Fast. Urlaub. Und ein Krisenplan.

Um es so zu sagen, ich war eigentlich in Urlaub. 

Es war ein Urlaub, den ich echt nötig hatte. Alles hätte so schön sein können. 

Zum einen weil ich kurz davor einen Schub hatte, nicht so tragisch, meine rechte Hand war taub, aber trotzdem hat das Kraft gekostet. Weil jeder Schub unheimlich Energie abzieht. Und ich hatte ein bisschen Virus. Alles schön verpackt, quasi zwei zum Preis von einem. 

Ich habe trotzdem weiter gemacht, habe einfach funktioniert. Und ich kann funktionieren, weitermachen. Ich bin da bis zu einem bestimmten Punkt ziemlich resilient und gut im Ignorieren. Aber: Jeder hat so seine Grenzen. Sogar ich. Am Ende war ich echt reif für die Insel. Ich wollte nur weg. Koffer ins Auto und ab durch die Mitte. Was auch passierte. Aber ..... 

Umfrage zu Pflegeszenarien - bitte mitmachen!

Wer hat schon mal was von Robotik gehört? Und Robotik in der Pflege? 

Ich beschäftige mich schon eine Weile damit und finde es spannend, wie man sich mit Technik in der Pflege behelfen kann, ohne dass es unpersönlich wird. 

Vor einigen Tagen erreichte mich folgende Umfrage vom Team der Universität Witten / Herdecke das von Euch was dazu wissen möchte. Daher teile ich das hier mal und bitte macht mit. Weil es nicht hilft, nichts zu sagen, sondern weil es viel hilft, die Gedanken oder Meinungen zu teilen und damit auch für bessere Versorgung zu sorgen und das wollen wir ja alle oder? Also unten in die Links klicken und mitmachen: 

Das Team von der Universität Witten / Herdecke schreibt dazu: 

"Zukunft von Robotik in der Pflege in den DACH-Ländern aus der Perspektive der Bevölkerung

Die Art und Weise, wie Pflege im Bereich der stationären und ambulanten Versorgung erfolgt, befindet sich in einem Wandel, der auch gesellschaftlich diskutiert wird.
Wir, die Lehrstühle für Multiprofessionelle Gesundheitsversorgung chronisch kranker Menschen und Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen der Universität Witten/Herdecke, freuen uns, dass dieses entscheidende Thema zunehmend mehr Aufmerksamkeit erhält, und sehen dies als große Chance, die Entwicklung der Zukunft den Wünschen der Gesellschaft entsprechend zu gestalten.

Im Rahmen eines Workshops mit Expert:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz wurden bereits verschiedene Szenarien entwickelt, wie die Pflege sich in der Zukunft gestalten könnte (siehe https://www.jmir.org/2021/11/e20046).

Um jedoch die Wünsche der Gesellschaft in ihrer Breite berücksichtigen zu können, benötigen wir Ihre Unterstützung:
Bitte nehmen Sie sich ca. 20 Minuten Zeit, um uns Ihre Perspektive auf eine wünschenswerte pflegerische V ersorgung in der Zukunft mitzuteilen und an unserer Umfrage teilzunehmen. Die Ergebnisse werden im Rahmen der Arbeit der Lehrstühle ausgewertet und bilden die Grundlage für weitere Forschung und Entwicklung

in einem Bereich, der uns alle früher oder später persönlich betrifft.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie an der Umfrage unter www.pflegeszenarien2025.de teilnehmen!" 

Bild und Text: Team Universität Witten / Herdecke Prof. Dr. Jan P. Ehlers, M.A. FTA (Inf.& Dok.) 

Lehrstuhl für Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen

Department Humanmedizin - Fakultät für Gesundheit

 

Besuch von Herrn Uhthoff - meine 5 besten Strategien gegen Hitzestau und Arschbomben im Sommer!

Er ist also da. Der Sommer. Eigentlich mag ich ihn, ich bin ein Sommerkind. Als Kind musste man mich aus dem Freibad mehr oder weniger zwangsentfernen und für ein Steckerleis tat ich alles. Das ist auch heute noch so, bis auf den Umstand, dass ich das Eis, das ich als Kind mochte, heute gar nicht mehr kriege. 

Sommer war immer voll mit Chlorgeruch and Sonnenmilch, Chips im Freibad serviert an Eis und diverse Bauchplatscher und Arschbomben. 

Achterbahn ... oder meine Top 5 Tipps wie man Wellen surft und es mal gut sein lässt!

Das Leben verläuft bei keinem gleichförmig und immer nett, das geht uns wohl allen so oder? Du hast gute und schlechte Tage und solche, die kannste einfach in die Tonne treten. 

Diese Tage tun einem weh. Im wahrsten Sinne des Worte und man kriegt eigentlich nichts hin. Es fehlt die Kraft und die Motivation und die MS hat die Oberhand. Und jetzt wird es speziell, denn während die einen das abtun können, ist es bei MS mit dem Abtun an sich nicht getan. Denn oft wirkt das, was einem an Tonnentagen so widerfährt, nach. Manchmal sind Schmerzen nicht an einem Tag vorbei, abhaken und weitermachen ist nicht unbedingt am nächsten Tag möglich, es kann einen Moment länger dauern. 

Das ist Leben mit MS. Aber .... 

Brain Awareness Week Spezial: Tipps in Sachen Stressmanagement mit Dr. Nadja Feddermann!

Die Situation ist klar, wir alle stecken quasi im virtuellen Tunnel fest.

 

Für viele heißt es am Morgen schon einchecken in der virtuellen Welt und dann geht’s von einem Meeting zum anderen, Kongresse laufen online parallel und on top hört man auf Clubhouse zu oder diskutiert mit. 

Die Tage sind voll und oft genug scheint man zu vergessen, dass man selbst noch da ist. Ein Mensch mit einem realen Leben. 

Ein Leben, das scheinbar nur noch virtuell stattfindet und man kreist irgendwie nur noch um den Job. „Nein“ zu sagen, ist oft nicht drin. Sag man „Nein“ überfällt einen die Angst, man könnte etwas vermissen und versäumen und am Ende steht man draußen vor der Tür. 

Die Frage ist ob dem wirklich so ist? Denn genau das verursacht Stress. Nicht nur für den Körper und die Psyche, sondern auch für das Gehirn. 

Brain Awareness Week - Pflege dein Gehirn! Meine Top Tipps für gute Gehirnpflege!

Wie heißt es so schön in Englisch: Use it or lose it! 

Nachdem wir über die Wichtigkeit des Gehirns gesprochen haben und darüber, dass lebenslanges Lernen wichtig ist, lasst uns mal darüber reden, wie man das Gehirn gut pflegt. 

Es reicht einfach nicht, nur zu lernen oder den Fokus nur auf Chats oder Onlinemeetings zu legen oder zu lernen. Für ein gesundes Gehirn braucht es ein bisschen mehr. Nämlich ein Pflegeprogramm. 

Mein Pflegeprogramm ist mir heilig und wichtig, denn selbst das aktivste Gehirn will ein wenig Wellness ab und an. Reden wir also drüber. 

Brain Awareness Week - Warum unser Gehirn keine Selbstverständlichkeit ist!

Diese Woche ist "Brain Awarness Week" und ich finde das wichtig. Weil das Gehirn eben nicht selbstverständlich ist. ( https://en.wikipedia.org/wiki/Brain_Awareness_Week) 

Die Brain Awareness Week wurde von der Dana Foundation ins Leben gerufen und ist eine Woche, in der wir uns mal mit dem beschäftigen sollten, was uns mit ausmacht, uns so gesehen am Leben erhält. Dem Gehirn. ( https://www.brainawareness.org ) 

Das Gehirn ist der Motor im Kopf, die Denkzentrale die Millionen von Vorgängen und Prozessen in unserem Körper regelt, steuert und bestimmt. Das geht beim Atmen los und hört beim Gehen auf. Würde das Gehirn ganz oben nicht Befehle quer durch unseren Körper senden, würden wir nicht funktionieren. 

Viele Organisationen unterstützen die Brain Awareness Week, weil es wichtig ist, etwas für das Gehirn zu tun und viele Erkrankungen das Gehirn betreffen. MS ist ein gutes Beispiel finde ich. Oder? Aber was ist das Gehirn überhaupt? Einige Details gibt es heute hier! 

Depression

Da bin ich wieder. Noch nicht voll da aber weit von dem entfernt wo ich die letzten Tage war. 

Es war schwarz geworden. Gruselig. Ich konnte schlecht mit mir alleine sein und es fiel mir mehr als schwer, mit Freude zu arbeiten, an dem Freude zu haben, was ich sonst mache. Stricken, Lesen und meinen Job, den ich eigentlich sehr mag. 

Ich funktionierte. Weil ich in dem Moment wo mich das Schwarz einholte schlecht nicht funktionieren konnte. Der Zeitpunkt war schlecht und ich muss fies grinsen während ich das schreibe, denn wann ist der Zeitpunkt in so einem Fall günstig? Nie. 

Es war eine Herausforderung. Es war am Ende eine Depression und ich stand am Abgrund und drohte einen Moment lang tief zu fallen. 

Hinter jedem Patienten steckt ein Mensch! Oder: Wir leben ein Leben!

In den vergangenen Wochen erlebte ich viel Kommunikation. Besonders auf Clubhouse spricht man im Moment gerne über Patienten. Aber auch sonst, auf Kongressen und Veranstaltungen geht es immer um "Patienten" =  Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Täglich. Wie ich mit MS. Was an sich nicht immer einfach ist, es gibt diese Tage, aber wie heißt es so schön: Das Leben geht weiter. 

Und das bringt uns zum Punkt: Man redet gerne über Patienten, aber übersieht zu gerne den Menschen, der hinter den Patienten steckt. Patient wird in Gesprächen oft zu einer Art Zahl, einem Wert. 

Was mich auch immer zur berüchtigten Frage bringt, ob Menschen mit Erkrankungen in einem Panel auftauchen, involviert waren oder mitreden. Eine Frage, die ich berechtigt finde, wenn man über mich spricht, kann man auch mit mir reden, finde ich, auch wenn die Frage an sich nicht immer willkommen ist. Oder scheint. Oder gar nicht in Erwägung gezogen wurde. 

Voll verpennt. oder wie ich Fräulein Trullas Geburtstag vergessen konnte ....

So gesehen, wir haben den 23. Januar 2021. 

Seit zwei Tagen habe ich 16 Jahre ein fast normales Leben mit MS.

Fräulein Trulla hatte Geburtstag. 

Am 21. Januar. 

Und keiner hat ihr gratuliert. 

Geschweige denn an sie gedacht. 

Noch nicht mal ich.

Ich habe es voll verpennt. 

Die Impfung in Sachen Corona ... Update 26. April 2021

Um es vorweg zu sagen, das wird nix für Impfgegner und Coronaleugner. 

Wer sich eher diesen Gruppen zugetan fühlt, geht einfach. Ich will hier keine von nicht beweisbaren Vorurteilen geprägte Diskussion, keine Anti Impf Parolen und keine Chiptheorien. 

Hier geht es mir darum, Fakten über die Impfung zu sammeln, festzustellen, wie das mit MS zusammen klappen kann und was man beachten sollte. Ich habe ein wenig recherchiert und einige spannende Infos zusammen gestellt, deren Herkunft seriös und glaubwürdig ist und die man versteht, was ich ja immer wichtig finde. ;-)  

Es geht darum, Informationen zusammen zu bringen, die helfen können, sich eine Meinung zu bilden. Denn letztlich ist es eine wichtige, wie individuelle Entscheidung hinter der jeder von uns stehen muss. Man muss sich nicht rechtfertigen dafür, aber ich finde, es ist ein Vorteil sie informiert zu treffen. Oder? 

Bitte für das aktuelle Update nach unten scrollen!!!! 

Winterschlaf - und keine Vorsätze!

Vor dem Urlaub sagte ich, an meinem letzten Arbeitstag, zu einem Gesprächspartner: "Ich gehe jetzt in den Winterschlaf!"

Der wiederum lachte sich eins und fand das witzig, während mir das ziemlich ernst war. 

In erster Linie wollte ich schlafen. Mich ausruhen. Mir die Decke über den Kopf ziehen und famos abhängen. 

Mir gekonnt die Ohren zuhalten und einfach nur einige friedliche Tage haben. 

Das war auch so ein Wunsch aus dem vergangenen Jahr, wo ich zwischen den Feiertagen mutterseelenallein für ein Projekt einen Pitch zum Thema Patienten und Zusammenarbeit mit Patienten produzierte. (Man könnte jetzt die geneigten Leser dazu anregen, den Fehler zu finden, der im Folgenden Absatz steckt! ;-) ) 

Der Rest des Teams war in den Urlaub verschwunden. Helfen wollte mir keiner und so saß ich alleine und hatte Stress. Ich fand das nicht gut oder hilfreich. Oder gar fair. Im Gegenteil, ich war die einzige, die mit MS lebt, ich war ohnehin erschöpft und durfte die Sonderschicht machen. Der Rest des Teams war wegen wichtiger familiärer Verpflichtungen in Urlaub. Also musste in Urlaub. Danke auch. Dachte ich mir damals. Ich habe auch Familie, ich brauche eine Auszeit und sie war mir nur zeitweise vergönnt und ehrlich: Gereicht hat diese kurze Auszeit hinten und vorne nicht um mich zu erholen und Kraft zu schöpfen. Im März war ich schon wieder reif für eine Pause.

Weihnachtsgedanken - übers Hadern!

Ich muss nochmal auf das Buch zurückkommen. Ihr wißt, "Weihnachtshaus" von Zsusza Bánk. 

Wie ich im Text zum vierten Advent schon sagte, das Buch erzählt eine Geschichte, die wahrlich ohne Pandemie ist, aber von Krisen erzählt, von Schicksalen und wie man sich irgendwie weiter bewegt, weiter lebt. Trotz Krisenfall. 

Das Buch zu lesen hat mich ehrlich gesagt auch ein bisschen aus der Krise gezogen. Die hatte ich nämlich ziemlich heftig. Es war eine depressive Phase, die mir nicht gut tat und die ich lange verdrängt habe. Ich habe, nicht wie sonst, gar nicht darüber gesprochen. Es hingenommen, auf mich wirken lassen und je länger ich in den vergangenen Wochen haderte, damit und der Situation im Allgemeinen, desto klarer wurde mich, dass Hadern auch kein Mittel ist. 

Adventsgedanken zum 4. Advent - Lasst uns Weihnachten feiern!

Provokant? Vielleicht. 

Diesen Satz las ich letzte Woche in einem Buch von Zsuzsa Bank. Es heißt "Weihnachtshaus". Es ist eine Weihnachtsgeschichte. Eine, die man gerne liest, die einen ein bisschen ins Wehmütige treibt, ins Dankbar und in die Erinnerung. Es geht ums Hadern, darum, dass man Weihnachten eigentlich nicht feiern will und doch muss. Irgendwie. Und nicht weiß wie. 

Weil zwischen Weihnachten und der Person das Hadern steht. Gräßlich grau, frustriert und traurig. 

Aber da ist die andere Seite. Die, die am Ende stärker ist. Die das Hadern vertreibt. Schritt für Schritt, nie ganz vollständig aber so, dass Weihnachten kommen kann. Einzug hält in eine Welt die ein wenig grau nebelig ist. Voller Trauer, was verständlich ist und voller "Ich weiß nicht wie". 

Adventsgedanken zum 3. Advent - Zeit ... und Plätzchen mit hygge!

 

Es war vergangene Woche oder so. Die Hiobsbotschaft des Tages: Entweder werden Plätzchen rationiert oder es wird nochmal gebacken. Der Bestand war auf ein bedenklich geringes Level gesunken. 

An sich kein Thema, erst mal. Aber es kam die Frage auf, warum die Plätzchen so schnell so wenig waren. man könnte jetzt sagen, wir haben sie gegessen. Was im Prinzip auch stimmt. Aber in all den Jahren, in denen ich Plätzchen backe, kam das noch nie vor. Sie reichten immer bis zum neuen Jahr. 

Ich grübelte ein bisschen, während ich eines der fast letzten Plätzchen knabberte und kam drauf: Wir haben mehr Zeit. Vergangenes Jahr war ich traurig, ich war so viel unterwegs und hatte kaum Zeit überhaupt Plätzchen zu backen. Ich schaffte es aber und war zufrieden mit der Menge und dem Ergebnis. Als ich im Januar die Dosen alle wieder aufräumte und mich darüber freute, dass nur ganz wenige kleine Plätzchen übrig waren, notierte ich mir im Geiste, dass ich mir diesen Dezember mehr Zeit für Plätzchen nehmen wollte. Überhaupt mehr Zeit für Weihnachten und den Advent. 

Adventsgedanken - Jetzt habt euch nicht so! Und über Wünsche, die in Erfüllung gehen können!

 

"Jetzt habt euch nicht so!" war die Botschaft der vergangenen Woche. Es war seltsam, denn ich fing vor einigen Tagen an darüber nachzudenken, dass ich es, trotz der Pandemie noch gut habe. So gesehen, mir fehlt es an nichts und anderen geht es sicherlich schlechter. 

Gut, ich kriege weder Kultur noch Restaurant und so schlecht das für genau diese Branchen ist, es könnte auch irgendwie schlimmer sein. Mir geht es heute auch nicht darum zu diskutieren, was man für die wirklich heftig leidenden Branchen tun könnte, mir geht es darum zu sehen, was wir denn, so ganz privat auch haben und vielleicht auch ein bisschen dankbar zu sein. 

Ich bin ein fauler Sack! Und wie ich das digital löse ...

Eigentlich sagt der Titel alles.  Ich bin gut im Faulsein, im Abhängen. Im Prokrastinieren. 

Ich kann verdammt gut genießen. Mein Sofa. Mein Strickzeug (knitflix ist meine Leidenschaft), mit Büchern oder beim Kochen. Auch das ist eine Leidenschaft. In der Küche werkeln, schnippeln, schmurgeln und brutzeln geht immer. Mit einem Glas Kochwein oder einem Bier erst kochen, dann genießen ist super. 

Was aber in den letzten Wochen zu kurz kam, auch weil ich echt viel gearbeitet habe ist: Bewegung, Aktivität. Dass das ungesund ist, muss man jetzt nicht sagen oder? Zugegeben, das mit dem regelmäßigen Bewegen, das kam echt zu kurz. Zum einen wegen oben genannter Gründe, zum anderen aber auch, weil ich, wie viele andere am Ende zu oft in Meetings versackte und wie festgeklebt vor dem Bildschirm meines Computers saß. 

Adventsgedanken ... vom Luxusproblem in die staade Zeit!

Ihr Lieben, 

Ich könnte Euch jetzt recht froh einen schönen ersten Advent wünschen und das die nächsten Sonntage wiederholen. Aber hey, es ist Zeit für Gedanken. Solche, die einem eben an einem Sonntag so in den Sinn kommen. 

Vor einer guten Stunde bin ich aufgewacht und es wäre sinnlos zu leugnen, dass ich nicht mehr im Bett liege. 

Notebook sei Dank schreibe ich von dort, wo mir gerade was einfällt und die Sonne kommen zu sehen, zu beobachten wie sie nach über einer Woche im Hochnebel selbigen endlich wegschmilzt, während ich noch im Warmen kuschle, die Stille zu genießen ist großartig. Im Haus herrscht Ruhe und auch auf der Straße ist so gut wie nichts los. Es wirkt, als wäre die Welt langsam im Winterschlaf und müsste sich ausruhen von all den anstrengenden Monaten. So wie wir alle oder? Wir sind alle ein wenig erschöpft und viele sehnen sich nach ein wenig freier und ruhiger Zeit. Und dafür ist der Advent doch wohl die beste Gelegenheit. Vor allem dieser. 

An MS stirbt man nicht - über gute Recherche, Schlagzeilen und grobe Schnitzer in der yellow press!

So gesehen, ich habe schon vor Wochen die Schlagzeile gelesen und ich wollte mir das, was jetzt kommt, eigentlich sparen, aber nachdem die Community sich weiter aufregt, schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin nämlich immer noch stinksauer. 

Ihr habt es sicherlich gehört: Im Sommerhaus der Stars von RTL kam auf, dass eine der Teilnehmerinnen wohl einen Verdacht auf MS hat. 

Dass man daraus eine fette Schlagzeile machen kann, ist klar. Das ist ein Skandal der besonders dramatischen Art und zieht wohl jeden Klatschjunkie an. Es schreit ja gerade danach, ein bisschen auf die Tränendrüse zu drücken, das bringt Zuspruch, Klicks und Shares. Es geht nicht um Fakten. Es geht um Klicks, Shares und das mögliche Zerfließen. Dafür ist dieses Genre berüchtigt. Und es geht auch schnell, ein bisschen kreatives Wortschubsen und schon wird aus einer an sich traurigen Nachricht der Oberburner. Kann ich auch. Aber: ob man dabei eine ganze Gruppe von Menschen, die bereits mit der Erkrankung leben und glücklicherweise nicht daran gestorben sind, in eine ziemlich miese Position bringt, interessiert keinen. Warum auch? Sensibles oder aufmerksames Handeln ist völlig überbewertet. 

Es handelt sich um eine bekannte Person und die hat eine Erkrankung oder den Verdacht darauf. Und damit es richtig reinhaut, hat man bei echo24, einem Medium aus Baden- Württemberg, eine echte Todesnachricht gebastelt, die da lautet: "Sommerhaus der Start - Teilnehmerin bekommt tödliche Diagnose - es ist wohl Multiple Sklerose". Erwähnte Dame wolle Mut machen, steht da. https://www.echo24.de/people/sommerhaus-der-stars-rtl-diana-herold-diagnose-toedlich-koeln-tv-ms-zr-90090527.html

Die Schlagzeile habe ich anders in Erinnerung, sie wurde wohl schon etwas verändert. Was Sinn macht, mittlerweile bläst dem Blättchen der Wind eisig ins Gesicht, das kann man in Social Media durchaus beobachten. 

Die Wartelistenstory!

Update vom 3.12.2020: Man will es nicht glauben, es kam Impfstoff an. Zufällig erfuhr ich das beim Routineanruf in der Praxis, den ich mittlerweile wöchentlich machte, um herauszufinden, wo es klemmt und wann etwas kommt. Und auf einmal ging alles ganz schnell, innerhalb von zwei Stunden bekam ich einen Impftermin. Von den Behörden und zuständigen Ministern bekam ich bis heute keine Reaktion, auch auf die offizielle Anfrage als Journalistin kam nichts. Was ich schade finde, denn die Kommunikation solcher Dinge wäre wichtig, ebenso wie Aufklärung und Unterstützung, wenn man schon die Bevölkerung ermahnt sich impfen zu lassen.  

Reden wir über die Grippeimpfung. Und ich bin äußerst verdrießlich in der Sache unterwegs, daher kann es bissig werden. 

Mir ist bewusst, dass es viele gibt, die sie schon haben, sie planen und solche, die dagegen sind. Diese Diskussion will ich hier gar nicht aufreißen, denn es ist eine, die wir noch ewig haben werden, denke ich. Daher, keine Impfdiskussion bitte.  

Mir geht es um den Umstand, dass man bereit ist, etwas zu tun und es nicht kann, obwohl von den zuständigen Behörden und Ministerien beworben und empfohlen wird. Nur, dass man auf Wartelisten landet.