Du musst draußen bleiben - Über den Angehörigenstatus im Krankenhaus, Kommunikation und derlei

Vor zwei Wochen war das Wochenende eines, das mit Schrecken begann und zwar am Freitag. Herzblatt klagte beim Frühstück über einen fiesen Rückenschmerz, der sich schnell als Nierenstein entpuppte der mehr als schmerzhaft war und wohl nach dem Ausgang suchte. 

Es war schnell klar, dass es mit ein "bisschen" Schmerzmittel nicht gehen würde und wir starteten eine Odyssee durch das Gesundheitssystem. 

Ich habe viel beobachtet, gelernt und mitgenommen und möchte hier als ersten, wichtigen Punkt einen aufgreifen, der so wichtig ist: Die Perspektive der Angehörigen. 

Die elektronische Patientenakte = ePA

Aufgrund vielfacher und häufiger Nachfrage von Euch da draußen gibt es heute sozusagen ein Spezial über die elektronische Patientenakte kurz ePA. 

Viele von euch haben mir in den letzten Monaten immer wieder davon erzählt, dass sie die ePA gerne hätten, aber nichts darüber wissen. Andere haben Angst um ihre Daten und wieder andere wissen gar nicht, wie das mit der ePA überhaupt geht. 

Daher versuche ich heute, gewünscht war ein Beitrag mit nicht mehr als 3 Minuten Leselänge, zwecks Kognition, was ich total verstehe, und so verständlich, dass endlich ein wenig Klarheit einkehrt. Die 3 Minuten sind eine Herausforderung, aber ich verstehe das Kognitionsproblem. Es ist nicht immer so einfach komplexe Inhalte zu verstehen, wenn man mit MS und einem ab und an umnebelten Gehirn lebt. Genauso wenig ist es einfach diese Inhalte auf ein verständliches Niveau zu bringen, auch das kann eine Herausforderung sein. Ist es auch. Ich hab ja auch ein ab und an umnebeltes Gehirn. Aber ich versuche das jetzt mal. Ganz einfach und in meinen Worten. Es ist nicht alle ganz fachgerecht und es wird sicherlich Menschen geben, die das bemängeln, aber ich glaube, es geht hier erst einmal um das Verstehen und nicht um fachliche Details. Das war auch euer eindeutig formuliertes Anliegen. Und genau danach versuche ich mich hier mal zu richten. 

Ich möchte mich hier auch beim Team der "Gematik - Nationale Agentur für Digitale Medizin" bedanken, die mich hier  schnell und unbürokratisch unterstützt haben und deren Links ich hier als Lesefutter für Euch teile! 

Umfrage zu Pflegeszenarien - bitte mitmachen!

Wer hat schon mal was von Robotik gehört? Und Robotik in der Pflege? 

Ich beschäftige mich schon eine Weile damit und finde es spannend, wie man sich mit Technik in der Pflege behelfen kann, ohne dass es unpersönlich wird. 

Vor einigen Tagen erreichte mich folgende Umfrage vom Team der Universität Witten / Herdecke das von Euch was dazu wissen möchte. Daher teile ich das hier mal und bitte macht mit. Weil es nicht hilft, nichts zu sagen, sondern weil es viel hilft, die Gedanken oder Meinungen zu teilen und damit auch für bessere Versorgung zu sorgen und das wollen wir ja alle oder? Also unten in die Links klicken und mitmachen: 

Das Team von der Universität Witten / Herdecke schreibt dazu: 

"Zukunft von Robotik in der Pflege in den DACH-Ländern aus der Perspektive der Bevölkerung

Die Art und Weise, wie Pflege im Bereich der stationären und ambulanten Versorgung erfolgt, befindet sich in einem Wandel, der auch gesellschaftlich diskutiert wird.
Wir, die Lehrstühle für Multiprofessionelle Gesundheitsversorgung chronisch kranker Menschen und Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen der Universität Witten/Herdecke, freuen uns, dass dieses entscheidende Thema zunehmend mehr Aufmerksamkeit erhält, und sehen dies als große Chance, die Entwicklung der Zukunft den Wünschen der Gesellschaft entsprechend zu gestalten.

Im Rahmen eines Workshops mit Expert:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz wurden bereits verschiedene Szenarien entwickelt, wie die Pflege sich in der Zukunft gestalten könnte (siehe https://www.jmir.org/2021/11/e20046).

Um jedoch die Wünsche der Gesellschaft in ihrer Breite berücksichtigen zu können, benötigen wir Ihre Unterstützung:
Bitte nehmen Sie sich ca. 20 Minuten Zeit, um uns Ihre Perspektive auf eine wünschenswerte pflegerische V ersorgung in der Zukunft mitzuteilen und an unserer Umfrage teilzunehmen. Die Ergebnisse werden im Rahmen der Arbeit der Lehrstühle ausgewertet und bilden die Grundlage für weitere Forschung und Entwicklung

in einem Bereich, der uns alle früher oder später persönlich betrifft.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie an der Umfrage unter www.pflegeszenarien2025.de teilnehmen!" 

Bild und Text: Team Universität Witten / Herdecke Prof. Dr. Jan P. Ehlers, M.A. FTA (Inf.& Dok.) 

Lehrstuhl für Didaktik und Bildungsforschung im Gesundheitswesen

Department Humanmedizin - Fakultät für Gesundheit

 

Warum Gesundheitsdaten so wichtig sind! 5 Argumente und eine Umfrage!

Viele von Euch haben es sicherlich schon mitgekriegt, ich setze mich schon lange auf europäischer und deutscher Ebene für das Teilen von Gesundheitsdaten ein. Einmal als Frau mit MS aber auch als Expertin auf dem Gebiet. (Irgendwann schreibe ich noch ein Buch mit dem Titel: Wann und wie ich so eine Art Nerd wurde 😂😂 ) 

Es ist ein wichtiges Thema, zumal es oft getragen ist von Missverständnissen, Befürchtungen und falschen Annahmen. Das finde ich schade, zumal diese Dinge oft schneller weiter geteilt werden, als die positiven Aspekte. 

Deshalb beschäftigen wir uns heute mal mit dem Thema Gesundheitsdaten und warum sie so wichtig sind und warum das Teilen von Gesundheitsdaten durchaus unsere Zukunft beeinflussen kann. 

Hinter jedem Patienten steckt ein Mensch! Oder: Wir leben ein Leben!

In den vergangenen Wochen erlebte ich viel Kommunikation. Besonders auf Clubhouse spricht man im Moment gerne über Patienten. Aber auch sonst, auf Kongressen und Veranstaltungen geht es immer um "Patienten" =  Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Täglich. Wie ich mit MS. Was an sich nicht immer einfach ist, es gibt diese Tage, aber wie heißt es so schön: Das Leben geht weiter. 

Und das bringt uns zum Punkt: Man redet gerne über Patienten, aber übersieht zu gerne den Menschen, der hinter den Patienten steckt. Patient wird in Gesprächen oft zu einer Art Zahl, einem Wert. 

Was mich auch immer zur berüchtigten Frage bringt, ob Menschen mit Erkrankungen in einem Panel auftauchen, involviert waren oder mitreden. Eine Frage, die ich berechtigt finde, wenn man über mich spricht, kann man auch mit mir reden, finde ich, auch wenn die Frage an sich nicht immer willkommen ist. Oder scheint. Oder gar nicht in Erwägung gezogen wurde. 

So Aufreger, Betroffene und meine Knie! Und so.

Im Moment bin ich zugegeben, ein wenig leise. Was daran liegt, dass ich im Moment etwas genervt bin. Deshalb gibt es hier einen Kommentar zur Situation. 

Letzte Woche hat das Fräulein Trulla mich zu Fall gebracht. 

Das MistStück hat mir mal kurz den Schalter im rechten Fuß auf Off gestellt. Darauf hin knickte ich um und fiel voll auf die Knie. Besonders das rechte Knie war dann schön blutig und farbig. 

Und das Ganze, weil es so schön ist, voll auf dem Bürgersteig. Damit auch viele zuschauen konnten. Aber, ich ganz tough, weil nur die Harten in den Garten kommen, heißt es so schön, stand auf, schüttelte mich und stiefelte vorsichtig weiter. Ging auch. 

Das Fräulein Trulla feixte sich eins, aber nicht lang, ich habe Heftpflaster, meiner Lieblingsjeans ist nichts passiert und alles andere kann man mit diversen Cremes einschmieren, damit es heilt. Jetzt feixe ich wieder. Und das Fräulein wurde auf die Bank vorm Haus verbannt. Mann war ich sauer! Dinge, die die Welt nicht braucht .... 

Dann war es soweit, wieder einmal kam meine persönliche Bullshit Bingo Liste zum Einsatz. 

Weil ich ja so betroffen bin, Mitleid brauche und so unter MS leide. Ich bin auch Dauerpatient und gehöre
zu einem Grüppchen endlos bedauernswerter Menschen. Kurz gesagt eine echt arme Sau halt. 

Das brachte mich zur Explosion. Weil: 

1. Ich lebe mit MS. Mal mehr und mal weniger gut, das ist Fakt. Aber ich leide nicht unter MS. Wer auf die Idee kommt, liegt gründlich daneben. Setzen. 6.

2. Betroffen? Bin ich nicht. Betroffen zu sein, fördert Mitleid. Viele nutzen betroffen im Sinne, von "Haben Sie ...", aber übersehen nicht selten, dass betroffen zu sein Betroffenheit fördert. Bei anderen. Wortwahl rules sag ich nur. Weil Mitleid  macht einem das Leben jetzt auch nicht leichter. Echt jetzt. 

3. Ich bin auch kein Patient. Sitz ich im Wartezimmer? Nein. Es handelt sich nicht um meinen Zweitwohnsitz. Erst mal bin ich Mensch. Ich, Birgit. 

Was mich zum Virus bringt, 

... das unser aller Leben irgendwie ständig besetzt und von dem ich nur bedingt was hören kann. Da bin ich ehrlich. Vergangenes Wochenende habe selbst ich, der ewige Optimist ein bisschen gehadert und das Herzblatt hat mir den "Corona Koller" bescheinigt. 

Besonders die fürchterlich Gescheiten, die sich zu Sittenwächtern ernannt haben versuche ich im Moment auszuschalten. Sie erlauben sich ein Urteil über die , die etwas tun, was in den Augen eines Sittenwächters ganz sittenwidrig ist. Ob es zur Situation passt oder nicht, ist nicht relevant, man wird derzeit ganz schnell in Schubladen gesteckt und verurteilt. Ohne, dass hinterfragt wird versteht sich. Gerade in meiner Timeline auf Twitter fand ich solche Leute und denke mir immer, woher sie das Recht nehmen, andere ohne Fakten zu kennen auf ihre Vergehen öffentlich hinzuweisen. 

Ja, wir haben das Coronavirus an der Backe und es wird uns wohl noch eine ganze Weile begleiten. Ebenso Masken und alle Hygieneregeln. Aber andere dafür zu rügen, weil sie in meinen Augen etwas nicht richtig machen, erlaube ich mir nicht. Höchstens bei Maskenverweigerern und da bin ich konsequent. Weil eine Maske zu tragen wohl das das geringste unserer derzeitigen Probleme ist. 

Wenn wir jetzt damit anfangen, uns ständig mit erhobenem Zeigefinger auf andere stürzen, nur um ihnen zu erklären, was in unseren Augen angebracht wäre, dann schafft das diesen aggressiven Ton und eine Stimmung, die uns nicht gut tut. Also, ich habs heute auch auf Twitter gesagt: Think before you post.

In meinen Vorträgen sage ich oft: Vor dem Posten, kurz überdenken. Macht Sinn und würde so manchem hier, der ständig nur noch mosert, belehrt und einen auf Sittenwächter in Sachen Corona macht und andere, die ihr Bestes geben, damit auch verletzt, nicht schaden.

— Birgit Bauer (@Birgitpower) November 2, 2020

Nichts gegen eine gute Diskussion, wertschätzend und weniger wertend, anderen gegenüber. Aber muss wirklich alles besprochen und sittenwächtermäßig gemaßregelt werden? So ohne vernünftige Argumente und nur weil man findet, dass man das jetzt nicht macht, so in Coronazeiten? Oft stößt man damit Leute vor den Kopf oder verletzt sie. Leute, die man nicht kennt, einschätzen kann und die damit auch die Lust an der wirklich guten Diskussion verlieren, wenn sie nur niedergebügelt werden. Ach ja, und weil es so nett ist, den Tweet dann bedauernd zu löschen, wenn jemand deutlich kommentiert, hilft nicht. Dann bitte auch aushalten. Löschen ist dann den Schwanz einziehen. 

Was mich zur Rubrik bringt, die ich gut finde ... Digitalisierung ... 

... seit einiger Zeit begleitet mich eine Smartwatch. 

Weil ich in den vergangenen Monate ein bisschen die Balance verlor und nur wenig Rücksicht auf mich nahm. 

So schön Home Office ist, ich habe den Nachteil, dass ich oft die Zeit übersehe. 

Ich muss weder nach Hause fliegen, fahren oder laufen und bin ja quasi schon im Meeting, weil ich die Örtlichkeit nicht wechseln muss. Das war nicht gut für mich. 

Daher brauchte es einen Plan. Und habe mir eine Smart Watch zugelegt, gegen die Skepsis von Herzblatt, der mir aber nach drei Wochen zustimmt und auch eine möchte.

Die Uhr hilft mir dabei, mich besser zu organisieren, mich regelmäßig zu bewegen. 

Sie hat mir  langfristig das Körpergefühl zurück gebracht und das ist super. Ich hatte es etwas verloren und die eingestellten Pausen erinnern mich an etwas. An mich. Und das ist gut und wertvoll für mich. 

Zudem kann ich mir ein besseres Bild von meiner Faulheit vor Augen halten, was mich ziemlich motiviert.  Jetzt fühle ich mich wohler, weil ich hier alleine sitze und mich so "jemand" erinnert, mal auf einen Tee in meiner Küche aufzuschlagen oder einfach einen Moment Pause zu machen. 

Ihr wisst, ich liebe Digitales und wenn es um digitale Gesundheit geht, bin ich ja ganz vorne dabei. Weil die Tools wirklich helfen und mich dabei unterstützen, besser mit MS zu leben. Und ich zu bleiben und das ist eine gute Sache. 

Wie geht es Euch? Nutzt Ihr digitale Lösungen für euer Leben mit MS oder einer anderen Erkrankung? 

Liebe Grüße 

Birgit

Bilder: Pixabay.com 

Text: Birgit Bauer/ Manufaktur für Antworten UG 

Ein e-Bike für die Beine ... oder gehen muss man noch selber!

Werbung: Bezahlte Kooperation mit der Firma MyoSwiss! 

Wer mich kennt, der weiß, so einfach ist das bei mir nicht, mit Kooperationen für Entwicklungen oder Produkte. Und das ist eine absolute Premiere und Ausnahme. Weil das, was jetzt kommt, ist etwas, das ich absolut stark finde. 

Probiert habe ich das natürlich auch, aber lest einfach selbst: Es war vor einigen Jahren, da zog mir das Fräulein Trulla mit einem Schub mal gepflegt die Beine unterm Bobbes weg. Ich konnte nur mühsam laufen und brauchte mal das gesamte Arsenal meines Arztes, um mich, sprichwörtlich betrachtet, wieder auf die Beine zurück zu bringen. 

Ich trainierte täglich. Hart und es war ab und an schwer für mich, meinem Schweinehund, der mittlerweile jaulend und jammernd in der Ecke lag, nicht nachzugeben und dran zu bleiben. Eine Erinnerung, die ich bis heute belastend und schwierig finde. Sie hat sich eingebrannt und hält mich gleichzeitig am Laufen. 

Als ich vor einigen Wochen eine Email von Nadine von MyoSwiss aus der Schweiz erhielt, war ich neugierig. Zum einen, weil Nadine witzig schrieb und meine Punkte auf der Kooperationsseite echt ernst genommen hatte und zum anderen, weil das Teil, das sie mir vorstellte, wirklich mein Interesse geweckt hat. Ein E-Bike für die Beine. Wir reden über den Myosuit. 

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Der Myosuit ist eine Art Anzug, der einem hilft, die Muskeln in den Beinen zu stärken, zu kräftigen und quasi zurück ins Leben zu gehen. Ich fand das spannend, weil wenn ich mich an diesen einen Schub erinnere: ich hätte das Teil gerne gehabt. Um meine Gehfähigkeit besser trainieren zu können und vielleicht auch wieder schneller zu Fuß zu sein. So hat es echt gedauert und für mich als generell eher zur Ungeduld neigenden Menschen war das nicht so einfach. Eine Challenge in vielerlei Hinsicht also. 

Daher war ich echt interessiert. Ich mag Technik, digitale Gesundheitslösungen in die auch der Myosuit fällt. Er ist, so gesehen ein Stück Robotik. Arbeitet mit sieben Sensoren und unterstützt durch verschiedene Programme den Benutzer ganz individuell. 

Wer mich kennt, der weiß, dass ich sowas immer spannend finde. Vor allem, wenn es helfen soll, Menschen, die mit Bewegungseinschränkungen in den Beinen leben, also auch mit neurologischen Erkrankungen, Muskelschwäche oder nach einem Unfall, die zurück in die Bewegung kommen wollen, dabei zu unterstützen, auf die Beine zu kommen. 

Das Herzblatt und ich sprachen darüber, ich informierte mich und fasste einen Entschluss: Dieses Team will ich besuchen, ich will diesen Anzug testen. Und weil ich grundsätzlich neugierig bin, wurden wir uns einig und wir, ich in Begleitung von Herzblatt, der als mein technisches Zweithirn und Assistent fungiert, reisten zur Zentrale von MyoSwiss nach Zürich, mitten ins Zentrum des Geschehens rund um die Entwickler und Gründer Kai und Jaime inmitten eines kreativen Teams, das immer weiter tüftelt. Es ist ein Spin-off, direkt von der ETH in Zürich hinein in die Welt. 

Um Bewegung und damit auch Lebensqualität für die zu schaffen, die wie wir mit MS aufgrund von neurologischen Erkrankungen oder aus anderen Gründen eben nicht mehr so gut zu Fuß sind. Übrigens, auch ältere Menschen können vom Myosuit profitieren und ihre Gehfähigkeit damit trainieren und auch verbessern, wenn sie das möchten. 

"Wir wollen den Menschen helfen in Bewegung zu bleiben und mit dem Myosuit die
Möglichkeit an die Hand geben, sich mehr bewegen zu können und so die Lebensqualität verbessern", erklärt mir Nadine, die Sprecherin des Unternehmens, die uns herumführt. 

Von der textilen Werkstätte, in der man quasi das Grundgerüst für den Myosuit konzipiert und mit neuen textilen Werkstoffen experimentiert bis hin zur Werkstatt, wo die Anzüge repariert, konfiguriert und so gesehen, zum Laufen gebracht werden. 

Auf dem Weg läuft uns ein grinsender Nutzer im Anzug über den Weg, er arbeitet an seinem Ziel, 10 km am Stück laufen zu können. Ich kenne den Wunsch. Seit meinem Schub schätze ich es umso mehr, dass meine Beine wieder ganz gut und mit einigen, wenn auch kleineren Einschränkungen funktionieren. Das mit den 10 km am Stück ist zwar nach wie vor problematisch aber mit Pausen krieg ich es hin. Was daran liegt, dass ich wandere und versuche, in Bewegung zu bleiben. 

Wollen muss man es schon ... 

Was mir von Anfang an gut gefällt ist der Vergleich ein "E-Bike" für die Beine. Er sagt das, was nötig ist: Gehen muss man noch selber. "Und wollen muss man es auch", fügt Nadine an, "ein bisschen offen muss man sein, am Anfang ist es ein wenig ungewohnt und wenn man nicht will, klappt das mit der Bewegung nur bedingt", gibt sie zu Bedenken. Es ist wie beim E-Bike, das fährt auch nur, wenn man in die Pedale tritt und es hilft, wenn es mal bergauf schwierig wird oder eine Strecke länger dauert. 

Beim Myosuit muss man eben gehen. Kraft einsetzen. Dass das nicht so einfach ist, ist klar. Es ist anstrengend und mit dem Anzug kommt man schon auch ins Schwitzen, das erklärte mir auch eine Frau mit MS, die regelmäßig in Begleitung einer Physiotherapeutin mit dem Anzug trainiert. "Das ist schon anstrengend", sagte sie mir zwischen zwei Übungen in einer Verschnaufpause, "aber es bringt mir was, ich werde beweglicher und freue mich über den Erfolg!", gibt sie grinsend zu. 

Der Anzug und ich .... 

Der Anzug ist, grob gesagt, eine Art Exoskelett. Und auch wieder nicht, weil er mit einem Gesamtgewicht von 5,5 kg wesentlich leichter. Damit unterstützt er die normalen Bewegungen beim Gehen, Treppensteigen oder beim Aufstehen von einem Stuhl. 

Allerdings nur auf Unterstützung warten ist nicht. Gehen muss man immer noch selbst. Mit sieben Sensoren misst der Anzug die Bewegung und gibt soviel Kraft dazu, dass es für Träger*innen angenehm und machbar ist. 

Und weil ich wissen wollte, was dieser Anzug so macht mit einem, habe ich das mal probiert. Einsteigen? Einfach. Das Teil liegt auf der Hüfte und erzeugt so ein gutes Gefühl der Balance. Am Anfang war es ungewohnt. Das Teil ist erst mal eng, seltsam und dennoch: Man kann damit gut laufen. 

Als Nadine den Anzug auf mich einstellt, ruckelt er zuerst und das hat mich erschreckt, hat aber auch gezeigt, dass viel Kraft hinter der Maschine steckt. 

Wir probieren die verschiedenen Einstellungen durch und siehe da, man kann auch gepflegt abhängen in dem Teil. Er unterstützt so, dass man auch mit wenig Kraft noch ein Ziel finden und erreichen kann. Auch beim Aufstehen oder beim Treppensteigen hilft der Anzug mit, wenn man das braucht.

Viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen wie MS leben, mit Myopathie
(Muskelerkrankung) oder durch Unfälle verursachte "Gehschwierigkeiten" wiederaufbauen müssen, können den Anzug benutzen. Viele machen das mit einem Physiotherapeuten oder in Eigeninitiative. Wichtig ist, dass die Einweisung vom Team vorhanden ist und bekannt ist, wie man den Schwierigkeitsgrad oder auch die zugegebene Kraft einstellen kann.  

Auch von Seite zu Seite kann das unterschiedlich und damit individuell eingestellt werden. Meine linke Seite ist seit einigen Schüben schwächer und als ich mit dem Anzug loslaufe, merke ich schnell, dass links gut mit rechts mitkann, weil der Anzug auf der linken Seite mehr mithilft. Ich kann mir gut vorstellen weiter zu gehen und nach einer Weile ist der Anzug an sich kein Thema mehr. Mit der Zeit vergesse ich ihn und ratsche, latsche und finds gut. 

"Den zum Wandern", sage ich zum Herzblatt, der nur grinst, denn er weiß, es gibt diese Hütte .... 

Umdenken und freie mentale Kapazitäten nutzen

"Der Anzug setzt mentale Kapazitäten frei", erklärt mir Nathalie, eine Physiotherapeutin, die gerade mit einer Patientin trainiert. "Man muss sich nicht darauf konzentrieren, dass man etwas schafft, weil der Anzug einen Teil übernimmt. Das ermöglicht, dass man sich auf Gangkorrekturen konzentrieren kann und so besser und schneller Fortschritte macht." Wichtig ist, dass man mit einem Plan arbeitet. Das empfiehlt auch das Team. 

"Man muss in Etappen arbeiten, immer wieder schauen, ob es so passt oder ob man etwas verändern muss", erklärt mir Nathalie. Es ist ein Vorarbeiten, mit Teilerfolgen, die motivieren und helfen, dem selbst gesteckten Ziel näher zu kommen. 

"Am besten ist es, immer wieder auch mit dem Physio zu sprechen und gemeinsam am Ziel zu arbeiten", höre ich mir an und muss zustimmen. Auf die Frage, wie ich jetzt einen Physio bekomme, der sich auskennt, sagt man mir: "Den können wir schulen und zertifizieren." 

Wer jetzt testen möchte oder Fragen hat ... 

Wer noch ein bisschen mehr erfahren oder einen Test mit dem Myosuit machen möchte, kann sich mit Nadine in Verbindung setzen und nachfragen, welche Möglichkeiten für einen Test auch in Deutschland verfügbar sind. 

Der direkte Kontakt zu Nadine und dem MyoSwiss Team: nadine@myoswiss.com

Ebenso könnt Ihr hier nachlesen: https://myo.swiss/myosuit/ und bei Bedarf Kontakt aufnehmen! 

Viel Spaß

Birgit 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bilder: Bilder Birgit: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG

Bilder: Myosuit und Team, MyoSwiss Zürich

Ausgangsbeschränkt ....

Am Freitag kam das, was ich schon lange geahnt habe. In Bayern gibt es jetzt Ausgangsbeschränkungen. Und ich finde es sinnvoll.

Das hat einige hart getroffen, nehme ich an. Besonders die Jugendlichen, die am Donnerstag im Supermarkt noch billige Energydrinks und Wodka für ne Coronaparty kauften und der müffelnde Typ, der mir, nachdem ich ihn um Abstand gebeten hatte, (hätte ich alleine schon deshalb, weil der echt mal ne gründliche Dusche vertragen kann) ans Herz legte, Whisky Cola würden schon richten.

Und ich habe mir lange überlegt, ob ich meiner giftig, sarkastischen Art freien Lauf lassen soll hier, auch um mich bei denen zu bedanken, die das Hirn nur als Warmhaltemasse für den Kopf nutzen, anstatt dafür, um zu verstehen, was uns seit Wochen immer wieder gesagt wird: Es ist ernst und haltet Abstand.

Nun, der Abstand sorgt jetzt auch dafür, dass meine Physiotherapie ausfällt, was mir im wahrsten Sinne des Wortes wirklich weh tut. Ich komme gerade aus einem MS Hug (auf Deutsch Dysästhesie und hier gab es schon mal was von mir dazu! oder auch der Artikel von Multiple Sclerosis News Today) hier in Englisch. Der Hug war dieses Mal wirklich heftig und ich konnte über Tage nicht ohne Schmerzmittel und Wärmflasche leben, durchwachte die Nächte und hatte echt Schwierigkeiten. Daher wäre jetzt Physiotherapie eine wirkliche Hilfe. Eine Wohltat, um das, was sich an Muskeln im meinem Brustkorb verkrampft hat und noch verkrampft ist, aufzulösen und wieder in eine Art "Normalbetrieb" zu bringen.

Aber gut, der vergangene Freitag änderte nochmal alles. Und für mich, bis auf die vermisste Physiotherapie wenig.

#FairImaging oder "Röntgen für alle!"

#FairImaging  (Please scroll down for the English version!) 

Ganz ehrlich, als ich mein erstes MRT machen musste, im Jahr 2005, war das heftig. 

Ich, die Panik in Person, Zweitname Platzangst, sollte in dieses rappelnde und laute Gerät einfahren. Ich war allein. 

Keiner erklärte mir etwas, es war nur eine Assistentin da, die gestresst Patienten abarbeitete und die es gerade schaffte, mir den Notfallknopf in die Hand zu drücken. 

Das war gut. Ich habe ihn auch benutzt, was die Frau noch mehr gegen mich aufbrachte. 

Fräulein Trulla, das mobile Büro und ich .... a week in my life ...

So gesehen, das wir ein Bericht, den ich während der Woche sicherlich noch mit einem Update versehen werde, denn ich habe noch nicht fertig.


Mit der Tour diese Woche. Eine Tour, die spannend ist, die voller toller Menschen und Themen ist, die aber auch anstrengend ist. In Wochen wie diesen werde ich zum digitalen Nomaden und mich gibts nur mit Notebook und einigen netten Helferlein, die immer irgendwo in meinem Handgepäck zu finden sind. Wie Kopfhörer, einige nette Serienfolgen als Download auf dem Smartphone, einer Tasche mit Medikamenten und dem Reisestrickzeug.

Heute, am Mittwoch, ist quasi Bergfest und als ich heute in meinem eigenen Bett aufwachte und voll verknautscht am Frühstückstisch auftauchte und ein richtiges Haferl Kaffee bekommen habe, fand ich das großartig.

Dabei geht es morgen weiter. Aber von vorne ....