Er kam rein, mit so einem Motto, über das ich nebenbei seit Wochen nachdenke, weil ich es irgendwie schwierig finde. Aus mehreren Gründen.
Wenn man es so liest, dieses in Großbuchstaben gebrüllte Motto
Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen ....,
dann denke ich immer, sag das mal jemand, der gerade aus der Diagnose kommt ...
Ich bin im Moment ein bisschen ruhiger. Das liegt daran, dass wir vor einem halben Jahr beschlossen haben, unser Erdgeschoß zu renovieren. Sprich Esszimmer und Wohnzimmer auseinandernehmen und neu zu gestalten. An sich eine schöne Sache, aber fängt man erst einmal an, wird es immer mehr.
So endeten wir von "ein neuer Boden und neue Farbe an den Wänden inklusive neuer Möbel" bei einem smart home, jeder Menge Staub und Dreck inklusive neuer Schlitze für neue Leitungen, Schalter und jeder Menge elektronischem Gedöns. Aus ein bisschen Renovieren wurde eine Aktion, die es echt in sich hat. Weil auf einmal viel nicht mehr funktioniert, Leitungen sind unterbrochen und liegen ungeschützt brach.
Mein Haus hat einen Schub.
Es geht ja letztlich darum, für sich und die eigenen Bedürfnisse einzustehen. Dass das nicht einfach ist, ist klar. Es ist eine Tabuzone und man spricht nicht darüber. Das hört man oft. In den letzten Jahren habe ich angefangen, genau diese Tabuzonen zu brechen, darüber zu reden. Egal ob es das Thema Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung oder die Playlist für meine Beerdigung ist, Menopause oder was anderes, ich rede drüber. Und daher fand ich es so schön mit Caro zu sprechen und auch von ihr zu lernen und ihre Gedanken zu kennen. Entstanden ist das hier und wir fanden, es ist gerade zum Thema #VollimLeben und zum Welt-MS-Tag eine Sache, die passt. Weil Drüberreden auch "Voll im Leben" stehen ist. :-)
For English Version: please scroll down!
Das! Ist mein Projekt für den Welt MS Tag.
Die Idee kam mir, als ich das Motto hörte: MS verbindet, stay connected.
An sich nicht neu oder? Ich meine, wenn sich eine Community verbindet, dann die der Menschen mit MS und vernetzen tun wir uns alle ohnehin schon lange untereinander.
Und wir kennen uns. Einige mehr, andere weniger. Und mit wieder anderen ist man sich nah und braucht man Hilfe, ist da immer jemand, der da ist.
Dieser Gedanke war es am Ende, der mich wieder zum Stricken brachte. Man will es nicht glauben oder?
Aber es hat soviel gemeinsam. Am Ende ist es ein Faden und Stricknadeln. Nichts ist zusammen unterwegs. Aber die Magie beginnt dann, wenn man den Faden als Anschlag auf die Nadel holt und daraus Maschen macht. Eine Masche hängt an der anderen, eine Masche wächst mit der anderen und jede Schlinge, die man macht, indem man den Faden durch die Masche zieht, bringt einen der nächsten Reihe näher. Und mit jeder Reihe wird das Teil größer, sichtbarer und tragbarer natürlich.
Aber es ist nichts anderes als ein Netzwerk, die Vernetzung von kleinen Maschen zu einem großen Ganzen. Einem Teil, das am Ende für sich einsteht, weil es sichtbar ist.
Und um das geht es doch am Welt MS Tag oder? Es geht nicht darum laut in die Welt zu plärren, was uns nervt, belastet oder ärgert, es geht für mich darum, mal auf die Fakten zu schauen, klar zu machen, dass es eben nicht immer so geht, wie man das möchte und dass wir mit Widrigkeiten leben und klarkommen müssen, die Gesunde so nicht erleben.
Es geht darum, das Unsichtbare sichtbar zu machen. Und es gibt jede Menge Unsichtbares in Sachen MS. Schmerzen, Krämpfe, Depressionen, Erschöpfung, auch Fatigue genannt, Kognitionsprobleme und vieles mehr. Jeder erlebt das anders, aber wir alle haben es irgendwie.
MS hat viele Gesichter. Maschen auch, oft gleichen sie einander nicht, kommt ein bisschen drauf an, wie gleichmässig man arbeitet, aber Gestricktes bedeutet Handarbeit und das bedeutet nie komplette Gleichheit, wie MS, die auch als Erkrankung der 1000 Gesichter bezeichnet wird.
Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS.
In Deutschland sind es ca. 252 000 Menschen mit MS
72% sind Frauen
14.600 Menschen erhalten jährlich die Diagnose MS
94% der Menschen mit MS werden mit schubförmiger MS diagnostiziert
6% haben progressive MS
500 Neurologen sind in DE spezialisiert auf Menschen mit MS, das bedeutet, ein Neurologe für 504 Menschen mit MS
Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell!
Es gibt also viel zu tun und wir sind viele.
#msverbindet oder #msconnections ist der # für diesen Welt MS Tag.
Und mein Teil ist eines, das ich Euch heute irgendwann noch komplett auf Insta zeige. Wer mag schaut rein, das Bild kommt hier auch noch, aber so unter uns, hier ist viel zu tun und ich hatte einige Diskussionen mit dem Fräulein Trulla, sodass ich etwas hinterher hänge. Aber es ist fertig, ist Neon Orange mit Pink und sagt: Hier bin ich. Das Netzwerk aus Wolle und man kann mich tragen.
Uns kann man vielleicht nicht anziehen, aber was wir tun können ist gemeinsam sinnvoll informieren. Fakten schaffen und vermitteln. Ohne Mitleid zu schüren, weil das keiner braucht und ohne "Betroffenheit" zu entwickeln, weil das auch keiner braucht. Ich bin ja auch keine Betroffene.
Daher lasst uns gemeinsam aufklären, sinnvoll und mit dem Ziel, Hörensagen und doofe Gerüchte und noch dümmere Dinge wie #butyoudontlooksick aus der Welt zu schaffen.
Einen guten Welt MS Tag!
Birgit
English Version:
This! Is my project for World MS Day today!
I had the idea to do it as I heard the Motto for this day: stay connected.
Not new right? Because this MS community is strong and they are really experienced networkers for a long time.
We know each other. Some more, some less, but if you need somebody, they are there and ready to help.
And this is the thought motivating me to knit again for World MS day.
Knitting and networking have so many things in common. At the end it is just yarn and knitting needles. There is no "together", but the magic happens when you start to cast on the yarn on your needles and start to knit. Every single stitch means a connection to the other and so you create a visible piece of something saying hello to the world. Because you wear it. Or others.
It is nothing else than a network bringing some yarn into a fabulous piece. It can stand for itself, because with all this connections it becomes one big piece. And that this is what we are talking about on World MS day right? It is not just to complain, saying how angry we are or what we miss. It is about the facts and talking about it. To bring awareness into the game with the truth, hard facts. Very often bitter numbers or news, but true. It is about to make the unvisibile visible. And there are a lot of invisible things in a life with MS. Invisible symptoms like Fatigue, Depression, Cognition problems, pain, spasms and much more. Things you not have to deal with when you are healthy.
MS has many faces. Stitches too. They are not always the same. So MS is known as the disease of 1000 faces.
Worldwide live 2,8 Mio. People with MS.
In Germany we are 252.000 People living with MS.
72% are women.
14.600 are yearly diagnosed with MS
94% are diagnosed with RRMS
6% have progressive MS
500 Neurologists are specialized on MS in Germany, thats 1 for 504 MS People.
Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell!
There is still a lot to do and we are many.
The # for today is in German #msverbindet in Englich: #msconnections
I will show you the complete piece I have knitted for today during the day but I am behind. I had some serious discussions with my Fräulein Trulla (my MS) during the last days and missed time to finalize the stole. Some fitting have to be done, but it says clearly: I am here, it is neon with orange and pink. A network build from yarn, handmade by a person with MS. Me.
So, people can't wear us, but we can come together to inform in a valuable and meaningful way. We can create and communicate fact without complaining or creating pity or something else. We don't need it, but what we need is an informed environment, informed people to understand MS better in the public.
Let us create awareness together, clear the situation and remove hearsay, rumors or silly things like #butyoudontlooksick!
Have a great World MS Day!
Birgit
Bild und Text: Birgit Bauer
73% davon sind Frauen.
In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS.
72 % davon sind Frauen.
Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany
Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?
