Ein e-Bike für die Beine ... oder gehen muss man noch selber!

Werbung: Bezahlte Kooperation mit der Firma MyoSwiss! 

Wer mich kennt, der weiß, so einfach ist das bei mir nicht, mit Kooperationen für Entwicklungen oder Produkte. Und das ist eine absolute Premiere und Ausnahme. Weil das, was jetzt kommt, ist etwas, das ich absolut stark finde. 

Probiert habe ich das natürlich auch, aber lest einfach selbst: Es war vor einigen Jahren, da zog mir das Fräulein Trulla mit einem Schub mal gepflegt die Beine unterm Bobbes weg. Ich konnte nur mühsam laufen und brauchte mal das gesamte Arsenal meines Arztes, um mich, sprichwörtlich betrachtet, wieder auf die Beine zurück zu bringen. 

Ich trainierte täglich. Hart und es war ab und an schwer für mich, meinem Schweinehund, der mittlerweile jaulend und jammernd in der Ecke lag, nicht nachzugeben und dran zu bleiben. Eine Erinnerung, die ich bis heute belastend und schwierig finde. Sie hat sich eingebrannt und hält mich gleichzeitig am Laufen. 

Als ich vor einigen Wochen eine Email von Nadine von MyoSwiss aus der Schweiz erhielt, war ich neugierig. Zum einen, weil Nadine witzig schrieb und meine Punkte auf der Kooperationsseite echt ernst genommen hatte und zum anderen, weil das Teil, das sie mir vorstellte, wirklich mein Interesse geweckt hat. Ein E-Bike für die Beine. Wir reden über den Myosuit. 

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Der Myosuit ist eine Art Anzug, der einem hilft, die Muskeln in den Beinen zu stärken, zu kräftigen und quasi zurück ins Leben zu gehen. Ich fand das spannend, weil wenn ich mich an diesen einen Schub erinnere: ich hätte das Teil gerne gehabt. Um meine Gehfähigkeit besser trainieren zu können und vielleicht auch wieder schneller zu Fuß zu sein. So hat es echt gedauert und für mich als generell eher zur Ungeduld neigenden Menschen war das nicht so einfach. Eine Challenge in vielerlei Hinsicht also. 

Daher war ich echt interessiert. Ich mag Technik, digitale Gesundheitslösungen in die auch der Myosuit fällt. Er ist, so gesehen ein Stück Robotik. Arbeitet mit sieben Sensoren und unterstützt durch verschiedene Programme den Benutzer ganz individuell. 

Wer mich kennt, der weiß, dass ich sowas immer spannend finde. Vor allem, wenn es helfen soll, Menschen, die mit Bewegungseinschränkungen in den Beinen leben, also auch mit neurologischen Erkrankungen, Muskelschwäche oder nach einem Unfall, die zurück in die Bewegung kommen wollen, dabei zu unterstützen, auf die Beine zu kommen. 

Das Herzblatt und ich sprachen darüber, ich informierte mich und fasste einen Entschluss: Dieses Team will ich besuchen, ich will diesen Anzug testen. Und weil ich grundsätzlich neugierig bin, wurden wir uns einig und wir, ich in Begleitung von Herzblatt, der als mein technisches Zweithirn und Assistent fungiert, reisten zur Zentrale von MyoSwiss nach Zürich, mitten ins Zentrum des Geschehens rund um die Entwickler und Gründer Kai und Jaime inmitten eines kreativen Teams, das immer weiter tüftelt. Es ist ein Spin-off, direkt von der ETH in Zürich hinein in die Welt. 

Um Bewegung und damit auch Lebensqualität für die zu schaffen, die wie wir mit MS aufgrund von neurologischen Erkrankungen oder aus anderen Gründen eben nicht mehr so gut zu Fuß sind. Übrigens, auch ältere Menschen können vom Myosuit profitieren und ihre Gehfähigkeit damit trainieren und auch verbessern, wenn sie das möchten. 

"Wir wollen den Menschen helfen in Bewegung zu bleiben und mit dem Myosuit die
Möglichkeit an die Hand geben, sich mehr bewegen zu können und so die Lebensqualität verbessern", erklärt mir Nadine, die Sprecherin des Unternehmens, die uns herumführt. 

Von der textilen Werkstätte, in der man quasi das Grundgerüst für den Myosuit konzipiert und mit neuen textilen Werkstoffen experimentiert bis hin zur Werkstatt, wo die Anzüge repariert, konfiguriert und so gesehen, zum Laufen gebracht werden. 

Auf dem Weg läuft uns ein grinsender Nutzer im Anzug über den Weg, er arbeitet an seinem Ziel, 10 km am Stück laufen zu können. Ich kenne den Wunsch. Seit meinem Schub schätze ich es umso mehr, dass meine Beine wieder ganz gut und mit einigen, wenn auch kleineren Einschränkungen funktionieren. Das mit den 10 km am Stück ist zwar nach wie vor problematisch aber mit Pausen krieg ich es hin. Was daran liegt, dass ich wandere und versuche, in Bewegung zu bleiben. 

Wollen muss man es schon ... 

Was mir von Anfang an gut gefällt ist der Vergleich ein "E-Bike" für die Beine. Er sagt das, was nötig ist: Gehen muss man noch selber. "Und wollen muss man es auch", fügt Nadine an, "ein bisschen offen muss man sein, am Anfang ist es ein wenig ungewohnt und wenn man nicht will, klappt das mit der Bewegung nur bedingt", gibt sie zu Bedenken. Es ist wie beim E-Bike, das fährt auch nur, wenn man in die Pedale tritt und es hilft, wenn es mal bergauf schwierig wird oder eine Strecke länger dauert. 

Beim Myosuit muss man eben gehen. Kraft einsetzen. Dass das nicht so einfach ist, ist klar. Es ist anstrengend und mit dem Anzug kommt man schon auch ins Schwitzen, das erklärte mir auch eine Frau mit MS, die regelmäßig in Begleitung einer Physiotherapeutin mit dem Anzug trainiert. "Das ist schon anstrengend", sagte sie mir zwischen zwei Übungen in einer Verschnaufpause, "aber es bringt mir was, ich werde beweglicher und freue mich über den Erfolg!", gibt sie grinsend zu. 

Der Anzug und ich .... 

Der Anzug ist, grob gesagt, eine Art Exoskelett. Und auch wieder nicht, weil er mit einem Gesamtgewicht von 5,5 kg wesentlich leichter. Damit unterstützt er die normalen Bewegungen beim Gehen, Treppensteigen oder beim Aufstehen von einem Stuhl. 

Allerdings nur auf Unterstützung warten ist nicht. Gehen muss man immer noch selbst. Mit sieben Sensoren misst der Anzug die Bewegung und gibt soviel Kraft dazu, dass es für Träger*innen angenehm und machbar ist. 

Und weil ich wissen wollte, was dieser Anzug so macht mit einem, habe ich das mal probiert. Einsteigen? Einfach. Das Teil liegt auf der Hüfte und erzeugt so ein gutes Gefühl der Balance. Am Anfang war es ungewohnt. Das Teil ist erst mal eng, seltsam und dennoch: Man kann damit gut laufen. 

Als Nadine den Anzug auf mich einstellt, ruckelt er zuerst und das hat mich erschreckt, hat aber auch gezeigt, dass viel Kraft hinter der Maschine steckt. 

Wir probieren die verschiedenen Einstellungen durch und siehe da, man kann auch gepflegt abhängen in dem Teil. Er unterstützt so, dass man auch mit wenig Kraft noch ein Ziel finden und erreichen kann. Auch beim Aufstehen oder beim Treppensteigen hilft der Anzug mit, wenn man das braucht.

Viele Menschen, die mit chronischen Erkrankungen wie MS leben, mit Myopathie
(Muskelerkrankung) oder durch Unfälle verursachte "Gehschwierigkeiten" wiederaufbauen müssen, können den Anzug benutzen. Viele machen das mit einem Physiotherapeuten oder in Eigeninitiative. Wichtig ist, dass die Einweisung vom Team vorhanden ist und bekannt ist, wie man den Schwierigkeitsgrad oder auch die zugegebene Kraft einstellen kann.  

Auch von Seite zu Seite kann das unterschiedlich und damit individuell eingestellt werden. Meine linke Seite ist seit einigen Schüben schwächer und als ich mit dem Anzug loslaufe, merke ich schnell, dass links gut mit rechts mitkann, weil der Anzug auf der linken Seite mehr mithilft. Ich kann mir gut vorstellen weiter zu gehen und nach einer Weile ist der Anzug an sich kein Thema mehr. Mit der Zeit vergesse ich ihn und ratsche, latsche und finds gut. 

"Den zum Wandern", sage ich zum Herzblatt, der nur grinst, denn er weiß, es gibt diese Hütte .... 

Umdenken und freie mentale Kapazitäten nutzen

"Der Anzug setzt mentale Kapazitäten frei", erklärt mir Nathalie, eine Physiotherapeutin, die gerade mit einer Patientin trainiert. "Man muss sich nicht darauf konzentrieren, dass man etwas schafft, weil der Anzug einen Teil übernimmt. Das ermöglicht, dass man sich auf Gangkorrekturen konzentrieren kann und so besser und schneller Fortschritte macht." Wichtig ist, dass man mit einem Plan arbeitet. Das empfiehlt auch das Team. 

"Man muss in Etappen arbeiten, immer wieder schauen, ob es so passt oder ob man etwas verändern muss", erklärt mir Nathalie. Es ist ein Vorarbeiten, mit Teilerfolgen, die motivieren und helfen, dem selbst gesteckten Ziel näher zu kommen. 

"Am besten ist es, immer wieder auch mit dem Physio zu sprechen und gemeinsam am Ziel zu arbeiten", höre ich mir an und muss zustimmen. Auf die Frage, wie ich jetzt einen Physio bekomme, der sich auskennt, sagt man mir: "Den können wir schulen und zertifizieren." 

Wer jetzt testen möchte oder Fragen hat ... 

Wer noch ein bisschen mehr erfahren oder einen Test mit dem Myosuit machen möchte, kann sich mit Nadine in Verbindung setzen und nachfragen, welche Möglichkeiten für einen Test auch in Deutschland verfügbar sind. 

Der direkte Kontakt zu Nadine und dem MyoSwiss Team: nadine@myoswiss.com

Ebenso könnt Ihr hier nachlesen: https://myo.swiss/myosuit/ und bei Bedarf Kontakt aufnehmen! 

Viel Spaß

Birgit 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

Bilder: Bilder Birgit: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG

Bilder: Myosuit und Team, MyoSwiss Zürich

Vertrau dir selbst und schwimm .....

Puh, was war das für ein Jahr. Es war voll. Oft gequetscht und lief auf einem Niveau, das ich mir vor einigen Jahren so nie zugetraut hätte.

Das Herzblatt sagte neulich zu mir "Wenn du das, was du derzeit oft in einer Woche schaffst, vor 5 Jahren hättest machen müssen, wärst du mir schlicht zusammengebrochen und man hätte eine Woche nicht mit dir kommunizieren können"

So gesehen, er sagte das mit dem Stolz, den ein Herzblatt wohl haben kann und ich sage, er hat Recht. Ich habe meine Grenzen über die Jahre Stück für Stück ausgedehnt.
Bin aus dem "Ich traue mir echt wenig zu" Modus in den "Ich kann das" Modus gewechselt.

huManS – a great initiative for People with MS from People with MS

Once you get the diagnosis for diseases like multiple sclerosis it seems like life is over. There is this disease, MS, which there is no cure for. Your life is chaotic, full with drama and also in a status which makes you sad. You are depressed and mostly you don’t know how to move on.

There is a lot to know but what to know when? You ask for future, job, family, dreams and wishes you have and know: Nothing.

As I left hospital after I was diagnosed I had a big problem: I didn’t know anything about living with MS or how to deal with the situation. There was no information available and the only message I received from doctors was: „You will not die and also you will not sit in a wheelchair tomorrow.“

Encouraging right? Life seemed hopeless and I thought everything was over, I would sit on my sofa and waiting for ... what?

In this time I wished for a friend, a shoulder to cry on and somebody who was able to understand what was going on in my life. Somebody who would had some wise and encouraging words for me, a little bit of  comfort, a hug.

There were nobody for me. I was alone. But I made it, I found people, got my laughing back and found a way. But it was and still is a challenge. In the last years I’ve met lots of people with MS from different countries. Some of them became friends. 

Like Joan from Ireland. She was diagnosed in 2010 and says „this punch still hurts“. 

But she is very engaged and had an idea, the shoulder to cry on in the form of a little book.

This book is called: huManS. And it shows people living with MS and give them space to explain how they live and what they are think about MS and all the things which come up when there is this diagnose.

Joan sent me the book over some weeks ago and I wished I would have had it as I got my diagnose in 2005. It is encouraging, motivating and inspiring. And, as already mentioned: It is the shoulder you need sometimes.

You can find out more about Joan’s book at www.facebook.com/HumansMultipleSclerosis. She has sent a copy to every neurologist and MS Nurse in Ireland and hopes that people will be given one at diagnosis. It’s Organic MS- words from people living with MS for people who have just recieved life-changing news. Nothing else is added.

Joan says: „This is the book I wish I had been given back when I was diagnosed in 2010. I applied for a grant from the Irish Health Minister to fund it. I learned photography and a friend who also lives with a chronic illness (Rachel Lynch) did the graphic design. I asked a broad range of people to participate and everyone was so generous with their stories and advice. This was an itch I needed to scratch. I really felt that I was given the medical side of my diagnosis and then sent home with no emotional care. I want other people who are diagnosed with MS to have the option of a different experience.“

„The feedback has been overwhelming! MS ireland has committed to reprinting the book and newly diagnosed people have told me how much it has helped them. This makes it all worth it! The booklet style is good because people can take it and look at it when the time is right. I hope to take huManS global in the future.“  

I hope that too, because we all know: It is good to have a person, a personal shoulder to cry on. To know that there is somebody who experienced the same or similiar situation can help to move on and find an own direction. 

Best wishes,
Birgit


Text: Birgit Bauer
Picture: Joan Jordan

MS Power in Oslo - die Mutmacher!

Es gibt wenige Konferenzen, die ich wirklich gerne mag. Aber die von der EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) ist eine, die ich absolut gerne besuche.

Hier passiert viel, der Input und die Informationen sind vielfältig und es passiert eines: man findet Inspiration. Und zwar in Form von Menschen. Und man kann eines lernen: MS beeinflusst unsere Leben. Aber es liegt auch an uns, was wir draus machen und wie wir es neu starten.

Mir ist klar, dass ich jetzt provokativ werde, aber es ist doch so, dass man immer zwei Alternativen hat. Die aufzugeben und die, neue Wege zu finden.