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Sonntag, 30. Mai 2021

Welt MS Tag! World MS Day! #msverbindet oder #msconnections

 For English Version: please scroll down! 


Das! Ist mein Projekt für den Welt MS Tag. 

Die Idee kam mir, als ich das Motto hörte: MS verbindet, stay connected. 

An sich nicht neu oder? Ich meine, wenn sich eine Community verbindet, dann die der Menschen mit MS und vernetzen tun wir uns alle ohnehin schon lange untereinander. 

Und wir kennen uns. Einige mehr, andere weniger. Und mit wieder anderen ist man sich nah und braucht man Hilfe, ist da immer jemand, der da ist. 

Dieser Gedanke war es am Ende, der mich wieder zum Stricken brachte. Man will es nicht glauben oder? 

Aber es hat soviel gemeinsam. Am Ende ist es ein Faden und Stricknadeln. Nichts ist zusammen unterwegs. Aber die Magie beginnt dann, wenn man den Faden als Anschlag auf die Nadel holt und daraus Maschen macht. Eine Masche hängt an der anderen, eine Masche wächst mit der anderen und jede Schlinge, die man macht, indem man den Faden durch die Masche zieht, bringt einen der nächsten Reihe näher. Und mit jeder Reihe wird das Teil größer, sichtbarer und tragbarer natürlich. 

Aber es ist nichts anderes als ein Netzwerk, die Vernetzung von kleinen Maschen zu einem großen Ganzen. Einem Teil, das am Ende für sich einsteht, weil es sichtbar ist.

Und um das geht es doch am Welt MS Tag oder? Es geht nicht darum laut in die Welt zu plärren, was uns nervt, belastet oder ärgert, es geht für mich darum, mal auf die Fakten zu schauen, klar zu machen, dass es eben nicht immer so geht, wie man das möchte und dass wir mit Widrigkeiten leben und klarkommen müssen, die Gesunde so nicht erleben. 

Es geht darum, das Unsichtbare sichtbar zu machen. Und es gibt jede Menge Unsichtbares in Sachen MS. Schmerzen, Krämpfe, Depressionen, Erschöpfung, auch Fatigue genannt, Kognitionsprobleme und vieles mehr. Jeder erlebt das anders, aber wir alle haben es irgendwie. 

MS hat viele Gesichter. Maschen auch, oft gleichen sie einander nicht, kommt ein bisschen drauf an, wie gleichmässig man arbeitet, aber Gestricktes bedeutet Handarbeit und das bedeutet nie komplette Gleichheit, wie MS, die auch als Erkrankung der 1000 Gesichter bezeichnet wird. 


Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

In Deutschland sind es ca. 252 000 Menschen mit MS

72% sind Frauen

14.600 Menschen erhalten jährlich die Diagnose MS

94% der Menschen mit MS werden mit schubförmiger MS diagnostiziert

6% haben progressive MS 

500 Neurologen sind in DE spezialisiert auf Menschen mit MS, das bedeutet, ein Neurologe für 504 Menschen mit MS 

Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell! 

Es gibt also viel zu tun und wir sind viele. 

#msverbindet oder #msconnections ist der # für diesen Welt MS Tag. 

Und mein Teil ist eines, das ich Euch heute irgendwann noch komplett auf Insta zeige. Wer mag schaut rein, das Bild kommt hier auch noch, aber so unter uns, hier ist viel zu tun und ich hatte einige Diskussionen mit dem Fräulein Trulla, sodass ich etwas hinterher hänge. Aber es ist fertig, ist Neon Orange mit Pink und sagt: Hier bin ich. Das Netzwerk aus Wolle und man kann mich tragen. 

Uns kann man vielleicht nicht anziehen, aber was wir tun können ist gemeinsam sinnvoll informieren. Fakten schaffen und vermitteln. Ohne Mitleid zu schüren, weil das keiner braucht und ohne "Betroffenheit" zu entwickeln, weil das auch keiner braucht. Ich bin ja auch keine Betroffene. 

Daher lasst uns gemeinsam aufklären, sinnvoll und mit dem Ziel, Hörensagen und doofe Gerüchte und noch dümmere Dinge wie #butyoudontlooksick aus der Welt zu schaffen. 

Einen guten Welt MS Tag!

Birgit 

English Version:


This! Is my project for World MS Day today! 

I had the idea to do it as I heard the Motto for this day: stay connected. 

Not new right? Because this MS community is strong and they are really experienced networkers for a long time. 

We know each other. Some more, some less, but if you need somebody, they are there and ready to help. 

And this is the thought motivating me to knit again for World MS day.  

Knitting and networking have so many things in common. At the end it is just yarn and knitting needles. There is no "together", but the magic happens when you start to cast on the yarn on your needles and start to knit. Every single stitch means a connection to the other and so you create a visible piece of something saying hello to the world. Because you wear it. Or others. 

It is nothing else than a network bringing some yarn into a fabulous piece. It can stand for itself, because with all this connections it becomes one big piece. And that this is what we are talking about on World MS day right? It is not just to complain, saying how angry we are or what we miss. It is about the facts and talking about it. To bring awareness into the game with the truth, hard facts. Very often bitter numbers or news, but true. It is about to make the unvisibile visible. And there are a lot of invisible things in a life with MS. Invisible symptoms like Fatigue, Depression, Cognition problems, pain, spasms and much more. Things you not have to deal with when you are healthy. 

MS has many faces. Stitches too. They are not always the same. So MS is known as the disease of 1000 faces. 


Worldwide live 2,8 Mio. People with MS. 

In Germany we are 252.000 People living with MS. 

72% are women. 

14.600 are yearly diagnosed with MS 

94% are diagnosed with RRMS

6% have  progressive MS 

500 Neurologists are specialized on MS in Germany, thats 1 for 504 MS People. 

Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell! 

There is still a lot to do and we are many. 

The # for today is in German #msverbindet in Englich: #msconnections

I will show you the complete piece I have knitted for today during the day but I am behind. I had some serious discussions with my Fräulein Trulla (my MS) during the last days and missed time to finalize the stole. Some fitting have to be done, but it says clearly: I am here, it is neon with orange and pink. A network build from yarn, handmade by a person with MS. Me. 

So, people can't wear us, but we can come together to inform in a valuable and meaningful way. We can create and communicate fact without complaining or creating pity or something else. We don't need it, but what we need is an informed environment, informed people to understand MS better in the public.

Let us create awareness together, clear the situation and remove hearsay, rumors or silly things like #butyoudontlooksick! 

Have a great World MS Day! 

Birgit 


Bild und Text: Birgit Bauer 

Dienstag, 25. Mai 2021

MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?

Montag, 26. April 2021

Achterbahn ... oder meine Top 5 Tipps wie man Wellen surft und es mal gut sein lässt!

Das Leben verläuft bei keinem gleichförmig und immer nett, das geht uns wohl allen so oder? Du hast gute und schlechte Tage und solche, die kannste einfach in die Tonne treten. 

Diese Tage tun einem weh. Im wahrsten Sinne des Worte und man kriegt eigentlich nichts hin. Es fehlt die Kraft und die Motivation und die MS hat die Oberhand. Und jetzt wird es speziell, denn während die einen das abtun können, ist es bei MS mit dem Abtun an sich nicht getan. Denn oft wirkt das, was einem an Tonnentagen so widerfährt, nach. Manchmal sind Schmerzen nicht an einem Tag vorbei, abhaken und weitermachen ist nicht unbedingt am nächsten Tag möglich, es kann einen Moment länger dauern. 

Das ist Leben mit MS. Aber .... 

Dienstag, 30. März 2021

Brain Awareness Week Spezial: Tipps in Sachen Stressmanagement mit Dr. Nadja Feddermann!

Die Situation ist klar, wir alle stecken quasi im virtuellen Tunnel fest.
 
Für viele heißt es am Morgen schon einchecken in der virtuellen Welt und dann geht’s von einem Meeting zum anderen, Kongresse laufen online parallel und on top hört man auf Clubhouse zu oder diskutiert mit. 

Die Tage sind voll und oft genug scheint man zu vergessen, dass man selbst noch da ist. Ein Mensch mit einem realen Leben. 

Ein Leben, das scheinbar nur noch virtuell stattfindet und man kreist irgendwie nur noch um den Job. „Nein“ zu sagen, ist oft nicht drin. Sag man „Nein“ überfällt einen die Angst, man könnte etwas vermissen und versäumen und am Ende steht man draußen vor der Tür. 

Die Frage ist ob dem wirklich so ist? Denn genau das verursacht Stress. Nicht nur für den Körper und die Psyche, sondern auch für das Gehirn. 

Montag, 15. März 2021

Brain Awareness Week - Warum unser Gehirn keine Selbstverständlichkeit ist!

Diese Woche ist "Brain Awarness Week" und ich finde das wichtig. Weil das Gehirn eben nicht selbstverständlich ist. ( https://en.wikipedia.org/wiki/Brain_Awareness_Week

Die Brain Awareness Week wurde von der Dana Foundation ins Leben gerufen und ist eine Woche, in der wir uns mal mit dem beschäftigen sollten, was uns mit ausmacht, uns so gesehen am Leben erhält. Dem Gehirn. ( https://www.brainawareness.org

Das Gehirn ist der Motor im Kopf, die Denkzentrale die Millionen von Vorgängen und Prozessen in unserem Körper regelt, steuert und bestimmt. Das geht beim Atmen los und hört beim Gehen auf. Würde das Gehirn ganz oben nicht Befehle quer durch unseren Körper senden, würden wir nicht funktionieren. 

Viele Organisationen unterstützen die Brain Awareness Week, weil es wichtig ist, etwas für das Gehirn zu tun und viele Erkrankungen das Gehirn betreffen. MS ist ein gutes Beispiel finde ich. Oder? Aber was ist das Gehirn überhaupt? Einige Details gibt es heute hier! 

Freitag, 12. März 2021

Depression

Da bin ich wieder. Noch nicht voll da aber weit von dem entfernt wo ich die letzten Tage war. 

Es war schwarz geworden. Gruselig. Ich konnte schlecht mit mir alleine sein und es fiel mir mehr als schwer, mit Freude zu arbeiten, an dem Freude zu haben, was ich sonst mache. Stricken, Lesen und meinen Job, den ich eigentlich sehr mag. 

Ich funktionierte. Weil ich in dem Moment wo mich das Schwarz einholte schlecht nicht funktionieren konnte. Der Zeitpunkt war schlecht und ich muss fies grinsen während ich das schreibe, denn wann ist der Zeitpunkt in so einem Fall günstig? Nie. 

Es war eine Herausforderung. Es war am Ende eine Depression und ich stand am Abgrund und drohte einen Moment lang tief zu fallen.