#dgnkongress Leipzig 2017

Wie einige von Euch sicher auf Trullas Fanpage auf Facebook mitbekommen haben, war ich vor Kurzem beim Kongress der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (DGN) in Leipzig unterwegs.

Einer der größten Kongresse für deutschsprachige Neurologen die es gibt und unheimlich spannend. Wenngleich man sich so ein bisschen verloren fühlt, ab und an, weil es dennoch eine irgendwie geschlossene Gesellschaft ist, in die man vordringt.

Allerdings war ich nicht als Frau mit MS da, nicht in erster Linie, sondern als Journalistin, die sich ein Bild über die Entwicklungen in Sachen Forschung etc. machen wollte. Und sollte.

Das Leben ist schön .... von Dankbarkeit und Demut!

Normalerweise müsste ich mich jetzt den vielen Rückschauen und Wünschen anschließen. Aber mich beschäftigt etwas anderes.

Und ich beginne mit einer provokanten These: Das Leben ist schön!

Besuch zu Weihnachten: die fette Erkältung, das Fräulein Trulla und ich!

Wie Weihnachten war? Nun, rotzig, schleimig und dennoch schön. :-)

Es ergab sich, dass Besuch an Fräulein Trullas und meiner Türe klingelte. Die fette Frau Erkältung stand im Rahmen und wälzte sich gewaltsam durch die Türe.

"Nun", meinte sie, "da wäre ich!" und ließ sich aufs Sofa plumpsen.

"Wie dreist", entsetzte sich das Fräulein Trulla, aber sie behielt die Fassung und begrüsste die nicht besonders beliebte Cousine höflich. Wie man das mit nicht gerne gesehenem Besuch halt so tut. :-)

Die wiederum schleimte sich besonders bei mir ein. Verstopfte mir die Nase und ließ meine Stimme einfach so weg kippen. Raubte mir den Atem und auch sonst so einige Dinge, die ich gerne hatte. Wir saßen also, der Kater auf mir, je eine dieser leidigen Cousinen neben mir, auf dem Sofa und jede von uns überlegte, was nun zu tun wäre.

Während Trulla sich wohl überlegte, wie sie mich mit einigen Zipperlein beglücken könnte, schleimte die fette Erkältung einfach weiter. Sie, die aus Grippland angereist war, schickte sich an, es sich mächtig gemütlich zu machen. "Weihnachten bei netten Menschen ist immer so wunderbar", rotzte sie mir hin und schien für einen Moment an Volumen zuzunehmen.

Allerdings, sie hatten nicht mit mir gerechnet. Denn: 1. habe ich vorgesorgt. Ich hatte dieses Kribbeln schon verspürt und mich eingedeckt. 2. hatte ich nichts gegen friedliche und stille Weihnachten (die ich auch heute noch weiter feiere, ich bin zwar langsam wieder fit, aber ich merke auch, dass ich noch pausieren muss und 3. Herzblatt versorgte mich quasi rundum.

Einem dennoch hübschen Weihnachtsfest stand also nichts im Wege. Bis auf die Tatsache, dass ich früher in meine Kissenkonferenz abschwirrte, weil ich zu müde war und sonst eher langsam bin. Was ja aber zu Feiertagen auch nicht so übel ist, weil man stressfrei leben kann. Und so schleimte ich der fetten Erkältung eins zurück, rotzte ihr ins Gesicht, sie soll sich kurzfristig verziehen und meinte zu Fräulein Trulla nur: "Hey Mädel, lass dir nur keine Dummheiten einfallen, sonst gibts mächtig Ärger!".

Sie hat es sich überlegt. Die fette Erkältung packt jetzt ihre Koffer, bewacht von Max, dem Kater und ich fand meine Stimme vorgestern zufällig wieder. Zwischen Weihnachtsbraten und Tee. Was auch nett war.

Und was ich zwischendrin erlebte? Na, more to come!

Liebe Grüße!
Birgit

Toxische Weihnachten .....

Ok, das ist eine Warnung vorab. Es könnte ein wenig ironisch, ab und an bissig oder auch sarkastisch werden. Also: Das Augenzwinkern nicht übersehen, die Überspannung nicht überlesen und natürlich auch den Sinn dahinter erkennen! :-)

Es ist nämlich so: Weihnachten ist da. Nicht neu und meistens auch nicht unerwartet. Für die meisten unter uns. :-)

In den Supermärkten könnte man meinen, dass nach Weihnachten definitiv die große Hungersnot ausbricht, auf Parkplätzen kriegt man (heute ich!) zu hören, dass der Behindertenparkplatz überbewertet ist und Menschen mit Behinderung einfach zu Hause bleiben sollen (Megafrechheit, ich empfahl dem ollen Oppa mal eben, dass er wohl besser Zuhause aufgehoben ist!) und überhaupt, von der so genannten "staaden Zeit" ist nicht wirklich was über.

Und dann hört man immer, mit MS oder generell mit chronischen Erkrankungen soll man doch ruhiger fahren .....

Dabei können viele auch gar nicht. Denn: das Fest ist nah und  hat gefälligst sauber, wohlschmeckend und vor allem, komme was wolle, glücklich abzulaufen. Auch wenn wir uns sonst nicht leiden können. Aber an Weihnachten, dem Fest der Familie! Da hat fröhlicher Familienfrieden zu herrschen. Koste es was es wolle. Jawohl.

Verloren an der Kreuzung Irgendwo in Richtung Nirgendwo

Zugegeben, ich kann heute sagen: Ich hab verdammt viel Pokerface.

Nur ganz wenige haben in den letzten Tagen gewusst, dass es mir nicht wirklich gut geht. Ich hatte einen fetten, seelischen und depressiven Durchhänger. Hab ich aber nicht kommuniziert, weil es zunächst nicht alle was anging. Sowas sag ich ja immer erst, wenns ausgestanden ist, weil ich sowas im Krisenmodus schlecht aufschreiben kann.

Nichts machte mir Freude, sogar der Weihnachtsfunke, den ich ja ab Mitte November mit mir herum schleppe und jeden damit nerve, war erloschen. Ich wollte ja noch nicht mal mehr in mein Lieblingsoutlet zum Bummeln. Mein Lieblingsbuch, das ich fast immer in der Weihnachtszeit lese, blieb im Regal und ich fror, fühlte mich schlecht und hatte irgendwie keinen Spaß mehr.

Ich stand irgendwie verloren an der Kreuzung Irgendwo in Richtung Nirgendwo und war am Ende mächtig genervt von mir.

Ich sah ja, dass ich echt voll in der Ecke hing wie ein schmuddeliger Waschlappen aber aufrappeln ging erst mal gar nicht.

Über elektronische Patientenakten und mehr ....

Wenn man mit einer chronischen Erkrankung unterwegs ist, sammeln sich jede Menge Daten an. Die eigentliche Haupterkrankung, dazu die einzelnen Symptome, die mitunter schon sehr komplex sein können und auch viele Nebenschauplätze tun sich auf.

Will man das verwalten, braucht man viele dicke Ordner, Geduld und Ärzte, die die Daten bei Bedarf auch rausrücken.
Ich glaube, ich habe schon mal erzählt, dass ein Allgemeinarzt bis heute meine Krankenakte, also meine ureigenen Daten zum Teil nicht freigibt. Genauer gesagt, die Dokumentation und ich habe den leisen Verdacht, dass er die gar nicht ordentlich geführt hat. Auch der Hinweis auf mein Recht als Patientin, diese Daten zu bekommen, war ihm egal. Was neue und wieder mal ärgerliche Schritte erfordert und das kostet Energie, Kraft, Nerven, Geduld, Zeit und am Ende natürlich auch irgendwie Geld.

Das alles wäre mit der elektronischen Patientenakte wahrscheinlich nicht so einfach passiert, denn sie ist ein zentraler Ort, an dem einfach alles über mich gespeichert wird und auf den ich Zugriff habe. Und das macht das Leben schon einfacher: Kein Schleppen oder Übersenden von Papierbergen, ein Arzt kann sich einfacher informieren, vielleicht bleibt auch mehr Zeit für ein Gespräch mit dem Doc, der ohnehin knapp in der Zeit ist und braucht man schnell eine Zusatzangabe, findet man sie auch.

Einfach gesagt.

Angst und Bergtouren ... und Eure Hilfe ist nötig!

Ihr Lieben,

seit einiger Zeit schickt Ihr mir viele Emails. Sie enthalten Lob, Komplimente, sind einfach nur klasse, rühren mich manchmal zu tränen und bereiten mir ungemeine Freude. Ich kann nicht immer so ausführlich antworten, wie ich gerne möchte und auch mit der Emailbrieffreundschaft kanns problematisch werden, weil hier viel aufläuft. Dennoch versuche ich, zu antworten oder auch mal etwas Schlaues von mir zu geben.

Das möchte ich vorausschicken, denn heute brauche ich Eure Hilfe.

Vor einiger Zeit fragte mich jemand (du weißt, dass du gemeint bist, wenn du das liest :-) ) was ich mit meiner Angst mache. Angst vor der MS und der damit verbundenen, ungewissen Zukunft. Die Angst, die einen schon mal packt, wenn man einen Schub hat.

Ich liebe mich selbst!

Mein Statement des Tages.

Ich. Liebe. Mich. Selbst.

Genauso wie ich bin. Mag jetzt provokant sein für den einen oder anderen und ganz ehrlich, ich habe auch lange gebraucht, bis ich mich so wie ich bin mit mir selbst wohlgefühlt habe.

Man meint ja immer, mit so ner seltsamen Erkrankung wie MS wäre man weniger schön, komplett oder gut. Man wird reduziert und reduziert sich ganz gerne auch selbst. Grade als Frau. Oft genug wird ja erwartet, dass man funktioniert.

Und es mag ja sein, dass das auch ein Klischee von früher ist, aber Leute, es ist so. Immer noch. Leider. Und ist man dann Patient, kann das ja auch gar nicht sein, dass man noch funktionstüchtig ist. Was immer jeder für sich definieren mag.

Schnee!!!

Oh was freue ich mich gerade. Als ich so ins Licht der Straßenlaterne blicke und noch den Duft von meinem Erholungsbad in der Nase habe, sehe ich: dicke, wunderbar weiche, kuschelige Flocken.

Sanft singen sie das Lied des Winters und kündigen uns den Winterschlaf an, in den die Welt mehr und mehr fällt. Sie legt sich zur Ruhe um für einen Moment zu verweilen. Energie zu sammeln und vor unseren Blicken verborgen, erste, kleine Triebe auszubilden, die irgendwann im nächsten Jahr, wenn wir den Winter nicht mehr gerne haben, unsere Sinne erfreuen.

Es ist ein leises Wispern, das von den Rauhnächten kündet, ein sanftes Schlaflied, das uns erzählt, dass die Welt sich täglich dem Fest nähert, das ich am liebsten habe. Weihnachten. Der Zeitpunkt, wenn ich mich in mein Haus verkrümle, es festlich schmücke, Plätzchenduft die Luft erfüllt, der Kater (hoffentlich schnurrend) vor sich hin kuschelt (so lange wohnt Maximilian noch nicht hier, ist aber auf einem guten Weg) und ich an den Wochenenden vor mich hin brutzle und schmurgle und es genieße, einfach das tun zu können, was ich wirklich gerne mag weil es mich entspannt. Neben Stricken. Das ich jetzt umso lieber mache. Die Sockennadeln laufen heiß, die anderen Stricknadeln auch, weil jetzt ist die Zeit, in der wunderbare Teile entstehen können. Winter.



Winterlied

Sanftes Wispern in den Wipfeln,
zarte Flocken wirbeln durch die Luft.
Letztes Laub sinkt leise auf die Erde.
Es ist das leise Lied,
das uns der Himmel vom Winter summt,
Weise, die uns vom Schlaf der Welt erzählt.
Lied,
das  leise und behutsam,
hinein in unsere Leben zieht.
Uns ins Ohr wispert, dass es soweit ist.
Ungläubig und bezaubernd.
Ein Moment,
der uns leise werden lässt.
Es ist der Moment des Erinnerns,
ein Hauch kindlicher Freude und
des erwachsenen Seufzens.
Es ist Winter.

Copyright by Birgit Bauer November 2016

Zu lässig mit Fräulein Trulla?

Vor einiger Zeit hörte ich, dass jemand über mich sagt, ich sei zu lässig im Umgang mit Fräulein Trulla. Zu wenig ernst. Für diesen Menschen bedeutete das wohl, ich nehme das Fräulein Trulla und das Leben mit ihr nicht ernst genug.

Tue ich das?

Wer mich kennt, der weiß, dass dem nicht der Fall ist. Mir ist schon klar, dass Multiple Sklerose ziemlich gruselig und ernst ist. Ich nehme die Erkrankung, die da unheilbar und jeder Menge gemeiner Überraschungen einhergeht, sehr wohl sehr ernst. Zumal ich auf Kongressen wie z. B. der ECTRIMS usw. mit den nackten Zahlen, Daten, Fakten und Einflüssen auf Patienten deutlichst konfrontiert werde, oft mehr als "normale" Patienten. Nicht nett. Und oft nur schwer zu verdauen. Aber für mich auch nötig, um z. B. Aktivitäten als Patient Advocate, den Job oder Recherche für Machbarkeitsstudien machen zu können.

Und was ist eigentlich "ernst nehmen"? Ansichtssache oder hat es eine Definition?

Nicht aufgeben!

Als ich die Diagnose MS bekam, sagte ein ziemlich kurz angebundener Neurologe zu mir, dass ich nicht sterben werde.

Welch tröstliche Worte oder? Haste grad die Diagnose, weißt überhaupt nicht, wie damit umzugehen ist, oder wie man mit MS überhaupt leben soll, aber der Kerl schmiert dir quer über die Visage, dass du nicht stirbst und geht. Grandioses Behandlungskonzept, sag ich da nur.

Gut, heute, ein bisschen mehr als 11 Jahre später weiß ich, dass Leben mit MS durchaus geht. Möglich ist. Und dass es gar nicht so übel ist. Tun muss man halt etwas dafür. Als ich den Ze.tt Bericht über eine junge Frau las, die gerade ihre Diagnose bekommen hat, dachte ich, ich muss was loswerden. Und das kommt jetzt.
Hier könnt Ihr übrigens den Artikel nachlesen: http://ze.tt/jung-und-unheilbar-krank-diagnose-multiple-sklerose/

Ab nach London! Und Trulla hat eine eigene Seite #ECTRIMS2016

Ihr Lieben,

ich melde mich ab und packe meine Koffer.

Es geht nach London zur ECTRIMS, einem der welt größten MS Kongresse und einen der informativsten, den ich so kenne.

Ihr könnt mir hier folgen und auch fragen, wenn Ihr zwischendrin was wissen wollt:

Der offizielle # der ECTRIMS : #ECTRIMS2016

Birgit auf Twitter: www.twitter.com/Birgitpower

Fräulein Trulla hat eine eigene Fanpage auf Facebook, folgt uns doch und werdet Fan, wir freuen uns: https://www.facebook.com/lebenmitmultiplesklerose/

Instagram: https://www.instagram.com/birgit.bauer/

Ihr findet mich auch auf Periscope und wenn es sonst was gibt, kriegt Ihr es auf einem der Kanäle mit!

Bis bald und liebe Grüße!

Birgit

Dramaqueens, Pudelgucker, Wissende und? Normale Menschen ....

Also, ich habe ja noch diesen Schub. Zuerst fühlten sich meine Zehen an wie in Eisschuhen, jetzt bin ich noch damit beschäftigt, das im Oberschenkel zu fühlen. Gut, schön ist das nicht. Ehrlich. Aber ich kann mittlerweile wieder gut laufen und fühle mich sonst auch ganz wohl in meiner Haut.

Ich kann schlafen, was mir hilft, kriege wieder genug Pausen und das Herzblatt unterstützt mich, wo er kann. Ganz bewusst habe ich mich gegen Kortison entschieden, weil es sich für mich immer anfühlt, als würde ich Pest mit Cholera tauschen und dazu habe ich keine Lust.

(Pharmakovigilanzgurus jetzt entweder wegklicken oder mutig weiterlesen ! :-) )

Wenn ich Kortison nehme, schlafe ich schlecht, also brauche ich Schlaftabletten, meine Verdauung spinnt und trotz Magenschutz ist mir ständig schlecht. Ich bin in einer Minute gut drauf und in der nächsten könnte ich Meucheln und bis die ganze Scheiße aus dem Körper raus ist, dauert es länger, als ein Schub wie dieser dauern könnte. Also habe ich mich bewusst entschieden, dass ich, wenn der Schub nicht schlimmer wird und einen bestimmten Level überschreitet, das einfach so lasse. Basta.

Nachdem ich das Fräulein Trulla seit 11 Jahren mit allen Höhen und Tiefen, Nebenwirkungen und abartigen Erscheinungen mit mir herumschleife, bin ich der Meinung, ich darf das entscheiden und bin auch in der Lage das zu tun. Zumal ich als informierter Patient, die Sache schon einschätzen kann. Ich kenne die ärztliche Meinung wie die der Patientin sehr gut.

Kribbelkrabbeltaubebeinetrullaistda ...

Tja, man möchte ja meinen, ich hätte sie endlich kaputt gekriegt. Das Fräulein Trulla. Was hab ich sie in Bergbäche getunkt, von Felsen geschubst und getreten. Aber, sie sie ein zähes Luder, diese Trulla. Und lacht sich grad eins. Mistmatz die.

Heute morgen musste ich leider Trullalarm Stufe 1 ausrufen. Was mir überhaupt nicht passt, ich bin zu beschäftigt. Ey mann.

Digitales im Patientenleben ...

Das Portal: Der digitale Patient hat einen spannenden Blogbeitrag veröffentlich. Es geht darum, warum eine digitale Kommunikation zwischen Arzt und Patient eigentlich eine logische Konsequenz wäre.

Nachlesen kann man hier: Der digitale Patient: Digitale Arzt - Patienten Kommunikation : eine logische Entwicklung. Oder?

Als eine, die immer wieder in Vorträgen und Diskussionen für digitale Lösungen in der Kommunikation plädiert, kann ich die Entwicklung hin zum digital geführten Dialog zwischen Patient und Arzt (nicht zwischen Arzt und Patient) nur unterstützen. Warum?

Bewusst langweilen ...

Jetzt werden sich viele ans Hirn hauen und sagen die spinnt. Besonders weil ich davon schreibe, sich bewusst zu langweilen. Wie es kam?

Ich saß in Urlaub und kam nicht so recht runter. Ab und an ist das schwierig für mich, ich bin immer am Denken, habe immer Ideen und bin eher aktiv als dass ich abhänge. Auch ein Grund dafür, wieso ich mich nie in die Rolle des "Patienten" gefügt habe.

Die Rolle des Patienten? Nun, als ich die Diagnose bekam, erwartete man von mir oft, dass ich "ruhig" bleibe. Sprich in der Sofaritze abhänge und warte und sittsam mein Elend MS pflegte, also von Beruf krank war. Gut, das hätte Fräulein Trulla gut in den Kram gepasst, aber es passte mir nicht. Seither bin ich bei der einen oder anderen Person in meinem Leben zum unbequemen und unbeliebten Faktor geworden. Einfach mal eben nur Patient sein, kommt für mich nicht in Frage. :-)

Also bin ich aktiv. Und habe Ideen und werkle daran, sie umzusetzen. Ich bin eigentlich immer irgendwie in Bewegung.

Lebenszeichen ...

Huhu!

Ich bin noch da. Allerdings bin ich noch in Urlaub und froh darüber. Die letzten Monate waren anstrengend und ich brauchte echt eine Pause.

Jetzt sinniere ich seit zweieinhalb Wochen über das Leben, genieße, hänge ab und versuche, mich in die Reihe zu kriegen. Was mir langsam gelingt. Denn ...

Die EM und das Verlieren .... Im Spiel mit Team Trulla ...

Als ich gestern das Spiel Deutschland gegen Frankreich verfolgte und sah, wie unsere Mannschaft verlor, war das sehr schade.

Dann ging das große Trauern los. Wir haben verloren buhu.... und man las ja so den ein oder anderen Kommentar im Netz, der total daneben war. Und wir lecken immer noch unsere Wunden.

Als ich heute morgen twitterte, dass es erlaubt sein muss, auch zu verlieren und unsere Elf immer noch Weltmeister ist und dass es eben passiert, weil so das Leben ist, also Verlieren und Gewinnen, dachte ich Moment!



Und dann kam mir ein möglicherweise etwas seltsamer Gedanke, den ich aber mal niederschreibe. Und by the way, hier ist Entspannung angesagt, das heißt auch, freies und sehr kreatives Denken und manchmal auch das Niederschreiben der Gedanken, die hier anlanden. Und ich stelle weiterhin fest, es kommt ab und an echt zu kurz. Kaum hat das Hirn Freilauf, legt es los .... :-) Aber zurück zur EM.

Das Leben geht nicht einfach so weiter ....

In den letzten Wochen beobachte ich in vielen Gruppen immer wieder die Frage von neu diagnostizierten MS Betroffenen, wie es weiter gehen soll.

Die eklige Zukunftsfrage mischt sich in Angst, Betroffenheit und Frust oder Depression. Und schwimmt immer wieder eklig auf. Verstehe ich, ist unangenehm und scheiße. Wie soll man bitte über die Zukunft nachdenken, wenn man kaum weiß, was da los ist?


Auf der anderen Seite: Kann man über die Zukunft nachdenken, wenn man MS hat? Wenn eigentlich immer was passieren kann? Kann man?

Achterbahnen mit anderen Patienten und Stressorenlisten ...

Gott sei Dank, es wird ruhiger. Ich sag euch, ich bin froh drum, das Leben ist manchmal voll die Achterbahn. Endlich ein wenig mehr Zeit für mich und zum Nachdenken. Was auch mal schön ist, gerade wenn man den Kopf voller bunter Ideen hat. :-) Kennt Ihr das auch? Ihr erzählt jemandem, dass Ihr MS habt und dann kommt prompt: Oh, ich kenne auch jemanden mit MS. 

Ich muss da immer schmunzeln und nachsichtig nicken. Und ich habe meine Stressorenliste erweitert ...