Du musst draußen bleiben - Über den Angehörigenstatus im Krankenhaus, Kommunikation und derlei

Vor zwei Wochen war das Wochenende eines, das mit Schrecken begann und zwar am Freitag. Herzblatt klagte beim Frühstück über einen fiesen Rückenschmerz, der sich schnell als Nierenstein entpuppte der mehr als schmerzhaft war und wohl nach dem Ausgang suchte. 

Es war schnell klar, dass es mit ein "bisschen" Schmerzmittel nicht gehen würde und wir starteten eine Odyssee durch das Gesundheitssystem. 

Ich habe viel beobachtet, gelernt und mitgenommen und möchte hier als ersten, wichtigen Punkt einen aufgreifen, der so wichtig ist: Die Perspektive der Angehörigen. 

Informationsflut - 5 Tipps gegen Info - Überforderung und Falschinformation

Im Moment leben wir mit einer täglichen Flut an Informationen. Die einen sind richtig, andere sind an den Haaren herbeigezogen, wieder andere sind schlicht falsch oder total unsinnig. Dazu kommen Infos, die quasi vom Hörensagen kommen, einer hört was, trägt es weiter, der nächste bastelt was dazu und am Ende des Tages haben wir eine Mischmaschmeinung über dieses und jenes. Kennen wir. Aus der Kindheit, wenn wir "Stille Post" spielten. Es gibt nur einen Unterschied, damals war es Spaß, heute kann es bisweilen fies enden. 

Alle diese Informationen überfordern, verwirren und wirken sich nicht nur schlecht auf die Psyche der Menschen aus, sie schüren auch nicht selten Missverständnisse, Neid und Unmut. 

Selbst für mich ist es oft nicht so wirklich einfach, herauszufinden, was gut ist und was nicht. Ist der, der die Infos teilt jemand, der einfach nur was von sich gibt, um Aufmerksamkeit zu bekommen? Oder ist die Information schlicht der Wutausbruch von jemand, der seinem Ärger Luft macht und der seine schlechte Stimmung an andere weitergibt? Sind alle anderen schuld am eigenen Elend nur man selbst nicht? Oder hadert jemand mit der Situation? Oder ist die Info einfach, so schlecht sie vielleicht auch ist, sogar noch richtig? 

Ein e-Bike für die Beine ... oder gehen muss man noch selber!

Werbung: Bezahlte Kooperation mit der Firma MyoSwiss! 

Wer mich kennt, der weiß, so einfach ist das bei mir nicht, mit Kooperationen für Entwicklungen oder Produkte. Und das ist eine absolute Premiere und Ausnahme. Weil das, was jetzt kommt, ist etwas, das ich absolut stark finde. 

Probiert habe ich das natürlich auch, aber lest einfach selbst: Es war vor einigen Jahren, da zog mir das Fräulein Trulla mit einem Schub mal gepflegt die Beine unterm Bobbes weg. Ich konnte nur mühsam laufen und brauchte mal das gesamte Arsenal meines Arztes, um mich, sprichwörtlich betrachtet, wieder auf die Beine zurück zu bringen. 

Ich trainierte täglich. Hart und es war ab und an schwer für mich, meinem Schweinehund, der mittlerweile jaulend und jammernd in der Ecke lag, nicht nachzugeben und dran zu bleiben. Eine Erinnerung, die ich bis heute belastend und schwierig finde. Sie hat sich eingebrannt und hält mich gleichzeitig am Laufen. 

Als ich vor einigen Wochen eine Email von Nadine von MyoSwiss aus der Schweiz erhielt, war ich neugierig. Zum einen, weil Nadine witzig schrieb und meine Punkte auf der Kooperationsseite echt ernst genommen hatte und zum anderen, weil das Teil, das sie mir vorstellte, wirklich mein Interesse geweckt hat. Ein E-Bike für die Beine. Wir reden über den Myosuit. 

---

Der Myosuit ist eine Art Anzug, der einem hilft, die Muskeln in den Beinen zu stärken, zu kräftigen und quasi zurück ins Leben zu gehen. Ich fand das spannend, weil wenn ich mich an diesen einen Schub erinnere: ich hätte das Teil gerne gehabt. Um meine Gehfähigkeit besser trainieren zu können und vielleicht auch wieder schneller zu Fuß zu sein. So hat es echt gedauert und für mich als generell eher zur Ungeduld neigenden Menschen war das nicht so einfach. Eine Challenge in vielerlei Hinsicht also. 

Daher war ich echt interessiert. Ich mag Technik, digitale Gesundheitslösungen in die auch der Myosuit fällt. Er ist, so gesehen ein Stück Robotik. Arbeitet mit sieben Sensoren und unterstützt durch verschiedene Programme den Benutzer ganz individuell. 

Wer mich kennt, der weiß, dass ich sowas immer spannend finde. Vor allem, wenn es helfen soll, Menschen, die mit Bewegungseinschränkungen in den Beinen leben, also auch mit neurologischen Erkrankungen, Muskelschwäche oder nach einem Unfall, die zurück in die Bewegung kommen wollen, dabei zu unterstützen, auf die Beine zu kommen. 

Das Herzblatt und ich sprachen darüber, ich informierte mich und fasste einen Entschluss: Dieses Team will ich besuchen, ich will diesen Anzug testen. Und weil ich grundsätzlich neugierig bin, wurden wir uns einig und wir, ich in Begleitung von Herzblatt, der als mein technisches Zweithirn und Assistent fungiert, reisten zur Zentrale von MyoSwiss nach Zürich, mitten ins Zentrum des Geschehens rund um die Entwickler und Gründer Kai und Jaime inmitten eines kreativen Teams, das immer weiter tüftelt. Es ist ein Spin-off, direkt von der ETH in Zürich hinein in die Welt. 

Um Bewegung und damit auch Lebensqualität für die zu schaffen, die wie wir mit MS aufgrund von neurologischen Erkrankungen oder aus anderen Gründen eben nicht mehr so gut zu Fuß sind. Übrigens, auch ältere Menschen können vom Myosuit profitieren und ihre Gehfähigkeit damit trainieren und auch verbessern, wenn sie das möchten. 

"Wir wollen den Menschen helfen in Bewegung zu bleiben und mit dem Myosuit die
Möglichkeit an die Hand geben, sich mehr bewegen zu können und so die Lebensqualität verbessern", erklärt mir Nadine, die Sprecherin des Unternehmens, die uns herumführt. 

Von der textilen Werkstätte, in der man quasi das Grundgerüst für den Myosuit konzipiert und mit neuen textilen Werkstoffen experimentiert bis hin zur Werkstatt, wo die Anzüge repariert, konfiguriert und so gesehen, zum Laufen gebracht werden. 

Auf dem Weg läuft uns ein grinsender Nutzer im Anzug über den Weg, er arbeitet an seinem Ziel, 10 km am Stück laufen zu können. Ich kenne den Wunsch. Seit meinem Schub schätze ich es umso mehr, dass meine Beine wieder ganz gut und mit einigen, wenn auch kleineren Einschränkungen funktionieren. Das mit den 10 km am Stück ist zwar nach wie vor problematisch aber mit Pausen krieg ich es hin. Was daran liegt, dass ich wandere und versuche, in Bewegung zu bleiben. 

Wollen muss man es schon ... 

Was mir von Anfang an gut gefällt ist der Vergleich ein "E-Bike" für die Beine. Er sagt das, was nötig ist: Gehen muss man noch selber. "Und wollen muss man es auch", fügt Nadine an, "ein bisschen offen muss man sein, am Anfang ist es ein wenig ungewohnt und wenn man nicht will, klappt das mit der Bewegung nur bedingt", gibt sie zu Bedenken. Es ist wie beim E-Bike, das fährt auch nur, wenn man in die Pedale tritt und es hilft, wenn es mal bergauf schwierig wird oder eine Strecke länger dauert. 

Beim Myosuit muss man eben gehen. Kraft einsetzen. Dass das nicht so einfach ist, ist klar. Es ist anstrengend und mit dem Anzug kommt man schon auch ins Schwitzen, das erklärte mir auch eine Frau mit MS, die regelmäßig in Begleitung einer Physiotherapeutin mit dem Anzug trainiert. "Das ist schon anstrengend", sagte sie mir zwischen zwei Übungen in einer Verschnaufpause, "aber es bringt mir was, ich werde beweglicher und freue mich über den Erfolg!", gibt sie grinsend zu. 

Der Anzug und ich .... 

Der Anzug ist, grob gesagt, eine Art Exoskelett. Und auch wieder nicht, weil er mit einem Gesamtgewicht von 5,5 kg wesentlich leichter. Damit unterstützt er die normalen Bewegungen beim Gehen, Treppensteigen oder beim Aufstehen von einem Stuhl. 

Allerdings nur auf Unterstützung warten ist nicht. Gehen muss man immer noch selbst. Mit sieben Sensoren misst der Anzug die Bewegung und gibt soviel Kraft dazu, dass es für Träger*innen angenehm und machbar ist. 

Und weil ich wissen wollte, was dieser Anzug so macht mit einem, habe ich das mal probiert. Einsteigen? Einfach. Das Teil liegt auf der Hüfte und erzeugt so ein gutes Gefühl der Balance. Am Anfang war es ungewohnt. Das Teil ist erst mal eng, seltsam und dennoch: Man kann damit gut laufen. 

Als Nadine den Anzug auf mich einstellt, ruckelt er zuerst und das hat mich erschreckt, hat aber auch gezeigt, dass viel Kraft hinter der Maschine steckt. 

Wir probieren die verschiedenen Einstellungen durch und siehe da, man kann auch gepflegt abhängen in dem Teil. Er unterstützt so, dass man auch mit wenig Kraft noch ein Ziel finden und erreichen kann. Auch beim Aufstehen oder beim Treppensteigen hilft der Anzug mit, wenn man das braucht.

Viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen wie MS leben, mit Myopathie
(Muskelerkrankung) oder durch Unfälle verursachte "Gehschwierigkeiten" wiederaufbauen müssen, können den Anzug benutzen. Viele machen das mit einem Physiotherapeuten oder in Eigeninitiative. Wichtig ist, dass die Einweisung vom Team vorhanden ist und bekannt ist, wie man den Schwierigkeitsgrad oder auch die zugegebene Kraft einstellen kann.  

Auch von Seite zu Seite kann das unterschiedlich und damit individuell eingestellt werden. Meine linke Seite ist seit einigen Schüben schwächer und als ich mit dem Anzug loslaufe, merke ich schnell, dass links gut mit rechts mitkann, weil der Anzug auf der linken Seite mehr mithilft. Ich kann mir gut vorstellen weiter zu gehen und nach einer Weile ist der Anzug an sich kein Thema mehr. Mit der Zeit vergesse ich ihn und ratsche, latsche und finds gut. 

"Den zum Wandern", sage ich zum Herzblatt, der nur grinst, denn er weiß, es gibt diese Hütte .... 

Umdenken und freie mentale Kapazitäten nutzen

"Der Anzug setzt mentale Kapazitäten frei", erklärt mir Nathalie, eine Physiotherapeutin, die gerade mit einer Patientin trainiert. "Man muss sich nicht darauf konzentrieren, dass man etwas schafft, weil der Anzug einen Teil übernimmt. Das ermöglicht, dass man sich auf Gangkorrekturen konzentrieren kann und so besser und schneller Fortschritte macht." Wichtig ist, dass man mit einem Plan arbeitet. Das empfiehlt auch das Team. 

"Man muss in Etappen arbeiten, immer wieder schauen, ob es so passt oder ob man etwas verändern muss", erklärt mir Nathalie. Es ist ein Vorarbeiten, mit Teilerfolgen, die motivieren und helfen, dem selbst gesteckten Ziel näher zu kommen. 

"Am besten ist es, immer wieder auch mit dem Physio zu sprechen und gemeinsam am Ziel zu arbeiten", höre ich mir an und muss zustimmen. Auf die Frage, wie ich jetzt einen Physio bekomme, der sich auskennt, sagt man mir: "Den können wir schulen und zertifizieren." 

Wer jetzt testen möchte oder Fragen hat ... 

Wer noch ein bisschen mehr erfahren oder einen Test mit dem Myosuit machen möchte, kann sich mit Nadine in Verbindung setzen und nachfragen, welche Möglichkeiten für einen Test auch in Deutschland verfügbar sind. 

Der direkte Kontakt zu Nadine und dem MyoSwiss Team: nadine@myoswiss.com

Ebenso könnt Ihr hier nachlesen: https://myo.swiss/myosuit/ und bei Bedarf Kontakt aufnehmen! 

Viel Spaß

Birgit 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bilder: Bilder Birgit: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG

Bilder: Myosuit und Team, MyoSwiss Zürich

Meine MS Helden oder DAS Team!

Depressionen- eines der Symptome bei MS, die keiner sieht, das aber viele Menschen mit MS erleben. Eine Depression tritt fast bei jedem zweiten Menschen mit MS auf und kann sich in verschiedenen Phasen äußern.Die Symptome reichen zum Beispiel von Schuldgefühlen, Interesselosigkeit bis zu MS typischen Symptomen wie Müdigkeit, Konzentrationsstörungen oder Erschöpfung.

Auch ich habs quasi im Trullapaket gehabt. Besonders am Anfang meines Lebens mit MS war das ein Problem, an dem ich irgendwie nur schwer vorbei kam. Ehrlich gesagt, kapierte ich zuerst nicht was da überhaupt abging. Ich konnte dieses Gefühl nicht beschreiben oder zuordnen.

Ich konnte ja nicht mal meine Diagnose oder die MS beschreiben. Für die, die um einen herum sind, ist das schwer einzuschätzen. Sie sehen einen von außen und während man mit sich, dem Leben  hadert, sich einigelt, haben sie kaum eine Chance zu helfen oder etwas für einen zu tun.


Die Ratlosigkeit in Herzblatts Augen, wenn ich eine depressive Episode erlebe, ist schlimm. Helfen kann ich ihm auch nicht, ich bin mit mir selbst zu beschäftigt. Und seine Versuche, mich irgendwie aus diesem Tunnel ohne Licht zu reißen, sind lieb gemeint, aber nicht wirklich hilfreich. Er lädt mich zum Essen ein, versucht mich abzulenken und alles kommt von Herzen, aber es ist nicht immer hilfreich. Was schade ist für ihn. Besonders am Anfang war das immer wieder ein Konflikt. Für ihn und für mich. Beide hatten wir dem anderen gegenüber ein schlechtes Gewissen. Aber so richtig half das jetzt auch nicht. :-) Deshalb erzähle ich heute mal, was dann geschah ....

Mein Küchenbulldog und ich .... oder so ein bisschen Haushalt ...

"Das bisschen Haushalt ist doch kein Problem .....", sang Johanna von Koczian in meiner Kindheit. Ganz ehrlich, am Anfang war es das auch nicht. So vor der MS und in einer winzigen Wohnung in einer Wochenendbeziehung lebend.

Achtung: Das was jetzt kommt, könnte man als Werbung auffassen, ist aber unbezahlt und meiner totalen Begeisterung geschuldet.

Heute ist das "bisschen Haushalt" aber irgendwie schon anders. Das "bisschen Haushalt" hat MS im Spiel und damit ist die Sache oft nicht so einfach.

Pain Awarness Month - Schmerz Monat .... #painawarnessmonth

Im Moment tut mir die MS ab und an echt weh. Nicht seelisch. Fräulein Trulla hat es gepflegt auf mein Laufwerk abgesehen und verständlicherweise finde ich das jetzt nicht so gut.

Es ist kein so heftiger Schmerz, aber einer, der mich versucht, irgendwie mürbe zu machen. Schafft er aber nicht. Abgesehen davon. Ich weiß mir zu helfen.

Schmerzen zu haben ist aber so eine Sache. Dir tut was weh, aber die Leute sehen es erst mal nicht. Man klebt sich kein Pflaster aufs Hirn oder hängt sich ein Schild um, auf dem steht, dass man heute mal echt geplagt ist vom Schmerz. Und sagt man, dass einem was weh tut, kommt nicht selten: "Och mir tut heute auch alles weh, ich hab ein Schmerzmittel genommen!" oder auch gerne genommen "Wirklich, nimm eine Tablette und dann gehts wieder, du siehst doch gut aus!".

Ja klar. Als wenn es mit einer Tablette bei MS getan wäre. Deshalb müssen wir drüber reden. Über den Schmerz und den #PainAwarenessMonth

Wir reden nicht darüber! Warum ich die Lüge über Krankheitsfakten nicht mag ..

Letztens kam ich einer Lüge auf die Schliche. Einer Lüge, die ich unheimlich verärgernd finde und auch diskriminierend.
Und warum wurde ich angelogen?

Weil ich doch selbst MS habe, so schwer krank bin.

Daher hat man entschieden, mir nichts zu sagen, oder zumindest etwas herbei zu erfinden, was sich halbwegs glaubwürdig anhört, aber eben nicht die ganze Wahrheit offenbart. Aber die Wahrheit verschweigt man, weil ich das ja nicht ertragen kann. Meint man. Man fragt mich nicht danach, man entscheidet für mich. Man will mich schonen.

Welt MS Tag - Über Vorurteile, Wünsche, Pläne und Änderungen!

Heute ist Welt MS Tag. Der Tag, der dafür gedacht ist, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, darüber zu informieren. Denn MS scheint für viele immer noch irgendwie ein Mysterium zu sein. Reden wir also über MS. In Deutschland leben, so aktuelle Statistiken ca. 240 000 Menschen mit MS erkrankt, ca. 700.000 Menschen in Europa, weltweit sind es ca. 2,5 Mio.

Was MS ist? Eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und des Rückenmarks. MS kann in verschiedenen Formen auftreten - schubförming - primär progrediente MS und sekundär progrediente MS.

Die meisten Betroffenen sind von der schubförmigen Verlaufsform betroffen. Das bedeutet zum Beispiel bei mir: Dass ich wie bei meinem allerersten Schub, der übrigens typisch war, eine Sehnerventzündung auf dem rechten Auge hatte. Damals sah ich Doppelbilder und hatte Ausfälle, die mich in Richtung in Diagnose brachten. Das war 2005.

Wir könnten jetzt weiter in technischen Daten wühlen, aber ich glaube davon ist heute hier jede Menge unterwegs.

Was sich noch verändert hat? Lärm!!!

Mir ist noch was eingefallen. In Sachen Veränderung. Es ist der Lärm.

Ich bin immer gerne zu Konzerten oder in Clubs gegangen. Es war immer lustig. Und ich hatte damals auch keine wirklichen Orientierungsprobleme. Hopsend feierte ich mich müde und hatte Spaß.

Das hat sich im Laufe der Jahre verändert und zwar drastisch.....

Ich verliere nämlich dann gerne die Orientierung und mein Gleichgewicht.

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert? Teil 1!

Ich war in den letzten Wochen viel unterwegs. Alles davon, jedes Ziel, jede Veranstaltung und jeder Vortrag oder jede Diskussionsrunde, an denen ich beteiligt war oder wo ich allein auf den Bühnen herum hampelte, war absolut klasse.

So gesehen, ich habs genossen. Das Rampensau - Gen schlug durch.

Bei meiner Veranstaltung, wo ich mich über Verbraucherverhalten austauschte und wo ich an mir selbst erklärte, was so geht, kam als das Thema "Fräulein Trulla und ich" aufpoppte eine spannende Frage über die ich gerade nachdenke:

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert?

Happy 2018 ... oder Erinnerungen und Philosophisches ...

Na Ihr? Seid Ihr gut nach 2018 gekommen? Ich wünsche Euch das Allerbeste für das neue Jahr! Ich sehe es wie so auf dem Bild oben, eine noch leere Straße und ich überlege mir gerade, langsam loszufahren. Nach meinem Urlaub. :-)

Bei mir ging es so, die Erkältung war nicht weg, ist sie bis jetzt nicht wirklich, ich hatte Symptome und war weniger in Feierlaune. Sofasilvester halt. Ich bin auch seit Tagen auf einem Denktrip, ich philosophiere vor mich hin und genau das wird das Geschreibsel heute. :-)

Und so gesehen, mich treibt es im Moment um, mich beschäftigen Gedanken, ich entscheide die eine oder andere Sache und habe angefangen, mein Arbeitszimmer auszumisten. Ich bin sehr rigoros und habe sogar entschieden, mein Archiv mit Modezeitungen bis auf einen kleinen Rest aufzulösen. Ich denke mir, was ich die letzten 10 Jahre nicht einmal mit einem Blick gewürdigt habe, werde ich auch in Zukunft nicht mehr wirklich ansehen. Und so schaffe ich wahre Löcher, Platz für Neues und Aufregendes und Spannendes und Dinge, die sich lohnen aufbewahrt zu werden, zumindest für den Moment. Dazu höre ich meine beiden derzeitigen Lieblings CD's. Mit a-ha schwelge ich im aktuellen Album in meiner Teeniezeit und mit Till Brönner im Jazzhimmel. Ich habe mich da gerade festgehört. :-)

Fräulein Trulla hat sich auch beschwert. Und hat fortgesetzt, nun, da sie sich mit den kleinen Erkältungsrotzern noch herumstreitet, mich ein wenig darauf hinzuweisen, dass sie ja auch noch da ist. Ist sie? Ich weiß es nicht, ich glaube, ich bin mittlerweile ganz gut darin, sie ab und an geflissentlich zu ignorieren.

Das was du da hast ... oder wie man das Kind beim Namen nennt!

Ich: Sprich mir nach.
Er: Was?
Ich: Sag: Ich finde es gut, dass du dein Leben mit multipler Sklerose, auch MS genannt, so gut hinkriegst!
Er: Ich finde es gut, dass du dein Leben mit multipler Sklerose, auch MS genannt, so gut hinkriegst.

Grinst mich frech an, umarmt mich und sagt: Wieso muss ich so was sagen?

Ich: ich wollte nur wissen, ob es dir auch so schwer fällt, das Kinde, äh, das Fräulein Trulla beim Namen zu nennen.

Er: Multiple Sklerose. MS. Ich kann das!

Nun ja. wie es kam ....

Wenn der Schuss nach hinten los geht und warum ein Video für Entrüstung sorgt!

Seit Tagen geistert ein Video durch das Netz, das gerade die Gemüter der Menschen mit MS ziemlich erregt und verärgert.

Ein engagierter Patient mit MS wollte für Aufmerksamkeit sorgen, was die Multiple Sklerose betrifft. An und für sich nicht schlecht, MS könnte wirklich mehr davon vertragen, gerade was die Öffentlichkeit betrifft. Also schickte sich der junge Mann an ein Video zu machen.

Witzig sollte es wohl sein und ab und an etwas satirisch und provokant. An sich auch nicht schlecht. Darf auch mal so sein.


Gerade was MS betrifft, hört man ab und an etwas schwarzen Humor oder auch Ironie, gerade wenn es um die in der breiten Öffentlichkeit existierenden Phrasen für Menschen mit MS geht wie "Ach du siehst aber gar nicht krank aus" oder "die säuft doch ...".

Der gute Wille war sicherlich da,  aber was am Ende dabei heraus kam, bewegt die Community und zwar so richtig.

Hier erst mal zur Ansicht des Videos mit einem dazu gehörenden Bericht aus dem Magazin Horizont: http://www.horizont.net/marketing/nachrichten/Social-Spot-So-witzig-trommelt-Clap-Macher-Bulo-fuer-die-Multiple-Sklerose-Gesellschaft-144057

Hier gehts zur YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=lSU5iXw85DQ

Online ging das Video bereits im vergangenen Jahr und letztlich bittet es neben der gewünschten Aufmerksamkeit auch um Unterstützung für die DMSG - Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, die zahlende Mitglieder braucht, was verständlich ist.

Was dann geschah ...

Vom Glück und vom Leid

Also, so gesehen geht es mir eigentlich grade irgendwie nicht so super.
Das liegt an einem Faktor, der neu ist: ich habe Männerschnupfen. Übernommen von Herzblatt. Und so ein Männerschnupfen ist nicht nett. Vor allem, wenn man ihn am Mittwoch übernimmt, am Donnerstag beruflich loszieht und am Samstag so richtig männerschnupfig wieder Zuhause eintrifft. Nä?

Und ich liege jetzt im Bett, eine nette Wärmflasche im Rücken und verrotzt mit einer Stimme wie ein olles Reibeisen und mache mir Gedanken über Glück und das Leiden.

#Brainweek - Fürs Gehirn ....

In dieser Woche ist die internationale Brain Awareness Week. Auch unter dem #BrainWeek im Netz zu finden.

Es geht ums Gehirn und somit auch um uns, die wir mit MS unterwegs sind. Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems und macht sich in Schüben bei Betroffenen bemerkbar. MS betrifft auch das Gehirn. So gesehen, hat aber - und jetzt gehen wir mal gegen komische Vorurteile und Missverständnisse vor - nichts mit Muskelschwund zu tun, noch ist es eine Nervenerkrankung.

MS ist eine autoimmune Erkrankung, deren Ursache zwar erforscht wird, aber definitiv nicht feststeht, die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig heilbar, es gibt aber diverse therapeutische Möglichkeiten, um die Progression, also das Fortschreiten zu mildern oder sehr zu reduzieren.

Mehr zur Info rund um MS gibt es hier:
wikipedia
DMSG 

Nicht aufgeben!

Als ich die Diagnose MS bekam, sagte ein ziemlich kurz angebundener Neurologe zu mir, dass ich nicht sterben werde.

Welch tröstliche Worte oder? Haste grad die Diagnose, weißt überhaupt nicht, wie damit umzugehen ist, oder wie man mit MS überhaupt leben soll, aber der Kerl schmiert dir quer über die Visage, dass du nicht stirbst und geht. Grandioses Behandlungskonzept, sag ich da nur.

Gut, heute, ein bisschen mehr als 11 Jahre später weiß ich, dass Leben mit MS durchaus geht. Möglich ist. Und dass es gar nicht so übel ist. Tun muss man halt etwas dafür. Als ich den Ze.tt Bericht über eine junge Frau las, die gerade ihre Diagnose bekommen hat, dachte ich, ich muss was loswerden. Und das kommt jetzt.
Hier könnt Ihr übrigens den Artikel nachlesen: http://ze.tt/jung-und-unheilbar-krank-diagnose-multiple-sklerose/

Tipps die Angehörige von MS Patienten kennen sollten ....

Liebe Angehörige,

normalerweise schreibe ich nicht so direkt an Euch. Aber meine Freundin Lisa Emrich aus den USA hat einen sehr schlauen und mich inspirierenden Blogpost für Ihr Blog verfasst und mir erlaubt, dass ich ihn mit übernehmen kann. Also, einige Punkte.

Es ist nämlich so, wenn man als Angehöriger von einem MS Patienten unterwegs ist, ist es so eine Sache. Auf der einen Seite tun sich Fragen auf, die die, wie sich MS anfühlt (Kurzform: Scheiße! aber eben nicht wirklich aussagekräftig!) und was man tun kann. Weil man ja etwas tun möchte. Und dann wird man aktiv, meint es gut und? Scheitert und landet bäuchlings im nächsten Fettnapf.