Konstruktiv - Lösung statt Problem, was wir von konstruktivem Journalismus lernen können!

Heute komme ich mal aus der beruflichen Perspektive. Ihr wißt, ich bin Journalistin. Das geschriebene Wort ist meins und wahrscheinlich ist das auch der Grund, warum ich mich in der Vergangenheit über so manche Schlagzeile oder auch Berichterstattung in Sachen MS mehr als aufgeregt habe. Für andere zu berichten hat etwas mit Verantwortung zu tun, auch mit ethischen Grundsätzen. Auch wenn ich hier schreibe. Ich bin der Wahrheit verpflichtet und das, was ich schreibe, muss alle Seiten oder Perspektiven beleuchten. Es geht nicht darum, mich zu beklagen oder fiese wie dramatische Schlagzeilen zu nutzen, um euch aufmerksam zu machen. Weil diese "Drama Baby" Schlagzeilen oft genug Gedanken in eine völlig falsche, oft gefährliche Richtung lenken. 

Vor einiger Zeit habe ich begonnen, mit mit dem konstruktiven Journalismus auseinander zu setzen. Konstruktiver Journalismus findet dann statt, wenn man nicht nur ein Problem schildert und beleuchtet, sondern, eben konstruktiv gedacht, auch Lösungen und Möglichkeiten anbietet. Das jetzt mal ganz grob gesagt. 

Mehr sagt uns Wikipedia: "Konstruktiver Journalismus ist ein seit den 2010er Jahren verwendeter Begriff für eine Strömung im Journalismus, die auf der Berichterstattung lösungsorientierter statt negativer und konfliktbasierter Nachrichten basiert. Konstruktiver Journalismus grenzt sich von Meinungsjournalismus oder Aktivismus ab."

Nachlesen kann man das hier: Wikipedia

Ich bin ein großer Fan und kam über Maren Urner drauf, deren Vortrag ich vor einer Weile in einer Fernsehsendung folgte und begeistert war. Konstruktiver Journalismus ist mehr als nur auf "Krisen" herumzutrampeln, mehr als nur Klagen und zu sagen, was falsch lief. 

Es ist eine lösungsorientierte Art der Berichterstattung. Sie benennt nicht nur ,das Problem, sondern beleuchtet alle Aspekte und fragt nach der Ursache. Dazu liefert konstruktiver Journalismus mögliche  Lösungsvorschläge, um die Menschen, in eine unvoreingenommene Position zu bringen, damit sie über Lösungen nachdenken und vielleicht selbst Wege finden, wie man als Mitglied der Gesellschaft selbst etwas tun kann, um etwas für sich und für andere zu verändern. So gesehen, es verändert die Denkperspektive und nicht selten reißt es Mitmenschen auch aus der "Nur Konsumier- und Meckerschleife". 

Machen Sie sich frei! Über Wut und die innere Freiheit!

Ok Leute, werft die T-Shirts ab. :-) :-) 

Wir machen uns jetzt frei. 

Ok, im Ernst: Ich könnte jetzt einen erbosten Wahnsinnstext darüber ablassen, wie mütend ich bin. Alles wegen der derzeitigen Situation. Ich könnte über offene Fußballstadien lamentieren, darüber klagen, dass ich keine Weihnachtsmärkte besuchen kann und als Sahnehäubchen könnte ich noch über die Politik herziehen, die sich jetzt nicht wirklich mit Ruhm bekleckert. 

Sei es drum, es gab dieser Tage in mir eine Art Urknall. Ich bin quasi implodiert. Weil es nicht mehr ging. Für einen Moment war es einfach viel zu viel. Ich wurde das ganze Elend nicht mehr los und weiß, mir geht es nicht alleine so. Als mir dann noch jemand erklärte, dass hinter all dem eine höhere Theorie steckt und versuchte, mir ein verschwörungstheoretisches Ohr abzukauen war es auch gut. Dann platzte meine Meinung ziemlich klar und ungeschönt aus mir heraus bevor ich mich zurückzog. 

Klar ist nämlich auch, das Ganze ist extrem ungesund. Für die Seele und den Körper weil man entweder zuviel oder zuwenig futtert und das bringt einen aus der Balance. Etwas, das man gerade mit MS braucht, das wichtig ist, weil sonst das Fräulein Trulla zuschlägt. Nicht, dass ihr das nicht gefiele, aber ich brauche das nicht. 

Depressionen und MS - wir müssen drüber reden!

Depressionen sind in unserer Gesellschaft irgendwie scheinbar nicht angekommen. Wie MS. Das haben die beiden gemeinsam. 

Was Depressionen und MS noch gemeinsam haben ist, dass sie oft miteinander da sind, einen Menschen einfangen und nicht mehr loslassen. Unsichtbar aber kraftvoll sind beide und überwältigend und total lahm legend auch. 

Das Gefühl, wenn es um einen dunkel wird, wenn der Himmel trotz Sonnenschein grau wirkt und selbst das Süße im Essen fade schmeckt, wenn man keinen Bock mehr auf das hat, wozu man sonst jede Menge Bock hat, dann sollte man drüber nachdenken. 

Auch ich bin zeitweise davon betroffen. Ich bin, so sagt mein Arzt "verstimmt" und fühle mich dann oft, als würde ich durch einen wabernden, grauen Nebel latschen, der kein Ende nimmt. Es ist ein bisschen wie an diesen grauen Herbsttagen. Neblig, mit Niesel, graukalt und düster. Nur, dass auch im Sommer Herbst sein kann. Manchmal auch eiskalter Winter. Bei 30 Grad und Sonnenschein. 

Als ich neulich einen Artikel darüber gelesen habe, dass eben Depressionen das Risiko für vaskuläre (Gefäßerkrankungen) Krankheiten um 30% erhöhen, dachte ich, dass das schlicht fatal ist für uns die wir mit MS leben. Denn Depressionen betreffen viele von uns. Den Artikel findet man hier: https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/fatale-komorbiditaet-bei-multipler-sklerose/ 

Lass das Vergangene hinter dir und schau nach vorn!

Diesen einen Satz, den ich für heute als Überschrift gewählt habe, ist einer, der mich seit einer Weile begleitet. Er kam auf, als ich erneut gefragt wurde, etwas über meine Diagnose zu erzählen und wie ich mit der MS umging. Und ich warne euch, das hier wird ehrlich und nachdenklich. Und ein bisschen Widerstand. 

Und ich bin ehrlich, solche Fragen betrachte ich manchmal als arg überflüssig. Denn die Antworten darauf sind aus der Vergangenheit. Aus einer Zeit, die nicht dem Heute entspricht. Weil die Situation 2005 eine andere war, die Gegebenheiten nicht dem entsprechen, was damals war und weil ich heute jemand anders bin. 

37. ECTRIMS Congress - eine Zusammenfassung!

Wer mich kennt weiß, dass ich einen Kongress besonders mag. ECTRIMS - European Committee for Treatment and Research in MS. Meinen ersten ECTRIMS besuchte ich 2013 in Kopenhagen und am Anfang hat mich der Kongress echt überfordert. 

Es geht um: MS und alles ist sehr wissenschaftlich von neuen Daten getrieben und ehrlich gesagt, ist nicht immer alles verständlich und ab und an muss man weiter recherchieren, um alles so zu verstehen, dass man es am Ende anderen erklären kann. Das ist nicht so einfach, aber über die Jahre kriegt man Übung. 

ECTRIMS2021 in Zahlen: 

Warum Gesundheitsdaten so wichtig sind! 5 Argumente und eine Umfrage!

Viele von Euch haben es sicherlich schon mitgekriegt, ich setze mich schon lange auf europäischer und deutscher Ebene für das Teilen von Gesundheitsdaten ein. Einmal als Frau mit MS aber auch als Expertin auf dem Gebiet. (Irgendwann schreibe ich noch ein Buch mit dem Titel: Wann und wie ich so eine Art Nerd wurde 😂😂 ) 

Es ist ein wichtiges Thema, zumal es oft getragen ist von Missverständnissen, Befürchtungen und falschen Annahmen. Das finde ich schade, zumal diese Dinge oft schneller weiter geteilt werden, als die positiven Aspekte. 

Deshalb beschäftigen wir uns heute mal mit dem Thema Gesundheitsdaten und warum sie so wichtig sind und warum das Teilen von Gesundheitsdaten durchaus unsere Zukunft beeinflussen kann. 

Denk positiv! Oder warum das auch manchmal nervt!

Kennt Ihr das? Es ist Fasching. Du bist schlecht drauf, kannst nicht so wie du möchtest und am Ende des Tages wäre dir mehr nach Ruhe, nach ein bisschen heulen vielleicht oder nachdenklich sein. 

Dann kommt jemand um die Ecke, zerrt dich zum Faschingszug und weil ja Fasching ist, müssen alle Helau schreien, kreischen und lachen und fröhlich sein. Ob einem danach ist, ist für viele dann zweitrangig. Sie sind fröhlich. Ob sie wollen oder nicht.

Ehrlich gesagt, habe ich das als Kind schon nicht verstanden. "Du musst mitlachen!" oder "schön schauen" ist mir immer erklärt worden und ich habe mich oft gefragt, was das soll, wenn ich doch überhaupt gar keine Lust habe. 

Ich habe diese befohlene Fröhlichkeit immer als toxisch empfunden, denn sie ist ein Vortäuschen von falschen Tatsachen. Chronisch fröhlich gibt es nicht. Weil es nicht nur ein Gefühl gibt.  Und es geht mir bis heute so.

Antikörper nach der Impfung - ein Testbericht

Werbung! Unbezahlte Kooperation mit AProof aus Leipzig über einen Antikörpertest! 

Ok, ich sage es mal so, ich bin ein Streber in Sachen Antikörperbildung nach der Impfung gegen das Coronavirus. :-) 

Mittlerweile ist bekannt, dass nicht jeder genügend Antikörper bildet und da wir schon über eine Boosterimpfung, also eine dritte Impfung zur Auffrischung reden, fand ich es spannend zu erfahren, ob ich da was gebildet hab. 

Als mich das Leipziger Start-Up AProof anschrieb und mich fragte, ob ich einen Antikörpertest machen möchte, fand ich das spannend. Ich wollte wissen, ob ich nach der Coronaimpfung Antikörper gebildet habe, schon auch wegen der MS und wissen kann man nie. 

Und weil ich wissen wollte, wer mehr Antikörper hat, bekamen wir zwei Tests. Einen für mich mit MS und einen für das Herzblatt. Die waren schnell vorhanden und wir konnten loslegen. 

Zum Test selbst: 

Der Test ist easy, wenngleich ich ein bisschen zögerlich war. Lanzetten mit nem Klick in meinen Körper schießen geht nur bedingt. Ich kann mich selbst ganz gut spritzen, habe aber nach einem misslungenen Test mit einem Autoinjektor nicht besonders gute Erinnerungen und das kam kurz hoch. Ich zierte mich ein bisschen, streckte Finger samt Lanzette dem Herzblatt hin und schaute weg. ;-) 

Auf der anderen Seite ist die Lanzette sicher und der kleine Pieks am Finger, den es braucht, um die Filterpapierkarte mit entsprechenden Blutstropfen zu füllen, tut nicht wirklich weh. Ein kleiner Knopf, ein Doing und schon war es erledigt. 

Neben der Filterpapierkarte auf der man Blutstropfen in kleine Kreise tropfen muss, mindestens 2 sind gefordert, bekommt man zwei Lanzetten, eine Tüte mit Alkoholtupfer, Pflaster und Tupfer und eine Papiertüte, in der man das Kärtchen mit der Blutprobe verpackt. 

Dazu kommen eine wirklich ausführliche Beschreibung, die gut verständlich formuliert ist und ein fertig adressierter und frankierter Rückumschlag, der eben mit der Probe nur in den Briefkasten muss.

Wichtig ist, dass man die Proben noch 60 Minuten trocknen lässt, bevor man alles eintütet und an ein professionelles Labor schickt, das mit dem Testprinzip "ELISA" die Probe auswertet. 

In der Zwischenzeit legt man sich auf der Website einen Account an und registriert den Test dort. Den Code für den Test findet man auf der Abrufkarte die im Päckchen mit den Testutensilien beiliegt. 

Alles ganz einfach und falls es ein Problem gibt, wir hatten eines bei der Registrierung, meldet man sich per Email und bekommt sofort Unterstützung. 

Kurz und gut: 

Der Test ist echt einfach zu handhaben, verständlich und schnell in der Analyse. Wir schickten unsere Tests am Freitag los und hatte am Montagabend das Ergebnis. 

Wie gesagt, ich hatte definitiv die besseren Antikörperwerte und bin hier jetzt der Streber. Wir haben aber beide gute Antikörper gebildet und ich muss zugeben, das beruhigt mich. Das Zertifikat des Tests erhält man als pdf.File, man kann es also ausdrucken oder sicher abspeichern und damit auch den eigenen Gesundheitsunterlagen zufügen. 

So gesehen, den Antikörper Test von AProof fand ich echt gut und einfach zu machen. 

Hier gehts zur Website des Unternehmens, wo Ihr Euch weiter informieren könnt: AProof

Generell für mich eine gute Möglichkeit mal zu sehen, was so ging mit der Impfung. Ein Arztgespräch ist jedoch, gerade wenn man aufgrund von Medikamenten nicht ganz sicher ist, ob man Antikörper gebildet hat, nötig und richtig. Aber um überhaupt festzustellen, ob man Antikörper hat, ist der Test echt gut und man kann erkennen, welche Richtung man gehen sollte. Daher ein positives Testurteil! 

Herzliche Grüße

Birgit 

Text und Bilder: Birgit Bauer, Manufaktur für Antworten UG, 2021 

Lösungen finden, statt Probleme kauen!

Im Moment lese ich viele Menschen auf Instagram, die gerade die Diagnose MS bekommen haben. Und viele andere, deren Leben mit MS sich gerade sehr verändert. Alles nicht nett, einfach oder angenehm. 

Weil das Leben für einen Moment still steht. Krass vollbremst. Und natürlich ist das Drama mehr oder weniger groß. Wir hadern, schimpfen, jammern, sind traurig und fragen uns, was da eigentlich passiert. Die Klagen sind groß, laut und tönen in die Welt hinaus. 

Um es provokant zu sagen, wir sind im "Mimimi" Modus. 

Über das eigene Potenzial ... und das Leben mit MS!

Neulich erklärte mir jemand in einem Gespräch ich würde mein Potenzial nicht vollständig nutzen. Es wäre verschenkt. 

Ehrlich gesagt, ich war sauer. Da knallt dir jemand, der dich oder die Situation in der du dich befindest etwas gegen den Latz das richtig weh tut. Ungefragt und unreflektiert hörst du, dass du dein Potential nicht nutzt. 

Einerseits ist es ein Kompliment, jemand erkennt das, was du kannst und siehst was du bist, so ohne MS. Auf der anderen Seite wäre es aber fair gewesen, sich die andere Seite anzusehen. Die, die man bei mir nicht sieht, die aber da ist, mein Leben mit MS. 

Andererseits: Ich bin ein typischer Fall von #butyoudontlooksick. Keiner sieht wirklich, dass ich mit Fräulein Trulla lebe, die im richtigen Leben Multiple Sklerose heißt und die ziemlich fies sein kann. Besonders mit unsichtbaren Symptomen wie Fatigue, Depression, Schmerzen, Konzentrationsstörungen und vieles mehr. Das sieht man nicht.

Genauso wenig wie man Bauchkrämpfe sieht oder Kopfschmerzen. Sind ja auch da, aber nicht immer sichtbar. Denn wie bei MS wachsen einem auch keine pinken Pickel aufm Hirn. 

Und nur weil ich nicht krank aussehe, wahrscheinlich zu gut, verschleudere ich also mein Potenzial? 

Deine Gesundheit - Deine Daten - Gesundheitsdaten in der EU - als Expertin im Live Stream des EU Zukunftsdialog!

Gehen wir ein Stück in meine Vergangenheit. So vor dem Januar 2005. Da war ich vermeintlich jung und gesund. Und ehrlich gesagt, hab ich mich keinen Krümel um das gekümmert, was sich Gesundheit nennt. Es war mir gelinde gesagt ziemlich egal, wo meine Daten waren oder wo sie gesammelt waren. 

Ich war ja gesund. Dachte ich. 

Im Januar 2005 kam dann das Fräulein Trulla in mein Leben. Diagnose MS. Und auf einmal war ich damit beschäftigt, vielen Ärzten von meiner MS zu erzählen. Bei dem einen hat man nochmal ein MRT angefordert, der nächste wollte mir irgendwelche Therapien schmackhaft machen und wieder ein anderer schickte mich zum Rheumatologen weil er die Diagnose nicht glaubte. 

So kam über 16 Jahre eine ziemlich große Sammlung an Gesundheitsdaten zusammen, die bis heute verstreut über verschiedene Arztpraxen, Physiotherapeuten und Radiologen sind. Ein holistisches Bild von mir gibt es nicht. 

Was, wenn die Daten, die wir über MS haben, in einem großen Register wären und was wenn Forscher, Ärzte und wir, die wir die Daten geben, auf diese Daten zugreifen könnten um mehr über MS zu lernen? 

Besuch von Herrn Uhthoff - meine 5 besten Strategien gegen Hitzestau und Arschbomben im Sommer!

Er ist also da. Der Sommer. Eigentlich mag ich ihn, ich bin ein Sommerkind. Als Kind musste man mich aus dem Freibad mehr oder weniger zwangsentfernen und für ein Steckerleis tat ich alles. Das ist auch heute noch so, bis auf den Umstand, dass ich das Eis, das ich als Kind mochte, heute gar nicht mehr kriege. 

Sommer war immer voll mit Chlorgeruch and Sonnenmilch, Chips im Freibad serviert an Eis und diverse Bauchplatscher und Arschbomben. 

Work - Life Balance - 5 lessons learned and why planning is so important for a life with MS!

During the last 8 days I was working a lot. And it isn't over. I did a project with other people together and have to deliver today or tomorrow latest. 

That means stress, more work and be aware on deadlines and also about your team that you can keep your live balance. I thought that I am experienced enough to keep my personal work - life balance. And failed. 

Today I am sitting here, exhausted, with pain, more spasm as usual and in a very bad mood. I am a little bit angry to myself and I am so looking for some days off work now to rest.

Nevertheless I love my job, my own company and I am a person who loves to work in teams. Or with teams. Because it is clear you can't do some jobs alone. Some jobs need more power and a team in the back doing the thing. And it is ok for me to do a marathon sometimes work more and give more energy for a while, but when it comes to bad work - life balance, then it becomes dangerous and we have to review the situation and change things. Never let it happen again once it is over. 

Efpia Connecting Healthcare Awards – it’s all about how collaboration brings people together to help patients

Have you ever been a member of a jury that needs to select and reward the best collaborative projects supporting patients across Europe find the winner for an award aimed to support or provide help for patients? 

Not the easiest job honestly, but a great experience and worth to do it. 

Especially when you are asked to do it for the Efpia Connecting Healthcare Awards. I did it and to start with that: I am a member of the happy bunch. 

Welt MS Tag! World MS Day! #msverbindet oder #msconnections

 For English Version: please scroll down! 

Das! Ist mein Projekt für den Welt MS Tag. 

Die Idee kam mir, als ich das Motto hörte: MS verbindet, stay connected. 

An sich nicht neu oder? Ich meine, wenn sich eine Community verbindet, dann die der Menschen mit MS und vernetzen tun wir uns alle ohnehin schon lange untereinander. 

Und wir kennen uns. Einige mehr, andere weniger. Und mit wieder anderen ist man sich nah und braucht man Hilfe, ist da immer jemand, der da ist. 

Dieser Gedanke war es am Ende, der mich wieder zum Stricken brachte. Man will es nicht glauben oder? 

Aber es hat soviel gemeinsam. Am Ende ist es ein Faden und Stricknadeln. Nichts ist zusammen unterwegs. Aber die Magie beginnt dann, wenn man den Faden als Anschlag auf die Nadel holt und daraus Maschen macht. Eine Masche hängt an der anderen, eine Masche wächst mit der anderen und jede Schlinge, die man macht, indem man den Faden durch die Masche zieht, bringt einen der nächsten Reihe näher. Und mit jeder Reihe wird das Teil größer, sichtbarer und tragbarer natürlich. 

Aber es ist nichts anderes als ein Netzwerk, die Vernetzung von kleinen Maschen zu einem großen Ganzen. Einem Teil, das am Ende für sich einsteht, weil es sichtbar ist.

Und um das geht es doch am Welt MS Tag oder? Es geht nicht darum laut in die Welt zu plärren, was uns nervt, belastet oder ärgert, es geht für mich darum, mal auf die Fakten zu schauen, klar zu machen, dass es eben nicht immer so geht, wie man das möchte und dass wir mit Widrigkeiten leben und klarkommen müssen, die Gesunde so nicht erleben. 

Es geht darum, das Unsichtbare sichtbar zu machen. Und es gibt jede Menge Unsichtbares in Sachen MS. Schmerzen, Krämpfe, Depressionen, Erschöpfung, auch Fatigue genannt, Kognitionsprobleme und vieles mehr. Jeder erlebt das anders, aber wir alle haben es irgendwie. 

MS hat viele Gesichter. Maschen auch, oft gleichen sie einander nicht, kommt ein bisschen drauf an, wie gleichmässig man arbeitet, aber Gestricktes bedeutet Handarbeit und das bedeutet nie komplette Gleichheit, wie MS, die auch als Erkrankung der 1000 Gesichter bezeichnet wird. 

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

In Deutschland sind es ca. 252 000 Menschen mit MS

72% sind Frauen

14.600 Menschen erhalten jährlich die Diagnose MS

94% der Menschen mit MS werden mit schubförmiger MS diagnostiziert

6% haben progressive MS 

500 Neurologen sind in DE spezialisiert auf Menschen mit MS, das bedeutet, ein Neurologe für 504 Menschen mit MS 

Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell! 

Es gibt also viel zu tun und wir sind viele. 

#msverbindet oder #msconnections ist der # für diesen Welt MS Tag. 

Und mein Teil ist eines, das ich Euch heute irgendwann noch komplett auf Insta zeige. Wer mag schaut rein, das Bild kommt hier auch noch, aber so unter uns, hier ist viel zu tun und ich hatte einige Diskussionen mit dem Fräulein Trulla, sodass ich etwas hinterher hänge. Aber es ist fertig, ist Neon Orange mit Pink und sagt: Hier bin ich. Das Netzwerk aus Wolle und man kann mich tragen. 

Uns kann man vielleicht nicht anziehen, aber was wir tun können ist gemeinsam sinnvoll informieren. Fakten schaffen und vermitteln. Ohne Mitleid zu schüren, weil das keiner braucht und ohne "Betroffenheit" zu entwickeln, weil das auch keiner braucht. Ich bin ja auch keine Betroffene. 

Daher lasst uns gemeinsam aufklären, sinnvoll und mit dem Ziel, Hörensagen und doofe Gerüchte und noch dümmere Dinge wie #butyoudontlooksick aus der Welt zu schaffen. 

Einen guten Welt MS Tag!

Birgit 

English Version:

This! Is my project for World MS Day today! 

I had the idea to do it as I heard the Motto for this day: stay connected. 

Not new right? Because this MS community is strong and they are really experienced networkers for a long time. 

We know each other. Some more, some less, but if you need somebody, they are there and ready to help. 

And this is the thought motivating me to knit again for World MS day.  

Knitting and networking have so many things in common. At the end it is just yarn and knitting needles. There is no "together", but the magic happens when you start to cast on the yarn on your needles and start to knit. Every single stitch means a connection to the other and so you create a visible piece of something saying hello to the world. Because you wear it. Or others. 

It is nothing else than a network bringing some yarn into a fabulous piece. It can stand for itself, because with all this connections it becomes one big piece. And that this is what we are talking about on World MS day right? It is not just to complain, saying how angry we are or what we miss. It is about the facts and talking about it. To bring awareness into the game with the truth, hard facts. Very often bitter numbers or news, but true. It is about to make the unvisibile visible. And there are a lot of invisible things in a life with MS. Invisible symptoms like Fatigue, Depression, Cognition problems, pain, spasms and much more. Things you not have to deal with when you are healthy. 

MS has many faces. Stitches too. They are not always the same. So MS is known as the disease of 1000 faces. 

Worldwide live 2,8 Mio. People with MS. 

In Germany we are 252.000 People living with MS. 

72% are women. 

14.600 are yearly diagnosed with MS 

94% are diagnosed with RRMS

6% have  progressive MS 

500 Neurologists are specialized on MS in Germany, thats 1 for 504 MS People. 

Mehr gefällig: schaut euch mal den Atlas of MS der MSIF an, der ist aktuell! 

There is still a lot to do and we are many. 

The # for today is in German #msverbindet in Englich: #msconnections

I will show you the complete piece I have knitted for today during the day but I am behind. I had some serious discussions with my Fräulein Trulla (my MS) during the last days and missed time to finalize the stole. Some fitting have to be done, but it says clearly: I am here, it is neon with orange and pink. A network build from yarn, handmade by a person with MS. Me. 

So, people can't wear us, but we can come together to inform in a valuable and meaningful way. We can create and communicate fact without complaining or creating pity or something else. We don't need it, but what we need is an informed environment, informed people to understand MS better in the public.

Let us create awareness together, clear the situation and remove hearsay, rumors or silly things like #butyoudontlooksick! 

Have a great World MS Day! 

Birgit 

Bild und Text: Birgit Bauer 

MS Fakten! Die meisten Menschen mit MS sind Frauen ! Über Bedürfnisse und Fragen - Most of PwMS are women! About needs and questions ...

Weltweit leben rund 2,8 Millionen Menschen mit MS. 

73% davon sind Frauen. 

In Deutschland leben rund 252 000 Menschen mit MS. 

72 % davon sind Frauen. 

Das sagt der "Atlas of MS" der MSIF. https://www.atlasofms.org/fact-sheet/germany 

Fakten, die schon lange bekannt sind. Ist MS als Erkrankung also in der Hauptsache weiblich?

Was ein Trip! Über die Patient Journey

Ich habe diesen Trip nie gebucht. Ehrlich. Ich hatte nie vor mit einem schrulligen Fräulein Trulla auf einen Trip zu gehen, der nicht dem entspricht, was ich so für mein Leben geplant hatte. 

Weder das schubförmige "all inclusive" Angebot, noch die unsichtbaren Symptome wie das Schmerzpaket oder das für depressive Momente. 

Aber irgendwer hat es mir auf den Latz geklebt. Mir erklärt, dass ich jetzt mit MS, also dem Fräulein Trulla leben müsste und dass ich den Trip zu machen habe. Weil es weder ein Umtauschrecht, noch eine Reiserücktrittsversicherung gibt. Oder gab. Stornieren ist nicht und die AGB geben kein Schlupfloch her, um sich abzusetzen. 

Deshalb befinde ich mich, in der Fachsprache auf Kongressen oder auch in der Forschung und bei Ärzten auf der so genannten "Patient Journey". Also der Reise, die ein Patient im Laufe seines Lebens mit einer Erkrankung macht. Oder besser gesagt, die Erfahrungen, die man eben macht, wenn man lebenslänglich mit einem Fräulein Trulla lebt. Packen wir also den Koffer ... 

Informationsflut - 5 Tipps gegen Info - Überforderung und Falschinformation

Im Moment leben wir mit einer täglichen Flut an Informationen. Die einen sind richtig, andere sind an den Haaren herbeigezogen, wieder andere sind schlicht falsch oder total unsinnig. Dazu kommen Infos, die quasi vom Hörensagen kommen, einer hört was, trägt es weiter, der nächste bastelt was dazu und am Ende des Tages haben wir eine Mischmaschmeinung über dieses und jenes. Kennen wir. Aus der Kindheit, wenn wir "Stille Post" spielten. Es gibt nur einen Unterschied, damals war es Spaß, heute kann es bisweilen fies enden. 

Alle diese Informationen überfordern, verwirren und wirken sich nicht nur schlecht auf die Psyche der Menschen aus, sie schüren auch nicht selten Missverständnisse, Neid und Unmut. 

Selbst für mich ist es oft nicht so wirklich einfach, herauszufinden, was gut ist und was nicht. Ist der, der die Infos teilt jemand, der einfach nur was von sich gibt, um Aufmerksamkeit zu bekommen? Oder ist die Information schlicht der Wutausbruch von jemand, der seinem Ärger Luft macht und der seine schlechte Stimmung an andere weitergibt? Sind alle anderen schuld am eigenen Elend nur man selbst nicht? Oder hadert jemand mit der Situation? Oder ist die Info einfach, so schlecht sie vielleicht auch ist, sogar noch richtig? 

Achterbahn ... oder meine Top 5 Tipps wie man Wellen surft und es mal gut sein lässt!

Das Leben verläuft bei keinem gleichförmig und immer nett, das geht uns wohl allen so oder? Du hast gute und schlechte Tage und solche, die kannste einfach in die Tonne treten. 

Diese Tage tun einem weh. Im wahrsten Sinne des Worte und man kriegt eigentlich nichts hin. Es fehlt die Kraft und die Motivation und die MS hat die Oberhand. Und jetzt wird es speziell, denn während die einen das abtun können, ist es bei MS mit dem Abtun an sich nicht getan. Denn oft wirkt das, was einem an Tonnentagen so widerfährt, nach. Manchmal sind Schmerzen nicht an einem Tag vorbei, abhaken und weitermachen ist nicht unbedingt am nächsten Tag möglich, es kann einen Moment länger dauern. 

Das ist Leben mit MS. Aber .... 

Fräulein Trullas Kommentar - Über Patienten!

Werte Leserschaft! 

Es ist eine ganze Weile her, dass Sie von mir hörten. Ich das hoch angesehene Fräulein Trulla habe ein nicht so einfaches Leben mit der Bauer. Das wissen Sie ja. Dazu kommt, dass Sie mich nicht mehr ins Haus lässt und damit von der ach so modernen Welt abschirmt. Sie sagt, solange ich weder geimpft noch regelmäßig getestet bin, darf ich nicht rein. Wegen dieses Virus. Sagt sie. Und ich habe den Verdacht, ihr fällt etwas Neues ein, wenn das Virus endlich ausgereist ist. 

Man muss ja sagen, das Virus ist hartnäckig. Schlimmer als wir Fräulein Trullas, möchte ich behaupten. Wir gehen gesittet vor, wir haben Anstand und Manieren und wissen uns erstklassig zu benehmen, aber dieser Zeitgenosse ist, sagen wir speziell, er steht nicht zu sich. Mutiert und versucht immer wieder Schlupflöcher zu finden. Gut, das tun wir auch, aber am Ende agieren wir dezent, subtil und unauffällig. 

Etwas was die Bauer auch nicht mag, aber dieses ungehobelte Igelköpfchen ist unerträglich, das gebe sogar ich zu, es stiehlt mir nämlich die Show. Und das ist etwas, was uns Absolventinnen der Akademie für höhere Trullas überhaupt nicht zusagt. 

Daher sitze ich draußen vor der Türe und warte. Auf Gelegenheiten. Auf die Möglichkeit, die Bauer wieder zur Patientin zu machen. Als Mensch mag ich sie nicht. 

Sie sagt das immer: Sie ist keine Patientin. Per se nicht. Sie schaut jedes Mal, wenn jemand sie als "Patientin" bezeichnet irritiert bis angewidert und hat ab und an sogar diesen Killerblick wenn sie extrem davon genervt ist. 

Sie sagt immer, solange sie bei keinem Arzt sitzt oder im Krankenhaus liegt, ist sie keine Patientin. Sondern ein Mensch der mit MS lebt. Was mir nicht gefällt, wenn man mich als MS bezeichnet, bekomme ich diesen speziellen Blick. Und möchte den Menschen dann gehörig auf die Nerven gehen. Lästig werden und mit ihren Nerven spielen. Nur ein bisschen, damit sie den Unterschied erkennen. Ich bin ein Fräulein Trulla und möchte so betrachtet werden. So wie die Bauer als Mensch, sogar als Frau. Weil sie das zuerst ist. Sagt sie. Und regt sich fürchterlich auf, wenn ihr wieder einer auf die "Patientische" kommt. 

Sie sagt, Patient stigmatisiert zu oft, erregt Mitleid, wo keines nötig ist. "Ich bin schon genug geplagt mit dir", sagt sie mir ständig und macht weiter. Als Mensch. Ist aber so freundlich, mich als Fräulein Trulla zu bezeichnen. "Das nimmt den Menschen den Grusel vor dir!", sagt sie mir dann und ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob sie das jetzt nett meint. 

Ich glaube ja nicht, aber allenfalls ist es mir lieber als nur als "MS" bezeichnet zu werden. Das ist so statisch, und ja, hier hat die Bauer absolut Recht: gruselig und stigmatisierend. Als ob ich so ein Scheusal wäre, also bitte! 

Denn im Leben bin ich das Fräulein Trulla. So wie die Bauer eben ein Mensch ist. 

Wir sind nicht MS und Patientin. Da ist ein Unterschied, denn am Ende sind wir mehr als nur eine schnöde Erkrankung und Patient. Wir sind die Summe unserer Eigenschaften, die mit MS und Patientin nicht selten einfach so vergessen werden. Weil die Begriffe uns bei vielen Menschen reduzieren auf etwas, das wir nicht sind. 

Und wer wird schon gerne vergessen? Oder auf etwas reduziert? Sie? Ich glaube nicht. 

In diesem Sinne, bitte bleiben Sie mir gewogen, auch wenn wir nur selten voneinander hören, weil ich auf der Hausbank sitzen muss, weil es keine Tests für Fräulein Trullas gibt. Leider. 

Bleiben Sie dennoch gesund und munter, denn sobald ich die Möglichkeit habe, melde ich mich wieder! 

Ihr Fräulein Trulla

Zur Erklärung: Das Fräulein Trulla kam mit der Diagnose MS (sorry wertes Fräulein) in mein Leben und wurde über die Zeit eine Figur, die es den Menschen erleichtert, darüber zu diskutieren, was sie bewirkt. Sie lebt mit mir so wie ich mit ihr lebe und im Moment kommen wir gut klar. 

Wir sind uns eher selten einig, deshalb tritt sie im Moment auch nur selten in Erscheinung, aber in einem Punkt sind wir es. Wir sind das Fräulein Trulla und ich, Mensch, Birgit. Und dann agieren wir als Team.

 ;-) Sollte Euch das Fräulein über den Weg laufen, schenkt ihr ein bisschen Aufmerksamkeit, einen Kommentar und ein freundliches Wort. Sie kann es brauchen, das kleine Luder! 

Bild: Gezeichnet von Marion Stein!