Das Leben nach der Diagnose ....

Im Moment scheint es ein Trend zu sein, darüber zu berichten, wie man zur Diagnose kam. Ich lese viele teilweise gruselige Geschichten und ehrlich gesagt, manchmal frage ich mich, ob das anderen gut tut. 

So über das eigene Erleben zu berichten, das im Falle einer Diagnose auch eines ist, das wenig angenehm gewesen sein dürfte. All die Untersuchungen, Irrungen und Wirrungen, Verständnislosigkeit und mehr kann andere erschrecken und die, die vor der Diagnose stehen, ordentlich schockieren. 

Zugegeben, ich habe auch eine ganze Weile darüber berichtet, wie es mir ging. Mit der gesamten Bandbreite von der Gruppe der Assistenzärzte, die über mich Witze machten bis zu wenig emphatischen Helfern in der Radiologie bis hin zum Arzt, der mir mitteilte was los ist. 

Ich habe mich eine ganze Weile damit ausgetobt und den Horror geschildert und ich glaube, man braucht das auch weil man auch selbst in einem Prozess steckt, der hilft, das Erlebte zu verarbeiten.  

Aber .... 

Die Impfung in Sachen Corona ... Update 26. April 2021

Um es vorweg zu sagen, das wird nix für Impfgegner und Coronaleugner. 

Wer sich eher diesen Gruppen zugetan fühlt, geht einfach. Ich will hier keine von nicht beweisbaren Vorurteilen geprägte Diskussion, keine Anti Impf Parolen und keine Chiptheorien. 

Hier geht es mir darum, Fakten über die Impfung zu sammeln, festzustellen, wie das mit MS zusammen klappen kann und was man beachten sollte. Ich habe ein wenig recherchiert und einige spannende Infos zusammen gestellt, deren Herkunft seriös und glaubwürdig ist und die man versteht, was ich ja immer wichtig finde. ;-)  

Es geht darum, Informationen zusammen zu bringen, die helfen können, sich eine Meinung zu bilden. Denn letztlich ist es eine wichtige, wie individuelle Entscheidung hinter der jeder von uns stehen muss. Man muss sich nicht rechtfertigen dafür, aber ich finde, es ist ein Vorteil sie informiert zu treffen. Oder? 

Bitte für das aktuelle Update nach unten scrollen!!!! 

MS + Coronavirus = erhöhtes Risiko?

Kürzlich bekam ich von jemanden, der mir wohlmeinend gegenüber steht, das erhöhte Risiko angeheftet. Wieder einmal. Und ich fing an zu grübeln. Woher weiß diese Person, wie hoch mein Risiko in Sachen Ansteckung mit dem Coronavirus eigentlich ist. Mir scheint, ist man als "Patient" geoutet hat man per se ein erhöhtes Risiko. Egal ob das so richtig ist oder nicht. 

Auch in Social Media liest man immer vom erhöhten Risiko für Menschen mit MS und nicht selten über Forderungen in Sachen Unterstützung, Behandlung oder derlei. Auch sie haben angefangen, sich selbst ein erhöhtes Risiko zu attestieren. 

Ich kann das schon verstehen, man sorgt sich um andere und um sich selbst und MS ist keine einfache Sache. Zudem ist das Coronavirus nicht zu unterschätzen, Vorsicht ist angesagt. Erkrankt man an COVID-19 kann es heftig werden. Ich selbst kenne mittlerweile einige Menschen, die gegen das Virus kämpfen mussten und es herrscht eine klare Meinung zur Erkrankung, die einer dieser Menschen mit : „Das wünsche ich nicht mal meinem schlimmsten Feind,“ zusammen fasste. Das sagt alles oder? Mir ist das schon eine Warnung die ich ernst nehme. 

Auch ich stellte mir eine Weile die Frage wie hoch mein Risiko jetzt so ist, es gab ja lange keine genauen Angaben die uns geholfen haben, eine richtige und sachliche Einschätzung zu treffen. Ehrlich gesagt war ich eine Weile echt verunsichert und auch genervt von der zähen Informationslage, konnte das aber verstehen, Daten muss man sammeln und auswerten und will man es richtig gut machen, braucht das einen Moment. 

Mittlerweile hat sich die Faktenlage etwas verändert und es ist Zeit, mal genauer hin zu schauen, denn ich fand heraus, ich habe in Sachen MS und Corona nicht ein besonders erhöhtes Risiko und das beruhigt mich schon irgendwie, wenngleich ich dennoch wachsam bin, meine Maske trage und auf die Regeln achte. So gesehen, ich tue was ich kann und bin vorsichtig. 

Adventsgedanken - Jetzt habt euch nicht so! Und über Wünsche, die in Erfüllung gehen können!

 

"Jetzt habt euch nicht so!" war die Botschaft der vergangenen Woche. Es war seltsam, denn ich fing vor einigen Tagen an darüber nachzudenken, dass ich es, trotz der Pandemie noch gut habe. So gesehen, mir fehlt es an nichts und anderen geht es sicherlich schlechter. 

Gut, ich kriege weder Kultur noch Restaurant und so schlecht das für genau diese Branchen ist, es könnte auch irgendwie schlimmer sein. Mir geht es heute auch nicht darum zu diskutieren, was man für die wirklich heftig leidenden Branchen tun könnte, mir geht es darum zu sehen, was wir denn, so ganz privat auch haben und vielleicht auch ein bisschen dankbar zu sein. 

An MS stirbt man nicht - über gute Recherche, Schlagzeilen und grobe Schnitzer in der yellow press!

So gesehen, ich habe schon vor Wochen die Schlagzeile gelesen und ich wollte mir das, was jetzt kommt, eigentlich sparen, aber nachdem die Community sich weiter aufregt, schreibe ich es mir von der Seele. Ich bin nämlich immer noch stinksauer. 

Ihr habt es sicherlich gehört: Im Sommerhaus der Stars von RTL kam auf, dass eine der Teilnehmerinnen wohl einen Verdacht auf MS hat. 

Dass man daraus eine fette Schlagzeile machen kann, ist klar. Das ist ein Skandal der besonders dramatischen Art und zieht wohl jeden Klatschjunkie an. Es schreit ja gerade danach, ein bisschen auf die Tränendrüse zu drücken, das bringt Zuspruch, Klicks und Shares. Es geht nicht um Fakten. Es geht um Klicks, Shares und das mögliche Zerfließen. Dafür ist dieses Genre berüchtigt. Und es geht auch schnell, ein bisschen kreatives Wortschubsen und schon wird aus einer an sich traurigen Nachricht der Oberburner. Kann ich auch. Aber: ob man dabei eine ganze Gruppe von Menschen, die bereits mit der Erkrankung leben und glücklicherweise nicht daran gestorben sind, in eine ziemlich miese Position bringt, interessiert keinen. Warum auch? Sensibles oder aufmerksames Handeln ist völlig überbewertet. 

Es handelt sich um eine bekannte Person und die hat eine Erkrankung oder den Verdacht darauf. Und damit es richtig reinhaut, hat man bei echo24, einem Medium aus Baden- Württemberg, eine echte Todesnachricht gebastelt, die da lautet: "Sommerhaus der Start - Teilnehmerin bekommt tödliche Diagnose - es ist wohl Multiple Sklerose". Erwähnte Dame wolle Mut machen, steht da. https://www.echo24.de/people/sommerhaus-der-stars-rtl-diana-herold-diagnose-toedlich-koeln-tv-ms-zr-90090527.html

Die Schlagzeile habe ich anders in Erinnerung, sie wurde wohl schon etwas verändert. Was Sinn macht, mittlerweile bläst dem Blättchen der Wind eisig ins Gesicht, das kann man in Social Media durchaus beobachten. 

Sieh es doch mal positiv!

Der Satz alleine wird bei manchen von euch wohl ein bisschen Würgreiz auslösen. 

Wie kann man in diesen Zeiten, in der Pandemie, die uns seit dem Frühjahr machtig stresst davon sprechen, etwas positiv zu betrachten? 

Wie kann jemand einem anraten jetzt positiv zu sein? 

Oder überhaupt, wie kann jemand einem das hinschmieren, wenn er gerade einen Schicksalsschlag erlebt und die Positivität irgendwo auf dem Weg verloren ging? 

Ganz ehrlich, ich mag ihn jetzt auch nicht unbedingt. Aber dennoch ... er ist da und er holt mich immer wieder ein ... 

Daher ist es Zeit, mal darüber nachzudenken. 

Als ich mit "Sieh es doch mal positiv" oder auch "Du musst jetzt positiv denken, andere tun dies und das trotz blablabla..." das erste Mal so richtig in Berührung kam, hätte ich kotzen können. Ich brach damals in Tränen aus. Fing an verbal um mich zu schlagen und ging. 

Das war 2005. Nach meiner Diagnose. Wie um Himmels Willen konnte man mir so dermaßen unsensibel kommen? A --- Löcher . Allesamt. Ich war fertig mit diesen Menschen, mit einigen, die damals beleidigt abzogen, weil ich ihren wohlmeinenden Ratschlag so abgetan habe, ihnen krumm nahm. 

Weil es eben ein Schlag war. Mehr als ein Rat und wohlmeinend empfand ich die ganze Sache auch nicht.

Ich sah mich als Opfer dieser irren Erkrankung und meine Umgebung trug jetzt nicht immer dazu bei, mir diese Opferrolle auszureden oder sie zu mildern. Ganz im Gegenteil, da gab es Kandidaten, die hadern bis heute mit meiner MS. Gut müssen sie selbst wissen, weil das Fräulein Trulla gehört mir ganz allein. Es sind Menschen in meiner Umgebung, die mir die Luft zum Atmen nahmen. Weil sie das Drama sahen und zuließen. 

Etwas, das mich erst einmal beschäftigte und für einen Moment zur Dramaqueen werden ließ. Was auch nicht hilfreich war. Und diese Krone, das kann ich aus heutiger Perspektive sagen, steht mir im ernsthaft betrachteten Kontext nicht. Die Dramaqueen geben kann ich aber trotzdem. Mal kurz. Wenn es das braucht. ;-) 

Gerade nach einer Diagnose wie MS kann es bei manchen Menschen schon ein bisschen dauern, bis sich wieder ein einigermaßen normales Lebensgefühl einstellt. Ganz verständlich, MS verändert das ganze Leben, setzt neue Maßstäbe und verschiebt die Prioritäten und Perspektiven. Da ist dieser Moment völlig legitim und notwendig. Aufstehen geht nicht so einfach. Vor allem nicht ohne eigene Kraft.  Man muss an sich selbst arbeiten und das ist ab und an verdammt anstrengend. Aber: Es lohnt sich. 

Um der Positivität Einzug zu gewähren, muss man Türen öffnen. In sich selbst und im eigenen Leben und das Freunde, ist ein verdammt harter Job. Einer, der unangenehm ist, der Schmerzen verursacht aber auch ein Angebot macht. Nämlich das Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten. 

Über die Jahre habe ich gelernt, immer dann, wenn es schwierig wird, einen Schritt zur Seite zu machen. Ich gebe der Negativität einen Schubs, zumindest versuche ich es und suche mir einen ruhigen Fleck zum Verweilen, zum Nachdenken und um meine Gedanken zu klären. Zu sehen, wo ich mich gerade befinde.

Oft schaue ich einen Moment zurück, betrachte das, was ich schon geschafft habe und versuche, mich an dem Erfolg zu erfreuen, was oft nicht so einfach ist, weil ich bin ungeduldig und habe oft das Gefühl, zuwenig geschafft zu haben. Was aber nicht stimmt. Oft ist da eine ganze Menge. 

Diese andere Perspektive verschafft mir eine Art neutrale Einstellung, die mir ermöglicht, Sachen differenziert zu betrachten, etwas anzunehmen wie es eben gerade ist oder mir zu überlegen, was der nächste, bessere Schritt sein könnte. Manchmal denke ich auch über die komplette Änderung der Richtung nach und einen Neustart, was riskant und nervig ist, mehr Aufwand braucht aber ab und an auch lohnenswert ist. 

Diese Haltung muss man üben. Ich hatte damals meine großartige Psychologin im Boot, die mir genau das vermittelte. Es geht nicht immer darum, das Lange vor einem zu sehen, sondern den Status zu betrachten und zu verweilen. Nichts muss in kürzester Zeit passieren, sondern gut Ding darf auch mal Weile haben. 

Mit der Zeit begann ich mich zu drehen. Vom ewigen Hadern mit meinem Schicksal in eine positive Haltung. Eine die Vorwärts strebt, aber Stillstand zulassen kann und die nicht hadert, wenn es mal wieder länger dauert. Eine Haltung, die einen Misserfolg zulässt, aber auch die Zuversicht vermittelt, dass man da wieder rauskommt. Aus dem Dreckhaufen. Und dass man weitergehen kann. Das brauchte Zeit, aber ich habe mir das Hadern fast abgewöhnt. Fast, weil dunkle Stunden habe auch ich. Ich finde, dass ich das auch darf, mal granteln, hadern und ein bisschen rumgammeln. Das gehört dazu. Allerdings ist es nach diesem Moment Zeit, aufzustehen und weiter zu gehen. Mit einer positiven Grundhaltung. Weil mir der das Leben oft einfacher geht. 

Natürlich ist es ein Prozess, der nicht zu jedem passt. Notorische Pessimisten kann man damit nicht überzeugen, auch die nicht, die diese Negativität als nettes Kuschelkissen betrachten, was an sich ja einfacher ist. Ein bisschen beklagen ist immer besser, bequemer, als etwas zu verändern. Das erfordert Mühe. Positivität ist sicherlich auch kein Allheilmittel oder Garant für bessere Lebensqualität, aber etwas, das einem ermöglicht, den Kopf über Wasser zu halten, wenn der Pegel steigt. Etwas, das hilft, etwas zu verändern, um etwas zu verbessern. 

Diese Haltung, man könnte wohl auch Resilienz dazu sagen,  hat mir in den letzten Monaten sehr geholfen. Das, was ich mir vor 15 Jahren nach der Diagnose MS erarbeitet und erobert habe, hilft mir heute diese Pandemie zu überstehen, dennoch gute Dinge zu erleben, mit dem zufrieden zu sein, was gerade da ist und das Beste aus dem zu machen, was sich eben anbietet. Das klappt mal mehr, mal weniger. Dennoch bin ich zufrieden. Weil ich (klopfe auf Holz), dem Virus bisher nicht in die Arme gelaufen bin, mein Home Office zu einer europaweiten Zentrale für Ideen, Strategien und neue Eindrücke wurde. 

Und last, but not least, weil ich seit einigen Tagen eine Lösung dafür habe, wie ich der Zoomfatigue und meinem leicht schlampig gewordenen Lebensstil eine andere Richtung geben konnte. Aber davon das nächste Mal hier. Im Blog. 

Wie positiv seid Ihr gerade drauf? Ach ja, der Satz "Sieh es doch mal positiv", bringt mich bis heute auf die Palme. Weil selbst ich nicht immer nur positiv eingestellt bin. Das geht gar nicht, das wäre übertrieben und eine Balance braucht es eben schon auch. Allerdings werfe ich dann nicht mit Kokosnüssen, sondern grinse über mich selbst und sage zu den anderen: "Dann erklärt mal ganz genau wie du das machst!" Was meist zu einem schnellen und friedlichen Ende der Diskussion führt. 

In diesem Sinne, heute positive Grüße!

Birgit 

Bilder: Pixabay.com, Bild Türe Birgit Bauer 

Text: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG 

So leidend - wenn eine Einladung aber voll in die Hose geht!

Bähhmmm, da war es wieder. Das Leiden. Mit der MS. Aufgedröselt und zusammen gedrechselt in eine schmissigen Text von einer Agentur, die offenbar Quote machen und für Verbreitung sorgen soll. 

Und das am Montagmorgen. Der Teaser war ungefähr so, wie wir sie alle kennen, lesen wir sie doch seit Jahren genau in der schleimig leidigen Form und ärgern uns darüber: 

....... die Person leidet unter Multiple Sklerose ... 

Die Sache mit der Maske ...

Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich was dazu schreibe oder nicht. Sogar über meine Ausdrucksweise habe ich lange sinniert. Frech und herausfordernd oder ruhiger und mit einem ernsten Grund. Der MS. 

Ich habe mich für letztere Form entschieden. Andere sind schon laut genug. 

So gesehen, ich habe die Nase voll. Voll von den ewigen Verschwörungstheorien, dem sich wehren gegen etwas, das eigentlich einfach ist und nachweislich hilft. Die Maske. So gesehen ein Stück Stoff um andere und sich selbst zu schützen. Wenn alle es nutzen. 

Ich hätte nie gedacht, dass ein Stück Stoff so viel Aufmerksamkeit und Diskussionen aufbringt und dazu führt, dass sich Menschen gegenseitig aggressiv angreifen, sich die Köpfe fast schon einschlagen und dabei vergessen um was es auch geht: Rücksicht und Menschlichkeit. 

#miteinanderstark - #MSconnections - Welt MS Tag - World MS day!

Please scroll down for the English Version! 

So gesehen, würde mich jemand fragen, ob ich von Anfang an begeistert vom #miteinanderstark Thema des Welt MS Tages war, würde ich mal ehrlicherweise "nein" sagen müssen.

Als ich es das erste Mal hörte, kam ich ins Grübeln. Ich fragte mich so ein bisschen wo wir denn miteinander stark sind. Klar, es gibt so viele unterschiedliche Gruppen und Grüppchen in der Community und jede ist für sich stark, was cool und gut ist. Aber alle miteinander? Nun ... dafür sind wir zu oft anderer Meinung und das ist gut so, weil wir so die Vielfalt pflegen, die ich wiederum sehr mag. Die einen sind MSKämpfer, was ich ja jetzt einfach nicht bin, ich bin eine die mit MS lebt und ich habe das Fräulein Trulla, was die anderen wieder nicht haben.

Unser Miteinander ist die MS. Aber die ist vielfältig und bei jedem anders. Daher habe ich das Thema anders angegangen.

Zum einen inspiriert vom englischen Motto #msconnections, das ich viel besser finde und zum anderen, wie immer und wie es meine Art so will: Strickend. In orange. Weil ich den Welt MS Tag mal strickend erklären wollte. Mal was anderes oder? :-)