Das Leben nach der Diagnose ....

Im Moment scheint es ein Trend zu sein, darüber zu berichten, wie man zur Diagnose kam. Ich lese viele teilweise gruselige Geschichten und ehrlich gesagt, manchmal frage ich mich, ob das anderen gut tut. 

So über das eigene Erleben zu berichten, das im Falle einer Diagnose auch eines ist, das wenig angenehm gewesen sein dürfte. All die Untersuchungen, Irrungen und Wirrungen, Verständnislosigkeit und mehr kann andere erschrecken und die, die vor der Diagnose stehen, ordentlich schockieren. 

Zugegeben, ich habe auch eine ganze Weile darüber berichtet, wie es mir ging. Mit der gesamten Bandbreite von der Gruppe der Assistenzärzte, die über mich Witze machten bis zu wenig emphatischen Helfern in der Radiologie bis hin zum Arzt, der mir mitteilte was los ist. 

Ich habe mich eine ganze Weile damit ausgetobt und den Horror geschildert und ich glaube, man braucht das auch weil man auch selbst in einem Prozess steckt, der hilft, das Erlebte zu verarbeiten.  

Aber .... 

Die unsichtbare Superpower .... oder pflegende Angehörige! / The invisible superpower –a few thoughts on carers

For the English Version: Please scroll down!

Es gibt Menschen im Leben, die sind schier unersetzlich für uns, die wir mit MS leben. Sie sind da, wenn man sie braucht, fangen einen auf, wenn man fällt und helfen einem, wieder aufzustehen.
Einer dieser Menschen ist das Herzblatt, der bis heute nicht sieht, was er für mich tut. Auch wenn das Fräulein Trulla mir viele Freiräume lässt und sich oft, nicht immer, in dezenter Zurückhaltung übt, passiert es selbst mir, dass ich ab und an alleine nicht weiter kann.

Herzblatt muss mich jetzt weniger mit Medikamenten versorgen oder derlei.  Er ist eher der Carer 2.0, der mich mit Nachrichten oder Zuspruch via Messenger versorgt, wenn ich unterwegs bin oder dem ich mal eben eine Einkaufsliste schicken kann, wenn es mal nicht so läuft. Er übernimmt im Haushalt Aufgaben, die schwierig für mich sind, wie zum Beispiel schwere Gegenstände über den Kopf zu heben oder Aufgaben, für die man auf eine Leiter steigen muss. Da steigt immer mein Gleichgewicht aus. Ab und an brauche ich aber auch Tee ans Bett und ne Wärmflasche.

Egal wie man es dreht und wendet, was sie tun, die pflegenden Angehörigen sind immer für uns da. Sie sind die unsichtbare Superpower, die uns ab und an antreibt, auffängt oder unterstützt. Wir können auf sie zählen.

Was ich diese Woche (mal wieder) gelernt habe ...

Ihr habt es sicher mitgekriegt, letzte Woche war ich verschärft unterwegs.

Es waren Stationen, die ich mochte. Jede für sich war klasse und arbeitsreich aber auch genauso spannend. Bei einer Station war es allerdings besonders. Ich traf Menschen mit MS aus anderen Ländern. Nicht, dass ich das nicht nie täte, aber es ist immer besonders und mir fällt auf, wie viele Ähnlichkeiten wir trotz der unterschiedlichen Verläufe haben. Es heißt immer, MS ist die Erkrankung der 1000 Gesichter. Das stimmt und das meine ich jetzt positiv, denn hinter jedem dieser Gesichter steckt ein Mensch und diese Menschen sind besonders. Ich habe viel gelernt und fand das klasse. Es ist immer so: Wenn man andere Menschen mit MS trifft, ist das immer eine besondere Sache. Was wahrscheinlich daran liegt, dass diese Menschen schnell wie eine Familie handeln, einer hilft dem anderen und ist offen für Neues. Und doch, trotz aller Dialoge, es braucht nicht viele Worte, wenn einer von uns ein Problem hat, beispielsweise müde ist und erschöpft und dann vielleicht nicht mehr so konzentriert ist.


Du musst nichts sagen, sie merken es und handeln für dich mit, sie kümmern sich umeinander und füreinander. Es ist speziell und ich gehe davon aus und weiß das auch, dass sich das auch in anderen Erkrankungsfeldern so oder so ähnlich zuträgt. Dennoch empfinde ich es immer als eine sehr warme, menschliche Atmosphäre. Es ist das gegenseitige Verstehen, das einen wie ein warmes Bad umspült und der Seele auch mal gut tut. Und das zu spüren, ist wunderbar, das habe ich wieder gelernt.

Sei freundlich zu dir selbst ....

Gerade las ich im Netz einen Spruch, der mich so nicken ließ, wie einen ollen Wackel Dackel. :-) Es ging darum, dass der Körper ja eine spannende Sache ist. Er hält viel aus und kann viel ab. Er verzeiht uns die eine oder andere Fehlentscheidung, regeneriert sich wieder - nicht selten mit medizinischer Unterstützung-  und macht weiter, so lange es geht. Was aber wichtig ist, ist die Seelenpflege, das Achtgeben. Gerade in stressigen Zeiten muss man darauf aufpassen, dass man freundlich zu sich selbst bleibt. Stichwort: Selbstfürsorge.

huManS – a great initiative for People with MS from People with MS

Once you get the diagnosis for diseases like multiple sclerosis it seems like life is over. There is this disease, MS, which there is no cure for. Your life is chaotic, full with drama and also in a status which makes you sad. You are depressed and mostly you don’t know how to move on.

There is a lot to know but what to know when? You ask for future, job, family, dreams and wishes you have and know: Nothing.

As I left hospital after I was diagnosed I had a big problem: I didn’t know anything about living with MS or how to deal with the situation. There was no information available and the only message I received from doctors was: „You will not die and also you will not sit in a wheelchair tomorrow.“

Encouraging right? Life seemed hopeless and I thought everything was over, I would sit on my sofa and waiting for ... what?

In this time I wished for a friend, a shoulder to cry on and somebody who was able to understand what was going on in my life. Somebody who would had some wise and encouraging words for me, a little bit of  comfort, a hug.

There were nobody for me. I was alone. But I made it, I found people, got my laughing back and found a way. But it was and still is a challenge. In the last years I’ve met lots of people with MS from different countries. Some of them became friends. 

Like Joan from Ireland. She was diagnosed in 2010 and says „this punch still hurts“. 

But she is very engaged and had an idea, the shoulder to cry on in the form of a little book.

This book is called: huManS. And it shows people living with MS and give them space to explain how they live and what they are think about MS and all the things which come up when there is this diagnose.

Joan sent me the book over some weeks ago and I wished I would have had it as I got my diagnose in 2005. It is encouraging, motivating and inspiring. And, as already mentioned: It is the shoulder you need sometimes.

You can find out more about Joan’s book at www.facebook.com/HumansMultipleSclerosis. She has sent a copy to every neurologist and MS Nurse in Ireland and hopes that people will be given one at diagnosis. It’s Organic MS- words from people living with MS for people who have just recieved life-changing news. Nothing else is added.

Joan says: „This is the book I wish I had been given back when I was diagnosed in 2010. I applied for a grant from the Irish Health Minister to fund it. I learned photography and a friend who also lives with a chronic illness (Rachel Lynch) did the graphic design. I asked a broad range of people to participate and everyone was so generous with their stories and advice. This was an itch I needed to scratch. I really felt that I was given the medical side of my diagnosis and then sent home with no emotional care. I want other people who are diagnosed with MS to have the option of a different experience.“

„The feedback has been overwhelming! MS ireland has committed to reprinting the book and newly diagnosed people have told me how much it has helped them. This makes it all worth it! The booklet style is good because people can take it and look at it when the time is right. I hope to take huManS global in the future.“  

I hope that too, because we all know: It is good to have a person, a personal shoulder to cry on. To know that there is somebody who experienced the same or similiar situation can help to move on and find an own direction. 

Best wishes,
Birgit


Text: Birgit Bauer
Picture: Joan Jordan

Nominiert: #WEGOHealthAward

Ihr Lieben,


gestern erreichte mich am Abend eine Nachricht, die hat mich fast vom Sofa gewuchtet. Ehrlich gesagt. Wer mich kennt, der weiß, ich bin schwer aus meiner abendlichen Ruhe zu bringen, vor allem, wenn ich nach einem Meeting nach Hause komme und müde bin und in Ruhe meine Pizza mümmeln möchte.

Aber mitten im Fußballspiel ging das so:

Ich daddel am Handy und bekomme die Email. Kroatien schießt das erste Tor. Wir jubeln.

Ich wegen der Nominierung zum "Best in Show" Kategorie Blog von WEGO Health für den WEGO Health Award, der Mann wegen des Tors.

Allerdings war ich irgendwie anders am Jubeln und wir sehen uns an und ich muss erzählen.

Über die Freiheit des Patienten ... #HSK18

In der vergangenen Woche war ich beim Hauptstadtkongress für Gesundheit und Pflege in Berlin.

Die Veranstaltung in Zahlen kurz und bündig: rund 8400 Besucher in drei Tagen und wer #HSK18 auf Twitter verfolgt hat, konnte viele Impressionen aus sehr vielen spannenden Programmpunkten einfangen. Es ging um Digitalisierung und um spannende Lösungen, die Menschen mit Erkrankungen und auch dem System gute Unterstützung bieten können.

Der Kongress so: Viele Männer, wenig Frauen, das merkt man daran, dass man nie an den Toiletten anstehen musste. Das ist übrigens nicht von mir, sondern von einer Teilnehmerin.

Eine Session hat mich jedoch besonders mitgenommen und ich fand sie wirklich sehr spannend. Es handelt sich hier um eine Debatte. Drei Teilnehmer (Männer) für und drei Teilnehmer (auch Männer) dagegen.

Das Thema: Wie viel Freiheit braucht der Patient?

Wenn nix mehr geht ... available in English too! :-)

So gesehen, das Wochenende war schön. Sonnig. Langsam. Heiß.

Der Frühling wurde zum Sommer und beschenkte uns mit Farben, Düften und mehr. Die Tage schmeckten nach Eis und Grillgut und rochen nach Sonnencreme und Blumen.

Der Temperaturwechsel, der bei MS zu den Empfindungsstörungen gehört,  hat mich ganz schön aus der Kurve geschmissen und am Samstag ging irgendwie gar nichts mehr.

Symptome ohne Ende, Schmerzen, Erschöpfung, Fatigue.

Die Hitze kam und mit ihr Uhthoff. Dieser olle Kerl. Und er und Fräulein Trulla feierten eine ordentliche Party. Alle hatten Spaß. Nur ich nicht. Irgendwie.

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert? Teil 1!

Ich war in den letzten Wochen viel unterwegs. Alles davon, jedes Ziel, jede Veranstaltung und jeder Vortrag oder jede Diskussionsrunde, an denen ich beteiligt war oder wo ich allein auf den Bühnen herum hampelte, war absolut klasse.

So gesehen, ich habs genossen. Das Rampensau - Gen schlug durch.

Bei meiner Veranstaltung, wo ich mich über Verbraucherverhalten austauschte und wo ich an mir selbst erklärte, was so geht, kam als das Thema "Fräulein Trulla und ich" aufpoppte eine spannende Frage über die ich gerade nachdenke:

Was hat sich am meisten in deinem Leben verändert?

#Weltfrauentag ... über Gedanken und Zwiespälte und derlei.

Achtung: Dieser Blogpost könnte eventuell Spuren von Ironie enthalten! ;-) 

Es ist also soweit. Der Weltfrauentag ist da. Der Tag, an dem Frauen daran erinnern, dass sie weniger Geld verdienen als Männer, dass das mit der Gleichbehandlung bis heute ein Problem ist und #metoo lebt in meiner Tageszeitung hoch, neben den Damen aus der Gegend, die man beispielhaft für tolle Leistungen in Szene setzt. Alles gut und schön. Und es geht ja weiter.

Es gibt z. B. Infografiken wie diese, in der es darum geht, wie viel Frauen in Europa weniger verdienen und vieles mehr.

Frostbeulenalarm ....

Es ist schon nicht ganz einfach oder? Im Sommer haben wir Meister Uhthoff an der Backe und sollen nicht heiß laufen, im Winter, besonders, bei frostigen Temperaturen, gibt es dann auch Probleme. Ein bisschen seltsam ist es ja schon.

Normalerweise ist der Winter ok für mich, oft laufe ich sogar etwas besser. Solange die Temperaturen in einem vernünftigen Rahmen bleiben. Aber wird es richtig kalt, so wie eben seit letzter Wochewird es richtig schwierig. Es ist, als würden mir die Gelenke einfrieren, sie versteifen und Laufen oder sich flüssig und normal zu bewegen wird echt schwierig. Besonders bei den frostigen Temperaturen im Moment.

D-Day - Diagnose Day - 13 Jahre mit Trulla

Als ich vorhin aufwachte, war klar, heute ist unser D-Day. Also unser Diagnose Day. 2005, also vor 13 Jahren bekam ich die Diagnose und Fräulein Trulla zog ein.

So gesehen, das hat viel verändert. Im ersten Moment dachte ich ja, dass mein Leben quasi einmal volle Pulle gegen die Wand gefahren war. So Totalschaden.

Aber wenn ich eines daraus gelernt habe: Totalschaden ist nur, was man einen Totalschaden sein lässt.
Es liegt an einem selbst, was man irgendwie draus macht. Klar wäre es einfach, sich auf das Sofa sinken zu lassen und einfach zu warten. Fragt sich halt, auf was.

Happy 2018 ... oder Erinnerungen und Philosophisches ...

Na Ihr? Seid Ihr gut nach 2018 gekommen? Ich wünsche Euch das Allerbeste für das neue Jahr! Ich sehe es wie so auf dem Bild oben, eine noch leere Straße und ich überlege mir gerade, langsam loszufahren. Nach meinem Urlaub. :-)

Bei mir ging es so, die Erkältung war nicht weg, ist sie bis jetzt nicht wirklich, ich hatte Symptome und war weniger in Feierlaune. Sofasilvester halt. Ich bin auch seit Tagen auf einem Denktrip, ich philosophiere vor mich hin und genau das wird das Geschreibsel heute. :-)

Und so gesehen, mich treibt es im Moment um, mich beschäftigen Gedanken, ich entscheide die eine oder andere Sache und habe angefangen, mein Arbeitszimmer auszumisten. Ich bin sehr rigoros und habe sogar entschieden, mein Archiv mit Modezeitungen bis auf einen kleinen Rest aufzulösen. Ich denke mir, was ich die letzten 10 Jahre nicht einmal mit einem Blick gewürdigt habe, werde ich auch in Zukunft nicht mehr wirklich ansehen. Und so schaffe ich wahre Löcher, Platz für Neues und Aufregendes und Spannendes und Dinge, die sich lohnen aufbewahrt zu werden, zumindest für den Moment. Dazu höre ich meine beiden derzeitigen Lieblings CD's. Mit a-ha schwelge ich im aktuellen Album in meiner Teeniezeit und mit Till Brönner im Jazzhimmel. Ich habe mich da gerade festgehört. :-)

Fräulein Trulla hat sich auch beschwert. Und hat fortgesetzt, nun, da sie sich mit den kleinen Erkältungsrotzern noch herumstreitet, mich ein wenig darauf hinzuweisen, dass sie ja auch noch da ist. Ist sie? Ich weiß es nicht, ich glaube, ich bin mittlerweile ganz gut darin, sie ab und an geflissentlich zu ignorieren.

Dann suchen Sie sich doch einen anderen Arzt ....

Kennt Ihr diesen Werbespot in dem zwei Kinder Supermarkt spielen?

Der kleine Junge beschwert sich über die Preise der "Supermarktverkäuferin" - süße kleine Göre übrigens - und was macht sie? Man sieht förmlich den Ärger in der Kleinen hochsteigen, sie holt tief Luft und schreit: "Dann geh doch zu .....!!!"

Man ist amüsiert oder? Klar, geh ich halt zum nächsten Supermarkt, wenn mir die Preise oder das Sortiment im einen Geschäft nicht zusagt. Ist auch easy, in den meisten Städten und Orten ist das auch einfach, es gibt ja einige Lokalitäten, die Dinge für das Alltägliche anbieten. Sprich: Es gibt Auswahl. Man kann entscheiden wo man hin geht.

#dgnkongress Leipzig 2017

Wie einige von Euch sicher auf Trullas Fanpage auf Facebook mitbekommen haben, war ich vor Kurzem beim Kongress der "Deutschen Gesellschaft für Neurologie" (DGN) in Leipzig unterwegs.

Einer der größten Kongresse für deutschsprachige Neurologen die es gibt und unheimlich spannend. Wenngleich man sich so ein bisschen verloren fühlt, ab und an, weil es dennoch eine irgendwie geschlossene Gesellschaft ist, in die man vordringt.

Allerdings war ich nicht als Frau mit MS da, nicht in erster Linie, sondern als Journalistin, die sich ein Bild über die Entwicklungen in Sachen Forschung etc. machen wollte. Und sollte.

Zuerst bin ich Mensch ....

Neulich schrieb ich auf Twitter, dass ich die Bezeichnung "Patient" mehr als oft als Stigma empfinde. Ich höre auch von anderen Betroffenen, egal welche Erkrankung, dass sie sich abgestempelt fühlen. Nicht. Nett.
Sagt man, dass man Patient ist, ist man sofort in einer Schublade. Der, die voller Mitleid ist, die Betroffenheit auslöst und in der man "Oh Gott" hört, wenn man sagt, was man hat.

Nun, Gott kann wahrscheinlich nichts für meine MS. Wahrscheinlich kann er auch nichts dafür, dass Menschen die Bezeichnung "Patient" zum Stigma machten. Ich frage mich aber warum man sofort in den Dramamodus verfällt, sobald man erklärt, was los ist. Stigmastempel aufs Hirn und ab mit dir, in die Schublade. Du Patient. Sonst nix. Wirklich? Nö oder?

Ein Mann. Sein Rad und MS. #bikenspendenhelfen

„Sag einfach Besi zu mir“, sind die ersten Worte von Andreas Beseler, als ich mit ihm telefoniere.

Er ist einer, der viel tut.  Für Menschen mit MS. Weil er selbst betroffen ist. Er radelt und spendet. Jeder Kilometer, den er auf dem Drahtesel zurücklegt ist Geld, das direkt an die Nathalie Todenhöfer Stiftung geht, die von Nathalie Todenhöfer, die ebenfalls mit MS lebt,  gegründet wurde. Die Stiftung setzt  sich für Menschen mit MS in Not ein und unterstützt sie.

 „Egal ob du mal 100 Euro für ne zusätzliche Rechnung brauchst oder einen Urlaub, wenns irgendwie geht, helfen die und zwar sofort, die Nathalie ist da sehr engagiert und man muss wissen: Jeder gesependete Euro geht an Menschen mit MS und nicht nur ein Teil“, erklärt mir Besi.

Sein Projekt "Rad statt Rollstuhl" finde ich spannend und beispielhaft zugleich. Die Geschichte hinter Besi und dem Rad und der MS, gibt es heute ... 

Die multiple Minderheit - der Hauptstadtkongress ... :-)

Wie letzte Woche auf Trullas Fanpage ja immer wieder gepostet: Ich war auf dem Hauptstadtkongress in Berlin zugange.

 

Es war sehr spannend, ist es doch "DER Kongress für die Gesundheitswirtschaft in Deutschland", so die Organisatorin Dr. Ingrid Völker bei der Eröffnungsrede.
Ja, ist so, kann ich so bestätigen, rund 8000 Besucher waren da, so die offiziellen Stellen. Doch auf der Liste, die aufgezählt wurde, fehlte mir etwas.

Es gibt die Unternehmen, Krankenkassen, die Regierung, Gesundheitsdienstleister, Pflegekräfte und?

Na?

Genau: Patienten. Menschen, die mit Erkrankungen leben, viele von ihnen täglich, weil die Erkrankungen chronisch sind.

Das ist ein bisschen schade, denn wie sollen wir etwas verbessern, wenn wir nur über die Betroffenen reden, aber nicht mit ihnen? Hm.

Der kleine Unterschied .... Zwischen Fatigue und Frühjahrsmüdigkeit ....

Die letzten Tage waren echt nicht einfach.

Ich wankte wie besoffen zwischen einigen lichten Momenten und totaler Erschöpfung hin und her. Dazu gesellten sich ein bisschen Depression, Schlaflosigkeit und noch so einige Freunde aus Fräulein Trullas Bande.

Alles in allem sehr erschöpfend und sie sind die Energievampire in meinem Leben, die mir den Spaß ab und an verleiden und mich dazu bringen, das Leben für einen Moment echt beschissen zu finden.
Das Blöde an der Situation ist: Du musst meistens weitermachen, weil die Erde sich weiter dreht, weil du Verpflichtungen hast, nen Job oder auch sonst irgendwas, was getan werden muss.

In Tagen wie diesen überlebt man, man funktioniert, aber leben? Ist anders.

Das was du da hast ... oder wie man das Kind beim Namen nennt!

Ich: Sprich mir nach.
Er: Was?
Ich: Sag: Ich finde es gut, dass du dein Leben mit multipler Sklerose, auch MS genannt, so gut hinkriegst!
Er: Ich finde es gut, dass du dein Leben mit multipler Sklerose, auch MS genannt, so gut hinkriegst.

Grinst mich frech an, umarmt mich und sagt: Wieso muss ich so was sagen?

Ich: ich wollte nur wissen, ob es dir auch so schwer fällt, das Kinde, äh, das Fräulein Trulla beim Namen zu nennen.

Er: Multiple Sklerose. MS. Ich kann das!

Nun ja. wie es kam ....