multiple Sklerose heißt und die ziemlich fies sein kann. Besonders mit unsichtbaren Symptomen wie Fatigue, Depression, Schmerzen, Konzentrationsstörungen und vieles mehr. Das sieht man nicht.

Genauso wenig wie man Bauchkrämpfe sieht oder Kopfschmerzen. Sind ja auch da, aber nicht immer sichtbar. Denn wie bei MS wachsen einem auch keine pinken Pickel aufm Hirn. 

Und nur weil ich nicht krank aussehe, wahrscheinlich zu gut, verschleudere ich also mein Potenzial? 

Informationsflut - 5 Tipps gegen Info - Überforderung und Falschinformation

Im Moment leben wir mit einer täglichen Flut an Informationen. Die einen sind richtig, andere sind an den Haaren herbeigezogen, wieder andere sind schlicht falsch oder total unsinnig. Dazu kommen Infos, die quasi vom Hörensagen kommen, einer hört was, trägt es weiter, der nächste bastelt was dazu und am Ende des Tages haben wir eine Mischmaschmeinung über dieses und jenes. Kennen wir. Aus der Kindheit, wenn wir "Stille Post" spielten. Es gibt nur einen Unterschied, damals war es Spaß, heute kann es bisweilen fies enden. 

Alle diese Informationen überfordern, verwirren und wirken sich nicht nur schlecht auf die Psyche der Menschen aus, sie schüren auch nicht selten Missverständnisse, Neid und Unmut. 

Selbst für mich ist es oft nicht so wirklich einfach, herauszufinden, was gut ist und was nicht. Ist der, der die Infos teilt jemand, der einfach nur was von sich gibt, um Aufmerksamkeit zu bekommen? Oder ist die Information schlicht der Wutausbruch von jemand, der seinem Ärger Luft macht und der seine schlechte Stimmung an andere weitergibt? Sind alle anderen schuld am eigenen Elend nur man selbst nicht? Oder hadert jemand mit der Situation? Oder ist die Info einfach, so schlecht sie vielleicht auch ist, sogar noch richtig? 

Hinter jedem Patienten steckt ein Mensch! Oder: Wir leben ein Leben!

In den vergangenen Wochen erlebte ich viel Kommunikation. Besonders auf Clubhouse spricht man im Moment gerne über Patienten. Aber auch sonst, auf Kongressen und Veranstaltungen geht es immer um "Patienten" =  Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Täglich. Wie ich mit MS. Was an sich nicht immer einfach ist, es gibt diese Tage, aber wie heißt es so schön: Das Leben geht weiter. 

Und das bringt uns zum Punkt: Man redet gerne über Patienten, aber übersieht zu gerne den Menschen, der hinter den Patienten steckt. Patient wird in Gesprächen oft zu einer Art Zahl, einem Wert. 

Was mich auch immer zur berüchtigten Frage bringt, ob Menschen mit Erkrankungen in einem Panel auftauchen, involviert waren oder mitreden. Eine Frage, die ich berechtigt finde, wenn man über mich spricht, kann man auch mit mir reden, finde ich, auch wenn die Frage an sich nicht immer willkommen ist. Oder scheint. Oder gar nicht in Erwägung gezogen wurde. 

Die Sache mit der FFP2 Maske

Aus aktuellem Anlass gibt es einen kurzen Infoticker für alle. 

In der vergangenen Woche wurde ich gefragt, wie man an die FFP2 Maske kommt, die von den Kassen jetzt per Berechtigungsschein ausgegeben wird. 

Das habe ich mich ehrlich gesagt auch gefragt. Und schrieb einmal an meine Kasse und fragte nach. 

Fakt ist: 

Menschen mit MS stehen nicht auf der Liste, die das Bundesministerium für Gesundheit im Dezember veröffentlichte und auf der alle die Erkrankungen stehen, die mit Berechtigungsscheinen von der Kasse bedient werden. 

Diese Liste gibt es seit dem 15. Dezember 2020 und hier findet Ihr das Dokument veröffentlicht: Liste der Erkrankungen, die FFP2 Masken auf Berechtigungsschein erhalten.

Wie gesagt, MS ist nicht gelistet und damit sind wir erst mal raus aus der Nummer und müssen uns selbst um die FFP2 Masken kümmern und sie damit auch selbst erwerben und bezahlen. 

Um ehrlich zu sein, ist mir nicht ganz klar was die Grundlage für diese Entscheidung ist. Ich fragte bei der Techniker Krankenkasse per Twitter nach und bekam dies her: 

Die Anspruchsberechtigten wurden maschinell zum Stichtag 15.12.2020 anhand gespeicherter Leistungs- und Abrechnungsdaten ermittelt. Eine Versorgung von Personen, die zum Stichtag die vom BMG definierten Voraussetzungen nicht erfüllt haben, ist nicht vorgesehen.

— Die Techniker (@DieTechniker) January 15, 2021

Die Frage für mich ist jetzt: Was waren die Voraussetzungen, die das Bundesministerium für Gesundheit definiert hat?  

Klar ist, MS ist per se erst mal keine Gruppe mit einem hohen Risiko, das haben uns führende Neurologen mehrfach erklärt und das kann man auch bei der DMSG nachlesen. Aber die Fragen von einigen von Euch, die auf Immunsuppressiva sind, was ja, laut DMSG im weiteren Sinne eine leichte Chemotherapie ist (nachzulesen hier) und die damit auch einen gewissen Einfluss auf das Immunsystem nehmen. 

Ich fände es sinnvoll, FFP2 Masken zumindest für die auszugeben, die nachweislich auf Therapien sind, die das ohnehin von der MS gebeutelte Immunsystem, noch weiter durcheinander wirbeln und die Menschen eben auch anfälliger machen. 

Ich selbst kenne mein Risiko und kann sagen, ich sehe für mich keinen Anlass mich zu beschweren und kann mir die Masken beschaffen, oder konnte. :-) Aber die, die mit entsprechenden Therapien unterwegs sind, sollten zumindest den Weg auf die Liste finden können. Um sie zu schützen. 

Wie man das ändern kann? Immer wieder fragen, Ihr alle, teilt Posts und adressiert (markiert) das Bundesministerium für Gesundheit, vielleicht bewegt sich etwas. Eure Krankenkassen kann euch nicht helfen, die können nur das tun, was vom Ministerium ausgegeben wird. 

Über Twitter habe ich heute eine Frage nach den Voraussetzungen, die für diese Liste maßgebend waren, geschickt und auch den Gesundheitsminister eingebunden. Ehrlich, ich bezweifle, dass es eine Antwort gibt, denn bisher hat man noch nie geantwortet. Aber ich würde mich über Informationen freuen. 

Das für jetzt, wenn sich ein Update ergibt, oder wenn sich etwas bewegt, melde ich mich mit einem Update zurück. 

Viele Grüße

Birgit 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bild von lifetesterDOTnet auf Pixabay

Die Impfung in Sachen Corona ... Update 26. April 2021

Um es vorweg zu sagen, das wird nix für Impfgegner und Coronaleugner. 

Wer sich eher diesen Gruppen zugetan fühlt, geht einfach. Ich will hier keine von nicht beweisbaren Vorurteilen geprägte Diskussion, keine Anti Impf Parolen und keine Chiptheorien. 

Hier geht es mir darum, Fakten über die Impfung zu sammeln, festzustellen, wie das mit MS zusammen klappen kann und was man beachten sollte. Ich habe ein wenig recherchiert und einige spannende Infos zusammen gestellt, deren Herkunft seriös und glaubwürdig ist und die man versteht, was ich ja immer wichtig finde. ;-)  

Es geht darum, Informationen zusammen zu bringen, die helfen können, sich eine Meinung zu bilden. Denn letztlich ist es eine wichtige, wie individuelle Entscheidung hinter der jeder von uns stehen muss. Man muss sich nicht rechtfertigen dafür, aber ich finde, es ist ein Vorteil sie informiert zu treffen. Oder? 

Bitte für das aktuelle Update nach unten scrollen!!!! 

Winterschlaf - und keine Vorsätze!

Vor dem Urlaub sagte ich, an meinem letzten Arbeitstag, zu einem Gesprächspartner: "Ich gehe jetzt in den Winterschlaf!"

Der wiederum lachte sich eins und fand das witzig, während mir das ziemlich ernst war. 

In erster Linie wollte ich schlafen. Mich ausruhen. Mir die Decke über den Kopf ziehen und famos abhängen. 

Mir gekonnt die Ohren zuhalten und einfach nur einige friedliche Tage haben. 

Das war auch so ein Wunsch aus dem vergangenen Jahr, wo ich zwischen den Feiertagen mutterseelenallein für ein Projekt einen Pitch zum Thema Patienten und Zusammenarbeit mit Patienten produzierte. (Man könnte jetzt die geneigten Leser dazu anregen, den Fehler zu finden, der im Folgenden Absatz steckt! ;-) ) 

Der Rest des Teams war in den Urlaub verschwunden. Helfen wollte mir keiner und so saß ich alleine und hatte Stress. Ich fand das nicht gut oder hilfreich. Oder gar fair. Im Gegenteil, ich war die einzige, die mit MS lebt, ich war ohnehin erschöpft und durfte die Sonderschicht machen. Der Rest des Teams war wegen wichtiger familiärer Verpflichtungen in Urlaub. Also musste in Urlaub. Danke auch. Dachte ich mir damals. Ich habe auch Familie, ich brauche eine Auszeit und sie war mir nur zeitweise vergönnt und ehrlich: Gereicht hat diese kurze Auszeit hinten und vorne nicht um mich zu erholen und Kraft zu schöpfen. Im März war ich schon wieder reif für eine Pause.

Ich bin ein fauler Sack! Und wie ich das digital löse ...

Eigentlich sagt der Titel alles.  Ich bin gut im Faulsein, im Abhängen. Im Prokrastinieren. 

Ich kann verdammt gut genießen. Mein Sofa. Mein Strickzeug (knitflix ist meine Leidenschaft), mit Büchern oder beim Kochen. Auch das ist eine Leidenschaft. In der Küche werkeln, schnippeln, schmurgeln und brutzeln geht immer. Mit einem Glas Kochwein oder einem Bier erst kochen, dann genießen ist super. 

Was aber in den letzten Wochen zu kurz kam, auch weil ich echt viel gearbeitet habe ist: Bewegung, Aktivität. Dass das ungesund ist, muss man jetzt nicht sagen oder? Zugegeben, das mit dem regelmäßigen Bewegen, das kam echt zu kurz. Zum einen wegen oben genannter Gründe, zum anderen aber auch, weil ich, wie viele andere am Ende zu oft in Meetings versackte und wie festgeklebt vor dem Bildschirm meines Computers saß. 

An MS stirbt man nicht - über gute Recherche, Schlagzeilen und grobe Schnitzer in der yellow press!

So gesehen, ich habe schon vor Wochen die Schlagzeile gelesen und ich wollte mir das, was jetzt kommt, eigentlich sparen, aber nachdem die Community sich weiter aufregt, schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin nämlich immer noch stinksauer. 

Ihr habt es sicherlich gehört: Im Sommerhaus der Stars von RTL kam auf, dass eine der Teilnehmerinnen wohl einen Verdacht auf MS hat. 

Dass man daraus eine fette Schlagzeile machen kann, ist klar. Das ist ein Skandal der besonders dramatischen Art und zieht wohl jeden Klatschjunkie an. Es schreit ja gerade danach, ein bisschen auf die Tränendrüse zu drücken, das bringt Zuspruch, Klicks und Shares. Es geht nicht um Fakten. Es geht um Klicks, Shares und das mögliche Zerfließen. Dafür ist dieses Genre berüchtigt. Und es geht auch schnell, ein bisschen kreatives Wortschubsen und schon wird aus einer an sich traurigen Nachricht der Oberburner. Kann ich auch. Aber: ob man dabei eine ganze Gruppe von Menschen, die bereits mit der Erkrankung leben und glücklicherweise nicht daran gestorben sind, in eine ziemlich miese Position bringt, interessiert keinen. Warum auch? Sensibles oder aufmerksames Handeln ist völlig überbewertet. 

Es handelt sich um eine bekannte Person und die hat eine Erkrankung oder den Verdacht darauf. Und damit es richtig reinhaut, hat man bei echo24, einem Medium aus Baden- Württemberg, eine echte Todesnachricht gebastelt, die da lautet: "Sommerhaus der Start - Teilnehmerin bekommt tödliche Diagnose - es ist wohl Multiple Sklerose". Erwähnte Dame wolle Mut machen, steht da. https://www.echo24.de/people/sommerhaus-der-stars-rtl-diana-herold-diagnose-toedlich-koeln-tv-ms-zr-90090527.html

Die Schlagzeile habe ich anders in Erinnerung, sie wurde wohl schon etwas verändert. Was Sinn macht, mittlerweile bläst dem Blättchen der Wind eisig ins Gesicht, das kann man in Social Media durchaus beobachten. 

So Aufreger, Betroffene und meine Knie! Und so.

Im Moment bin ich zugegeben, ein wenig leise. Was daran liegt, dass ich im Moment etwas genervt bin. Deshalb gibt es hier einen Kommentar zur Situation. 

Letzte Woche hat das Fräulein Trulla mich zu Fall gebracht. 

Das MistStück hat mir mal kurz den Schalter im rechten Fuß auf Off gestellt. Darauf hin knickte ich um und fiel voll auf die Knie. Besonders das rechte Knie war dann schön blutig und farbig. 

Und das Ganze, weil es so schön ist, voll auf dem Bürgersteig. Damit auch viele zuschauen konnten. Aber, ich ganz tough, weil nur die Harten in den Garten kommen, heißt es so schön, stand auf, schüttelte mich und stiefelte vorsichtig weiter. Ging auch. 

Das Fräulein Trulla feixte sich eins, aber nicht lang, ich habe Heftpflaster, meiner Lieblingsjeans ist nichts passiert und alles andere kann man mit diversen Cremes einschmieren, damit es heilt. Jetzt feixe ich wieder. Und das Fräulein wurde auf die Bank vorm Haus verbannt. Mann war ich sauer! Dinge, die die Welt nicht braucht .... 

Dann war es soweit, wieder einmal kam meine persönliche Bullshit Bingo Liste zum Einsatz. 

Weil ich ja so betroffen bin, Mitleid brauche und so unter MS leide. Ich bin auch Dauerpatient und gehöre
zu einem Grüppchen endlos bedauernswerter Menschen. Kurz gesagt eine echt arme Sau halt. 

Das brachte mich zur Explosion. Weil: 

1. Ich lebe mit MS. Mal mehr und mal weniger gut, das ist Fakt. Aber ich leide nicht unter MS. Wer auf die Idee kommt, liegt gründlich daneben. Setzen. 6.

2. Betroffen? Bin ich nicht. Betroffen zu sein, fördert Mitleid. Viele nutzen betroffen im Sinne, von "Haben Sie ...", aber übersehen nicht selten, dass betroffen zu sein Betroffenheit fördert. Bei anderen. Wortwahl rules sag ich nur. Weil Mitleid  macht einem das Leben jetzt auch nicht leichter. Echt jetzt. 

3. Ich bin auch kein Patient. Sitz ich im Wartezimmer? Nein. Es handelt sich nicht um meinen Zweitwohnsitz. Erst mal bin ich Mensch. Ich, Birgit. 

Was mich zum Virus bringt, 

... das unser aller Leben irgendwie ständig besetzt und von dem ich nur bedingt was hören kann. Da bin ich ehrlich. Vergangenes Wochenende habe selbst ich, der ewige Optimist ein bisschen gehadert und das Herzblatt hat mir den "Corona Koller" bescheinigt. 

Besonders die fürchterlich Gescheiten, die sich zu Sittenwächtern ernannt haben versuche ich im Moment auszuschalten. Sie erlauben sich ein Urteil über die , die etwas tun, was in den Augen eines Sittenwächters ganz sittenwidrig ist. Ob es zur Situation passt oder nicht, ist nicht relevant, man wird derzeit ganz schnell in Schubladen gesteckt und verurteilt. Ohne, dass hinterfragt wird versteht sich. Gerade in meiner Timeline auf Twitter fand ich solche Leute und denke mir immer, woher sie das Recht nehmen, andere ohne Fakten zu kennen auf ihre Vergehen öffentlich hinzuweisen. 

Ja, wir haben das Coronavirus an der Backe und es wird uns wohl noch eine ganze Weile begleiten. Ebenso Masken und alle Hygieneregeln. Aber andere dafür zu rügen, weil sie in meinen Augen etwas nicht richtig machen, erlaube ich mir nicht. Höchstens bei Maskenverweigerern und da bin ich konsequent. Weil eine Maske zu tragen wohl das das geringste unserer derzeitigen Probleme ist. 

Wenn wir jetzt damit anfangen, uns ständig mit erhobenem Zeigefinger auf andere stürzen, nur um ihnen zu erklären, was in unseren Augen angebracht wäre, dann schafft das diesen aggressiven Ton und eine Stimmung, die uns nicht gut tut. Also, ich habs heute auch auf Twitter gesagt: Think before you post.

In meinen Vorträgen sage ich oft: Vor dem Posten, kurz überdenken. Macht Sinn und würde so manchem hier, der ständig nur noch mosert, belehrt und einen auf Sittenwächter in Sachen Corona macht und andere, die ihr Bestes geben, damit auch verletzt, nicht schaden.

— Birgit Bauer (@Birgitpower) November 2, 2020

Nichts gegen eine gute Diskussion, wertschätzend und weniger wertend, anderen gegenüber. Aber muss wirklich alles besprochen und sittenwächtermäßig gemaßregelt werden? So ohne vernünftige Argumente und nur weil man findet, dass man das jetzt nicht macht, so in Coronazeiten? Oft stößt man damit Leute vor den Kopf oder verletzt sie. Leute, die man nicht kennt, einschätzen kann und die damit auch die Lust an der wirklich guten Diskussion verlieren, wenn sie nur niedergebügelt werden. Ach ja, und weil es so nett ist, den Tweet dann bedauernd zu löschen, wenn jemand deutlich kommentiert, hilft nicht. Dann bitte auch aushalten. Löschen ist dann den Schwanz einziehen. 

Was mich zur Rubrik bringt, die ich gut finde ... Digitalisierung ... 

... seit einiger Zeit begleitet mich eine Smartwatch. 

Weil ich in den vergangenen Monate ein bisschen die Balance verlor und nur wenig Rücksicht auf mich nahm. 

So schön Home Office ist, ich habe den Nachteil, dass ich oft die Zeit übersehe. 

Ich muss weder nach Hause fliegen, fahren oder laufen und bin ja quasi schon im Meeting, weil ich die Örtlichkeit nicht wechseln muss. Das war nicht gut für mich. 

Daher brauchte es einen Plan. Und habe mir eine Smart Watch zugelegt, gegen die Skepsis von Herzblatt, der mir aber nach drei Wochen zustimmt und auch eine möchte.

Die Uhr hilft mir dabei, mich besser zu organisieren, mich regelmäßig zu bewegen. 

Sie hat mir  langfristig das Körpergefühl zurück gebracht und das ist super. Ich hatte es etwas verloren und die eingestellten Pausen erinnern mich an etwas. An mich. Und das ist gut und wertvoll für mich. 

Zudem kann ich mir ein besseres Bild von meiner Faulheit vor Augen halten, was mich ziemlich motiviert.  Jetzt fühle ich mich wohler, weil ich hier alleine sitze und mich so "jemand" erinnert, mal auf einen Tee in meiner Küche aufzuschlagen oder einfach einen Moment Pause zu machen. 

Ihr wisst, ich liebe Digitales und wenn es um digitale Gesundheit geht, bin ich ja ganz vorne dabei. Weil die Tools wirklich helfen und mich dabei unterstützen, besser mit MS zu leben. Und ich zu bleiben und das ist eine gute Sache. 

Wie geht es Euch? Nutzt Ihr digitale Lösungen für euer Leben mit MS oder einer anderen Erkrankung? 

Liebe Grüße 

Birgit

Bilder: Pixabay.com 

Text: Birgit Bauer/ Manufaktur für Antworten UG 

EMSP's Virtual Conference is coming! Register now

The European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Spring Conference will go virtually. 

We all know, the pandemic has changed a lot of things. Congresses and Conferences are going to be virtual during the year. 

Also EMSP has changed the date and the format and this is a great chance for us living with MS, because we can register to listen, to learn and to network and have free access to the conference. 

The great team of EMSP sent me the invitation with all details, so feel free to register and meet me there! 

EMSP VIRTUAL CONFERENCE 2020

Registration for the EMSP's Annual Conference on the 19th and 20th of November is now open and free for everyone!

 

This November the EMSP Annual Conference goes virtual under the theme Understanding Progressive Multiple Sclerosis. The European Multiple Sclerosis Platform’s response to the pandemic is to host the conference online and make the registration free of charge for everyone interested. 

 

Join the European MS Community on the 19^th and 20^th of November for what promises to be an insightful virtual experience with high-powered networking sessions and impactful keynote presentations! Topics include data collection, rehabilitation and there will be a special focus on the latest developments in treating progressive MS, best practices, and daily life tips for those affected by this form of MS.

 

This is your opportunity to meet with other MS experts, connect, learn and discover with people from across Europe. Join the European MS community in its mission to improve the quality of lives of the people living with and affected by Progressive MS.

 

Check out the event’s programme for more details the incredible speaker line-up featuring prominent presenters from the field of Multiple Sclerosis.

 

 

Register here: https://www.emspconference.org/

 

Call for action: Train your brain! Ectrims 2019

ECTRIMS, Tag 2, Vortrag über kognitive Funktionen.

Wir wissen alle, das Gehirn ist eigentlich der wichtigste Muskel in unserem Körper, den wir haben. Es steuert alles. Wir atmen, unser Herz schlägt, wir bewegen uns, wir sprechen, hören und sehen. Wir schmecken das Essen, fühlen, wenn uns etwas bewegt und lernen.

Bild: Shutterstock 

Wir alle wissen auch, dass wir diesen einen, wichtigen Muskel trainieren müssen. Weil er wichtig ist.

Wichtiger ist es, diesen Muskel noch besser zu trainieren, wenn wir mit MS leben. Denn MS beeinträchtigt auch unser Gehirn. Eigentlich wissen wir das auch oder?

Heute Morgen hörte ich einen Aufruf, der das alles bestätigte, ich twitterte auch, dass das alles nicht neu ist, aber die Wichtigkeit immer wieder auch wissenschaftlich belegt wird.

Die unsichtbare Superpower .... oder pflegende Angehörige! / The invisible superpower –a few thoughts on carers

For the English Version: Please scroll down!

Es gibt Menschen im Leben, die sind schier unersetzlich für uns, die wir mit MS leben. Sie sind da, wenn man sie braucht, fangen einen auf, wenn man fällt und helfen einem, wieder aufzustehen.
Einer dieser Menschen ist das Herzblatt, der bis heute nicht sieht, was er für mich tut. Auch wenn das Fräulein Trulla mir viele Freiräume lässt und sich oft, nicht immer, in dezenter Zurückhaltung übt, passiert es selbst mir, dass ich ab und an alleine nicht weiter kann.

Herzblatt muss mich jetzt weniger mit Medikamenten versorgen oder derlei.  Er ist eher der Carer 2.0, der mich mit Nachrichten oder Zuspruch via Messenger versorgt, wenn ich unterwegs bin oder dem ich mal eben eine Einkaufsliste schicken kann, wenn es mal nicht so läuft. Er übernimmt im Haushalt Aufgaben, die schwierig für mich sind, wie zum Beispiel schwere Gegenstände über den Kopf zu heben oder Aufgaben, für die man auf eine Leiter steigen muss. Da steigt immer mein Gleichgewicht aus. Ab und an brauche ich aber auch Tee ans Bett und ne Wärmflasche.

Egal wie man es dreht und wendet, was sie tun, die pflegenden Angehörigen sind immer für uns da. Sie sind die unsichtbare Superpower, die uns ab und an antreibt, auffängt oder unterstützt. Wir können auf sie zählen.

MS macht stumm

Kommt eine MS Diagnose, passiert oft etwas, was die Situation nicht wirklich besser macht.

Anstatt für Freunde da zu sein, die mit MS leben, ziehen sich viele Menschen zurück. Sie haben Angst, das Falsche zu sagen. Machen sich Gedanken darüber, was belastet und was nicht. Sie scheinen völlig zu vergessen, dass dieser Mensch trotz der MS ja noch da ist. Und offen für andere und deren Anliegen oder Probleme.

Das wird von vielen auch so gesagt: Du kannst immer kommen, ich bin für dich da.

Und trotzdem. Sie ziehen sich zurück. Sie sind Freunde, Familienmitglieder und mehr. Sie haben keine MS aber sie ziehen sich zurück. Mit ihrer Angst. Und lassen den Mensch mit MS zurück, ohne dass er wirklich versteht was da passiert.

Ein Problem, das ich auch hatte und habe. Und es ist nicht einfach. Für beide Seiten.

Weil: MS macht stumm.

Fräulein Trulla, das mobile Büro und ich .... a week in my life ...

So gesehen, das wir ein Bericht, den ich während der Woche sicherlich noch mit einem Update versehen werde, denn ich habe noch nicht fertig.


Mit der Tour diese Woche. Eine Tour, die spannend ist, die voller toller Menschen und Themen ist, die aber auch anstrengend ist. In Wochen wie diesen werde ich zum digitalen Nomaden und mich gibts nur mit Notebook und einigen netten Helferlein, die immer irgendwo in meinem Handgepäck zu finden sind. Wie Kopfhörer, einige nette Serienfolgen als Download auf dem Smartphone, einer Tasche mit Medikamenten und dem Reisestrickzeug.

Heute, am Mittwoch, ist quasi Bergfest und als ich heute in meinem eigenen Bett aufwachte und voll verknautscht am Frühstückstisch auftauchte und ein richtiges Haferl Kaffee bekommen habe, fand ich das großartig.

Dabei geht es morgen weiter. Aber von vorne ....

Lass es nicht fallen, sonst ist es kaputt! Über Wohltaten, wohl Gemeintes, Übergriffiges und rohe Eier ....

Es gibt sie, diese Momente, in denen man sich ein bisschen bevormundet fühlt. Behandelt wir so ein rohes Ei. "Lass es nur nicht fallen, sonst ist es kaputt!"

Manchmal fühle ich mich so. Das kommt definitiv vom blöden Fräulein Trulla. Immer dann, wenn ich sage, dass ich etwas benötige, kann es passieren. Jemand sieht das rohe Ei und bettet mich quasi auf Watte. Will ich aber ja eigentlich gar nicht. Aber es passiert.
Wie? Jemand trifft eine Entscheidung für mich, die ich so gar nicht wollte und die ich im Leben nicht so entschieden hätte. Ich kann das nämlich. Selbst entscheiden. Zu bestimmen, was gut ist für mich, oder auch nicht. Ich bin nämlich schon groß. ;-) Auch wenn man das anhand von ab und an stattfindenden Kindskopfanfällen nicht immer sofort erkennen kann. Allerdings ist das eine andere Geschichte.

Ich finde es ja großartig, wenn man mir etwas abnimmt, oder mich unterstützt. Den wohlmeinenden Gedanken verstehe ich, obwohl es ihn eigentlich nicht braucht. Wie gesagt, das "rohe Ei" kann selbst entscheiden. Und weiß eigentlich auch am besten, was es braucht und was nicht.

Wie sagte es neulich ein Kollege, der mit Gehhilfe unterwegs ist und ständig diese "Übergriffe auf sein Leben" wie er es nennt, abwehren muss, ganz lässig: "Weißt du, wenn ich was brauche oder möchte, sage ich das. Aber solange ich nichts sage, musst du überhaupt nichts tun. Nicht für mich entscheiden oder versuchen, was Gutes zu tun, nur weil ich gerade schwanke."

Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

Der Fall Selma Blair - oder MS und die Öffentlichkeit!

Ihr habt es sicherlich gelesen, die US Schauspielerin Selma Blair hat auf Instagram offenbart, dass sie die Diagnose MS erhalten hat.

Sieh dir diesen Beitrag auf Instagram an

I was in this wardrobe fitting two days ago. And I am in the deepest gratitude. So profound, it is, I have decided to share. The brilliant costumer #Allisaswanson not only designs the pieces #harperglass will wear on this new #Netflix show , but she carefully gets my legs in my pants, pulls my tops over my head, buttons my coats and offers her shoulder to steady myself. I have #multiplesclerosis . I am in an exacerbation. By the grace of the lord, and will power and the understanding producers at Netflix , I have a job. A wonderful job. I am disabled. I fall sometimes. I drop things. My memory is foggy. And my left side is asking for directions from a broken gps. But we are doing it . And I laugh and I don’t know exactly what I will do precisely but I will do my best. Since my diagnosis at ten thirty pm on The night of August 16, I have had love and support from my friends , especially @jaime_king @sarahmgellar @realfreddieprinze @tarasubkoff @noah.d.newman . My producers #noreenhalpern who assured me that everyone has something. #chrisregina #aaronmartin and every crew member... thank you. I am in the thick of it but I hope to give some hope to others. And even to myself. You can’t get help unless you ask. It can be overwhelming in the beginning. You want to sleep. You always want to sleep. So I don’t have answers. You see, I want to sleep. But I am a forthcoming person and I want my life to be full somehow. I want to play with my son again. I want to walk down the street and ride my horse. I have MS and I am ok. But if you see me , dropping crap all over the street, feel free to help me pick it up. It takes a whole day for me alone. Thank you and may we all know good days amongst the challenges. And the biggest thanks to @elizberkley who forced me to see her brother #drjasonberkley who gave me this diagnosis after finding lesions on that mri. I have had symptoms for years but was never taken seriously until I fell down in front of him trying to sort out what I thought was a pinched nerve. I have probably had this incurable disease for 15 years at least. And I am relieved to at least know. And share. 🖤 my instagram family... you know who you are.

Ein Beitrag geteilt von Selma Blair (@selmablair) am Okt 20, 2018 um 11:23 PDT

Das tut mir leid für die Schauspielerin, ich kann mich noch gut daran erinnern, wie schockiert ich am Anfang war und wie ich darum gerungen habe, wenigstens ein Stück meines Lebens zurück zu kriegen. Es ist doch so, alles verändert sich und Leben mit MS ist nicht  immer perfekt und schön. Es kann auch mühsam, grausam und entsetzlich anstrengend sein.

Einerseits finde ich das Statement und das Outing der Schauspielerin sehr mutig und stark. Wo doch Schauspieler so gesehen immer perfekt sein müssen. Und dennoch sind sie es nicht. Auch sie kann jederzeit eine Erkrankung oder ein Schicksalsschlag treffen. Menschen halt.

#Ectrims2018 - Berlin, ich komme ....

Nächste Woche ist es soweit und gestern kam endlich mein Schreiben, das ich benötige, um mein Namensschild zu bekommen. Ich konnte mich wieder als Presse über meinen Presseausweis registrieren und sehe sehr vollen Tagen entgegen.

Ich werde Sneakers einpacken, denn wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dieser riesige Kongress ist auch mit vielen Schritten verbunden und da bleiben die Pumps definitv zu Hause, mit denen schaffe ich keine 50 m im Moment. :-) Daher bequeme Looks und Schuhe, damit alles gut läuft. Im wahrsten Sinne des Wortes.

Meine Nadeln und ich ... oder warum Stricken immer eine Option für mich ist ...

Ok, es war heiß. Ich tanzte Regentänze, war sauer und haderte. Zumal das olle Fräulein ihren Freund Uhthoff eingeladen hatte, der meinte, hier seine Sommerfestspiele abhalten zu müssen.

Und was haben wir alle geschwitzt. Ich mein, wenn du still da sitzt und du tropfst so vor dich hin, ist auch nicht nett.

Aber ich habs überlebt. Wie? Mit meinen Stricknadeln und verdammt frühem Aufstehen. Und achtung, ein Hinweis: Hier spricht eine leidenschaftliche Stricktante. ;-)

Ich brauche nur zwei Tage mit Regen bitte! Der Uhthoff, die Trulla, die Hitze und ich ...

Ok, ich gebe zu, Hitze ist für keinen einfach. Sie lähmt, schlägt sich bei vielen auf den Kreislauf und macht uns matschig.

Und ich bin obermatschig. Ich habe echt gut durchgehalten. Grade nach dem Urlaub jetzt. Aber ganz ehrlich, ich hätte gerne zwei Tage mit Regen und Abkühlung. Nur zwei lausige Tage.

Ich hab mega Fatigue seit Sonntag, bin langsam ohne Ende unterwegs und habe Symptome. Ich, das Sommerkind, das gerade Geburtstag feierte und das den Sommer so mag. Eigentlich. Wenn er eben nicht so heftig heiß wird.

Das, was gerade passiert, geht mir quasi an die Batterie. Ich habe das Gefühl, ich hab Beton an den Beinen und mein Hirn läuft halt hinterher, irgendwie so ein kleines störrisches Hündchen, das man irgendwann wie nen Wischlappen hinter sich her zieht, zu müde, um sich noch richtig zu kümmern. Hauptsache es ist dabei.  Und ich kann nicht schlafen, was das Schlimmste ist. Bei Hitze kann ich nicht schlafen und ich bin so müde. Heute hörte ich als besondere Dreingabe wieder das Supervorurteil: Ach es ist doch jeder erschöpft. Wir alle haben zu kämpfen. #butyoudontlooksick Ihr wisst Bescheid.

Ja verdammt, aber mit MS reden wir über eine andere Hausnummer und da ist mehr Kampf, Selbstdisziplin und Kraft nötig als bei jedem anderen.
Denn das Uhthoff Phänomen sorgt eben dafür, dass sich alles vermehrt und vergessen geglaubte Symptome erneut in Pseudoschüben aufflammen. Herr Uhthoff war ein Augenarzt und stellte dieses nach ihm benannte Phänomen als erster an Patienten fest, die mit Sehstörungen zu kämpfen hatten. Er fand heraus, dass sich Symptome mit der Hitze verschlimmern. Rund 80% der Menschen mit MS haben Uhthoff und mögen ihn gar nicht. Weil er uns eben so genannte Pseudoschübe einbrockt, also etwas aufflammen lässt, was vorbei ist, aber eben auch wieder abklingt, sobald die Temperatur einen moderaten und erträglichen Rahmen erreicht hat. Und ganz ehrlich, während Fräulein Trulla hier ihre Sommerfestspiele mit dem ollen Uhthoff abhält, hab ich ein Problem. Und zwar eins, das genau jetzt anstrengend wird, weil ich doch so viele Ideen und Pläne habe.

Also ich brauche einen Regentanz. Und zwar dringend. Damit ich abkühle und in den Normalbetrieb zurück kann. Dann können wir auch gerne über mehr Sommer reden. Aber im Moment wäre es echt an der Zeit, mal kurz den Thermostat abzuschalten.

Mal abgesehen davon, dass die Natur ebenso nach dem kühlen Naß von oben lechzt.

Also Regentanz? Oder weiter um 5 Uhr aufstehen, bis 10.00 Uhr viel schaffen, ausruhen und dann am Abend nochmal was tun? Füße in kalte Wannen hängen, Eis lutschen, viel trinken, drin bleiben und ausruhen? Kalt duschen und irgendwie zu versuchen, entspannt zu bleiben? Oder eben doch zwei Tage Regen und Abkühlung?

Wie haltet Ihr Euch kühl und entspannt?

Müde Grüße
Birgit

Text: Birgit Bauer
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Wissensquelle Uhthoff: Wikipedia